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Keine Schübe mehr, aber langsame Verschlechterung

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Angie Opitz, 6. Oktober 2002.

  1. Angie Opitz

    Angie Opitz Guest

    Hallo zusammen,

    habe Psoriasis-Arthritis vom cP-ähnlichen Typ und nehme seit August vorigen Jahres zwischen 5 mg und 30 mg Cortison, seit Februar über 5 Monate Quensyl (ohne Wirkung) und seit Juli MTX i.m. gespritzt, das schon nach 3 Wochen erste Wirkungen zeigte.

    Seit einiger Zeit habe ich keine ausgeprägten Schübe mit Schwellungen mehr, auch die Morgensteifigkeit ist schnell vorüber. Trotzdem lässt mittlerweile die Beweglichkeit meiner Finger stark nach (Fingergrund- und -mittelgelenke). Meine Handschrift schaut schrecklich aus, einen Besen oder Staubsauger länger als fünf Minuten festzuhalten, ist mir unmöglich, weil sich die Hände verkrampfen bzw. taub werden, mir fallen ständig Sachen aus der Hand, bestimmte Gelenke schmerzen ständig leicht, aber ohne Anzeichen einer Entzündung ...

    Kennt Ihr das auch? Kann es daran liegen, dass ich ein knappes Jahr nur Cortison und eine wirksame Basis-Medi genommen hab, oder ist die langsame Versteifung ohne nennenswerte Beschwerden auch unter Basis-Medis normal?

    Bin gespannt auf Eure Antworten!
    Liebe Grüße und wenig AUA

    Monsti
     
  2. Doris Jasper

    Doris Jasper Guest

    Hallo Monsti,

    ich habe folgende Erfahrungen gemacht:

    seit 25 Jahren cP mit unterschiedlichen Basistherapien (am längsten Goldspritzen), seit ca. 1 Jahr "nur" geringe Cortisondosis und sonst nichts.

    In diesen 25 Jahren 3 grosse Schübe, die teils 2-3 Jahre andauerten. Keine Entzündungen (Blutwerte fast immer normal) und trotzdem Fortschreiten der Gelenkzerstörung, wenn auch langsam. Unglauben bei vielen Medizinern - wenn keine Entzündungen, dann auch kein Fortschreiten-.
    Rheumafaktor mal selten positiv. Arthrose allerdings ausgeschlossen.

    Ich habe die gleichen Beschwerden wie Du auch und ich denke fast, hier handelt es sich um einen Verlauf der Erkrankung, der nicht so "üblich" ist. Zumindest kenne ich in meinem grossen Rheuma-Bekanntenkreis niemand, der einen ähnlichen Verlauf hat.

    Auch ich wäre gespannt auf andere Berichte.

    Dir und allen anderen auch wenig AUA

    Dodo
     
  3. mary

    mary Guest

    Hallo Monsti!

    Hab auch ein ähnliches Problem.
    Jedesmal,wenn ich mich einem Rheumadoc auch nur nähere,wird ein Medikament entweder erhöht oder dazuverordnet.
    Mittlerweile bin ich bei 15 mg mtx pro Woche,täglich 20 mg Arava,2 mal Vioxx,10 mg Cortison und diversen Mittelchen,die die Nebenwirkungen ein wenig ausbremsen sollen.
    Die Schübe sind fast vollkommen weg,trotzdem sind meine Hand- und Fingergelenke dick geschwollen und schmerzen.
    Entzündungswerte sind angeblich keine im Blut??
    Ich hab schon den Eindruck,je mehr Medis ich schlucke,desto heftiger wird mein Rheuma.Oder kann es sein,dass mein Rheuma schneller ist als die Medis?
    Soll ja bei jedem Patienten anders sein.
    Hast Du nen guten Doc??
    Ich wünsch ihn Dir jedenfalls!!

    Kopf hoch und liebe Grüße - Mary
     
  4. Liebe Angie,

    hast du mal daran gedacht, dass manche deiner Beschwerden von deiner Fibromyalgie kommen können.
    Da ich Fibro habe, sind mir einiger deiner Beschwerden sehr bekannt: alles fällt aus den Händen, man kann Dinge nur kurz halten, die Schrift ist unmöglich!!!
    Dies kenne ich sehr gut.
    Ich glaube, wenn man zwei rheumatische Erkrankungen hat, ist es oft sehr schwierig genau zu unterscheiden, woher die Beschwerden kommen.
    Was sagt dein Rheumadoc dazu? Wurden deine Gelenke in letzter Zeit mal wieder geröngt, um zu sehen wie weit die Gelenke verändert sind?

    Ich wünsche dir alles Gute, keine Schmerzen und Schübe.

    Aus Mücke grüßt dich

    cher (Conny)
     
  5. Hallo Monsti,

    ja ich kenne das auch sehr gut !! Auch bei mir sind die Entzündungswerte zur zeit OK, ich habe eine seronegative cP, Wirbelsäulen-rheuma und auch Fibro sowie noch andere Erkrankungen.
    Mir geht es auch so das mir immer wieder Dinge aus der Hand fallen, Staubsaugen ist eine Tagesaufgabe und auch bügeln ist eine Qual.

    Mein Doc sagte mir das es je mehr Erkrankungen dazu kommen, desto schwieriger wird es den Verusacher der derzeitigen Schmerzen und Schwellungen zu lokalisieren, es ist ein Problem !!

    Aber mit dem neuen Schmerzpflaster das ich nun bekommen habe, geht es mir recht gut.

    Ich wünsche euch alles Gute und wenn überhaupt nur ganzzzzzzzz wenig aua

    liebe Grüße
    Elke
     
  6. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    huhu Monsterchen,
    es wurde ja vorher schon mal angesprochen, bei Fibro passieren mir genau diese Sachen ständig. Kartoffelschälen ist ein Qual, Staubsauger halten, oh je! Gestern abend haben wir im eifer des Chats glaube ich ziemlich aneinander vorbei geschrieben. Ich habe keine Rheuma, sonder auch Fibro, aber meine Fibroschmerzen äußern sich so, wie du dein Krankheitsbild beschreibst. Ob es von den Medis kommen kann, die Antwort kann ich ja auch Mangel an Erfahrung nicht geben.
    Meine Hände freuen sich immer wenn sie nach einer Arbeit, die sie verkrampfen läßt, liebevoll von meiem großen Grauen massiert werden, da werden die Griffeln sogar fast wieder gerade, in recht kurzer Zeit. Was mir auch gut tut, ist natürlich warmes Wasser, mit Melisse oder Moor.
    Liebe Grüße
    Glitzerchen
     
  7. Nixe

    Nixe Guest

    MOin Monsti,

    also bei Uli hat das MTX in Spritzenform so gut geholfen, dass das
    Rheuma momentan zum Stillstand gekommen ist und wir zurückdosieren
    können. Ich denke man muss die Medikamenteneinstellung dann
    ggf. neu überdenken, wenn du drei Monate MTX in voller Dosis
    herum hast und trotzdem neue Beschwerden hast bzw. die alten
    Beschwerden nicht besser geworden sind. Normal soll MTX ja
    gerade Gelenkzerstörungen aufhalten - war damals jedenfalls
    bei Uli das Ziel.

    Liebe Grüsse und gute Besserung *knuddel*
    Nixe
     
  8. Marie

    Marie Guest

    Hallo Angie,

    du tust mir wirklich richtig leid. Fühl dich mal geknuddelt :))

    Deine Beschwerden kenne ich gut, auch wenn ich keine Fibro habe, lass den Kopf nicht hängen und ärgere dich nicht über andere. Ärger macht alles nur noc schlimmer, aber das weisst du natürlich auch. Wann sind denn deine Hände das letzte mal geröngt worden, oder besser eine CT ? Dann weisst du, wie weit die Zerstörung fortgeschritten ist.

    Übrigens zu meinen Berichten über meine "komische" Ärztin kann ich noch folgendes sagen. Heute erhielt ich von meinem "guten" Orhtopäden, der die Blutuntersuchung angeordnet hatte, einen Anruf. Die Werte gefallen ihm gar nicht, und ich soll morgen kommen für weitere Tests. Meine Ärztin hatte den Laborbericht ungelesen abgeheftet!

    Ich wünsche dir ganz wenig auaaaa und eine gute Nacht!

    Alles Gute Marie 2
     
  9. HI Angie,

    tut mir sehr leid, dass du auch so keinen einfühlsamen göga hast!!! Leider kenne ich das auch und kämpfe da ganz schön. Daher drück ich dich mal ganz leicht.

    Macht dir auch die Vergesslichkeit zu schaffen?


    Bis bald im chat

    cher

    [%sig%]
     
  10. Hallo ihr lieben,

    es tut mir echt leid wenn ich hier lese das ihr keinen einfühlsamen partner an eurer seite habt "kopfschüttelüberfehlendestaktgefühl"

    wenn es ging würde ich euren partnern gerne bisschen was von meinem mann schicken, dann würden die sich um mind.200% positiv ändern!! brauch ja nicht noch gesondert erwähnen wie lieb mein göga ist oder?

    Cher mit der vergesslichkeit und dem *loch*gedächnis hab ich große probleme, hab allen ernstes schon meine neurologin gefragt ob ich evtl. alzheimer bekäme, mich stört das schon sehr.

    nun wünsche ich euch allen NIX AUA alles gute bis bald
    elke
     
  11. Angie Opitz

    Angie Opitz Guest

    Hi, Ihr Lieben,
    zuerst für Nixe. Vielleicht hatte ich mich im Eingangsposting arg blöd ausgedrückt: Hatte das zunehmende Steifheitsgefühl in den Fingern bereits vor Beginn der MTX-Therapie (Juli). Bis vor einigen Wochen schreitete die Versteifung langsam fort, aber eben ohne Schub und auch ohne besondere Schmerzen dabei. Inzwischen scheint ein Stillstand eingetreten zu sein. Meine Frage betrifft den weiteren Verlauf unter MTX (vorausgesetzt, dass es nachhaltig wirkt). Kommt damit die Krankheit komplett zum Stillstand oder wird die Gelenkzerstörung unter Basis-Medis nur stark verlangsamt? Echt, ich habe keine Ahnung davon!
    Für Cher und Elke: Ja, hab auch ein "Lochgedächtnis" bekommen, und das kann ordentlich nerven. Hinzu kommt, dass ich mich nimmer recht organisieren kann. Der Tipp von meinem Mann, mir jeden Morgen eine kleine Checkliste zu machen, ist zwar sinnvoll, aber nicht, wenn man mit Sicherheit wieder vergisst, wo man den Zettel hingelegt hat *grummel* ... Mich nervt dass alles vor allem deshalb, weil ich vor der Erkrankung genau das Gegenteil war - der Vergleich vorher - nachher, der tut halt ein bisserl weh. Naja, Euch geht es sicher ähnlich.
    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  12. kukana

    kukana Guest

    hi

    zu dem thema mtx möchte ich auch noch etwas hinzufügen. wie ihr wisst, sieht es bei mri nach nur 2 1/2 jahren mit mtx so aus, dass es zu einer remission kommen könnte.
    null schmerzmittel, null cortison, mtx ab diese woche auf 10 mg runter, mit ziel im dezember auf 7,5mg zu gehen.

    bis zur endgültigen wirkung von mtx hat es bei mir lange 6 monate gedauert, bei denen ich immer wieder mal kleinere schübe hatte, die ich mit diclofenac überbrücken konnte.

    ich vermute stark, dass die fibro im hintergrund stärker wird. besonders jetzt wo das wetter sich stärker ändert. ich selbst merke das auch an verspannungen, obwohl ich nachweislich keine fibro hab.

    monsti, da du ja mtx eingeschlichen hast, könnte es auch etwas dauern bis ein bleibender erfolg zum tragen kommt.

    lg
    kukana
     
  13. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Hauche mal dem Monsterchen ein Bussi nach Tirol,
    meine Rheumadoc sagt, das auch bei den Fibros unterschiede gibt, die einen vertragen warm, so wie ich und die anderen brauchen eher kalt.
    Das deine Göga mehr angst um das Geschirr hat , ist auch nicht unbedingt ein besonderes Exemplar. Mein schlimmste Erlebnis war mein 25zigester Geburtstag. Mein nachbar kam zum gratulieren und ich wollte ihm ein Jäckechen auskippen, leider ist mir die Falsche aus der Hand gerutscht,( es war eine 1Lieter Flasche und die war noch voll) einfach so und auf die Kante von meinem Mamortisch. Was kam dabei heraus, in der Platte war eine Macke, groß wie ein 5 DM Stück und viele Risse. Schlimm war dann noch der Gestank, denn das Zeug ist in meinen Teppich gelaufen. Mein Mann war an dem Morgen auf einen Lehrgang gefahren und ich konnte, weil ich schwanger war, den schweren Tisch leider nicht beiseite räumen. Mußte also mit dem Kneipengestank leben, bis mein Göga am WE wieder kam. Der Tisch war für ihn das schlimmste, für mich aber, das "warum ist das passiert". Monstilein, mir ist in den vielen Jahren danch noch sehr viel ganz einfach aus den Händen geglitten und es wird wohl immer wieder passieren. Mein Mann hat sich nun mittlerweile daran gewöhnt und wir haben in dieser Zeit immer wieder schönes neuers Porzelan kaufen dürfen. Gläser sind jetzt Hengstebergkristall(Senfgläser) und um die ist es nicht schade. Hauch dir noch mal viele Bussis zu und hoffe, das das Verständnis deines Gögas auch noch wächst.

    Bussi aus der Mitte Deutschlands
    Glitzerchen
     
  14. Angie Opitz

    Angie Opitz Guest

    Ach Glitzi,
    Du bist einfach süß! 1000 Bussals nach Zentraldeutschland! Über Deine Marmortisch-Story musste ich mich vor Lachen kugeln. Das Schlimme ist ja, dass unsereins im Moment des Missgeschick versucht das größte Chaos zu verhindern, um damit aber nur DAS Mega-Chaos zu verursachen. Ich freu mich, dass ich hier in guter Gesellschaft bin.
    Grüßle von Senfglas zu Senfglas von
    Monsti
     
  15. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Monsterchen,
    ich habe oben ja schon gepostet. Ich kann dir sehr gut nachempfinden. Früher war ich unser wandelndes Telefonbuch, Rinkaufslisten, egal wie lang, hatte ich nach einmal aufschreiben im Kopf. Konnte immer alles schnell auf die Rheie und auf den Punkt bringen. Mir passiert es zum beispiel, das ich ein Kind wo hin schicke, damit es mir was holt, eine Minute später frage ich ganz knatschig, wo das Ding nun jetzt schon wieder ist. Manchmal schauen mich meine Kinder schon arg Mitleidig an, da hilft eigentlich nur noch Humor. Falls ich den auch mal verlieren sollte, dann denke ich möchte ich nicht mehr auf dieser Welt leben. Noch finde ich ihn jeden Tag wieder, manchmal ist er nicht direkt da, wo ich ihn normalerweise habe, aber den finde ich, egal wo ich ihn wieder mal verbaselt habe. Monstilein, Fibros haben nun mal Siebgedächtnisse und die Medis tun ihren Teil bestimmt auch noch dazu.
    Liebe Grüße nochmal
    Glitzerchen
     
  16. Angie Opitz

    Angie Opitz Guest

    Hallo Kuki,
    wahrscheinlich hast Du Recht, wenn Du schreibst, dass es bei mir durch das Einschleichen von MTX etwas länger dauert, bis es richtig wirkt. Die ersten positiven Wirkungen merkte ich vor gut drei Wochen (wieder mehr bei Sinnen, besseres Konzentrationsvermögen, verringerte Morgensteifigkeit, keinerlei Schübe mehr).
    Habe bei mir den Verdacht, dass ich die langsamen Versteifungen einer nicht vorhandenen bzw. wirksamen Basis-Therapie unter "nur" Cortison zu verdanken hab. Cortison nimmt mir zwar ziemlich zuverlässig die schrecklich schmerzhaften Schübe, doch scheint die Zerstörung der Gelenke ungeachtet dessen verhältnismäßig schmerzarm weiterzuschreiten.
    Wie schaut es denn mit Deinen Gelenken aus? Sind sie alle noch so brauchbar wie zu Beginn der MTX-Therapie? Kam es vielleicht sogar wieder zu einer verbesserten Beweglichkeit oder sind bestehende Schäden irreversibel? Wenn Du mir dazu noch eine Antwort geben würdest, wäre das superlieb!
    Bussal von Monsti
     
  17. gisela

    gisela Guest

    Hallo Monsti,
    ich hab am Anfang meiner MTX-Therapie meine Hände gar nicht mehr richtig bewegen können. Alles schmerzte, jedes Gelenk. ich konnte keine Tasche mehr tragen. Also Einkäufe gleich null. Irgend etwas greifen, na ja nur unter Schmerzen möglich.

    Nach fast 4 Jahren Einahme von MTX ist die Beweglichkeit meine Hände wieder fast wie normal. Weist Du ich hab vor Jahren (vor der Rheumazeit)mit Filethäkeln angefangen. Als das mit meinen Händen anfing, ging natürlich nichts mehr. Seit letztes Jahr fang ich wieder langsam mit meinem Hobby an. Also die Beweglichkeit ist wieder da.

    Das befreid mich allerdings nicht davon. das auch mir Dinge aus der Hand fallen. Na ja, ich ärgere mich dann am meisten über mich selber. Aber was solls.

    Viele Grüße aus Nürnberg
    gisela
     
  18. kukana

    kukana Guest

    hi monsti,

    zu anfang war es so, dass meine zeige + mittelfinger eine schwanenhals deformation zeigten und sich nur mit mühe, wenn überhaupt bewegen liessen. faustschluss war gar nicht möglich. ich konnte weder einen wasserhahn öffnen, noch ein fenster. stricken, zeichnen, fotografieren, nichts ging mehr

    heute kann ich alles machen, die versteifung der finger / sehnen ist komplett zurückgegangen. faustschluss einwandfrei und kraft ist wieder da. schief und krumm sind die finger jedoch geblieben. ist halt meien persönliche note.

    bei den füssen war es so, dass ich morgens mit einer verkürzten achillessehne aufwachte, nur trippeln konnte, kaum 200 meter zu fuss schaffte. nach der behandlung mit mtx bin ich heute in der lage den ganzen tag unterwegs zu sein, mit pausen natürlich. morgens "spring" ich ohne probleme aus dem bett. geblieben ist hier an den beinen eine leichte x-beinstellung, die ich vorher nicht hatte.

    kein gelenk ist kaputt gegangen, obwohl laut arzt damals zu anfang die befürchtung war, da es sehr schnell und aggressiv fortschritt. ich bin zufrieden bisher und hoffe es bleibt lange so.

    lieben gruss nach tirol
    kui
     
  19. Angie Opitz

    Angie Opitz Guest

    Hallo Kuki,
    wunderbar, sowas wollte ich lesen *freu*. Wenn die Beweglichkeit auch bei mir zurückkäme, wäre das natürlich super. Für mich ist es schon mal sehr erfreulich zu wissen, dass es eine Chance gibt, die langsame Versteifung aufzuhalten bzw. sogar rückgängig zu machen. Dabei ist mir eigentlich egal, ob kleine Deformierungen bleiben - hauptsache, die Gelenke funktionieren wieder.
    Übrigens konnte ich heute zum ersten Mal seit Jahren wieder einem kräftigeren Händedruck standhalten, ohne fast in die Knie zu gehen!
    Dir und allen anderen 1000 Dank für die mutmachenden Infos!
    Grüßle von
    Monsti
     
  20. Hallo Angie,

    wollte eigentlich mit meinem ersten Beitrag dir vermitteln, dass auch bei
    Firbro große Unbeweglichkeiten eintreten können.
    Im Dezember 2001 konnte ich fast nicht mehr laufen und kaum etwas an-
    fassen und in den Händen halten. Erst ein Aufenthalt in einer
    Rheumaklinik machte mich beweglicher.
    Da du Fibro und cp hast, wirkt halt beides auf deine Gelenke und Muskeln.

    Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.

    cher

    [%sig%]