Keine Diagnose, keine Behandlung, was jetzt?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Zonki<3, 19. Juli 2023.

  1. Zonki<3

    Zonki<3 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juli 2023
    Beiträge:
    2
    Hallo :)

    Ich bin neu hier und dachte, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Ich bin 21 Jahre alt und Studentin.
    Seit Oktober letzten Jahres habe ich Beschwerden (extreme Müdigkeit, Schmerzen in Händen und Füßen, erhöhte Temperatur, mangelnde Konzentrationsfähigkeit, steife Hände nach dem Aufwachen).
    Nach einem Blutbild bei meiner Hausärztin hat diese mich zu einer Rheumatologin geschickt, da mein CRP Wert erhöht war.
    Seit Januar bin ich jetzt also in rheumatologischer Behandlung (vergleichsweise keine lange Zeit, ich weiß) und hab schon ziemlich viel ausprobiert: Ibuprofen, Kortison und Schmerzmedikamente. Nichts davon hat langfristig geholfen und auf dem MRT und dem Xiralite konnte man keine Veränderung an meinen Händen feststellen. Dafür wurde bei mir HLA B27 entdeckt.
    Jetzt sagt meine Rheumathologin, dass ihr meine Symptome und die Untersuchungsergebnisse zu unspezifisch sind um ein langfristiges Medikament zu verschreiben, und dass ich in einem Jahr wiederkommen soll.
    Das Problem ist, dass ich besonders durch die Müdigkeit, Schwierigkeiten habe, mein Leben so zu leben wie ich es gerne tun würde. Einfach ein Jahr abzuwarten macht mich ziemlich verzweifelt, da schon Kleinigkeiten wie eine Stunde Uni dazu führen, dass ich mich für mehrere Stunden ausruhen muss.
    Ich bin mir nicht sicher, was ich als nächstes tun soll. Auf jeden Fall werde ich noch einen Termin bei meiner Hausärztin ausmachen, aber ich dachte, dass hier im Forum eventuell jemand eine Idee hat.
    Danke und liebe Grüße <3
     
  2. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Leipzig
    Herzlich willkommen im Forum!
    Ein erhöhter CRP muss nicht unbedingt etwas rheumatisches bedeuten. Die Diagnostik ist oft kompliziert und beruht auf vielen Faktoren. Konzentrationsschwäche, erhöhte Temperatur und extreme Müdigkeit kenne ich aus der Anfangszeit meiner Erkrankung nicht. Das muss aber nichts heißen, die Verläufe sind oft unterschiedlich. Möglicherweise sind bei dir in erster Linie Sehnen und Muskeln betroffen.
    Bleib auf jeden Fall dran und lass dir deine Blutwerte von der Rheumatologin und vom Hausarzt geben. Hast du die extreme Müdigkeit und die Konzentrationsprobleme bei der Rheumatologin und beim Hausarzt angesprochen? Das ist kein zu vernachlässigendes Symptom. Ggf. nochmal eine Zweitmeinung einholen.

    Long Covid, EBV (Epstein-Barr-Virus), Borreliose fällt mir noch ein - wobei die beiden letzten eigentlich beim Rheumatologen getestet werden. Wurden die Eisenwerte mal gecheckt?

    Finde heraus, ob dir für die Hände und Füße eher Kälte oder Wärme guttut und wende das entsprechend an. Ansonsten hilft nur dranbleiben....
    Viel Glück!
     
  3. Zonki<3

    Zonki<3 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juli 2023
    Beiträge:
    2
    Vielen Dank für die schnelle Antwort!
    Das mit der Müdigkeit habe ich bei beiden angesprochen und meine Rheumatologin hat überlegt, mich in die Neurologie zu schicken, hat sich aber dagegen entschieden. Auf Borreliose wurde ich negativ getestet. Das einzig problematische war mein Vitamin D, das hat sich aber auch reguliert.
    Ich hoffe, meine Hausärztin kann mir sagen, in welchen anderen medizinischen Bereich das sonst noch fallen könnte, wenn es nichts rheumatisches ist.
    Liebe Grüße :)
     
  4. Artemis1

    Artemis1 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Juni 2023
    Beiträge:
    10
    Hallo Zonki,
    Das mit der Müdigkeit und den Schmerzen kommt mir sehr bekannt vor. Bei mir wurde letztlich (unter Anderem) ein Sjögren-Syndrom diagnostiziert, bei mir waren aber entsprechende Antikörper (ANA und anti-ro) auch auffällig daher war das für die Ärzte recht eindeutig.
    Bei mir wurden am Anfang auch Aufnahmen von meinen schmerzenden Gelenken gemacht (Hände und Füße). Mir wurde aber auch gleich gesagt, dass man selbst bei einer bestehenden rheumatischen Krankheit nicht unbedingt Auffälligkeiten in den Aufnahmen sehen muss, da meine Beschwerden zu dem Zeitpunkt noch relativ neu waren und bei vielen Patienten Auffälligkeiten erst nach Jahren sichtbar werden.
    Ich kann dir auch nur raten dran zu bleiben und im Zweifelsfall zweit Meinungen einzuholen.
    Leider ist es für viele von uns ein weiter Weg bis zur Diagnose. Ich wünsch dir viel Durchhaltevermögen und hoffe du triffst bald auf einen Arzt der dir weiterhelfen kann.
     
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