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Kein Rheumafaktor nachweisbar, was nun?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von woody, 25. Januar 2006.

  1. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    war mit meinem stark geröteten, schmerzenden Auge beim Augenarzt. Er stellte - wie bereits schon mal vor vor etwa 20 Jahren aufgetreten - eine massive Episkleritis fest. Sein Medikationsvorschlag lag damals wie heute bei cortisonhaltigen Augentropfen. Mehr Möglichkeiten sah er damals und sieht er heute nicht. Mir blieb die Hoffnung, durch den Gang zum Rheumatologen in meiner Leidensgeschichte irgendwie weiterzukommen. Denn die Schmerzen im Schläfenbereich sind zeitweise äußerst stark bis unerträglich und lassen sich durch Schmerzmittel nur etwas abmildern. Der Rheumatologe kann mir nach Auswertung der Blut-Werte offenbar nicht helfen. Er ist der Meinung, ich habe kein, zumindest kein nachgewiesenes Rheuma. Solange keine weiteren Symptome dazukämen, ist er der Meinung, kann er nicht von Rheuma reden. Das bedeutet dann natürlich auch keinen Einsatz eines Medikaments.
    Meine langen Erfahrungswerte mit der Erkrankung, die die letzten 12 Jahre völlig verschwunden war, lassen mich erinnern, dass ich bereits früher die Erkenntnis gewinnen musste, dass der Augenarzt froh war, dass ich zum Rheumatologen gegangen bin. Der Rheumatologe schickte mich dann wieder zurück zum Augenarzt. Damals hatte ich übrigens häufig flüchtige stark schmerzhafte Erscheinungen im Sprunggelenk, Knie, Hüfte, Ellenbogen, Handrücken, Nasenrücken und nach deren Abklingen immer die beschriebene Episkleritis.
    Seitdem versuchte ich im Benehmen mit dem Hausarzt, Medikamente selbst auszuwählen und verantwortungsvoll einzusetzen. Dies brachte mir meist nach mehreren Monaten das völlige Abklingen der Bescherden und so konnte ich lange Jahre auf diese Medikamente (Antiphlogistica und schwach dosiertes Cortison) verzichten.
    Wer hat ähnliche Erfahrungen, bzw. wie komme ich da irgendwie weiter? Bleibt mir tatsächlich nur abzuwarten, bis der Schub (der ärztlicherseits keiner ist, weil nicht nachweisbar) wieder vorbei ist? Sind Schmerztabletten die einzige Antwort??

    Der für Rat dankbare

    Woody
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo woody,

    quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/a-z147.html


    ... und bei chron. polyarthritis gibt es sowohl seropos. als auch seroneg. (ohne pos. rheumafaktor) formen!
     
  3. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo Lilly,

    danke für dein Zitat - das sind die Fakten. Jetzt suche ich die nötigen Schlüsse daraus...


    Gruß

    woody
     
  4. Lilly

    Lilly offline

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    hallo woody,

    du hast geschrieben, dass der doc in deinem blut keinen rheumafaktor finden kann, und er darum der meinung ist, dass du kein rheuma hast....

    im zitat steht, dass es bei chron. polyarthritis und vaskulitis zu einer episkleritis kommen kann.
    chron. polyarthritis gibt es in seropos. (mit rheumafaktor) und seroneg. (ohne rf) form.

    also wenn dein doc der meinung ist, dass du kein entzündl rheuma ohne rf haben kannst, dann ist seine meinung falsch.
     
  5. woody

    woody Neues Mitglied

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    Halllo Lilly,

    wie schon weiter oben beschrieben, ist mein Doc der Meinung, dass ihm die Episkleritis einfach nicht genügen würde. Ich solle auf andere "typische" Symptome warten. Dass ich mit dieser Auskunft nicht gerade sehr zufrieden war zeigt meine Überschrift. Jetzt solle erst mal der Augen-Doc seine Hausaufgaben machen... (Was glaubst du wie oft ich das schon gehört habe)
    Und ich bin mit meinem Problem genau so schlau wie vor dem Arztbesuch. Ich versuche ja zu verstehen, dass er mir kein Medikament ohne eindeutige Diagnose verordnen will, allerdings mit leeren Händen die Praxis zu verlassen, und mit der Empfehlung wieder zurück zum Augen-Doc zu gehen, das ist auch nicht gerade beglückend!

    Danke und Gruß

    woody
     
  6. Lilly

    Lilly offline

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  7. woody

    woody Neues Mitglied

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    ...kann ich noch nichts dazu sagen. Bericht kommt erst noch. Ich hoffe, diese Labor-Details zu erfahren.

    Bis dahin

    L.G.

    woody
     
  8. Ullii

    Ullii Guest

    Rheumafaktor

    Hallo lieber Woody,habe cP/Arthrose u.bei mir wurde nach Ausbruch der Krankheit 15 Jahre lang kein Rheumafaktor im Blut nachgewiesen!!! Das geht
    vielen so,zumal dann die Ärzte gerne sagen:kein Faktor kein Rheuma.Zu mir hat
    einmal eine Rheumatologien gesagt:Schmerzen sind nicht wissenschaftlich erwiesen,wollen sie das ich sie krank schreibe?Das war ein Zitat!!!Dir alles Gute,halte dich senkrecht.Einen lieben Gruß an Dich Ulrich
     
  9. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo lieber Ulrich,

    danke für deine Aufmunterung, die kann ich wahrlich brauchen. Ich denke mal, die Symptomatik ist bei deinem Krankheitsbild vermutlich nicht nur auf das Auge begrenzt. So etwas würde meinen Rheuma-Doc vermutlich überzeugen. So wie es jetzt ist, überlässt er die Entscheidung über eine systemische Hemmung des Immunsystems dem Augen-Doc. Auch dir selbstverständlich alles Gute!

    @Lilly
    Alle entsprechenden Werte sind "unauffällig bzw. negativ". Mit alle Werte meine ich insgesamt 54 Parameter incl. Autoantikörper (IgG,IgM,ANCA)

    L.G.

    woody
     
  10. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo woody,

    erst einmal herzlich willkommen hier im forum :)

    zu deiner augengeschichte kann ich dir leider auch nicht viel sagen, da ich mit den augen bisher zum glück keine probs hatte.
    allerdings sagt mir meine erfahrung, dass die blutwerte nicht immer auffällig sein müssen um rheuma zu haben und das betrifft nicht nur den negativen rheumafaktor. was sagt denn dein ana-titer? wurde der getestet? meiner wurde erst fast ein jahr nach beginn meiner beschwerden untersucht und war prompt hoch positiv. auch entzündungswerte waren im ersten jahr meiner erkrankung nicht erhöht.
    ging es dir denn unter der behandlung mit cortison, von der du schreibst, besser? wenn ja, spricht das ja auch schon für sich.
    ich würde dir empfehlen es noch einmal mit einem anderen rheumatologen zu versuchen.



    liebe grüsse und gute besserung
    lexxus
     
  11. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo lexxus,

    danke für deine Antwort.
    Nun, der ana ist negativ. Unter der selbst ausgetesteten täglichen Cortison-Dosis von 15mg in Verbindung mit 100mg Diclofenac lässt sich das betroffene Auge derzeit auf ca. 30 % der vollen Entzündungsintensität verbunden mit starken bis mäßigen Schmerzen halten. Tageweise steigt aus mir unerklärlichen Gründen die Intensität allerdings massiv an und lässt sich dann nur mit zusätzlich Analgetika bremsen. Jetzt bleibt mir momentan wohl nichts anderes, als mit Geduld, wie schon früher einfach auf ein Abklingen des (nicht nachgewiesenen) Schubes zu warten.

    L.G.

    woody
     
  12. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo miteinander,

    jetzt möchte ich gerne von euch einen Rat erbitten, bezüglich meines nächsten Ganges zum Augen-Doc. Was kann ich mir von ihm bei diesem nicht alltäglichen Krankheitsbild erwarten? (Er ist als recht guter Vertreter seiner Kategorie bekannt). Ich kann mir nicht vorstellen, dass er die Initiative ergreift und dem Rheumatologen vorschlägt irgendeinen Immunhemmer einzusetzen. Der Rheumatologe selbst hat ja seine Einstellung bereits kundgetan. Andererseits will ich natürlich nicht auf ein Medikament drängen mit größeren Nebenwirkungen als Nutzen. Was ich bei meiner ersten Erkrankung und auch heute noch nicht so recht verstehen will ist, dass ich den Eindruck gewonnen habe, dass man sich in Ärztekreisen anscheinend nicht mit Kollegen kurzschließt, die ähnliche Krankheitsbilder schon mal in ihrer Praxiserfahrung hatten. Das sollte doch in Zeiten der Vernetzung und des Datenaustausches möglich sein!! Beschreibungen der "rheumatisch bedingten Episkleritis" sind doch so viele dokumentiert. Wo bleiben denn dann die nötigen oder möglichen Gegenmaßnahmen?


    Es grüßt euch

    woody
     
  13. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo woody,

    ja da ist es wieder, das thema: ob man mit kanonen auf spatzen schießen sollte ... so wird zumindest dein rheumadoc denken. der patient hat was ...etwas was nicht richtig greifbar ist ..... wie lange kann man warten, bis man etwas "richtiges" unternimmt .... wie lange darf man warten? .... ab wann ist warten so etwas wie körperverletzung???. das kommt mir doch alles sooooooooooo sehr bekannt vor. leider. mein hausarzt wußte bei mir von anfang an, was ich habe .... er suchte immer nach einem zweiten doc, der auch seiner meinung war. allein konnte und wollte er es nicht verantworten, mit kanonen zu schießen.... hätte er nur.
    du solltest versuchen dich durchzusetzen, fragen zu stellen, zu "nerven", vielleicht auch noch den rheumadoc wechseln, in eine klinik gehen. egal, aber mach was. warte nicht zu lange. mir hat man damals einfach die diagnose "fibromyalgie" verpasst und basta. jahre sind vergangen, bis eine behandlung begonnen wurde. habe pss, vaskulitis, gelenksentzündungen ..... . also, pass auf dich auf und sei ein mündiger patient.
     
  14. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo und danke Klara für deine Antwort,

    ich möchte in der Tat kein Medikament, was bei meinem Bild vielleicht überdimensioniert wäre. Allerdings würde ich mir schon eine Therapie wünschen, die die Entzündungsaktivität und die begleitenden Schmerzen im Bereich des betroffenen Auges etwas abmildern würde. Aus langer Erfahrung weiß ich, dass wenn ich nur lange genung Geduld aufbringe, der ganze Spuk wieder von ganz allein verschwindet, ob mit oder ohne Medikament. So war das jedenfalls bisher. Ich will hier noch erwähnen, dass früher stets eine Fokussuche durchgeführt wurde. Die ergab damals einen möglichen Herd im Bereich Nasennebenhöhlen. Heute ist absolut kein Herd erkennbar und anhand der Blutparameter auch nicht messbar.

    L.G.

    woody
     
  15. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ......kann mich nur wiederholen liebe woody, pass bitte auf dich auf. zu schnell hat man zu lange gewartet.
    alles gute für dich
     
  16. woody

    woody Neues Mitglied

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    Noch immer ziemlich ratlos...

    Hallo zusammen,

    ich möchte nochmal in die Runde fragen, ob inzwischen doch jemand einen Rat hat, der mich wirklich etwas weiter bringt. Kurz beschrieben nochmal meine Erkrankung: Seit 8 Wochen vom Augenarzt diagnostizierte massive, hochschmerzhafte Episkleritis (nach seiner Meinung mit rheumatischem Hintergrund) an einem Auge. Einsatz von cortisonhaltigen Augentropfen und -salben wirkungslos. Einzige spürbare Verbesserung für jeweils ca. 20 Stunden durch tägliche Einnahme von 100 mg Diclofenac in retardierter Form. Besuch beim Rheumatologen ohne Ergebnis. Dieser stellte keine Werte in den Blutparametern fest, die für ihn eine Verschreibung von Medikamenten rechtfertigen würden. Weg zurück zum Augenarzt. Seitdem weiterhin Einsatz von Mengen von Augentropfen und -salben am betroffenen Auge, leider ohne jeden Erfolg. Nach Ablauf der Wirkungsphase des Diclofenacs rötet sich und schwillt das Auge mitsamt den Lidern innerhalb von wenigen Minuten und es setzen schlagartig äußerst massive stechende Schmerzen im Schläfenbereich ein. Dieser tägliche Zustand ist ziemlich zermürbend, zumal momentan als einziger Lichtblick bleibt, das Ende des vermeintlichen Schubes abzuwarten. Aus früherer Erfahrung waren das meist Monate...
    Ich kann mich des Eindruckes nicht erwehren, dass ich mit meinem Krankheitbild von den Ärzten ziemlich allein gelassen werde. Umsomehr baue ich auf eure Hilfe hier.

    Liebe Grüße

    woody
     
  17. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi woody,
    wirklich helfen kann ich dir da auch nicht, aber es gibt in düsseldorf eine sehr gute augenärztin die auch spezialisiert ist auf das rheumatische auge. ich glaube sie wäre der richtige ansprechpartner. leider weiss ich nicht ob sie auch kassenpatienten behandelt. wir haben hier mal eine expertensprechstund online mit ihr gehabt vor einiger zeit. den caht dazu findest du hier: http://www.rheuma-online.de/chat-archiv/

    gruss kuki

    UNSÖLD RENATE PROF.DR.MED. ÄRZTIN FÜR AUGENHEILKUNDE

    BLUMENSTR. 28
    40212 DÜSSELDORF
    DEUTSCHLAND
    Tel. 0211-133773
     
  18. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Hallo Woody,

    auch bei mir sind alle Entzündungzeichen negativ, und ich habe auch eine lange Ärzteodysse hinter mir bis man( n) mir glaubte. Gestern war ich bei meinem Rheumatologen und er sagte mir , das es einen Bluttest gäbe, den CCP- Antikörpertest,der herrausfinden kann, ob eine rheumatische Erkrankung vorliegt und wie der krankheitsverlauf weitergeht. Der " Haken " an der ganzen Sache ist aber, das die KK den Test nicht bezahlen. ( 30 Euro ).
    Vielleicht ist das für Dich ja eine Möglichkeit. Ich hoffe, das Dir so schnell wie möglich geholfen werden kann.
    Alles Gute
    Brinki
     
  19. Ullii

    Ullii Guest

    noch immer ziemlich ratlos

    Hi mein lieber Woody!
    Habe etwas gefunden was Dir weiterhelfen könnte.Deine Augenentzündung könnte auf den Namen Uveitis hören.Diese Entzündung gibt Rätsel auf und sicher nicht in jeder Praxis lösbar.
    Uveitis ist eine Entzündung,die von einer bestimmten Schicht der Augenhülle ausgeht.Der Gefäßhaut(Uvea)
    Bei einer Uveitis werden die Blutgefäße der Uvea leck,dann wandern Immunzellen in das Augeninnere.
    In Deutschland werden viele von der Krankheit geplagt.Es ist abendteuerlich,was Du da einnimmst!!!
    Bei dieser Krankheit bekommst Du Hilfe in größeren Zentren,die Praxen sind
    da überfordert.Es kann Dir geholfen werden-warte nicht zulange!
    Ullii
     
  20. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich danke euch für eure Beiträge.

    @Kuki
    Ich könnte mir vorstellen, mit dieser Augenärztin mal Kontakt aufzunehmen. Mein Standort ist allerdings Nordbayern.

    @Brinki
    Wie ich bereits weiter oben geschrieben hatte, gehe ich davon aus, dass bei den aufwändigen Laboruntersuchungen auch dieser Wert dabei war. Einen CCP Antikörper-Wert kann ich in meiner Liste nicht finden, allerdings einen CARDG und einen CARDM Autoantikörper-Wert.

    @Ulli
    Ich muss doch hoffentlich davon ausgehen, dass ein gut ausgebildeter Augenarzt mit guten Referenzen eine Uveitis von einer Episkleritis unterscheiden kann. Die Symptome mögen ähnlich sein, unter der Spaltlampe sollte sich das Krankheitsbild allerdings deutlich unterscheiden lassen. Bei mir gibt es z.B. keine Lichtempfindlichkeit und keine Sehtrübung. Der Augeninnendruck bleibt unverändert.

    Momentan klammere ich mich weiter an den Faktor Zeit, in der Hoffnung auf eine Wende...


    Es grüßt euch

    woody