1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

keine Polymy?? - sag mal "Tschüß".....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von charlyM, 22. April 2007.

  1. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Juni 2005
    Beiträge:
    528
    Zustimmungen:
    0
    Hallo, zusammen
    Möchte mich hiermit , wenigstens für die nächste Zeit,..vielleicht für länger, wer weiß das schon... abmelden.
    Ich kann...nein, schlimmer noch, ich will einfach nicht mehr.
    Letztes Jahr um diese Zeit stand die Reha bevor und ich fuhr mit der Hoffnung hin, dort Hilfe zu bek. – leider ohne Erfolg, da man sich zwar dort ausgiebig mit „Tüchertänzen“ beschäftigte, meine rheumat. Beschwerden und den damit verbundenen Zucker jedoch überhaupt nicht beachtete. ..enttäuscht fuhr ich nH und „wurschtelte“ allein hier rum....
    Nun - vor Wochen dann, nach langem Zureden, ne Einweisung in die Uni und dort, ich kannte den „Laden“ ja, erhoffte ich mir endlich Hilfe und eine Besserung der Beschwerden. Doch auch diese Hoffnung verlief sich – wie konnte es anders sein - im Sande.. ..Man zweifelte plötzlich sogar die damals gestellte Diagnose „polymy“ an , stellte mich total auf den Kopf, schob mich durch sämtliche Röhren, zapfte mir mehrmals Blut ab, Doppler und Ultraschall-Untersuchungen wurden durchgeführt... denn, es MUSSTE doch schliesslich eine Ursache für die schlechten Blutwerte und Schmerzen geben,.... sie fanden sie jedoch nicht!!!! Mit NIX in den Händen wurde ich entlassen und „hänge“ nun, ohne Diagnosen und allein, wieder mal hier rum und weiß nicht weiter.
    Ausserdem, warum wollte ich denn unbedingt ins KH?? – weil ich dringend Hilfe brauchte und hier vor Ort, wg der ganzen Beschwerden, nicht von Arzt zu Arzt fahren kann!!

    Neee, es hat keinen Sinn mehr, ich bin den dauernden Kampf soo verdammt leid, dass ich das Handtuch schmeisse. Denn es wurde mit der Zeit wirklich eine Kette ohne Ende...- .Da überwinde ich die auch noch vorhandene Panik, gehe mal ein Stückchen - so 20Meter- am Arm meines Mannes raus, doch dann schmerzt die Hüfte dermassen, dass ich`s kaum noch nH schaffe.. - Tut der Rücken derart weh, dass ich mich hinlegen muß, gibt’s als I-Tüpfelchen irre Kopfschmerzen VOM Liegen... - Will ich mir, weil ich mit ALLEM allein dastehe, Infos im Web durchlesen, tränen die Augen dermassen, dass ich nix mehr erkennen kann und wieder raus muß aus dem Netz.... - Mach ich KG wg. der Knochen und Muskeln, hat mich hinterher der Schwindel voll im Griff und ich lieg wiiieder auf der Couch rum ....- Werden die Muskelschmerzen dann zuu stark, schlägt auch noch mein Blutdruck zu und schießt auf 200+......ohh, ich könnt noch etliche Beispiele anführen, doch warum??
    Nee, jeeede Bemühung „rächt“ sich auf einem andren Gebiet und macht mich langsam aber sicher total mürbe....komme mir vor, wie ein Hamster im Rad... ich kann einfach nicht mehr!! und bin`s leid!!
    Mit dem Zweifel der Docs - - i s t es oder w a r es überhaupt Polymy? ....hat man mir nun endgültig den Boden unter den Füßen weggezogen.....ich steh sozusagen im NICHTS!!!

    Deshalb sag ich jetzt mal „Tschüß“ und wünsche Euch ALLEN eine schmerzfreie Zeit.... evtl. sogar nicht nur eine Linderung der Beschwerden, sondern ein kleines Wunder, dass Ihr die Beschwerden ganz los werdet – macht es gut - charly
     
  2. rose

    rose Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Oktober 2006
    Beiträge:
    182
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Charly
    Tut mir echt leid, das es dir so schlecht geht.
    Ich kann dich gut verstehen, das man die Schnauze voll hat,wenn man für das eine was bekommt oder tut, und man bekommt dadurch etwas neues.
    Ich habe auch Polymyositis , Dermamyositis,
    Hast du denn schon eine Muskelbiobsie gemacht bekommen?
    Ich habe auch etliche Untersuchungen hinter mir, aber in der Rheumaklinik wo ich war(Meerbusch- Lank), haben mir die Ärzte gesagt, wir entlassen Sie nicht eher, bis wir wissen, was für eine Erkrankung Sie haben. Ich kann die Klinik nur empfehlen.
    Ich war auch in Rheha, da war ich die einzigste mit Polymyositis, und zu guter letzt, hat mich der Arzt als geheilt entlassen. Ein Witz.
    Habe einen Rentenantrag laufen, weil es nicht mehr geht(Arbeit).
    Lasse den Kopf nicht hängen und lasse dich mal drücken.
    Alles liebe , rose
     
  3. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

    Registriert seit:
    19. Oktober 2003
    Beiträge:
    2.845
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Buxtetown am Esteriver :-)
    Liebe charlyM!

    Es tut mir sehr leid, deine Zeilen zu lesen
    *fühl dich mal ganz lieb gedrückt von mir*
    Ich hoffe du kannst in der Auszeit die du dir nimmst wieder Kraft tanken um deinen Weg weiter zu gehen! Bei mir hat es leider auch sehr lange gedauert,bis ich eine Diagnose hatte und ich mußte mir auch einiges anhören von diversen Ärzten. Diese Zeit war sehr zermürbend.
    Deshalb glaub ich kann ich es etwas nachvollziehen wie es dir grade geht. Aber bitte gib nicht auf!!!
    Ich wünsche auch dir ein kleines Wunder, damit du den Widrigkeiten des Lebens standhälst, und die Lust am Leben nicht verlierst!

    Ich schicke dir ganz liebe Grüße und einen Engel der dir hilft wieder in deine Mitte zu finden!

    Alles Liebe, Julia




    "Weißt du, welchen Fehler man immer wieder macht?
    Den, zu glauben, das Leben sei unwandelbar, und wenn man einmal einen Weg eingeschlagen habe, müsse man ihn auch bis zu Ende gehen. Das Schicksal hat viel mehr Phantasie als wir. Gerade wenn du glaubst, du befändest dich in einer ausweglosen Situation, wenn du den Gipfel höchster Verzweiflung erreichst, verändert sich mit der Geschwindigkeit eines Windstoßes alles, dreht sich und plötzlich lebst du unvermutet ein neues Leben."




    Geh wohin dein Herz dich trägt

    Jedesmal, wenn du dich verloren fühlst, verwirrt,
    denk an die Bäume, an ihre Art zu wachsen.
    Denk daran, dass ein Baum mit einer grossen Krone
    und wenig Wurzeln beim ersten Windstoss umgerissen wird,
    während bei einem Baum mit vielen Wurzeln
    und kleiner Krone die Säfte nicht richtig fliessen.
    Wurzeln und Krone müssen gleichermassen wachsen,
    du musst in den Dingen und über den Dingen sein,
    nur so wirst du Schatten und Schutz bieten können,
    nur so wirst du zur rechten Jahreszeit blühen und Früchte tragen können.

    Und wenn sich dann viele verschiedene Wege vor dir auftun werden,
    und du nicht weisst, welchen du einschlagen sollst, dann überlasse es nicht dem Zufall, sondern setz dich und warte. Atme so tief und vertrauensvoll, wie du an dem Tag geatmet hast, als du auf die Welt kamst, lass dich von nichts ablenken, warte, warte noch. Lausche still und schweigend auf dein Herz. Wenn es dann zu dir spricht, steh auf und geh, wohin es dich trägt.



    (aus dem Buch "Geh wohin dein Herz dich trägt" )
     

    Anhänge:

  4. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

    Registriert seit:
    20. August 2005
    Beiträge:
    896
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Liebe Charly!
    Lass Dich mal vorsichtig umarmen!
    Das muss echt schrecklich sein, wenn sie einem auch noch sozusagen den Boden unter den Füßen wegreißen! Nimm Dir so viel Zeit wie Du magst, aber es wäre schön, wenn Du wiederkommen würdest - zumindest ab und an.
    Besteht denn nicht die Möglichkeit noch in ein anderes Krankenhaus zu gehen? Gibt die Hoffnung bitte nicht auf!!
    Ich denke an Dich.
     
    #4 22. April 2007
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2007
  5. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

    Registriert seit:
    16. September 2005
    Beiträge:
    1.541
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Fürstenwalde/Spree
    Liebe charlyM,

    ich kann mich kaum besser ausdrücken. Es ist soo schön geschrieben von Vampi, dass ich mich anschliessen möchte.

    Ich wünsche Dir, dass Deine Odyssee bald ein Ende hat, es Dir gesundheitlich endlich wieder besser geht.

    Ich hoffe, dass Du trotzdem ab und an hier vorbei schaust, und wenn du magst, uns aufm "Laufenden" hälst.

    [​IMG]

    Liebe Grüsse

    suse :)
     
  6. Mni

    Mni Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.083
    Zustimmungen:
    12
    ach liebe charly,

    ich kann dir nur mitfühlende grüße schicken!
    ich weiß, wie verd. zermürbend das alles ist........

    bitte gib trotzdem nicht auf!
    vampi hat dir ja sehr schöne zeilen dazu geschrieben.....

    alles liebe von mni
     
  7. schnecky_1975

    schnecky_1975 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. April 2007
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Stuttgart
    [​IMG]

    Hallo charlyM!

    Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen.
    So viele liebe mitfühlende Worte für Dich. Hoffentlich sind es alles Motivatoren, damit Dein tiefes schwarzes Loch bald kleiner wird.
    Ich z. bsp. bin noch im Diagnostikverfahren mittendrin. Es gibt eine Klinik in Deutschland, welche sich nur auf Diagnostik spezialisiert hat. www.dkd-wiesbaden.de Da wollt ich hin, aber momentan glaub ich, bin ich bei einem guten Rheumatologen gelandet. Der Weg ist noch weit. Aber ich geb ihm eine Chance und mir … die Hoffnung nie auf. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
    Nimm Dir alle Zeit der Welt, soviel wie Du brauchst, aber verlier bitte nie den Blick zum Licht am Ende des Tunnels. Auch für Dich gibt es einen Ausgang…
    Da wir alle Individuen sind, sucht auch jeder für sich seinen Weg aus der Tiefe nach oben. Ich nehm mir hin und wieder mal musikalische Hilfe dazu. Ein paar Zeilen aus einem Lied hier für Dich:

    Doch wenn Gott eine Türe schließt,
    macht er ein Fenster auf.
    Und Deine Träume fliegen hoch hinauf.
    Weil Dein Herz versteht,
    es ist nie zu spät,
    weil's irgendwie immer weitergeht.
    Und plötzlich siehst Du ein,
    Du bist nie ganz allein.
    Denn was auch kommt,
    es kann so schlimm nicht sein.
    Denn Du weißt, irgendwann,
    fängt ein neues Leben an...

    Vampi schrieb: Geh wohin dein Herz dich trägt
    Ich kenn’s nur als Lied und vervollständige diese Zeile…

    Geh, wohin Dein Herz Dich trägt.
    Denn das ist der rechte Weg.
    Da entscheidet Dein Gefühl.
    Es weiß, was es will.
    Und wird Dich nicht betrügen.
    Und denke stets daran,
    das man auch straucheln kann.
    Doch es gibt Gründe wieder aufzusteh’n,
    und den Weg von vorn zu geh’n.
    Folge Deinem Herzen…

    Ich wünsche Dir baldige Besserung und Genesung, vorallem aber jemanden, der mit Dir die Diagnostik auf gutem Weg zu Ende führt und alles Glück dieser Erde. Und sende Kraft und Energie dazu, damit Du Deinen Weg findest, gehen und meistern kannst. Kopf hoch, auch DU schaffst es.

    Ein alter Indianer erzählt seinem Enkel:
    In meiner Brust wohnen zwei Wölfe:
    "Einer ist der Wolf der Dunkelheit, der Angst, des Misstrauens, der Verzweiflung und des Neides. Der andere ist der Wolf des Lichtes, der Liebe, der Lust und der Lebensfreude". Fragt der Enkel: "Und welcher der beiden wird gewinnen?"
    Der alte Indianer antwortet: "Der, den ich füttere!!!...


    Grüssi vom schnecky
     
  8. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Liebe Charly,

    es ist schade, dass Du gehen willst..., kann es jedoch nachvollziehen. Vielleicht überlegst Du es Dir noch ein Mal....

    Liebe Grüße
    Colana
     
  9. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Juni 2005
    Beiträge:
    528
    Zustimmungen:
    0
    Ihr fehlt mir..

    Hallo, alle zusammen..ein leises " Klopf...Klopf".. darf ich mich zurückmelden??

    zuerst möcht ich mich aber für eure lieben Zeilen und Wünsche bedanken - sie haben echt gut getan...auch wenn sie mit einigen Tränen verbunden waren. Doch DIE kommen wohl automatisch, wenn man sich am Boden befindet und dann sowas LIEBES hört....

    Aber...auch wenns n u r ein paar Wochen "aussetzen" waren, ich muß gestehen - - Ihr fehlt mir!!
    Und so hab ich heut wieder den Schritt ...na, Schrittchen!! wär wohl angebrachter...hierher ins Forum gewagt.
    Denn, wenn schon die Docs nix ausrichten können.. sich einfach nicht enscheiden können, w a s ich nun habe , nur die Schultern zucken.....sorry, aber .jetzt kommts... dann müßt IHR eben "dran glauben"... und euch ab und zu meine "Jammerei" und die ewigen Fragen anhören....
    Nee, im Ernst!! - ich bin nicht nur raus aus dem Forum, weil ich selbst nicht mehr weiter wußte....viel entscheidener war, dass ich hier nix mehr ausrichten konnte....EUCH nicht mal nen simplen Rat oder Hinweis geben konnte, wenn IHR ne Frage hattet.... NIX ging mehr, da in meinem Kopf alles total im "Tuck" war.
    Tja, ehrlich gesagt hat sich an d e m Zustand bis heut nicht viel geändert.... sämtliche mediz. Dinge - egal. ob Blutwerte oder Diagnosen - "vermischen" sich immer noch, doch trotzdem möcht ich nen neuen Versuch starten.
    Denn vielleicht !! geschieht ja ein Wunder und ich kann auch mal etwas dazu beitragen, wenn Ihr in nem schwarzen Loch zu versinken droht...
    Auf jeden Fall grüß ich Euch ALLE, wünsch Euch ne schmerzfreie Zeit und sag mal " bis dann" - charly
     
  10. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hey Charly,

    schön, dass Du wieder da bist....

    Liebe Grüße
    Colana