Keine Diagnose trotz Beschwerden

[Titania64]

Hallo liebes Forum,
ich habe mich gerade neu angemeldet, weil ich einigermaßen verzweifelt bin.
Seit nunmehr 3 Monaten habe ich diffuse Beschwerden - teilweise geschwollene Hand (anfangs mit roten Flecken die wie Frostbeulen aussahen, nun aber wieder verschwunden sind), Schmerzen in der Hand, Durchblutungsstörungen in den Beinen und Armen, Kribbeln in Händen, Beinen und Armen, Einschlafen der Arme nachts, Schmerzen in den Armen, Unterschenkeln und Füßen (ich denke es sind die Sehnen und/oder Muskeln - in der Fußwölbung ganz extrem), Schwindel. Die Fingergelenke sind nicht geschwollen, irgendwie schmerzen sie aber an den Innenseiten (also auf der Seite der Handfläche) nach Benutzung der Hände. Manchmal krampft der Daumen. Morgens sind die Hände verdickt. Manchmal ein Piken am ganzen Körper.

Die Untersuchung in der Rheumatologie hat nichts ergeben. Blutbild soweit in Ordnung, nur der Rheumafaktor ist ganz leicht erhöht. ANA und spezifische Antiköper (Sklerodermie, Lupus, Mischkollagenose) alle negativ.
Ich habe keine Anzeichen auf der Haut, Raynaud habe ich gemäß Rheumatologe auch nicht, weil die Finger nur hell werden bei Kälte aber nicht so weiß wie abgestorben und hinterher auch nicht blau und schmerzhaft rot - deshalb könne man mir dort nicht weiter helfen.
Wegen des Schwindels und Kribbeln war ich beim Neurologen, der so nichts feststellen konnte, ein MRT des Kopfes steht allerdings noch aus.

Meine Frage hier ins Forum deshalb, ob irgendwem die Kombination meiner Symptome bekannt ist. Ich fühle mich total allein gelassen und hilflos.
Viele Grüße

 

[kekes]

Hallo Titania,
Hat der Rheumatologe mal was in Richtung Fibromyalgie gesagt?
Wobei dies eine Ausschluss Diagnose ist...
Eine Diagnose, so blöd das ist, kann bei Rheuma und rheumaähnlichen Beschwerden leider dauern - vor allem, wenn keine 08/15 Lehrbuch Werte vorliegen. Wobei bei dir der RF ja erhöht ist. Warum will der Rheumatologe dem nicht weiter nachgehen?
Hast du Medikamente bekommen (evtl Schmerzmittel)?

Lass dich nicht entmutigen, wenn Schmerzen vorhanden sind, ist das so ... Auch wenn für der ein oder andere Arzt etwas anderes erzählen will.
Manchmal bringt auch ein Klinikaufenthalt er etwas in Richtung Diagnostik.
LG

 

[Titania64]

Hallo kekes,
In Richtung Fbromyalgie hat noch keiner was gesagt. Der RF ist nur minimal erhöht, das könne man wohl vernachlässigen und nur beobachten laut Rheumatologe und ausserdem seien die Durchblutungsstörungen und der Schwindel neurologische Symptome, also ein Fall für den Neurologen, bei em ich ja auch war (we gesagt Kopf MRT steht noch aus). Und Sehnenschmerzen habe man auch nicht bei rheumatologischen Erkrankungen sagt er (ich lese allerdings überall, dass es doch so ist aber der Rheumatologe sagt, ich würde das falsch verstehen.
Mein Hausarzt hat mir ein Schmerzmittel gegeben, ich nehme aber lieber Ibuprofen un Ibuprofen Gel.
Enttäuschend finde ich, dass die Rheuma Praxis mit Sklerodermie als Fachgebiet wirbt. Nach viel Lektüre in den letzten Wochen weiss selbst ich als Laie, dass diese Krankheiten oft nicht leicht zu diagnostizieren sind.
Ich habe in Absprache mit meinem Hausarzt demnächst noch in einer anderen Rheumatologie einen Termin für eine Zweitmeinung.
Es macht so mürbe..

 

[Manoul]

Hallo @Titania64 und willkommen im RO-Forum.
Eine zweite Meinung ist oft eine gute Strategie. Ich würde dem zweiten Rheumatologen nicht gleich die Untersuchungergebnisse des ersten Docs geben, damit er möglichst unvoreingenommen an die Untersuchung heran geht.

Ich habe inzwischen mit ca. 18 verschiedenen Rheumatologen (niedergelassene Ärzte, Reha-, KH- und Rheumaklinikärzte) zu tun gehabt und kann aus meiner subjektiven Bewertung heraus sagen, das die Besseren ihrer Zunft deutlich in der Minderheit waren und ich hatte bisher nur bei drei oder vier Rheumadocs den Eindruck, dass sie wirklich wissen was sie tun und für ihre Arbeit ausreichend qualifiziert sind. Allein schon deshalb sollte man nicht davor zurückschrecken auch mal eine andere Meinung einzuholen.

Rheumatische Autoimunerkrankungen sind mitunter komplex, folgen nicht immer einer Logik und können auch in Kombination verschiedener Krankheitsbilder auftreten. Daher sind sie oft schwierig zu behandeln und noch schwieriger zu diagnostizieren.
Viele Ärzte stoßen da schnell mal an ihre Grenzen oder haben keine Lust sich eingehender mit einzelnen Patienten auseinander zu setzen, weil es ihnen zu zeitaufwendig ist und das von den Kassen nicht entsprechend honoriert wird.

Besonders die jenigen Patienten, die nicht in die üblichen Schubladen passen, haben oft unter dem Kostendruck der Ärzte zu leiden. Das ist traurig, aber leider die Realität.

Liebe Titania, lass dich bitte nicht entmutigen. Es braucht viel Energie und Mut, und gerade bei Krankheitsbildern, die nicht ganz eindeutig sind, auch sehr viel Ausdauer, Geduld und den passenden Arzt um eine Diagnose zu bekommen und damit dann im besten Fall auch eine gezielte Behandlung.
Alles das hat man als betroffene nicht und man giert nach Lösungen, Gewissheit und Besserung, doch leider müssen die meisten dafür einen langen Atem haben, selbst wenn das heißt, dass in der Zwischenzeit unreparable Schäden eintreten.
Nicht zuletzt braucht es auch immer ein bisschen Glück und Unnachgiebigkeit um voran zu kommen.

Ich wünsche dir viel Kraft und eine schnelle Diagnose.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul

 

[Titania64]

Liebe Manoul,
danke auch für Deine Antwort. Es tut so gut wenn man merkt, dass es Menschen gibt, die wissen wovon man redet.
Es stimmt, ich hatte auch das Gefühl, dass der Rheumatologe keine Lust mehr hatte, nachdem alles nicht eindeutig und so diffus ist bei mir. Blutwerte negativ, RF nur minimal erhöht, also ist nichts.
Was ich mir nur wünschen würde ist, dass die Hausärzte vielleicht mal ein wenig mehr die Fäden in die Hand nehmen würden damit man zum Ziel kommt. Man fühlt sich so allein gelassen damit, rennt von A nach B nach C und keinen interessiert es so wirklich und dann steht man wieder da.
Na ja, so ist es wohl. Bekommt ihr für die diversen Rheumatologen immer eine neue Überweisung? Macht die Krankenkasse das mit?
Danke für eure Worte nochmal
LG, Titania

 

[Manoul]

@Titania64
Übrigens bin ich der liebe Manoul
Mir tut der Erfahrungsaustausch mit ähnlich Betroffenen auch immer sehr gut. Man fühlt sich verstanden und nicht mehr so allein. Ich habe hier schon viel Zuspruch und eine Menge Denkanstöße und gute Ratschläge bekommen.
Mit der Kasse hatte ich bisher keine Probleme. Eine Überweisung vom Hausarzt oder eine Krankenhauseinweisung reichte. Allerdings bin ich auch nicht vorsätzlich von Arzt zu Arzt, sondern der Kontakt zu so vielen Rheumatologen hat sich so nach und nach über die Jahre ergeben. Ich war lange in einer Rheumaklinik in ambulanter Behandlung, nachdem ich zweimal stationär da war. Da kommt man mit der Zeit mir viel zu vielen Ärzten in Kontakt.

Wenn die Hausärzte quasi die Regie übernehmen und einen gezielt zu den Fachärzten schicken würden und anschließend alle Ergebnisse in Absprache zusammentragen und auswerten würden, wäre das schon prima. Teilweise machen das manche HA sogar, aber natürlich leider nur selten mit der notwendigen Akribie.

LG Manoul

 

[Titania64]

Manoul,
entschuldige, keine Ahnung warum ich dachte, du bist eine Frau.
Ja, so würde man es sich wünschen...aber leider scheint es, man muss sein eigener Regisseur sein.
Ich frag mich manchmal, ob die Ärzte auch so lethargisch wären, wenn ihnen ein ihnen nahe stehender Mensch gegenüber säße.
Ich nerve die jedenfalls weiter und hoffe, irgendwann wenigstens mal eine Diagnose zu haben. Dann hätte man ja wenigstens mal einen Ansatzpunkt was die Behandlung angeht.
Liebe Grüße, Titania

 

[Manoul]

@Titania64
Da hast du natürlich vollig recht, eine fundierte Diagnose ist der Anfang einer gezielten Behandlung. Alles Andere ist nur das herumdoktern an Symptomen. Das hilft zwar auch, ist aber nunmal nicht sehr zielführend.

Ich schreibe in unregelmäßigen Abständen einen eigenen Statusbericht. Darin halte ich stichwortartig meinen Krankheitsstatus fest. Also z. B. Medikation, Symptome, Schmerzempfinden, Einschränkungen usw. Ggf. Füge ich auch mal Fotos zu, wenn etwas deutlich sichbares zu dokumentieren ist.
Ich habe auch eine Rheuma-App, mit der ich regelmäßig meinen Krankheitsstatus festhalte. Anhang von Trendkurven lassen sich dann verschiedene Krankheitsparameter ganz gut auswerten und Verläufe ablesen.

Die meisten Ärzte sind für solche Unterlagen, besonders, wenn sie schlank, übersichtlich und aussagekräftig sind, meist recht dankbar.

Viellleicht wäre das ja auch was für dich, damit du einen guten Überblick bekommst und den Ärzten ein bisschen "Futter" geben kannst.

LG Manoul

 

[Titania64]

Lieber Manoul,
das ist ein toller Tipp. Das werde ich machen. Es sind ja auch so viele wechselnde Beschwerden, dass ich sicher beim Arzt die Hälfte vergessen würde.
Danke!
LG, Titania

 

[Adolina]

Hallo Titania,
ich hatte damals, vor 16Jahren, auch keine Diagnose, aber Beschwerden.
Bei mir waren beide Handrücken geschwollen.
Mein HA hat mich zur Handchirurgin geschickt. Die hat dann gesagt, ich kann das schon wegmachen, aber es kommt wieder.
Dann hat sie mir die Adresse der DKD Wiesbaden gegeben, weil die auch nicht so weit von mir entfernt ist.
Dort hat man mich auf den Kopf gestellt, und auch was gefunden, RA.
Der Rheumatoge hat mich dann auch behandelt, was er vorher nicht wollte.

Vielleicht wäre das eine Option für dich. Die DKD gibt es auch in anderen Städten.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG Adolina

 

[stray cat]

Liebe @Titania64,
herzlich willkommen bei uns

mir fällt noch ein, dass Du bis zum nächsten Termin die Krankengeschichte Deiner Ursprungsfamilie mal erfragen könntest, sofern Du sie nicht bereits weißt. Sowohl bezüglich eventuell bekannter Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises, als auch unter evtl. neurologischen Krankheiten. Ganz gleich, ob damals Diagnosen gestellt wurden oder nicht, aber manchmal überliefert sich ja eine sehr späte Diagnose oder ein typisches Symptom irgendeiner unserer Krankheiten. Gegebenenfalls würde ich das den Docs sagen.

Es ist gut, wenn Du hier viel umher liest, dann wirst Du auch von seronegativen Erscheinungsformen lesen, die ja die Diagnose leider erschweren.

Auch ich wünsche Dir eine baldige Diagnose, auf dass Dir schnell geholfen werden kann, am besten per Heilung!
Liebe Grüße von stray cat