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keine Diagnose - ne, drei und mehr verschiedende mittlereile... - also doch keine

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von tom.bird, 28. Januar 2012.

  1. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    Werte Erfahrene ?

    Was soll ich als Neuling (Schmerzbeginn ab Ende August 2011, habe ich in meinem "ich bin neu"-Blog bereits ausführlich beschieben) mit so wenig Rheumaverstand anfangen...

    Arzt 1 (nach 2 Wochen KKH, Nephrologie/Rheumatologie): Myalgien unklarer Gense, DD: beginnende seronegative Rheumatoide Arthritis, DD: parainfektöse Myalgien
    Arzt 1 (nach einer weiteren Woche KKH, Nephrologie/Rheumatologie): V.a. seronegative Rheumatoide Arthritis, DD: undifferenzierte Spondylarthritis mit symmetrischer Polyarthritis überwiegend großer Gelenke und Polyenthesis HLA B27 neg. RF/ ACPA neg.
    Arzt 2 (sehr renomierter Rheumatologe, nach einer weiteren Woche in anderem KKH): V.a. seronegative Rheumatoide Arthritis, DD: Polymyalgia rheumatika, DD: undifferenzierte Spondylarthritis HLA B27 neg. RF/ ACPA neg.
    Arzt 3 (sehr renomierter, niedergelassener Rheumatologe): "... keine Arthritis, da Sie keine Schmerzen in den Gelenken haben und polymyalgia Rheumatika auch nicht, da Sie erst 41. Jahre alt sind und noch dazu männlich - es ist was anderes und man kann es erst genauer feststellen, wenn Sie kein Kortison mehr nehemen..."
    Arzt 4 (sehr renomierter, klinischer Rheumatologe): "... wahrscheinlich gar kein Rheuma, eher was muskuläres..."

    Ich glaube ich hätte lieber weniger (weniger ist mehr) Digagnosen oder eine (die) Wahre - kennt ihr solche Anfangsschwiegkeiten, habt ihr Ahnung, auf was das hinausläuft ???

    Auf sachdienliche Hinweise bzw. eure Erfahrungen bin ich neugierig und ganz viel dankbar
    tom.bird
     
  2. Silvi

    Silvi Mitglied

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    Diagnose

    Hallo Tom,
    wie gut ich das kenne, hab noch ein paar "sehr renommierte" Rheumadocs kennengelernt... Nach 5 Jahren Diagnose Fibromyalgie,immer wieder Sehnenenzündungen, tiefsitzende Rückenschmerzen.... Nach 17 Jahren den 8. Rheumadoc - Diagnose seronegative Spondylarthritis mit peripherer Ethesitis, endlich eine Basistherapie. Hätte vielleicht auch schon vorher einer drauf kommen können bei diesen nicht untypischen Beschwerden. Ich hab die Münchner Docs durch und mit Verlaub auch über, haben sie mich doch gerne in die Psychoecke geschoben. Fahre jetzt 220 km zum Doc, aber das ist es mir wert. Deine Diagnosen sind sich gar nicht so unähnlich, Du bist noch relativ gut dran, was kriegst jetzt an Medis?
    Alles Gute, Gruß Silvi
     
  3. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Tom,

    was mich grade wundert,wieso hast Du so viele Ärzte durch,wenn die ersten 3 doch fast die gleichen Diagnosen gestellt haben? Wieso bist Du nicht da geblieben und hast mit einer Basis begonnen?
    OK,ich gestehe,ich hab Deinen Werdegang nicht vorm Antworten gelesen .

    LG Sigi
     
  4. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    RE: Silvi

    ... an Medi, neheme ich eigentlich nur Kortison - gg. Basis MTX wehre ich mich noch, so lange noch nicht klar ist, ob es überhaupt Rheuma (egal welches) wird/ist.
    Habe nach Aussage von den letzten beiden Ärzten einen Termin im Friedrich Bauer Institut, ausnahmsweise mal zeitnah bekommen - da, wenn es etwas anderes ist, eigentlich nur was Muskuläres in Betracht kommt.

    Schaun ma mal, wie Kaiser Franz so schön sagt...

    Merci für Deine Erfahrungswerte
    tom.bird
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Hey Tombird,

    ich habe dir schon in deinem anderen Thread geantwortet.
    Deine Skepsis bzgl. MTX kann ich zwar verstehen - aber mir persönlich hat es eine Menge Lebensqualität zurück gegeben. Zumal die Nebenwirkungen von Cortison ja auch immens sind - das konnte ich durch MTX nach ca. 6 Wochen deutlich reduzieren.
    Aber jeder Fall liegt ja auch anders....

    Alles Gute und liebe Grüße von anurju :)
     
  6. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    RE: Sigi

    Hallo Sigi,

    die ersten drei Ärzte sind eigentlich (s.o.) nur zwei und die typische "Fliesband-Lehrbuchbehandlung" ohne auf den Patienten wirklich einzugehen, meine erste/zweite Amnanese wurde von Studenten aufgenommen, mit der Zudichtung, wie es in Lehrbüchern steht (z.B. Morgensteife..., klar tun mir meien Muskel-/Sehnenansätze weh und das am Anfang meines Leidens fast pünklich mit der Uhr von 03:00 bis ca. 15:00, aber ist das Steife? Bewegen konnte ich mich schon. Oder 15kg Gewichtsverlußt - wenn man breit erklärt, dass die ersten 10kg sehr gewollt waren und über drei Monate und die anderen 5kg innerhalb 2 Wochen nach Krankheitsausbruch, im Sommerurlaub mit 30°C, wo man eh mehr trinkt als isst unter einer isolierten Situation im Ausland, welche auch nicht appetitfördernd ist.) Na - mit diesen Missständen entschied Arzt 1, von dem ich nicht mal den Rücken gesehen habe, nach Aktenlage, auf seronegative RA. Arzt 2, der a.e. (am ehesten) PMR diagnostiziert hat seine Informationen über den Stationsarzt... - also haben sich beide wirklich mit mir befasst oder nach typischer Krankenhaushirachie dignostiziert ??? Ich glaube mein "Ärzteverschleiß" ist da nachvollziehbar, besonders wie Krankheit bei mir anfing (Knie-OP Menikus --> Ibuprofen --> Rheuma... so sieht es für mich in Kurzform aus ???).
    Mein Fazit, so lange ich nicht das Gefühl vermittelt bekomme, dass sich ein Arzt wirklich mit mir beschäftigt, suche ich noch weiter, nach der weis(s)en Lichtgestalt...

    Danke fürs Kopfwaschen, aber ich bleibe da lieber noch bei meinem Bauchgefühl und lehne Rheuma mal ab, wie von Doc 3 & 4 berichtet und neheme den weiteren Ärztemarathon auf mich.

    LG
    tom.bird
     
  7. dorothe

    dorothe Neues Mitglied

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    Hi Tom Bird oder Tombird , ???

    habe dein posting gelesen , lebe auch in München
    und bin super happy mit meinem Rheumadoc ,
    er war damals Oberarzt in einer Klinik in Muc
    und hat meine cP. gleich am Anfang erkannt , was
    sehr wichtig ist und mich medikamentös eingestellt .
    Solltest du mehr Infos dazu haben wollen , bitte
    per PN .

    alles Gute für dich

    Doro
     
  8. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Tom.Bird.

    wurde schonmal ein MRT gemacht? Mein Sohn hat Rheuma (Dermatomyositis) und bei ihm sind überwiegend die Muskeln betroffen. Das konnte man auf den Bildern vom MRT sehen.

    LG
    Tanja
     
  9. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    RE: gf_tanja

    Hallo Tanja,

    nö - ein MRT wurde diesbezüglich noch nicht gemacht, dafür aber ein Vollkörper PET/CT (mir wurde gesagt, dass im PET/CT ALLES zu sehen ist, die kleinsten Entzündungen oder Tumore, da sich der radioaktive Zucker an allen Stellen/Zellen ansammelt, die mehr verbrennen als andere).
    Kannst Du sagen, ob man mit einem MRT evtl. besser fährt, das PET/CT hat eine sehr hohe Strahlenbelastung (eine Untersuchung ist etwa so hoch, wie zehn Jahre natürliche Bestrahlung), bzw. ob im MRT andere Ergebnisse zu erwarten sind ?

    Danke, LG
    tom.bird
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Hey Tombird,

    nun - das klingt etwas anders... Du hattest ja bei Arzt 2 z.b. geschrieben, dass dieser sehr rennomiert ist und da impliziert man ja, dass er sich anständig um dich gekümmert hat...

    Dein Bauchgefühl ist vielleicht der richtige Wegweiser. Dennoch sprechen schon ein paar Indizien zumindest für eine überschäumende Immunreaktion - ob man die in den rheumatischen Formenkreis einordnet oder nicht - das müssen wirklich die Fachleute entscheiden.
    Noch ein kleiner Tipp von mir: Wichtig wäre vielleicht auch der Rat eines Immunologen - ist zwar dann wieder ein Arzttermin... Wenn man bei deinen Krankenhausaufenthalten aber alle immunologischen Parameter untersucht hat, wirst du dir das sparen können.

    Den Gründer dieses Forums (Dr. Langer aus Düsseldorf) halte ich für den besten Diagnostiker weit und breit.
    Er hat auch sehr viel Erfahrung mit Xiralite (Rheumascan), das Frühformen der Arthritis sehr gut entlarven kann.
    Vielleicht einfach mal im Hinterkopf behalten...

    Ich finde übrigens überhaupt nicht, dass dir hier jemand den "Kopf gewaschen" hat - mag sein, dass ich da was überlesen habe - für mich liest sich hier alles so als wollte man dir einfach helfen...

    Liebe Grüße und alles Gute von anurju
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Tom,

    1.) Verdacht auf seronegativer rheumatoide Arthritis ---------------> PET bestätigt es durch die Entzündungsfelder in den jeweiligen Gelenken

    2.) Verdacht auf Polymyalgie rheumatica -----------------------------> das muss zusätzlich untersucht werden, da Du sehr schnell auf Schmerzfreiheit mit Cortison
    ...................................................................................................reagierst,

    nun kann es aber auch sein, das die rA da mit reinschießt, da durchaus von der Entzündung die Ansätze der Sehnen oder Muskeln betroffen sein könnten.
    Aber DAS wiederum kann Dir nur ein erfahrener intern. Rheumatologe beantworten.

    Leider muss der Rheuma-Scan noch selbst bezahlt werden, soll aber eine sehr gute zusätzliche Diagnostik sein.

    Vom Medistil her ist es das gleiche:

    Bei der rA sowie bei der PMR werden Cortison und MTX eingesetzt, bei der PMR deshalb, um von den hohen Cortisondosen herunter zu kommen.

    Die PMR reagiert immer bei hohen Cortisondosen auf Schmerzfreiheit.

    MTX ist ein gutes Basismedikament. Evtl Nebenwirkungen lassen sich meist gut eindämmen. Insofern solltest Du durchaus Deine Gedanken noch ein Mal überdenken.

    Bei Ibuprofen solltest Du einen Magenschutz anwenden, da dieser gerne auf die Magen- und Darmschleimhäute greift

    Ich wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Therapiebeginn
     
  12. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    RE: anurju

    Hallo anurju,

    ... mit dem Kopfwaschen wollte ich gewiss niemanden auf die Füße treten - nur ist es für mich einfach unglaublich, dass ich nach Absetzen des Ibuprofen (wg, Überlastung Kniegelenk nach Meniskus-OP) einen Tag darauf Rheuma bekomme und wenn es wirklich etwas anderes ist, ob da die Basismedi sinnvoll sind oder nur mehr Schaden anrichten ?
    Mein vornehlichstes Ziel ist es endlich eine vernünftige, erklärbare Diagnose zu erhalten und dann, egal mit was für Medis, dagegen zu halten. In zwei Wochen darf ich zu den Muskelspezis in München, vielleicht weis man dort Rat.

    LG
    tom.bird
     
  13. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    RE: Colana

    Hallo Colana,

    Deine aufgeführten Punkte sind einleuchtend, wenn es bei mir wirklich Rheuma ist und die Empfehlung dann gleich die Basistherapie zu beginnen mach großen Sinn.
    Zu dem Rheumascan, hast Du da noch ein paar Infos - so etwas wurde mir bis dato noch nicht angeboten obwohl dieser schon im Frühstadium sichere Ergebnisse bringen soll ?

    Merci, LG
    tom.bird
     
  14. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo TomBird,

    deine Vorbehalte und auch Ängste kann ich nachvollziehen. Anderthalb Jahre nach meiner Diagnose überkommen mich immer mal wieder Zweifel trotz eindeutiger Laborparameter. Medikamente als "Lebens(abschnitts)begleiter" zu akzeptieren fällt mir immer noch sehr schwer.
    Dennoch : inwiefern zweifelst du an den Ärzten ? Laut deiner Aussage wurdest du drei Tage gründlich untersucht und am Ende erfolgte sogar noch ein PET / CT, ein nicht nur sehr teures, sondern auch sehr aussagefähiges Diagnoseverfahren, bei dem ja auch Entzündungen festgestellt wurden. Ein Rheumascan ( kostet als Selbstzahler um 400,- Euro ) ist dann nicht wirklich mehr notwendig ! Weiterhin schlägt Cortison bei dir an, was die Verdachtsdiagnose bestätigt - leider ist es bei Rheuma aber so, dass es am Anfang ein Puzzlespiel ist, es dauert oftmals längere Zeit, bis der behandlende Arzt und auch der Patient einen Status erreichen, an dem man behaupten kann : ja, das ist es !
    Das macht es so schwer, gerade zu Beginn, diese Art der Erkrankung zu akpetieren, man schwimmt und befindet sich mehr oder weniger ohne klare Sicht ( anders, als beispielsweise bei einem Knochenbruch, da ist alles eindeutig ).
    Als kleinen Tip - frag die behandelnden Ärzte, die dir MTX empfehlen, ob es differentialdiagnostisch auch andere Erkrankungen geben könnte und worauf genau sie Ihre Diagnose stützen. Ich habe festgestellt, dass erst bei genauem Fragen viele Vorbehalte geklärt werden. Du kannst sicher sein, dass ein Medikament wie MTX nicht "mal eben so" verordnet wird.
    Die Entzündungen, die festgestellt wurden, kommen auch nicht irgendwoher. Im Normalfall werden im Labor andere, in Frage kommende Erkrankungen ( wie Borreliose etc. ) ausgeschlossen.
    Viele Grüße,
    Tina
     
  15. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    RE: tina71

    Halo Tiina,

    ja - genau das ist es, die Ungewissheit. Diese stützt sich eben bei mir noch auf weiter Punkte, wie Borrelien - da habe ich zwar welche (3x getestet im Serum), aber die sollten inaktiv sein und, dass bei meiner Mutter am selben Tag sehr ähnliche, wenn nicht die gleichen Beschwerden einsetzten (wir haben uns da nicht abgeprochen und stellten das erst fest, als ich wieder vom Urlaub zurück war). Also diese Zufälle..., interessiert natürlich keinen Arzt, der sieht nur einen Patienten. Fraglich ist, ob Mutti und ich evtl. sich irgendetwas eingefangen haben, was wie Rheuma aussieht ???

    Von den Immunparametern sind sicherlich einige spezifische für Rheuma gemacht worden, aber über diesen Tellerrand hat sicherlich, bis auf Borrelien noch keiner geschaut. Vielleicht würde sich ein Besch beim Immunologen lohnen.


    Hab Dank, LG
    tom.bird
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    [h=2]
    Quelle und weiterlesen
    Quelle: http://idw-online.de/pages/de/news305648

    Weitere Info-Links:


    http://www.xiralite.com/index.php/de/rheumascan/verfahren.html

    http://www.rheumazentrum-neuss.de/leistungen/rheumascan-xiralite/

    http://www.medical-tribune.de/medizin/fokus-medizin/artikeldetail/dgrh-fluoreszenz-entlarvt-die-arthritis.html

    http://www.rheumatologie-in-hamburg.de/rheumascan.html


    Borreliose-Thema:

    http://www.borreliose24.de/
     
    #16 29. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 29. Januar 2012
  17. anurju

    anurju anurju

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    Hey nochmal,

    ich wollte noch etwas loswerden:

    1.) das "Kopf waschen" habe ich auch nicht falsch verstanden - wollte nur nochmal klarstellen, dass wir es alle nur "gut" meinen und dich bestens verstehen...

    2.) die Links von Colana sind mal wieder genial - ich zahle für das Xiralite knapp 300 Euro - wird von einigen Kassen auch erstattet - vorher nachfragen... Es zeigt eben auch Mirkoentzündungen, die in der Szintigraphie nicht so gut zu erkennen sind (mag beim PET-CT noch besser sein). Unter dem Herstellerlink (ich glaube der erste in Colanas Liste) kannst du erfragen, welche Ansprechpartner in deiner Nähe so ein Gerät haben.

    3.) es gibt leider auch Fälle, in denen rheumatische Beschwerden durch NASR wie Ibuprofen ausgelöst werden können. Das kennt man z.B. bei Lupus. Vorteil: meist bessere Prognose, weil bei entsprechender Therapie oft reversibel.
    Das ist sicher eher unwahrscheinlich, aber vielleicht dennoch zu bedenken, wenn es wirklich einen so engen Zusammenhang zur Medikamenteneinnahme gibt.

    4.) Rheuma schlummert ja gerne für lange Zeit im Körper und flammt dann auf, wenn andere Einflußfaktoren (Streß, Infekt, OP, traumatisches Erlebnis) das Immunsystem strapazieren. Das haben mir mehrere Ärzte aus langjähriger Erfahrung heraus so erklärt - bei mir könnte ich auch die Mischung mehrerer Einflußfaktoren identifizieren.
    Die zeitliche Nähe zu Beschwerden deiner Mutter könnte natürlich schon an einem ähnlichen Infekt bzw. der Auseinandersetzung mit gleichen Keimen (die können ja in irgendeinem Nahrungsmittel gesteckt haben ohne schlimme Symptome zu verursachen) oder auch an einer ähnlichen genetischen Disposition liegen. Ob ihr andere Einflußfaktoren gemeinsam durchlitten habt, könnt ihr nur gemeinsam klären. Manchmal lassen sich diese vermutlich kaum reproduzieren - kann ja Monate zurück liegen...

    Ich gebe dir Recht, dass leider oft nicht die Ganzheit bei einer Diagnose betrachtet wird.
    Genau wenn es einem nicht gut geht, muss man dann auch noch selber sehr aktiv um Hilfe kämpfen - das ist nicht schön....

    Ich finde, Tina hat das sehr gut auf den Punkt gebracht - man selber sperrt sich manchmal (vielleicht auch aus gutem Grund) gegen eine Diagnose - ich halte viel von einem "Bauchgefühl", hätte mir aber im Nachhinein bei mir gewünscht, dass die passende Therapie früher begonnen hätte. Also: in 2-3 Wochen hast du die muskuläre Seite des Problems ja vermutlich geklärt und dann sollte man medikamentös weiter aktiv werden...
    Schließlich zeigen dir die Probleme bei der Cortisonreduktion ja, dass dort Prozesse im Gang sind, die nur "künstlich" durch Cortison unterdrückt werden. Und genau das ist ja das trügerische - man weiß dann eben nicht, gegen wen man kämpft. Bei mir hatte man dann in der Rheumaklinik das Cortison reduziert (man nennt das wohl "Demaskierung") und damit einen Schub ausgelöst - nicht schön für mich, aber diagnostisch sinnvoll.
    Nur ist die Eingrenzung der genauen Erkrankung eben dann doch schwierig solange die Blutwerte nicht endeutig sind (und die verändern sich leider wohl oft mit Zeitverzögerung).
    Ich habe für mich die Unklarheit vorerst akzeptiert - zumal ja für die meisten Erkrankungen eine sehr ähnliche Behandlung erfolgen würde...

    So - das wäre dann alles, was mir zu dem Thema einfiel. Ich drücke die Daumen und wünsche dir viel Kraft, denn die brauchen wir alle wohl am meisten.

    Liebe Grüße von anurju
     
  18. tom.bird

    tom.bird Neues Mitglied

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    RE: anurju & Colana

    ... vielen Dank Euch Beiden, dass ihr Euch so viel Mühe mit mir gebt (einfach gerade heraus), vielleicht ist es auch, dass ich Rheuma einfach nicht wahr haben will, aber bei so viel "Bauchzweifel" irgendwie verständlich.

    Zu den Berührungspunkten mit meiner Mutter..., zuerst hatte ich die Knie-OP und da meine Eltern in inem Haus mit Fahrstuhl wohnen habe ich mich erst mal eine Woche bei ihnen einquartiert (ich könnte mir da im KKH was eingefangen haben)..., zwei Wochen darauf hat sich meine Mutter bei einem Radsturz eine Rippe in die Lunge gebohrt, auch sie war im KKH (anderes als ich) und hat natürlich auch IBU bekommen und ich hab sie öfters besucht... und wir waren Anfang August nochmal Essen miteinander (da hatten wir zumindest die selbe Beilage) - na, hört sich gar nicht so unwahrscheinlich an, aber das einem Arzt zu vermitteln (die interssieren sich einfach nicht dafür..., mit dem Motto jeder ist ein Individium und wenn eine Krankheit gleichzeitig beginnt sagt das noch lange nichts).

    Heute ist z.B. so ein Tag, da wäre Rheuma wieder wahrscheinlicher, ich spüre meine Handgelenke, Finger und Unterarme sehr wohl - gut, ich bin z.Z. in einer Rhematagesklinik (Arzt 4) und muss mehhrmals täglich meine Badehose auswringen, das spüre ich dann zeitversetzt. Ich will damit ausdrücken, dass fast alle meine Wehwehchen nachvollziehbar und rekonstruierbar sind - nur nicht, wie der ganze Mist angefangen hat.

    Also vielen Dank nochmal, LG
    tom.bird
     
  19. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Tom,

    das sich mit der Krankheit auseinander setzen und akzeptieren,
    trifft jeden von uns.
    Zu akzeptieren, dass unser Körper krank ist, ist eines der schwersten Dinge in unserem Leben.
    Je früher Du Dich damit auseinander setzt,
    desto leichter hast Du es später.
    Auch eine medikamentöse Therapie zu akzeptieren,
    gehört dazu.

    Sie lindern die Schmerzen und gebieten der jeweiligen Erkrankung ein wenig Einhalt,
    manches Mal können sie sogar stoppen, dass die Krankheit nicht weiter geht.

    Du kannst immer noch arbeiten, wenn auch nicht mehr so stressig oder unter Zeitdruck.
    Du kannst immer noch Deine Hobbies ausüben, es sei denn, es sind hochsportliche Aktivitäten.
    Wenn Du diese nicht mehr ausüben kannst, dann such Dir halt etwas neues,
    auch wenn das zu den seelisch-schmerzlicheren Dingen gehört.

    Aber diese Dinge sind wichtig, gerade damit Du nicht stündlich daran erinnert wirst.

    Tu Dir und Deinem Körper und mach alles einen Schritt langsamer,
    baue genügend Ruhepausen ein
    und ernähre Dich vernünftig - auch hier kannst Du eine Menge machen ohne
    gleich Dich vegetarisch ernähren zu müssen
    ;)