Keine Diagnose-aber interessanter Fall?!

K

kiralo

Mitglied
Hallo zusammen,
jetzt hatte ich gestern den ersehnten Termin beim Rheumatologen doch viel dabei rausgekommen ist ja nicht...Vielleicht habe ich mir auch zuviel erwartet,weil ich ja bei sehr vielen schon gelesen habe,dass es oft sehr lange dauert bis man mal erfährt was man hat. Einzige Aussage es könnte eine Kollagenose sein,aber wie was keine Ahnung,alles was bis jetzt vorliegt ist ja eine erhöhte BSG und ein hoher Rheumafaktor,wieder Blutbefunde abwarten was sich wieder über drei Wochen hinzieht. Mich plagen aber jetzt schon meine Schmerzen und das blöde Raynaud macht mich auch fertig :mad: Jedenfalls meinte der Rheumatologe ich wäre ein interessanter Fall und er würde nächstes Mal noch einen Kollegen hinzuziehen,was auch immer das bedeuten soll... :confused:

Blöde Warterei :(
 
ohne Geduld

ist man aufgeschmissen..

ich war auch ein interessanter Fall anfangs- und dann wurde ich plötzlich wie ein Simulant behandelt....

Dir wird das nicht passieren, ich wünsche Dir viel GLück mit dem Doc und Geduld!! mni
 
Danke für deinen Beitrag,viele scheint man hier ja nicht zu erhalten ;)
Ja diese Angst habe ich auch,dass es dann lautet, Simulant... Welche Beschwerden plagen dich? War in deinen Blutwerten garnichts zu finden?
Wünsch dir einen schönen Tag und danke für deine Zeilen :top:
 
Hi,
Also von nachts auf gleich viele Antworten erwarten ist vermessen. Und besonders bei den Kollagenosen sind nicht viele User da und auch alle Ärzte sind nicht identisch gleich fit, d.h. sie besprechen das evtl. mal mit einem Kollegen, finde ich persönlich jetzt eher gut, als dass er dich kirre macht und hier mal dies probiert und dort das. Ausserdem kristallisiert sich bei einem Rheuma manchmal erst nach Jahren heraus welche Form es annimmt. Und vieles geschieht auch überlappend, soll heissen: da wo du heute eine Kollagenose hast, kannst du morgen noch eine rheumatoide Arthritis dazu bekommen und Raynaud auch noch. Kann wie gesagt, das ist ja kein Muss.

Und was man mit Rheuma auf jeden fall lernt: Geduld haben, dran bleiben.

Gruß Kukana
 
Hallo Kiralo,

ich denke dein Termin ist ganz gut verlaufen, der Arzt hat schon mal einen Verdacht geäußert, den er dir aber jetzt noch nicht bestätigen und fest diagnostizieren kann, was ich in Ordnung finde. Zu einer Beurteilung ist die Zusammenschau aller Untersuchungen und Befunde wichtig, die Blutwerte gehören da eben auch mit dazu und die sind ja aktuell noch nicht ausgewertet, deshalb eben noch abwarten.

Wenn der Rheumatologe keine Diagnose stellen kann, bedeutet das auch nicht zwangsweise das er die Leute alle für Simulanten hält.
Kollagenosen sind leider häufig nicht so leicht zu diagnostizieren, das liegt dann nicht unbedingt am Arzt, sondern an dieser vielfältigen und komplexen Erkrankung, die eben nicht immer und sofort ihr volles Bild zeigt und sich "gern versteckt" und die Symptome oft eben auch auf andere Erkrankungen passen würde.

Der Rheumatologe kann erst Entscheidungen vornehmen, wenn ihm das Gesamtbild vorliegt.

Das er einen Kollegen mit dazu nehmen möchte sehe ich positiv. Für die Schmerzen, frage doch deinen Hausarzt, ob er dir da überbrückend ein Schmerzmittel verordnen kann, den Rheumatologen kannst du aber auch darum bitten/fragen.

Das Raynaud Syndrom ist nicht schön, hab es seit 1993 und mittlerweile sehr ausgeprägt, Hände und Füße..(habe eine Mischkollagenose-Sharp-Syndrom). Ich habe mich drauf eingestellt, das ich mit dem Mr. Raynaud Leben muss und kann. Es gibt ja einiges was ich tun, um damit auch durch den Winter zu kommen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ja stimmt,aber ich mache mir diesbezüglich halt viele Gedanken deshalb auch meine Ungeduld und die Hoffnung auf Antworten :)
Das Raynaud ist echt mühsam,dieses Jahr ist es auch sehr ausgeprägt bei mir,vorallem weil wenn meine Hände mal kalt sind bleiben sie es auch für sehr lange Zeit,meist trinke ich dann eine Tasse Tee und versuche sie an der Tasse zu wärmen.

Ich dachte der Rheumafaktor und die BSG würden schon etwas aussagen...
Ich fühle mich eh recht gut aufgehoben und bin froh dass es zumindest mal im Laufen ist. Ich nehme wenn es sehr schmerzhaft ist, Voltaren Retard,jedoch vertrag ich sie mittlerweile nicht mehr besonders gut,mein Kreislauf ist dann ziemlich im Keller. Untersuchung fand eigentlich keine statt,nur ein Gespräch,nächstes Mal will er eine Untersuchung wegen dem Raynaud machen,Kapillaroskopie und eben das Blutbild besprechen. Er hat gemeint es kann alles oder nichts sein,im besten Fall Weichteilrheuma oder im blödesten eine Kollagenose,er stellte mir auch einige Fragen ob ich schon mal eine Thrombose hatte und die hatte ich ja tatsächlich schon. Ist Weichteilrheuma gleich Fibro??

Ich freue mich sehr über eure Antworten,lg
 
Ist Weichteilrheuma gleich Fibro??
Zum Vergrößern anklicken....
Nein, Weichteilrheuma ist ein Oberbegriff für mehrere Erkrankungen, Nichtentzündliche und entzündliche Weichteil- rheumaarten gibt es.
Siehe auch hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/w/weichteilrheuma.html

Das finde ich gut das der Arzt eine Kapillarmikroskopie wegen dem Raynaud Syndrom macht, da kann man erkennen, ob es primär oder sekundär bedingt durch eine rheumatische Erkrankung ist.

Wenn du Voltaren nicht mehr verträgst, sag es dem Arzt und du kannst bestimmt ein anderes Schmerzmittel probieren.
 
Zuletzt bearbeitet:
Keine Diagnose aber interessanter Fall

Hallo Kiralo

versuche geduldig zu sein!
Es ist wahrscheinlich normal, dass man zu viel vom ersten Rheumatologen-Termin erwartet... Gerade Kollagenosen sind schwer einzuordnen, wenn die Antikörper kein klares Bild ergeben.

bei mir tun sie das auch nicht. Meine ANAs sind erhöht (1:2580) und mein BSG ist immer nur leicht... Alles andere ist in der Norm.
ich hatte auch immer Angst, dass sie mir die Diagnose wieder absprechen und mich als Simulant darstellen, aber das ist nicht passiert...
Zwischendurch geht es mir sehr schlecht und dann wieder relativ gut.
Ich hoffe, dass es nicht schlimmer wird, dann komme ich damit inzwischen ganz gut klar und verfalle nicht mehr ständig in Panik, wenn wieder ein neues Symptom auftritt.

wenn du dich bei deinem Arzt gut aufgehoben fühlst, dann warte erstmal die Blutwerte und den nächsten Termin ab, vielleicht sieht er dann ja schon klarer und beginnt mit einer Basistherapie!

Liebe Grüße
Ina
 
ich lief einige jahre mit der Verdachtsdiagnose Kollagenose rum und Resochin hat mir gut geholfen.
Ich habe leider nur gelegentlich erhöhte Rheumafaktoren und bin HLAB 27 pos,

ansonsten nichts im Blut- aber Schmerzen und Alltagseinschränkungen zeitweise, dass ich dachte, ich muss Rente einreichen und werde ein Pflegefall....

INzwischen ist die Dg Spondylarthtitis und ich habe neue Medis, die hoffentlich bald mal helfen.....
 
Danke für eure Worte :heart:

Um so mehr ich mich mit dem Thema beschäftige um so mehr merke ich wie vielseitig diese Krankheiten sind und da eine Diagnose zu stellen ist bestimmt für Mediziner auch nicht so einfach.

Es wäre halt vielleicht ein wenig Erleichterung wenn man mal weiss,was da los ist,kann ich aber glaub ich erst beurteilen wenn es dann soweit ist,ich hatte bei einer arbeitstechnischen Untersuchung erhöhte BSG 27/49 nicht so schlimm erhöht aber jedenfalls stand Kontrolle beim Hausarzt. Erst dann fiel mir ein (auch nach Dr. Google) dass mein RF vor Jahren schon positiv war bei 82 und da mich das Raynaud so arg plagt bin ich zu ihr und sie veranlasste dann ein neuerliches Blutbild und überwies mich auf die Rheumaambulanz. Beim zweiten Blutbild war die BSG bei 41/65 und der RF 108,CCP allerdings negativ und HLA B27 erfahre ich erst morgen.Meine Schwester hat auch das Raynaud und eine Art der Sklerodermie allerdings wohl mehr auf die Haut gehend,da sie kaum Gelenksbeschwerden hat..

@ina,deine Worte geben mir auch wieder mehr Mut :) freut mich sehr dass es dir schon etwas leichter fällt damit umzugehen!!

Kurz zu mir:
ich bin 28 und leide seit Jahren an Gelenksschmerzen,vorwiegend ISG,Halswirbelsäule, bin schon des Öfteren mehr schlecht als recht ins Krankenhaus gehumpelt und hab mir diverse Schmerzmitteln geben lassen.. Jahrelange Kopfschmerzen,migräneartig wurden aber nach der Geburt meines Sohnes besser bzw. weniger. Vor ein paar Wochen war es ganz schlimm,ich ging schlafen und bekam fürchterliche Kopf und Genickschmerzen,am nächsten Morgen immer noch selber Zustand,jeder Schritt war die Hölle,konnte mein rechtes Auge nicht ganz öffnen,sah verschwommen und hatte den ganzen Tag das Gefühl mein Auge wäre nicht ganz offen und ich sah so verschwommen und war wie betrunken. Wurde ins Krankenhaus geschickt,sie fanden aber nicht wirkich was und schickten mich mit Diagnose Cervicalsyndrom und Cephalea wieder heim...Habe morgens in letzter Zeit oft starke Schmerzen in der Hüfte, in den Schultern und meine Finger schmerzen oft so als hätte ich Krämpfe darin. Oft lauf ich in der Früh im Büro auf und ab weil das Sitzen nicht zum Aushalten ist...Mein Rücken fühlt sich manchmal so an als würde er kochen,so heiß und schmerzt.... Mein Haut ist auch eher anfällig,immer wieder offene Stellen an den Fingern die nicht heilen wollen,hatte auch schon eine Thrombose vor einem Jahr.

Ich hoffe ich war nicht zu ausführlich :confused:

Ich wünsche jeden einzelnen hier,viel Kraft und alles Gute!!! :daisy:
 
Das war doch nicht zu ausführlich :)
Man kann sich doch viel besser helfen, wenn man etwas von dem (der) Anderen erfährt :top:
Ich habe auch regelmäßig offene, schlecht heilende Blasen an Fingern u Füßen (erst juckt es ganz schrecklich, dann bildet sich eine Blase und diese geht dann recht schnell auf)
außerdem habe ich wieder vermehrt offene Stellen im Mund..
Die Rheumatologin fand die offene Blase (hatte beim letzten Termin gerade eine neue) nicht typisch für Kollagenose und hat mich in die Derma überwiesen.. Dort vermuten sie jetzt eine weitere Autoimmun Erkrankung und ich hänge momentan wieder mal in der Luft.. Und versuche mich nicht verrückt zu machen. Vielleicht gehört ja doch alles zusammen.

Ansonsten habe ich vor allem mit Fieber, Erschöpfung, diversen Gelenk- u Muskelschmerzen und sehr trockenen u ständig geröteten Augen zu tun.
Meine Rücken u Nackenbeschwerden gehören vermutlich nicht zur Kollagenose, da ich mehrere Bandscheibenvorfälle habe..

mit Raynaud habe ich kein Problem

Alles Liebe und gute Nacht

Ina
 
Hallo Kiralo,

bin gerade über die offenen Stellen an Deinen Fingern, die nicht heilen wollen, gestolpert. Das hört sich nicht gut an und das MUSST Du unbedingt Deinem Arzt sagen....
Ich selber habe ein sogen. Overlap-Syndrom, welches sich aus Sklerodermie und dem Sjögrens-Syndrom zusammensetzt und natürlich ist Mr. Raynaud stark ausgeprägt. Sklerodermie heisst ja "Harte Haut". Und wenn Du ebenfalls Hautprobleme hast, muss das auch abgeklärt werden. Aber ich denke, Dein Doc ist dabei.

Ich drücke Dir die Daumen für eine schnelle Diagnosefindung und wünsche Dir viel Geduld dabei.

Liebe Grüsse,
Mimmi
 
@ina
Das mit den Fingern kommt mir sowas von bekannt vor,erst rot und trocken,dann Blasen und wenn die offen sind juckt und brennt es schrecklich,ich konnte zwischendurch meine Hände kaum unters Wasser halten oder abtrocken weil es so weh tat,ganz abheilen tut es auch nie. Bekam gesagt es ist Neurodermitis,aber keine Ahnung.

@mimmi
ja ich war am Montag beim ersten Termin etwas überfordert,er hat mich gefragt ob ich Hautprobleme habe und ich hab nur gesagt ja ich hab schon immer keine besonders gute,er hat mich dann nur gefragt ob ich im Halsbereich Ausschlag hatte oder trockene Augen,Mund usw. ich war aber so nervös irgendwie, dass mir das ganz entfallen ist..
Danke für deine Worte!!
Wünsch euch auch eine erholsame gute Nacht :)
 
So sahen meine Hände gestern aus.. Ist nicht sonderlich gut weil man muss mal selber seine Hände fotografieren können,so haben sie noch nie ausgesehen,normal sind die Finger rot und ab Handrücken total blass...
 

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Guten Morgen:)

ich habe zum ersten Mal ein Bilder hochgeladen.. Ich hoffe, man erkennt etwas.
für meinen Ausschlag am Dekolleté hat sich bis lang niemand interessiert, weil ich keine Pusteln habe. Meistens ist es noch großflächiger rot..
Und die Blase an der Hand ist ganz typisch.. Es heilt auch sehr schlecht. Die letzte ist vor 2 Wochen am Mittelfinger aufgetreten und noch immer nicht komplett verheilt.
die Dermatologen der Charité vermuten, dass es ein Pemphigus ist (dabei lösen sich die verschiedenen Schichten der Epidermis, verursacht durch Antikörper)
 
Guten Morgen Ina :daisy:
Ja man erkennt was,ich weiss sich selber fotografieren ist nicht so einfach. Ich hatte auch über Monate so eine offene Stelle zwischen Mittel und Zeigefinger,jetzt ist es so halb gut,allerdings ist die Stelle sehr "faltig" und mitgenommen.
Ich hoffe sie finden bald den Grund bei dir und können was unternehmen,weil diese Stellen sind ja auch sehr unangenehm und mitunter auch ziemlich schmerzhaft.
Den Ausschlag kenn ich von mir nur wenn ich mich in die Sonne begebe...Hatte es als Kind in den Armbeugen und am Knie sehr stark. Im Sommer für einige Wochen auf den Beinen,hab auch alles mögliche versucht um es weg zu bekommen,Allergietabletten,Cortison half aber nicht...Irgendwann wars wieder weg.
Liebe Grüsse
Iris
 
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