Keine feste Diagnose- keine Therapie?

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Carinchen

Neues Mitglied
Hallo ihr lieben, habe mich heute hier angemeldet weil ich einfach mal eine oder mehrere Meinungen oder vll auch Anregungen von Mitbetroffenen brauche. Ich bin 23 Jahre alt und habe seit fünf Jahren eine unklare Rheumatische? Erkrankung. Alles fing mit einer myocarditis an...später entzündeten sich meine Gelenke, meine Leber und es schwollen Lymphknoten im Bauch an. Diese operierte man weg, fand jedoch nur heraus das diese vereitert waren. Mittlerweile habe ich alle gängigen Rheumamedis durch und nichts hat geholfen. Die Ärzte haben mir nun Rituximab empfohlen. Da bin ich mir aber überhaupt nicht sicher ob ich das Risiko eingehen soll. Habe schon viel schlimme Erfahrungen gemacht, zuletzt haben sie mir bei einer Leberpunktion eine Arterie zerstochen( Ich wäre fast verblutet). Um jeden Rat bin ich dankbar einen guten Arzt oder Klinik, egal was. Hat vll jemand schon Erfahrungen mit Rituximab? Oder erkennt seine Situation mit all den Beschwerden wieder?....
Viele liebe Grüße aus Köln in der Hoffnung auf viele Antworten
 
Hi Carinchen

wirklich gute Tipps habe ich nicht für dich, leider. Trotzdem herzlich Willkommen hier.

Das einzige, was mir einfällt: wurdest du schon auf Pfeiffersches Drüsenfieber getestet? Warst du vielleicht schon mal in einer Uniklinik, sie eine Abteilung für Immunologie hat?

Drück dir die Daumen, dass dir bald geholfen wird. :top:
 
Herzlich Willkommen! Einen guten Arzt zu finden ist oftmals gar nicht so leicht, das haben hier viele feststellen müssen. Da kann man nur ausprobieren und schauen ob es für einen selber passt. Es gibt eine ganze Reihe Erkrankungen, die rheumatische Krankheiten triggern oder imitieren. Borreliose, EBV, Chlamydien, Yersinien u.a. Was wurde denn schon alles gemacht/untersucht? Welche Beschwerden hast Du denn?
 
Muhkuh79 schrieb:
Herzlich Willkommen! Einen guten Arzt zu finden ist oftmals gar nicht so leicht, das haben hier viele feststellen müssen. Da kann man nur ausprobieren und schauen ob es für einen selber passt. Es gibt eine ganze Reihe Erkrankungen, die rheumatische Krankheiten triggern oder imitieren. Borreliose, EBV, Chlamydien, Yersinien u.a. Was wurde denn schon alles gemacht/untersucht? Welche Beschwerden hast Du denn?
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Dauerhaft triggern/imitieren über 5 Jahre?
Unwahrscheinlich.
 
Meine Antwort bezog sich in erster Linie auf den EBV-Verdacht meiner Vorrednerin, ich wollte damit nur verdeutlichen, dass noch andere Infektionen in Frage kommen.
Was man so über Borreliose, Chlamydien und Co. liest, sind fünf Jahre nicht gerade viel. In den einzelnen Foren dazu laufen Leute mit jahrzehntelangen Krankengeschichten rum. Hier mal ein link: http://www.shg-bergstrasse.de/html/Herpes/eppstein_barr.html
 
@Muhkuh79

Ich weiß, dass es solche Foren gibt. Eine unklare, komplexe rheumatische Erkrankung, die offenbar bisher keiner eindeutigen Spezifität zugeordnet werden konnte (auch nicht nach Operation von Lymphknoten!), spricht aber dagegen, dass eines der genannten infektiösen Geschehen vorliegt.

Die bisherige Behandlung dürfte ebenfalls einen rationalen Grund haben.
 
Hallo,
Du bist ja aus Köln und da wäre z.B. die Möglichkeit in die Uniklinik zu gehen oder in die Rheuma Ambulanz Porz. Es müsste doch erst einmal wirklich klar sein, ob es wirklich eine rheumatische Ursache für deine Probleme vorhanden ist. Nach deiner Beschreibung kann es ja auch andere Ursachen haben. Aber sowohl Uniklinik wie auch die Ambulanz haben die Möglichkeit andere Stationen / Ärzte hinzu zu ziehen und somit auch andere Erkrankungen mit zu berücksichtigen.

Wäre meine Lösung,
Gruß aus Köln, Kukana
 
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