Keine Medikamente

[Ich bleibe stark]

Hallo zusammen,

Ich bin ganz neu hier und möchte mich gerne mit euch über unser gemeinsames Problem austauschen und Erfahrungen sammeln um mit der Erkrankung besser umgehen zu können! Ich bin aktuell 42 Jahre alt, meine ersten Erfahrungen mit Rheuma habe ich im frühen Alter von ca 22 Jahren erfahren können und eine sehr schwere Zeit erfahren müssen. Die Diagnose ließ wie bei vielen langen auf sich warten und meine Beschwerden wurden immer schlimmer, beide Kniegelenke dazu die Hüfte sehr stark betroffen und mit Cortison behandelt werden müssen, im Anschluss die wohl damals übliche Therapie mit MTX hat das Leben wieder erträglicher gemacht! Aber mit dem Gedanken mein Leben ( bis dahin ca.2 Jahre) so starke Medikamente zu nehmen die mir ständig Übelkeit und auch später die Leberwerte in kritische Bereiche brachte, hatte ich für mich die Entscheidung getroffen die Behandlung mit MTX langsam zu beenden ohne dass es meine Ärzte wussten und auch nicht befürwortet wurde als ich meine Absicht Preis gab. Ich hatte mich körperlich gut gefühlt und bin mit den der Dosierung langsam runter, wie hoch die damals war weiß ich leider nicht mehr. Blutwerte waren alle top, ohne dass es die Ärzte wussten das ich keine Medikamente mehr nehme, das dauerte ca 1 Jahr und ich erklärte es meinen Ärzten, auf die Aussage das es sehr Risikorech wäre was ich da treiben würde. Ich war ca 18 Jahre ohne welche ähnlichen Leiden und sonst habe ich körperlich noch später 3x die Woche Fitness betrieben. Meine gewohnten Laster wie Rauchen, Alkohol und so weiter waren wechselnd mehr oder weniger immer präsent und auch zeitlich hoch. Hatte mich später selbstständig gemacht und ein normales Leben aufgebaut, im Urlaub aus meiner Meinung heiterem Sinn bekam ich vor 2 Jahren starke Schmerzen im Rücken und ich habe diese morgen Steifigkeit noch gut in Erinnerung also zum Rheuma Doc und Diagnose... Die Werte sind nach Einnahme von Entzündungshämmer besser geworden und alles war soweit okay, dann kamm eine Augenentzündug hinzu wo auf Rheuma schließen soll, behandelt und weiter, nach einer stressigen und aufreibenden Arbeit kann die Regenbogen Netzhaut Entzündung wieder und musste mit Cortison Tabletten behandelt werden. Jetzt ist ungefähr ein halbes Jahr her und ich hoffe das ich mich nicht mehr mit einem Rückschlag beschäftigen muss. Was ich aus meiner Sicht empfinde und vielleicht auch für den Auslöser betiteln kann ist denke ich der STRESS, HOHER BLUTDRUCK. Das hatte ich zu den Schüben immer....Stress. Nun würde ich gerne wissen was ihr davon haltet und wie es euch geht mit der Rheuma Erkrankung. Profitabel sehe ich in viel Wasser trinken und möglichst den Stress zu vermeiden. Viel geschrieben und gespannt auf die Antworten. Grüße Martin aus Esslingen

 

[Katinka7]

Willkommen, Martin
Ich bin etwas verwirrt über die Überschrift „keine Medikamente“ - denn Rheuma sollte immer behandelt werden, da sonst bleibende Schäden recht wahrscheinlich sind. Schau mal hier: https://www.rheuma-liga.de/rheuma/therapie
Ich bin selbst 39 und für mich ist klar: wenn ich noch ein paar Jahrzehnte gut leben und arbeiten will, muss ich die Krankheit in Schach halten. Das geht aber nur mit Compliance, wie die Ärzte so schön sagen also dass Patienten mitmachen, sich auch selbst informieren, auf die Forschung hören und auch die Behandlung einhalten.
Mittlerweile gibt es auch viele weitere, moderne Basismedikamente außer MTX (hattest du spritzen oder Tabletten? Selbst das macht einen Unterschied), so dass man sehr gut damit leben kann. Du siehst ja an deiner Augenentzündung (die ich auch letztes Jahr zweimal hatte und einen Teil meines Sehvermögens eingebüßt habe), dass die Entzündungen im Körper vor sich hin glimmen, auch ohne dass man es ständig merkt. Den Rückschlag kann ich nur so gut es geht verhindern, indem ich meine Medikation nehmen. Das mit den Entzündungen kann ebenso in deinen Gelenken etc der Fall sein. Daher ist in der modernen Rheumabehandlung oberstes Gebot: medikamentöse Therapie. Je besser die Entzündungen im Griff sind, desto besser für deine Gesundheit! Denn lodernde Entzündungen fördern zahlreiche weitere Erkrankungen neben dem Rheuma: Herz-Kreislauf-Probleme, Schlaganfall etc, das will man nicht noch zusätzlich.
Bewegung, Physio, Stressregulation etc sind begleitend natürlich für jeden sehr hilfreich. Aber wie gesagt: begleitend aber eine Rheuma Erkrankung geht nicht einfach weg, nur weil man Stress vermeidet. Das würden wir uns sicher alle wünschen
Daher: bei einer gesicherten Diagnose und Beschwerden ist es riskant bzw. kurzsichtig, ohne Medikamente durchs Leben zu gehen. Sobald die gut eingestellte Erkrankung in Remission (keine Verschlechterung) ist, kann man mit dem Arzt die Behandlung anpassen.
Hast du denn einen Rheumatologen?

achso, zu mir noch: ich bekam nach der Diagnose MTX und nehme mittlerweile ein Biosimilar (Biologikum: Adalimumab), das ich gut vertrage. In 2021 war ich 5 Wochen in Reha in Bad Buchau, das hat mir auch nochmal sehr deutlich vor Augen geführt, wie unbehandelte Fälle nach Jahrzehnten aussehen… das tat mir wirklich leid. Oft waren es ältere Leute, die damals noch nicht von so guten Medikamenten profitieren konnten. Sie hatten Deformationen und zumeist Schmerzen. Das verdeutlichte meinen Entschluss (analog zu den ärztlichen Empfehlungen), die moderne Medizin zu nutzen

 

[Birte]

Hallo Martin,

es ist schön, dass dich das MTX damals in eine so lange andauernde Remission gebracht hat! Das Glück haben nicht alle. Nun sind unsere Krankheiten chronisch und haben es so an sich, dass sie irgendwann wieder den Kopf herausstrecken, Beschwerden machen und Schäden anrichten.

Viel trinken und Stressvermeidung sind für alle - ob gesund oder krank - sicher eine gute Idee. Um die Krankheit wieder vollständig zurückzudrängen wird das vermutlich nicht reichen. Eine reine Behandlung der Symptome tut nichts gegen die Ursache - nämlich das fehlgeleitete Immunsystem.

Bitte unterschätze nicht die Rolle, die das MTX bei deiner Remission gespielt hat.

Viel Glück,

Birte

 

[allina]

Lieber Martin,

ich habe das gegenteilige Problem. Sehr gerne hätte ich zumindest eine Basistherapie, die zumindest mich vor größeren Schäden infolge Rheuma bewahren würde. Aber das gestaltet sich bei mir seit ca. 4 Jahren sehr schwierig.

Zunächst bekam ich MTX. Nach und nach löste sich meine Mundschleimhaut ab. Ich teilte es zunächst nicht dem Rheumatologen mit, da mir die Behandlung meines Rheumas sehr wichtig war und zumindest Aphten ja eine häufige Nebenwirkung ist. Aber irgendwann konnte ich nicht mehr essen und kaum noch trinken, so schmerzhaft war es. Denn es waren keine Aphten, sondern die gesamte Mundschleimhaut hatte sich abgelöst. Der Rheumatologe war wirklich entsetzt, dass ich nicht viel früher Bescheid gesagt hatte. Also absetzen und warten bis sich wieder die Mundschleimhut komplett gebildet hatte. Das dauerte fast 3 Monate. Der Rheumatologe entschied, dass ich es mit einer niedrigeren MTX-Dosierung probieren sollte. Aber auch diesmal löste sich die Mundschleimhaut ab und sogar noch viel schneller.. Wieder absetzen und 2 Monate warten bis ich die Mundschleimhaut wieder gebildet hatte.

Dann suchte ich mir einen neuen Rheumatologen, weil Ich den Eindruck hatte, dass er vollkommen desinteressiert war. Das dauerte fast ein Jahr und die Schmerzen wurden immer stärker. Der neue Rheumatologe empfahl Olumiant, verwarf es aber wieder wegen der Gerinnungsstörungen in meiner Familie (beide Elternteile und Schwester). Inzwischen ist auch bei mir eine genetische Gerinnungsstörung nachgewiesen.

Nach weiteren 3 Monaten entschied er, dass ich Enbrel spritzen sollte. Das tat ich auch und endlich nahmen dann auch nach c. 2 Monaten die Schmerzen merklich ab und die Kräfte zu. Ich fühlte mich wie seit langem nicht mehr. Ich hätte Bäume ausreißen können. Das machte mich richtig glücklich. Endlich hatte ich einen engagierten Rheumatologen gefunden und auch eine adäquate Therapie. Meine Zuversicht wuchs.

Bereits nach der dritten Spritze Enbrel hatte ich immer weniger Harndrang und nach weiteren 3 Wochen stellte sich der Harndrang ganz ein. ich ging immer auf Verdacht pinkeln, musste richtig drücken und es kam immer nur sehr, sehr wenig raus. Ich musste zum Arzt, Der Rheumatologe meinte, dass dies nicht vom Enbrel käme, ich solle schnell nicht zu einem Urologen sondern zu einem Nephrologen, denn das wäre wirklich sehr gefährlich für die Niere. Aber ich fand keinen Nephrologen, der kurzfristig einen Termin mir eingeräumt hätte. Die meisten erst in 4-6 Monaten, viele nahmen sogar gar keine neuen Patienten auf. Sie wären zu sehr mit den Dialysen beschäftigt. Deshalb beschloss ich einen Urologen aufzusuchen. Erst nach 3 Versuchen fand ich eine Urologin, die mich bereitwillig sofort untersuchte. Sie teilte mir mit, dass ich bereits einen Nierenstau hätte und dass dies eine sehr hohes Risiko für die Niere darstellen würde. Man müsse eine bestimmte Untersuchung vornehmen, die die Charite durchführen würde. Jedoch hätte man mit einer langen Wartezeit zu rechnen, sie würde sich sofort mit der Charite in Verbindung setzen. Aber ein par Monte müsse ich bestimmt warten. Da die Niere dies aber nicht so lange mitmachen würde, müsste ich mich selbst katheterisieren. Sie stellte ein Rezept aus und schickte mir eine Krankenschwester nach hause, die mich anleitete und mir regelmäßig die Katheter etc. nach hause schicken sollte. Diese Krankenschwester stellte sich als absolute Katastrophe heraus (wäre zu lang, es hier zu erklären).

Ein Neurologe untersuchte mich und kam zu dem Ergebnis, dass das Enbrel diese Blasenlähmung verursacht hätte. Der Rheumatologe wollte es nicht glauben und schickte mich zu einem anderen Neurologen, der allerdings nach den Untersuchungen zum gleichen Ergebnis kam. Und sie empfahlen dringend das Enbrel sofort abzusetzen. Dennoch sei nicht klar, ob die Blasenlähmung überhaupt noch reversibel sei. Sechs Wochen lang musste ich mich selbst katheterisieren. Dann erholte sich die Enervation der Blase nach und nach.

3 Monate später wollte der Rheumatologe unbedingt, dass ich es wieder mit dem Enbrel versuchen sollte, da er sich nicht vorstellen könne, das es ursächlich für die Blasenlähmung gewesen sei. Das wäre bestimmt Zufall. und da es mir so gut geholfen hatte, ließ ich mich darauf ein. Mein Mann war dagegen, ich versuchte es dennoch ein 2. mal mit Enbrel.

Die Blase funktionierte zum Glück diesmal ganz normal weiter. Allerdings bereits 4 Wochen nach Therapiebeginn mit Enbrel, wachte ich morgens auf und zunächst war ein Fuß komplett taub und zwar nicht etwa eingeschlafen, sondern so, als wäre er gar nicht vorhanden. Und es dauerte oft eine ganze Stunde bis ich ich ihn wieder fühlte und gehen konnte. nach und nach erging es mir so mit meinen Beinen, Armen etc. Aber ich wog ab und dachte, dass wenn dies die Nebenwirkung des Enbrels sein sollte, dann wäre ich gerne bereit das hinzunehmen, denn im Gegenzug hatte ich keine Schmerzen mehr und fühlte mich so gut wie lange nicht mehr.

Also ignorierte ich es total. Nach weiteren 4 Wochen begangen die Füße immer mal wieder zu kribbeln. Auch das ignorierte ich. Aber als dann Füße und Hände sehr stark stachen, ging ich zum Neurologen. Ich weiß nicht, ob es daran lag, dass er sauer war, dass ich damals bei der Blasenlähmung dem Rat des Rheumatologen und nicht seinem Rat gefolgt war und es ein 2. mal mit Enbrel probiert hatte, dass er nur ganz lapidar meinte, dass dieses starke Stechen in Füßen und Händen sich von alleine geben würde. Heute weiß ich, dass sich eine Polyneuropathie meistens nicht von alleine wieder gibt, sondern eher sich verschlechtert. Er riet mir dennoch auch diesmal wieder das Enbrel abzusetzen. In Absprache mit meinem Rheumatologen tat ich das dann auch. Allerdings war es zu spät. Die Füße brannten ständig wie Feuer . Inzwischen hatte ich starkes Stechen (wie Fettspritzer) im ganzen Körper überall und zudem auch starke "Stromschläge im ganzen Körper, selbst in den Zähnen und Augen. Ich bekam Medikamente, die nicht halfen, sondern zu 41° Fieber und ständigem Erbrechen führten. Das ständige Stechen und die starken Stromschläge im ganzen Körper hatte ich ständig ohne Unterbrechung. Das war kein Leben mehr. Es wird zu lang. Mir half ein Gefäßchirurg. Diagnostiziert wurde nach einigen Untersuchungen für die ich nch Würzburg musste, eine Small-Fiber Neuropathie, die nicht heilbar ist und die sich immer mehr verschlechtern wird.

Der Rheumatologe möchte nun, dass ich Quensyl nehme. Aber der Augenarzt ist vehement dagegen. Da ich bereits durch die SFN Nervenentzündungen im Auge hatte. Biologicals, so der Neurologe und er Rheumatologe kommen wegen der Nebenwirkung der Blasenlähmung und der SFN nicht mehr in Frage. Olumiant und ähnliche Medikamente wegen der genetischen Gerinnungsstörung auch nicht. Und nun wird es wirklich schwierig.

Zur Zeit habe ich nur wenig Schmerzen, aber wie lange das so bleibt, weiß niemand.

 

[maria_th]

Lieber Martin,

ich habe das gegenteilige Problem. Sehr gerne hätte ich zumindest eine Basistherapie, die zumindest mich vor größeren Schäden infolge Rheuma bewahren würde. Aber das gestaltet sich bei mir seit ca. 4 Jahren sehr schwierig.

Zunächst bekam ich MTX. Nach und nach löste sich meine Mundschleimhaut ab. Ich teilte es zunächst nicht dem Rheumatologen mit, da mir die Behandlung meines Rheumas sehr wichtig war und zumindest Aphten ja eine häufige Nebenwirkung ist. Aber irgendwann konnte ich nicht mehr essen und kaum noch trinken, so schmerzhaft war es. Denn es waren keine Aphten, sondern die gesamte Mundschleimhaut hatte sich abgelöst. Der Rheumatologe war wirklich entsetzt, dass ich nicht viel früher Bescheid gesagt hatte. Also absetzen und warten bis sich wieder die Mundschleimhut komplett gebildet hatte. Das dauerte fast 3 Monate. Der Rheumatologe entschied, dass ich es mit einer niedrigeren MTX-Dosierung probieren sollte. Aber auch diesmal löste sich die Mundschleimhaut ab und sogar noch viel schneller.. Wieder absetzen und 2 Monate warten bis ich die Mundschleimhaut wieder gebildet hatte.

Dann suchte ich mir einen neuen Rheumatologen, weil Ich den Eindruck hatte, dass er vollkommen desinteressiert war. Das dauerte fast ein Jahr und die Schmerzen wurden immer stärker. Der neue Rheumatologe empfahl Olumiant, verwarf es aber wieder wegen der Gerinnungsstörungen in meiner Familie (beide Elternteile und Schwester). Inzwischen ist auch bei mir eine genetische Gerinnungsstörung nachgewiesen.

Nach weiteren 3 Monaten entschied er, dass ich Enbrel spritzen sollte. Das tat ich auch und endlich nahmen dann auch nach c. 2 Monaten die Schmerzen merklich ab und die Kräfte zu. Ich fühlte mich wie seit langem nicht mehr. Ich hätte Bäume ausreißen können. Das machte mich richtig glücklich. Endlich hatte ich einen engagierten Rheumatologen gefunden und auch eine adäquate Therapie. Meine Zuversicht wuchs.

Bereits nach der dritten Spritze Enbrel hatte ich immer weniger Harndrang und nach weiteren 3 Wochen stellte sich der Harndrang ganz ein. ich ging immer auf Verdacht pinkeln, musste richtig drücken und es kam immer nur sehr, sehr wenig raus. Ich musste zum Arzt, Der Rheumatologe meinte, dass dies nicht vom Enbrel käme, ich solle schnell nicht zu einem Urologen sondern zu einem Nephrologen, denn das wäre wirklich sehr gefährlich für die Niere. Aber ich fand keinen Nephrologen, der kurzfristig einen Termin mir eingeräumt hätte. Die meisten erst in 4-6 Monaten, viele nahmen sogar gar keine neuen Patienten auf. Sie wären zu sehr mit den Dialysen beschäftigt. Deshalb beschloss ich einen Urologen aufzusuchen. Erst nach 3 Versuchen fand ich eine Urologin, die mich bereitwillig sofort untersuchte. Sie teilte mir mit, dass ich bereits einen Nierenstau hätte und dass dies eine sehr hohes Risiko für die Niere darstellen würde. Man müsse eine bestimmte Untersuchung vornehmen, die die Charite durchführen würde. Jedoch hätte man mit einer langen Wartezeit zu rechnen, sie würde sich sofort mit der Charite in Verbindung setzen. Aber ein par Monte müsse ich bestimmt warten. Da die Niere dies aber nicht so lange mitmachen würde, müsste ich mich selbst katheterisieren. Sie stellte ein Rezept aus und schickte mir eine Krankenschwester nach hause, die mich anleitete und mir regelmäßig die Katheter etc. nach hause schicken sollte. Diese Krankenschwester stellte sich als absolute Katastrophe heraus (wäre zu lang, es hier zu erklären).

Ein Neurologe untersuchte mich und kam zu dem Ergebnis, dass das Enbrel diese Blasenlähmung verursacht hätte. Der Rheumatologe wollte es nicht glauben und schickte mich zu einem anderen Neurologen, der allerdings nach den Untersuchungen zum gleichen Ergebnis kam. Und sie empfahlen dringend das Enbrel sofort abzusetzen. Dennoch sei nicht klar, ob die Blasenlähmung überhaupt noch reversibel sei. Sechs Wochen lang musste ich mich selbst katheterisieren. Dann erholte sich die Enervation der Blase nach und nach.

3 Monate später wollte der Rheumatologe unbedingt, dass ich es wieder mit dem Enbrel versuchen sollte, da er sich nicht vorstellen könne, das es ursächlich für die Blasenlähmung gewesen sei. Das wäre bestimmt Zufall. und da es mir so gut geholfen hatte, ließ ich mich darauf ein. Mein Mann war dagegen, ich versuchte es dennoch ein 2. mal mit Enbrel.

Die Blase funktionierte zum Glück diesmal ganz normal weiter. Allerdings bereits 4 Wochen nach Therapiebeginn mit Enbrel, wachte ich morgens auf und zunächst war ein Fuß komplett taub und zwar nicht etwa eingeschlafen, sondern so, als wäre er gar nicht vorhanden. Und es dauerte oft eine ganze Stunde bis ich ich ihn wieder fühlte und gehen konnte. nach und nach erging es mir so mit meinen Beinen, Armen etc. Aber ich wog ab und dachte, dass wenn dies die Nebenwirkung des Enbrels sein sollte, dann wäre ich gerne bereit das hinzunehmen, denn im Gegenzug hatte ich keine Schmerzen mehr und fühlte mich so gut wie lange nicht mehr.

Also ignorierte ich es total. Nach weiteren 4 Wochen begangen die Füße immer mal wieder zu kribbeln. Auch das ignorierte ich. Aber als dann Füße und Hände sehr stark stachen, ging ich zum Neurologen. Ich weiß nicht, ob es daran lag, dass er sauer war, dass ich damals bei der Blasenlähmung dem Rat des Rheumatologen und nicht seinem Rat gefolgt war und es ein 2. mal mit Enbrel probiert hatte, dass er nur ganz lapidar meinte, dass dieses starke Stechen in Füßen und Händen sich von alleine geben würde. Heute weiß ich, dass sich eine Polyneuropathie meistens nicht von alleine wieder gibt, sondern eher sich verschlechtert. Er riet mir dennoch auch diesmal wieder das Enbrel abzusetzen. In Absprache mit meinem Rheumatologen tat ich das dann auch. Allerdings war es zu spät. Die Füße brannten ständig wie Feuer . Inzwischen hatte ich starkes Stechen (wie Fettspritzer) im ganzen Körper überall und zudem auch starke "Stromschläge im ganzen Körper, selbst in den Zähnen und Augen. Ich bekam Medikamente, die nicht halfen, sondern zu 41° Fieber und ständigem Erbrechen führten. Das ständige Stechen und die starken Stromschläge im ganzen Körper hatte ich ständig ohne Unterbrechung. Das war kein Leben mehr. Es wird zu lang. Mir half ein Gefäßchirurg. Diagnostiziert wurde nach einigen Untersuchungen für die ich nch Würzburg musste, eine Small-Fiber Neuropathie, die nicht heilbar ist und die sich immer mehr verschlechtern wird.

Der Rheumatologe möchte nun, dass ich Quensyl nehme. Aber der Augenarzt ist vehement dagegen. Da ich bereits durch die SFN Nervenentzündungen im Auge hatte. Biologicals, so der Neurologe und er Rheumatologe kommen wegen der Nebenwirkung der Blasenlähmung und der SFN nicht mehr in Frage. Olumiant und ähnliche Medikamente wegen der genetischen Gerinnungsstörung auch nicht. Und nun wird es wirklich schwierig.

Zur Zeit habe ich nur wenig Schmerzen, aber wie lange das so bleibt, weiß niemand.

das hört sich wirklich schlimm an, hoffentlich findest du noch ein Medikament welches dir hilft.

viele Grüße

 

[maria_th]

Hallo,

ich habe auch den Eindruck, dass Stress dir Erkrankung verstärkt oder zum Ausbruch bringt.

Ich habe auch oft von Spontanremissionen gehört.

Ich würde mich trotzdem regelmäßig untersuchen lassen um Folgeschäden zu vermeiden, auch wenn man eine Zeit lang ohne Medikamente auskommt...

viele Grüße