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kein endoxan mehr

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Speedy (HeJo), 8. Dezember 2004.

  1. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    melde mich nach längerer zeit auch mal wieder zu wort und habe endlich mal für mich gute nachrichten.

    hatte ja nach dem letzten endoxanstoß vor vier wochen diesen 5-tägigen höllentrip mit den bauchkrämpfen etc. Für mich und auch meine hausärztin stellte sich dann in den letzten vier wochen immer mehr die frage, ob es nicht sinnvoll ist, die endoxantherapie aufgrund dieser heftigen nebenwirkungen jetzt nach dem 9. stoß vorzeitig zu beenden und somit auf die letzten 3 enoxanstöße zu verzichten. diese überlegung verfestigte sich dann immer mehr, als ich feststellen mußte, daß die schmerzen auch nach 4 wochen immer noch aufflackern und man leider davon ausgehen muß, daß das endoxan meine blase und darm wohl doch schon geschädigt haben muß.
    gestern mußte ich dann eh in bremen anrufen,da ich infektbedingt sowieso wieder um mindestens eine woche verschieben muß (wäre eigentlich heute wieder dran gewesen). Habe dann um rückruf von chefarzt prof.dr.k. gebeten, da meine behandelnde stationsärztin im urlaub ist und prof.dr.k. mich und meine erkrankung dank seiner oberarzttätigkeit in der MHH schon seit diagnosestellung 2001 kennt. er rief mich dann am abend auch zurück und ich habe ihm die sache mit den bauchkrämpfen und den von meiner hausärztin und mir empfundenen bedenken geschildert. auch habe ich ihm von den positiven veränderungen durch die bioresonanz erzählt, was er sehr gut fand. im bezug auf die bauchkrämpfe und die endoxanstoßtherapie ist er der gleichen meinung wie wir! er sieht es auch so, daß man bei den starken nebenwirkungen dann jetzt doch lieber die endoxantherapie nach den erfolgten 9 stößen beenden soll und auf ein anderes basismedikament umstellen sollte. auch er sieht es so, daß die wahrscheinlichkeit groß ist, daß das endoxan blase und darm geschädigt hat. außerdem sei ein stillstand zumindest der optikusneuritis ja erreicht worden.
    da mtx bei mir auch in einer dosierung von 25 mg keinen erfolg gezeigt hat und imurek meine leber nicht mit gemacht hat, soll ich nun sandimmun bekommen.
    nach dem was ich gelesen habe, ist das zwar auch ein starkes immunsupressiva mit heftigen nebenwirkungen,aber es ist mir allemal lieber, als weiterhin endoxan!

    es kann mir zwar passieren, daß ich jetzt innerhalb der nächsten wochen den nächsten schub bekomme (ist immer sofort passiert wenn ich endoxan um eine oder zwei wochen schieben mußte), aber das gleiche problem bestände auch, wenn ich die letzten drei stöße noch bekommen hätte und ich hoffe sehr, daß man einen eventuellen schub mit der bioresonanztherapie ein wenig abfangen kann.

    jetzt bin ich einfach erstmal happy,daß ich nicht mehr stationär ins krankenhaus muß (weis leider nie wie lange das gut geht) und vor allem, daß ich erstmal kein endoxan mehr bekomme.

    prof.k. meinte, daß man den versuch mit sandimmun leider als experiment ansehen muß, da meine erkrankung leider einen seltenen verlauf hat den man nicht einschätzen kann und ich ja leider selbst unter endoxan trotzdem weitere organbeteiligungen bekommen habe.

    einen versuch ist es aber allemal wert, oder!?

    liebe grüße aus der wedemark sendet euch,

    Speedy :)
     
  2. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Heike,

    danke für Deine SMS - hatte in der letzten Woche 2 oder 3 mal versucht Dich zu erreichen (hab wohl zu den falschen Zeiten durchgerufen). Freu mich riesig für Dich und drücke Dir super fest die Daumen, dass das mit dem Sandimmun den Erfolg bringt, den Du Dir wünscht. Ich bin morgen mal wieder in der MHH. Eigentlich soll ab morgen das Remicade auf 600 mg/alle 3 Wochen reduziert werden. Wenn man aber im Kalender schaut ist genau in 3 Wochen Sylvester. Mal schaun, wenn es bei den 3 wochen bleiben sollte bin ich mit der Reduktion ja einverstanden (wenn ich auch nicht unbedingt behaupten kann, dass es beim letzten mal lange geholfen hat), sollte aber der nächste Behandlungstag erst in 4 Wochen sein, werde ich bestimmt hart diskutieren (leider ist nur Put.... da). Ich binso stolz, dass ich mein Cortison endlich auf 10,5 mg senken konnte, dass will ich nicht wieder hochsetzten müssen. Na ja, eigentlich müsste ich das schon jetzt machen: Neben mir stehen 2 Unterarmgehstützen. Mein Hausarzt hat drauf bestanden, da er Angst hat, das die Achillessehne reißt - für den Fuß ist es ja gut, aber die Handgelenke finden das gar nicht toll. Hoffentlich kann ich die Dinger ab Samstag wieder in die Ecke stellen - in die MHH nehme ich die Teile garnatiert nicht mit (kann das Remicade und die Akte dann ja gar nicht tragen).

    Ich versuche nächste Woche noch mal mein Glück, vielleicht erwische ich Dich dann ja. Nochmals alles Gute und toi, toi, toi ....
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo,Speedy!

    Ich drücke Dir die Daumen,daß die Therapie mit Sandimmun erfolgreich ist!Du hast schon soviel durchmachen müssen,da soll es doch endlich mal besser werden!Ich bewundere Dich,wie Du alles so durchstehst,auch neues wie die Bioresonanz ausprobierst!Viele liebe Grüße von Ruth