Kein CCP und Rheumafaktor

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Hamburger66

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Moin, bin neu hier und ein wenig am verzweifeln, vielleicht gibt es ja hier auch ein paar Profis: Zu meinem Fall... Ich beobachte in letzter Zeit u.a. eine Veränderung meiner Zehen und Finger. Ich bekam dann nachts Rückenschmerzen, komme morgens kaum noch hoch. Finger und Zehen tuen weh, desweiteren Nacken- und Schulterschmerzen... Schwindel beim zu schnellen Bewegen des Kopfes bis hin zum Verlust der Beine, beim zu hoch gucken. Damit ging ich zum Hausarzt: Verdacht auf cP, Blutuntersuchung auf Borreliose (weil als Kind immer in die Pilze) und natürlich Blutsenkung, CCP, ANA und Rheumafaktor. Borreliose ergab nur einen IgG (EIA) von 10.6 + E, IHA und IgM negativ. CCP = 0.0, ANA negativ, und Rheumafaktor < 14 IU/ml. Blutsenkung (LG) 8 mm/h. Aufgrund dessen rückte der Hausarzt von der ursprünglichen Diagnose (RA, bzw. cP) ab, und sagte: Keine Rheumawerte.... sollen sich die anderen drum kümmern... zwei Überweisungen... Orthopäde und Rheumatologe. Bei den Rheumatologen erfuhr ich nur: Wir nehmen keine neuen Patienten auf. Beim Orthopäden war ich, wobei einer sogar was mit Rheuma irgendwie als Kurs besucht hat, der war aber nicht da. Fakt ist: Ich tippe seit 23 Jahren blind, aber unabhängig von den Schmerzen habe ich inzwischen mit der Statik der Finger ganz große Probleme. Vielleicht bin ich auch ein wenig extrem änglisc h, weil mein Onkel RA(cP) hat und auch meine Mutter. Kommt wohl von dem Familienzweig. Jetzt mal das schöne, was der andere alles so sagte: [TABLE="width: 500"]
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[TD]Es ist kein Rheuma. Sie haben ja keine Antikörper
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[TD]Gibt es das nicht ohne?
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[TD]Die Schwellungen an den Fingern kommen von der HWS!
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[TD]Woher kommen die Schmerzen? Er: Keine Ahnung
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[TD]Die Füße haben sie sich durchgetreten
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[TD]Ich: Am Computer??
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[TD]Ich weiß ja schließlich nicht, wie krumm ihre Finger oder Zehen vorher waren
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[TD]Das war alles schick! Ich habe hier Ex-Freundinnen, die mich um meine Füße beneidet haben!
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[TD]Wir können Sie auf Dauer auch nicht damit krank schreiben, wenn Ihr Job Sie überlastet, suchen Sie sich halt einen anderen....
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[TD]Hmm, cool, ich wollte nicht auf Dauer krankgeschrieben werden, ich wollte sowas wie eine Diagnose
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[TD]Die Röntgenbilder zeigen nur minimale Veränderungen an den Hand/Fingergelenken
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[TD]Muss ich wohl warten, bis es schlimmer ist
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Ich komme Irgendwie nicht mit dem Editor hier zurecht.... (wie macht man da Absätze?) was ich noch vergaß: Totale Kraftlosigkeit in den Händen/Füßen.... wenn ich mal hier renoviere gibt es immer blaue Handgelenke oder sonstiges... Ich lass mir meine Trinkflaschen von meiner besseren Hälfte öffnen.... fühle mich wie ein..... aber wie geschrieben... 23 Jahre blind mit über 300 anschläge... und nun dies Dilemma... Würde mich über Feedback freuen.
 
Zuletzt bearbeitet:
antworte ganz kurz (weil auf Arbeit).

Ist wirklich immer das gleiche, die Ärzte haben irgendwie nie Zeit und man muss echt Glück haben, bin auch ewig rumgerannt. Zum Weinen...echt. Kann gut mit dir mitfühlen. Versuch trotzdem dich bei einem internistischem Rheumatologen vorzustellen. Gibts bei dir in der Gegend eine Uniklinik? Ggf. wirklich im nächsten Ort nach einem Rheumatologen suchen. Schau doch mal auf dieser Seite...es gibt eine Liste von empfehlenswerten Rheumatologen. Vielleicht ist einer so halbwegs in deiner Nähe dabei. Dein Verdacht auf Erblichkeit der cP ist sicher auch nicht ganz unbegründet. Gibt ja auch seronegatives Rheuma.

Kann nur sagen, hab meistens auch immer ganz tolle Werte bzw. sind die, wenn ganz dezent erhöht. Mir sagten auch viele Docs....macht nix, ist halt so. Jetzt hab ich wirklich Glück mit meinem HA, der mich zum Rheuma-Doc geschickt hat. Dieser hat mich genauso ernst genommen und ist sich ziemlich sicher, dass ich trotz ordentlicher Blutwerte und relativ guten Rö-Bildern eine beginnende PsA habe (PSO durch Hautarzt bestätigt). Wir hatten auch ein sehr langes Gespräch über meine Anamnese und das gab alles zusammengenommen Sinn bezüglich der Diagnose. Hab wie du schon lange Probleme mit den Händen, seit diesem Jahr aber richtig deutlich mit Kraftlosigkeit, motorischen Einbußen und Verformungen sowie Schwellungen der Finger (besonders Mittel- und Ringfinger re. Hand).

Wenn du jetzt aber schon deutliche Verformungen an den Füßen hast, da muss was unternommen werden. Die HWS sollte man sicher nicht außen vor lassen, die macht tatsächlich manchmal ganz komische Probleme. Da wäre eine Vorstellung bei einem Neurologen bzw. Neurochirurgen ganz hilfreich.

Was anderes: hast du irgendwelche Hautveränderungen, etwa schuppige Placken an den Ellbogen oder Haaransatz....könnte auf eine PsA hindeuten...da sind die Blutwerte auch oft prima und man sieht wohl erst spät in der Bildgebung was. Hat viele Gesichter diese PsA. Lass nicht locker, bleib dran....ich weiß, es zermürbt einen...wünsch dir viel Kraft:)
 
Hallo Hamburger,
herzlich willkommen hier im Forum!
Ich finde das zum Haareraufen, dass Fachärzte oft so wenig Ahnung von Rheuma haben und dann auch noch so fahrlässig sind.
Ca. 1/4 aller Rheumatiker haben nichts im Blut, auch ich bin "seronegativ". Eine Rheuma-Diagnose kann man nicht nur anhand von Laborwerten stellen, sondern auch eine gründliche Anamnese und bildgebende Untersuchungen sind sehr wichtig.

Bei dir hört sich das schon nach einer cP an, du bräuchtest dringend eine gute Basistherapie, um Schäden an Fingern und Zehen vorzubeugen. Ich schließe mich Lumpis Aussage an und rate dir, unbedingt einen guten Rheumatologen zu suchen, der dich ernst nimmt.

Also mit dem Editor hab ich keine Probleme. Ich schreibe hier wie auf einem normalen Dokument.
 
Hallo Hamburger66,

wurde der HLA B27 auch getestet? Die wirbelsäulenbetonten Beschwerden mit peripherer Beteiligung lassen mich an einen Morbus Bechterew denken... Bist Du m/w ?

Ansonsten kann ich Deine Beobachtung nur bestätigen: gerät man an den falschen Arzt, ist man ganz schnell in die Schublade "überängstlich" gesteckt wenn der "Fall" nicht aus dem Lehrbuch erscheint.

Alles Gute wünscht Dir
Hexchen
 
Hallo und Danke für das Feedback.
Zu den Fragen:
- Bin Hamburger, also M.
- Auf HLA xx wurde nicht getestet.

Werde jetzt erst mal weiter arbeiten und demnächst noch mal weiter das mit den ehemaligen Medizinstudenten mir antun.

@Nachtigall: Mit dem Standard-Editor klappt das jetzt auch, hatte vorher den anderen.
@Lumpi: Bei mir schwellen beide Hände an... alle Finger. Hautveränderungen sehe ich jetzt gerade nicht.
@Hexchen: Ich bin gerade letzte Nacht wieder aufgewacht... konnte gar nicht mehr liegen. Aber man ist dann total fertig, und ich zumindest wünsche mir dann nur noch: Schlafe... Stehe ich dann gen Mittag auf, gehen die Gliederschmerzen nach einiger Zeit fast weg.

Alles in allem: Das gehört so denke ich mal nicht. Ich werde dran bleiben und für weiteres Feedback offen.
 
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