keine Diagnose

[mauseinsam]

Hallo liebe "Rheumis" !

Ich bin weiblich, 28 Jahre jung, von Beruf Ergotherapeutin und war danach noch angehende Krankenschwester (musste diese dann aufgrund der beginnenden Geschichte abbrechen, da ich aufgrund der Schmerzen/Schwellungen/Rötungen/Bewegungseinschränkungen im linken Knie sowie Rücken und anderen Gelenken dann nicht mehr in der Lage dazu war, mich adäquat bewegen zu können).

Kurz vor dem Examen zur Krankenschwester, konnte ich eines morgens plötzlich nicht mehr aus dem Bett aufstehen, da mein linkes Bein wie gelähmt war, es hat höllisch geschmerzt, ich konnte es nicht mehr bewegen (nicht mehr beugen), man durfte es auch nicht berühren (wegen der Schmerzen), es war zudem auch um das doppelte oder dreifache angeschwollen sowie rot/bläulich verfärbt. Mein Partner brachte mich sofort in die Notaufnahme, wobei der Verdacht auf einen Meniskusschaden gestellt wurde (obwohl kein vorheriges Ereignis diesbezüglich statt gefunden hatte), ich bekam nur Voltaren-Tabletten verordnet, sollte kühlen und zum Ausschluss wurde noch ein MRT gemacht, welches ohne Befund ausfiel. Im Laufe der Zeit kamen noch diverse andere Gelenke dazu (wechselnde Muskel- und Gelenkschmerzen, tiefsitzende Rückenschmerzen, neurologische Erscheinungen mit Rötung/Schwellung/Schmerzen/Bewegungseinschränkungen).

Und somit begann meine langjährige Ärzteodyssee, welche noch bis heute gegenwärtig ist. Ich habe nachwievor immer noch keine Diagnose, obwohl es von jedem zweiten Arzt schon hieß, es ist Rheuma oder könnte Rheuma sein (bin auch familiär vorbelastet - meine Mutter hat rheumatoide Arthritis, ihre Mutter hatte Polyarthritis und Gicht, ihr Vater hatte Colitis ulcerosa, mein Vater hat Coxarthrose und Gicht, seine Mutter hatte Gicht - sämtliche Personen weiblichen Geschlechts seitens meiner Mutter haben in der Familie rheumatische Erkrankungen also rheumatoide Arthritis, Polyarthritis, Morbus Wegner usw.).

Aktuell nach 7 Jahren Ärzteodyssee habe ich mal wieder einige neue Diagnosen und Verdachtsdiagnosen dazu bekommen (weil ich ja nicht schon genügend habe) ... - dies wurde in einer rheumatologischen Tagesklinik festgestellt.

Aktuell habe ich demnach folgende "Baustellen" in/an meinem Körper:

- Segmentkernige Granulozyten erhöht (80)
- Lymphozyten erniedrigt (15)
- Kernschatten erhöht (1)
- Harnstoff erniedrigt (2,1)
- Kreatinin erniedrigt (57)
- ASAT erhöht (0,52)
- ALAT erhöht (0,65)
- Blutsenkung nach 1h erhöht (26)
- Blutsenkung nach 2h erhöht (38)
- Neutrophile Granulozyten und Untergruppen konnten nicht bestimmt werden
- Blut im Urin positiv
- Ketonkörper im Urin positiv
- Kreatinin im Urin erniedrigt (6,8)
- Vitamin D 25 erniedrigt (18,6)
- ANA-Titer erhöht (1:80) - Untergruppen ohne Nachweis

- Ruhe-EKG wohl ohne Auffälligkeiten/ohne Befund (wurde nicht mit mir ausgewertet)

- in der Skelettszintigrafie (im Vergleich zur Voruntersuchung von 2012):
Gesteigerte Traceranreicherung in folgenden Lokalisationen:
* Akromioklavikulargelenk beidseits; flächig, gering, idem
* Humeruskopf/Glenohumeralgelenk beidseits; flächig, gering, idem
* Sprunggelenk/Mittelfuß beidseits, rechts > links, flächig, mäßig, neu
Beurteilung im Vergleich zur Voruntersuchung von 2012:
1. Szintigraphisch kein Nachweis einer floriden entzündlichen Gelenkbeteiligung
2. Darüber hinaus neu mäßige Knochenstoffwechselsteigerung im oberen Sprunggelenk rechts sowie Mittelfuß beidseits (rechts > links) im Vergleich zur Voruntersuchung, a. e. degenerativ-postentzündlich
3. A. e. degenerativ bedingte Knochenstoffwechselsteigerungen in den übrigen o. g. Lokalisationen

- Lungenfunktionstest wohl ohne Auffälligkeiten/ohne Befund, obwohl folgendes geschrieben wurde:
Beurteilung: verminderter Spitzenfluss und mäßige Obstruktion der mittleren Atemwege ohne Nachweis einer höhergradigen Ventilationsstörung. Keine Diffusionsstörung.

- EMG wohl ohne Auffälligkeiten/ohne Befund (wurde nicht mit mir ausgewertet)

- neurologisch ohne Auffälligkeiten/ohne Befund, obwohl leichter Aktions- und Haltetremor der Hände sowie leichte Schwäche der Beine proximal linksbetont M4/M4+, kein Hinweis auf rheumatologische Erkrankung, a. e. somatoforme Schmerzstörung

- dermatologisch kein Hinweis auf rheumatische Erkrankung, Diagnosen: Livedo reticularis, Verdacht auf Lipödem der Beine, Verdacht auf Porphyrie, Zustand nach Akne (durch Enantone-Therapie als Kind)

- Knochendichtemessung wohl ohne Auffälligkeiten/ohne Befund (wurde nicht mit mir ausgewertet)


Hinzukommen aus der Vorgeschichte bei mir noch diverse andere Baustellen wie Raynaud-Syndrom, Reizdarm (Verstopfung überwiegend, dann wieder mal Durchfall), X-Beine, Hallux-Valgus, Senk-Spreiz-Knick-Füße, Sportverletzung, Skoliose der BWS und LWS, Steilstellung der LWS, ZWK zwischen LWK 5 und SWK 1 wie Osteochondrosis intervertebralis, Spina bifida occulta, chronische Nierenbeckenentzündung, Yersinien, Uterusmyom und PCOS, chronische Herpes-Simplex-Virusinfektion, chronischer Vitamin D3- und Eisenmangel, Verdacht auf Sakroiliitis (Verdacht auf Morbus Bechterew), chronische Bindehautentzündung, ständig Erkältungen/grippale Infekte/Bronchitis/Halsschmerzen, ständig geschwollene Lymphknoten, ständige Müdigkeit/Erschöpfung/Kraftlosigkeit, Tüpfelnägel an Händen und Füßen (Verdacht auf Psoriasisarthritis), Allergien auf Vitamin D3, Eisen, Penicillin, Antibiotika (bestimmte Sorte), Ibuprofen, Sonne/Sonnenlicht/Sonneneinstrahlung (Verdacht auf Lupus / Kollagenose), Verdacht auf reaktive Arthritis und Sarkoidose.


Und wieder wurde ich als "psychisch krank" abgestempelt, da man im Blut keine rheumatische Erkrankung oder etwas anderes nachweisen kann und somit auch wieder ohne Diagnose entlassen.

Ich bin nur noch verzweifelt, weil mich kein Arzt ernst nimmt, ich weiß nicht, an welchen Arzt oder welches Fachgebiet ich mich noch wenden soll/wenden kann, wenn mich eh alle für einen Simulanten halten und psychisch krank (alle Beschwerden und Schmerzen nur somatoform, alles nur Einbildung - laut Aussagen der Ärzte, vor allem dem aus der rheumatischen Tagesklinik aktuell). Bisher hatte immer Kortison (auch Langzeitkortison namens Lodotra 5mg) am besten geholfen, ich war Beschwerdefrei und Schmerzfrei, hatte super Laborwerte usw., als wäre ich nie krank gewesen. Bekomme aber nun von der rheumatologischen Tagesklinik weder Kortison noch Vitamin D3 verordnet, weil ich ja eh nichts habe und kern gesund bin (laut ärztlicher Aussage).


Vielleicht erkennt sich ja einer von euch hier wieder oder hat gleiches oder ähnliches durchgemacht bzw. erlebt wie ich, dann würde ich mich über einen Gedankenaustausch mit euch sehr freuen !


Herzliche Grüße

eure supernanny

 

[josie16]

Hallo Supernanny!
Herzlich Willkommen im Forum!

Und somit begann meine langjährige Ärzteodyssee

War da dann auch ein internistischer Rheumatologe dabei oder ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik?
,
Ich kann dir nur raten, falls noch nicht passiert, einen Rheumatologen aufzusuchen und bei dem Termin solltest Du dann möglichst vorab kein Cortison einnehmen, weil, wie Du ja selber weißt, deine Entzündungen dann nicht mehr, oder nur noch in geringem Maße vorhanden sind.

Wenn erneut geschwollene Gelenke da sind, am besten Fotos machen, die Du dann mitnimmst, zum Rheumatologentermin.

 

[mauseinsam]

Hallo Supernanny!
Herzlich Willkommen im Forum!


War da dann auch ein internistischer Rheumatologe dabei oder ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik?
,
Ich kann dir nur raten, falls noch nicht passiert, einen Rheumatologen aufzusuchen und bei dem Termin solltest Du dann möglichst vorab kein Cortison einnehmen, weil, wie Du ja selber weißt, deine Entzündungen dann nicht mehr, oder nur noch in geringem Maße vorhanden sind.

Wenn erneut geschwollene Gelenke da sind, am besten Fotos machen, die Du dann mitnimmst, zum Rheumatologentermin.

Hallo und danke für die Aufnahme!

Ich war seit 2010 wo meine Beschwerden anfingen, schon bei mehreren internistischen Rheumatologen, in Rehaklinik zur Behandlung (ambulante Rehamaßnahme) als auch in verschiedenen Rheumapraxen/Rheumazentren und jetzt aktuell in rheumatologischer Tagesklinik und jedes mal kommen die gleichen Aussagen/Antworten (alles nur psychosomatisch), obwohl ich (auch aktuell wieder) Fotos/Videos von meinen Schwellungen/Rötungen/Gliedmaßen usw. gemacht und mitgenommen hatte zum Vorzeigen, interessiert aber die Ärzte eh nicht. Seit 2013 bekomme ich keinerlei Medikamente und muss seitdem wieder tagtäglich mit teils starken Schmerzen leben. Das Kortison bzw. Langzeitkortison wurde nur 2012 bzw. 2013 mal für paar Wochen jeweils gegeben, wobei ich wie schon erwähnt völlig genesen war und mit Absetzen waren alle Symptome/Beschwerden von ein auf den anderen Tag wieder zurück. ich bin echt verzweifelt, dass mich kein Arzt mit meinen Symptomen/Beschwerden ernst nimmt und mal richtig forscht. Ich finde ja den Professor Schäfer in Marburg sehr beeindruckend, aber da kommt man ja leider auch nicht mehr dran. Er hätte meine Krankheit bestimmt schon identifiziert. Nicht so wie unsere Ärzte hier überall.

 

[Maggy63]

Mich wunderts immer wieder, dass Patienten für gesund erklärt werden, nur weil die Laborwerte unauffällig sind. Dabei ist das nicht ungewöhnlich. Rheuma tobt sich auch gerne ohne auffällige Werte aus. Manchmal kommen Auffälligkeiten auch erst später.
Hast du vielleicht vor der Blutabnahme Cortison genommen? Das verfälscht natürlich auch die Werte.
Vielleicht kann dir dein Hausarzt noch mal Cortison verschreiben. Wenn es hilft, ist das schon ein Anzeichen für irgendwas Entzündliches.
Was ich aber noch loswerden muss: Psychosomatisch heißt nicht psychisch krank! Gehört aber mittlerweile auch zu meinen 'Aufregwörtern' .

 

[josie16]

Hallo Supernanny!

Das Kortison bzw. Langzeitkortison wurde nur 2012 bzw. 2013 mal für paar Wochen jeweils gegeben, wobei ich wie schon erwähnt völlig genesen war und mit Absetzen waren alle Symptome/Beschwerden von ein auf den anderen Tag wieder zurück. ich bin echt verzweifelt, dass mich kein Arzt mit meinen Symptomen/Beschwerden ernst nimmt und mal richtig forscht

Da hättest Du mal nachhaken sollen, wie das dein Rheumatologe sich erklärt? Das ist doch ein eindeutiges Zeichen für ein entzündliches Geschehen und hat rein garnichts mit der Psyche zu tun. Das in Kombination mit deiner Familiengeschichte müßte eigentlich ausreichen, um von einer psychsomatischen Erkankung abzurücken, da braucht man auch keine Prof Schäfer, sondern einfach einen vernüftigen Rheumatologen.

Vielleicht kannst Du dich nochmals aufraffen und einen neuen Rheumatologen aufsuchen, der am besten von der fraglichen Psychosomatik nichts erfährt, sondern bei Null anfängt und die Diagnostik erneut anleiert.

 

[Resi Ratlos]

Mich wunderts immer wieder, dass Patienten für gesund erklärt werden, nur weil die Laborwerte unauffällig sind. Dabei ist das nicht ungewöhnlich. Rheuma tobt sich auch gerne ohne auffällige Werte aus. Manchmal kommen Auffälligkeiten auch erst später.
Hast du vielleicht vor der Blutabnahme Cortison genommen? Das verfälscht natürlich auch die Werte.
Vielleicht kann dir dein Hausarzt noch mal Cortison verschreiben. Wenn es hilft, ist das schon ein Anzeichen für irgendwas Entzündliches.
Was ich aber noch loswerden muss: Psychosomatisch heißt nicht psychisch krank! Gehört aber mittlerweile auch zu meinen 'Aufregwörtern' .

off-topic und ohne Bezug zu supernanny, aber dennoch:

Maggy, nicht jedes gefühlte "Rheuma" ist ein echtes respektive organisches :vb_cool:
Es liegt nicht immer an den unfähigen oder irgendwie empathielosen Ärzten, wenn das dann auch so artikuliert wird.

 

[mauseinsam]

Mich wunderts immer wieder, dass Patienten für gesund erklärt werden, nur weil die Laborwerte unauffällig sind. Dabei ist das nicht ungewöhnlich. Rheuma tobt sich auch gerne ohne auffällige Werte aus. Manchmal kommen Auffälligkeiten auch erst später.
Hast du vielleicht vor der Blutabnahme Cortison genommen? Das verfälscht natürlich auch die Werte.
Vielleicht kann dir dein Hausarzt noch mal Cortison verschreiben. Wenn es hilft, ist das schon ein Anzeichen für irgendwas Entzündliches.
Was ich aber noch loswerden muss: Psychosomatisch heißt nicht psychisch krank! Gehört aber mittlerweile auch zu meinen 'Aufregwörtern' .

Hallöchen !

Kortison habe ich wie gesagt als Stoßtherapie für jeweils 3 bis 4 Wochen bzw. 3 bis 4 Monate mal bekommen und das war im Jahr 2012 und 2013, seitdem also ganze 4 Jahre mittlerweile nehme ich keinerlei Medikamente mehr (bekomme auch keine verordnet). Hausärztin ist seit 2013 auch das Verhältnis zerrüttet. Und dass das Kortison so gut bei mir hilft und auf ein entzündliches Geschehen deutet habe ich auch mehrfach den Ärzten (Rheumatologen) gesagt wobei ich daraufhin als Antwort bekam "... wenn ich es einem Gesunden gebe, verbessern sich bei dem auch die Blutwerte ..." - ähm ja was soll man da dann noch dazu sagen oder machen ?!? Ich weiß mir echt kein Rat mehr ! Und das mit dem Thema psychosomatisch kann ich mich halt nachwievor nicht damit identifizieren weil mir die Ärzte (Rheumatologen) und auch die damalige Hausärztin immer psychosomatisch so erklärt haben dass man sich die Schmerzen und Beschwerden nur einbildet diese nur durch Stress entstehen wobei ich mich ernsthaft frage wie man sich eine kaputte Wirbelsäule und andere Erkrankungen die seit Geburt an schon bestehen einbilden kann wie diese durch Stress entstehen können und wie damals mein Knie durch Stress rot-blau/geschwollen/steif usw. werden konnte - hä ist mir eindeutig zu hoch versteh ich alles einfach nicht ...

 

[Maggy63]

Ich sags doch, ich kann das Wort auch nicht mehr hören. Da stellt sich bei mir das Nackenfell hoch.

Wenn du so ein schlechtes Verhältnis zu deiner Hausärztin hast, solltest du dir nen neuen Hausarzt suchen. Ein gewisses Vertrauensverhältnis sollte schon da sein.

Mein Rheumadoc wollte sich auch erst lange nicht auf entzündliches Rheuma einlassen. Ich hab Fibro und die musste eben für alles herhalten. Es hat schon einige Zeit gedauert, bis die Diagnose Polyarthritis stand. Auffällige Werte kamen erst später dazu.
Man muss manchmal echt viel Geduld mitbringen. Man darf sich aber auch nicht gleich abwimmeln lassen und notfalls öfter auf der Matte stehen,bis sich der Arzt dann doch ein bisschen eingehender mit Einem befasst.

 

[mondbein]

Kleine Erheiterung zum Thema: Geduld beim Arzt mitbringen... :vb_cool:

 

[mauseinsam]

Hallo Supernanny!


Da hättest Du mal nachhaken sollen, wie das dein Rheumatologe sich erklärt? Das ist doch ein eindeutiges Zeichen für ein entzündliches Geschehen und hat rein garnichts mit der Psyche zu tun. Das in Kombination mit deiner Familiengeschichte müßte eigentlich ausreichen, um von einer psychsomatischen Erkankung abzurücken, da braucht man auch keine Prof Schäfer, sondern einfach einen vernüftigen Rheumatologen.

Vielleicht kannst Du dich nochmals aufraffen und einen neuen Rheumatologen aufsuchen, der am besten von der fraglichen Psychosomatik nichts erfährt, sondern bei Null anfängt und die Diagnostik erneut anleiert.

Hey!

Ich war in den 7 Jahren Ärzteodyssee außer bei sämtlichen anderen Fachärzten auch bei 6 verschiedenen Rheumatologen (internistischen Rheumatologen), welche mich und meine Vorgeschichte gar nicht richtig angehört und nicht ernst genommen haben und somit hieß es spätestens nach den ersten Laborwerten alles nur psychosomatisch ... obwohl meine Familie und mein Partner tagtäglich erlebt haben wie schlecht es mir ging und heute noch geht von frühs aus dem Bett helfen beim Aufstehen über waschen und anziehen und von a nach b fahren bzw. begleiten - aber das ist ja laut Ärzten alles psychosomatisch - wenn die Füße so angeschwollen sind dass man in kein Schuh rein kommt oder man vor Rückenschmerzen nicht mal atmen kann bzw. drei Tage am Stück nicht aus dem Bett kommt bzw. mit den Händen nicht zugreifen kann und nichts öffnen kann weil die Hände so geschwollen sind - klar alles nur rein psychosomatisch ...

 

[Maggy63]

Das ist aber genau das, was ich meinte - nicht gleich abwimmeln lassen, sondern hartnäckig dranbleiben und dem Arzt klarmachen, wie hoch der Leidensdruck ist. Da hilft es auch nicht, sämtliche Praxen abzuklappern. So kann sich kein Arzt ein vernünftiges Bild machen.