Keine Diagnose - Fieber, Lymphknoten, ANA-Werte...

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pinkpurple

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Hallo!

Ich hoffe hier mal auf Hilfe, da ich langsam verzweifle und mir Sorgen mache.
Das ganze geht nun seit über einem halben Jahr. Angefangen hat es alles mit geschwollenen Lyphknoten, die bis jetzt bestehen.
Ich liste der Übersicht halber mal alle Sympthome auf:
- Dauerhafte Lyphknotenschwellung an 3 Lymphknoten am Hals (Ohne Infekt)
- Fieberschübe/erhöhte Temperatur von 38.C in Abständen von 2-6 Wochen (3 Blutuntersuchungen zu versch. Fieberzeitpunkten schließen einen Infekt aus)
- seit ca. 2 Monaten nun einen gut fühlbaren, "nervenden" Knoten im Oberarm, aufgetreten in Verbindung mit Fieber (wieder ohne Infekt)
- allgemeine Angeschlagenheit, Reizbarkeit, Stimmungsschwankungen, Krankheitsgefühl (nicht jeden Tag, die schlechten Überwiegen aber oft)
- Muskelschmerzen, vor allem im Bereich Nacken, Schulter und Brustmuskeln/Achsel
- Hautveränderungen Schubweise an Füßen und Händen, Hautarzt sagt Dishydrose, dann Pilz trotz neg. Abstrich. Scheinbar also nicht sicher. kleine pustelbildung mit starkem Juckreiz, verschwindet nach ca. 2 Tagen wieder
- 1 mal auffälliger Nierenwert im Urin (genaueres weiß ich nicht)
- daraufhin Verdacht auf Lupus, erhöhte ANA-Werte von 1:640, laut Arzt aber noch nicht aussagekräftig genug
- ds-DNA negativ, andere Entzündungszeichen nie im Blut gefunden
- mir ist noch aufgefallen, das auf dem Laborblatt der BASO Blutwert an der Unteren Grenze zu sein scheint, Grenze nach Unten 0,2 meiner ist 0,4
NOCH NICHT ÄRZTLICH BESPROCHEN
- Seit ca 1 1/2 Monaten leichte Rötung an den Wangenknochen. Bissher 2 mal vorgekommen. Schimmert etwas lila, ist aber sehr leicht, doch gut sichtbar und nur ein paar Stunden da. Weiß nicht, ob das als typischer Ausschlag betitelt werden kann, aufgrund der "leichtigkeit" und des nur kurzem Auftretens. Man erkennt es, aber halt nicht so, wie es zB bei Google zu sehen ist. Vorgekommen bis jetzt 2 mal in den letzten 1 1/2 Monaten. Vielleicht vorher auch einfach nur ignoriert/übersehen/als normal angesehen aufgrund mangelndem Wissens.
- Muskelschmerzen traten nun auch im Oberarm auf und Oberschenkeln
Seit 1 Monat zunehmend "Schmerzen" Druckgefühl in versch. Teilen, oft Füße, hinterer Oberschenkel oder Hände
- Gefühlsstörung an Fingern, die zb bei einer Flasche aufdrehen nicht benutzt werden (Ring und kleiner Finger) Gefühl von Steifheit oder nicht "dazugehörigkeit"
- ab und zu Herzstolpern, Herzrasen und Stechen. Legt sich meist schnell wieder, weshalb auch bissher nie beachtet, warscheinlich aber doch erwähnenswert.

Untersucht wurde bei fast jedem Fieber das Blut. Keine Auffälligkeiten, Schilddrüse auch i.O. Nach einem Nierenbefund im Urin halt der Lupusverdacht, mit darauffolgender Blutuntersuchung mit ANA von 640.
Mein Hausarzt sagt weiterhin "Abwarten". Mehr könne er nicht tun. Ist ein Internist. Für eine Lupusdiagnose müssten noch weiterere Blutwerte auffällig sein.
Er selber sagte, er müss er müsse sich über Lupus erst informieren bzw einlesen, als er den Verdacht geaüßert hat. Er wisse nicht, ob und wie die Sympthome passen u zusammenhängen. Nach meinen eigenen Recherchen passt es fast wie die Faust auf Auge..

Ich würde gerne einfach nur wissen, woran ich bin. Habe langsam Angst, dass wieder Fieber Auftritt, da wieder ein Knoten auftritt, Lymphknoten anschwellen oder sonstiges neues dazu kommt.
Habe das Gefühl, solange das Blut sagt, alles i.O, "nur" dieser eine blöde Wert, so wäre es alles nicht wichtig.
Nächste "Kontroll-Blutuntersichung" ist Ende Januar.

Was ich eigentlich nur wissen möchte:
Hat jemand ähnliche Sympthome? Wie klingen die Sympthome für euch, welche Krankheitsrichtung? Ist ein Lupus warscheinlich? Können diese ANA Werte, "einfach nur so" erhöht sein (wie es mein HA gesagt hat) oder muss es, im Zusammenhang mit allen Sympthome, auf eine/diese Krankheit hinweisen?
Eine Überweisung zu einem Rheumatologen habe ich nicht. Laut diesen können sie auch ohne Überweisung niemanden mehr aufnehmen. Soll ich da nochmal nachhaken, bzgl. einer Überweisung?
Wie seht ihr das, dass das Blut bis auf die ANAs unauffällig ist. Vielleicht wurden nicht alle "wichtigen" Parameter überprüft (Habe nicht alle Befunde auf Papier)?
Könnte die Krakheit sozusagen grade erst entstehen, so dass sie sozusagen grade erst ausbricht und halt desshalb noch die Blutwerte i.O. sind?

Danke, wer sich das alles durchgelesen hat. :)
Bestimmt wissen einige selber, wie es ist, Beschwerden zu haben, ohne Diagnose. Scheint ja leider oft der Fall.
Bin gerne offen für eure Einschätzung oder auch Erfahrung mit ähnlichen Symptomen.

Vielen vielen Dank!
Liebe Grüße
 
Hallo Pinkpurple und herzlich willkommen!
Zu deinen Symptomen und dem Lupusverdacht kann ich leider nichts sagen, aber normal ist das Ganze sicherlich nicht.
Dein Hausarzt könnte dir die Dringlichkeit bescheinigen, indem er dir einen Code gibt, den du bei der Kassenärztlichen Vereinigung angeben müsstest. Die sehen dann zu, dass sie für dich einen kurzfristigen Termin beim Rheumatologen bekommen. Beim Internistischen Rheumatologen! Es gibt auch orthopädische, die sind aber für Fälle wie dich nicht sinnvoll.
Der Rheumatologe nimmt noch ganz andere und vielfältigere Blutwerte ab, die er als Fachmann auch ganz anders deuten kann. Die Hausärzte testen meistens nur auf die 'üblichen Verdächtigen' und die sind nicht zwangsläufig immer auffällig.
Ich denke, es werden sich sicher noch Etliche hier zu Wort melden, die dir in deinen Fragen weiterhelfen können.
 
Ok, danke!
Das mit dem Code wusste ich nicht und werde es auf jeden Fall beim nächsten mal Ansprechen.
Normal kommt es mir auch nicht vor, nur die Ärzte geben einen ja leider so das Gefühl, als wären das alles nur Nichtigkeiten, oder aber mir wurde auch gesagt, den Knoten am Arm und die Lymphknoten könne ich ignorieren, das hängt damit vermutlich nicht zusammen. Teilweise fühlt man sich schon als Hypochonder oder denkt, man redet sich neue Sympthome nur ein. Bin froh, dass wenigstens der "Verdacht" besteht und im Hinterkopf behalten wird.
Der Rheumatologe in meiner Nähe wäre ein internistischer, aber bekomme leider keinen Termin und wurde mit den Worten "Damit sind sie beim Hausarzt besser aufgehoben" an telefon abgewimmelt.
Vielen Dank auf jeden Fall fürs Antworten. :)
 
Der Knoten am Arm könnte ein Grützbeutel sein, mein Mann hat sowas auch am Oberarm.
Wie lange hast du denn die geschwollenen Lymphknoten schon, Biopsie wurde wohl noch keine gemacht?
 
Maggy63 schrieb:
Der Knoten am Arm könnte ein Grützbeutel sein, mein Mann hat sowas auch am Oberarm.
Wie lange hast du denn die geschwollenen Lymphknoten schon, Biopsie wurde wohl noch keine gemacht?
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Dieser Knoten im Arm ist eher nicht sichtbar oder vorgewölbt. Er liegt unter der Haut, ist aber gut tastbar, ca. 1,5 cm und halbkugelförmig. Ob das darauf passt, weiß ich nicht. Mein Arzt hat es abgetastet, gesagt dass er das merkt aber danach eher wieder auf vorliegende Fieber beschränkt. Gemerkt habe ich es nur,da die Stelle beim auftreten leicht weh tat, beim berühren. Nun tut es nicht mehr weh, juckt allenfalls ab und zu.
Die Lyphknoten wurden um etwas bösartiges auszuschließen per Ultraschall nachgesehen. Ultraschall ergab keine Auffälligkeiten, auch nach Lyphknoten im Bauchraum wurde geguckt. Eine Biopsie zieht er nicht in betracht, da unauffällig, nicht größer werdend und schwierig zu entnehmen, da sie zwar vergrößert sind, aber nicht "groß genug".
 
Na, wenigstens hat er sich die schon mal mit Ultraschall angeschaut. Ich musste nur an eine Kollegin denken, die einen Lymphdrüsenkrebs hatte. Aber da will ich dir keine Angst machen! Und wenn es was bösartiges wäre, würde es dir sicherlich auch viel schlechter gehen.
Na, dann warten wir mal ab, was die Lupusexperten hier zu sagen haben.
 
Maggy63 schrieb:
Na, wenigstens hat er sich die schon mal mit Ultraschall angeschaut. Ich musste nur an eine Kollegin denken, die einen Lymphdrüsenkrebs hatte. Aber da will ich dir keine Angst machen! Und wenn es was bösartiges wäre, würde es dir sicherlich auch viel schlechter gehen.
Na, dann warten wir mal ab, was die Lupusexperten hier zu sagen haben.
Zum Vergrößern anklicken....
Davor hatte ich natürlich auch Angst. Vor allem, nachdem mir das Fieber aufgefallen ist mit dem Jucken an Fußsohlen und Handinnenflächen. Habe darauf aber bewusst angesprochen, worauf hin dann der Ultraschall gemacht wurde. Das sie seitdem nicht größer werden, hat mich auch beruhigt. Ich vertraue da einfach mal meinem Arzt, der ja auch internist ist und sich somit damit auskennen sollte. Was anderes bleibt mir, zumindest in der Geschichte auch nicht übrig. Laut ultraschall ist der größte 0.7mm "groß" und somit zwar vergrößert, aber nicht bösartig auffällig, was laut ihm erst ab frühestens 1cm der Fall sein soll.
 
Hi @pinkpurple.
Deine Angst kann ich verstehen. Was ich doof finde ist dein Hausarzt. Bei mir war es ähnlich. Es begann bei mir mit starken Gelenkschmerzen und epileptische Anfälle. Mein Hausarzt hat mich mit Diclofenac angefertigt . Es hat fast 1 Jahr gedauert bis nichts mehr ging. Dann habe ich mein Hausarzt auf'm Pott gesetzt und eine Überweisung für einen Rheumatologen verlangt auf Empfehlung eines guten Freundes . Habe diese auch bekommen und auch zügig einen Termin bekommen. Das ist aber such schon über 20 Jahre her. Fieser diagnostizierte systemischen Lupus erythematodes mit Epilepsie . Daraufhin stationäre Aufnahme und medikamentös Einstellung.
Vom Lupus her geht es soweit ganz gut, hab gerade mit etwas Stress , dadurch vermehrt Beschwerden.
Was ich aber sagen möchte setzte dich mit einem Rheumatologen zusammen und lass doch durchchecken . Es muss ja nicht gleich der Lupus sein . Die Diagnose kann nur ein versierter Arzt stellen, nicht wir oder das Internet.
Bleib hartnäckig und bestehen auf vernünftige Untersuchungen. Ich wünsche Dir viel Erfolg und bin gespannt auf deine Ergebnisse .
Lg rajek
 
Vielleicht auch mal hinsichtlich der autoinflammatorischen Syndrome und der Fiebersyndrome untersuchen lassen. Gerade die Fieberschübe, Hautveränderungen und Lymphknotenschwellung könnte auch auf diese Erkrankungen hinweisen. Ich habe AOSD und erkenne einige deiner Symptome von meiner Erkrankungen und weiß, das differenzialdiagnostisch noch andere Erkrankungen aus diesem Formenkreis in Frage kommen könnten.
 
Wollte mich einmal noch hier melden und sozusagen ergänzen. Habe seit Tagen das Gefühl für einen erneuten "Schub". Muskelschmerzeb werden immer mehr, es kommt nun auch das Gefühl von Muskelkater in den Beinen dazu, obwohl ich nichts belastendes gemacht habe.
Seit Gestern hatte ich nun das 2 oder 3 mal eine kleine Rötung auf den Wangen, wie beim letzten mal und oben auch beschrieben, die nun heute allerdings das erste mal unverkennlich doll ist in der Intensität. Beim letzten "Schub" hat sich dieser Ausschlag ja nur angedeutet, nun wirds wohl mit jeden Schub schlimmer. Immerhin bin ich mir nunziemlich sicher, dass es der sogenannte Schmetterling ist. Letztes ml war er ja sehr leicht und nun kann man es nicht übersehen.
Natürlich alles im am Wochenende, sonst wäre ich so zum Arzt. Nun kann ich nur "hoffen", dass der Ausschlag am Montag noch da ist. Und wenn nicht, halt nur ein Foto zeigen.
Bin mir persönlich aber nun "sicher", dass es Lupus ist. Vielleicht erleichtert das nun die Diagnose.
 
Hallo pinkpurple,

ich kann dir nur aus meiner Krankengeschichte sagen, dass die Diagnose Lupus selten gestellt wird, wenn es keine auffälligen Blutparameter gibt. Ich erfülle so ziemlich alle Ara-Kriterien, einschließlich mehrfacher Organbeteiligung, habe aber "nur" positive Anas und Ancas. Es wird dann eher unspezifisch auf Kollagenose getippt.
Man könnte mal einen Cortisonstoss ausprobieren, um festzustellen, ob etwas Entzündliches vorliegt. Sonst wäre als "Einsteigermedikament" Quensyl zu empfehlen.
Bist du denn in rheumatologischer (Internist) Behandlung?

LG Sumsemann
 
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