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kein Bechterew möglich, da Rheuma und Psoriasis in der Familie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von gibmirsonne, 17. Februar 2011.

  1. gibmirsonne

    gibmirsonne Registrierter Benutzer

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    Guten Tag an alle,

    ich muss mir ein wenig den Frust von der Seele schreiben....Heute hatte ich (nach vier Monaten Wartezeit) einen Termin bei einem Orthopäden, bei welchem ich noch nicht war.
    Ich habe diagnostizierte Arthrose in beiden Knien, Hüften, Lendenwirbelbereich, Fingergelenke....
    Aber ich wollte nun meine starken Rückenschmerzen abklären lassen, weil sich bisher jeder erstmal auf die (vor allem Cox-) Arthrose "stürzte".
    Symptomatik bei mir:
    Ich habe starke Schmerzen nach einigen Stunden Schlaf, so dass ich aufstehen muss. Nach ein wenig Umherlaufen bessern sich die Schmerzen (im Wasserbett mit zwei Kopfkissen kann ich besser und länger schlafen). Schmerzen auch bei körperlicher Anstrengung. Bei Niesen und Husten manchmal stark einschießender Schmerz. Diese Beschwerden habe ich seit etwa 15 Jahren, bin jetzt 41 Jahre alt.
    Soweit die Kurzfassung.
    Heute nun der lang erwartete Tag. Nach kurzer Untersuchung und kurzer Befragung (bei welcher ich nicht ausreden durfte), wurde ich geröntgt. Nichts weiter sichtbar (nicht mal die Arthrose im LWS-Bereich, die ich doch haben soll). Ich fragte dann gezielt, ob ein M. Bechterew ausgeschlossen werden könne. Gegenfrage vom Arzt: Liegt das in der Familie? Nein, wir haben Psoriasis und Rheuma.
    Na, dann könne ich keinen Bechterew haben, meinte er.

    Ist das so?

    Zudem schrieb er seine Doktorarbeit (ich schätze den Arzt auf etwa 60-70 Jahren) über MB und da untersuchte er 600 Patienten und davon waren nur 20 Frauen bei und nur eine davon hatte einen ausgeprägten MB.

    Tjaaaa, kann man das deswegen ausschließen? Ich wäre wirklich froh, wenn es so wäre, aber die Argumentation des Arztes überzeugte mich nicht.

    Frühere Blutuntersuchungen (auch Rheumafaktoren - welche Werte genau weiß ich nicht) zeigten immer, dass alles in Ordnung ist.

    Jetzt habe ich wenigstens eine Überweisung zum MRT erhalten.

    Würde mich über Meinungen, Erfahrungen usw. von Euch freuen, damit ich beim nächsten Termin etwas argumentieren kann.

    Danke sagt
    FreieHeide
     
  2. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo freieheide,

    ich würde dir empfehlen lieber einen internistischen rheumatologen aufzusuchen. psoriasis und bechterew sind ja verwandte. ich halte die aussage des docs für quatsch. du könntest dich vielleicht mal an die dvmb (http://www.bechterew.de) wenden bzw. auf deren seiten nach infos suchen.
    bei den bildgebenden verfahren muß man extrem aufpassen, manche interpretationen von ärzten sind fragwürdig. der arzt braucht sehr viel erfahrung um die bilder zu deuten.
    einige deiner probleme kommen mir bekannt vor und ich habe bechterew aber lass das mal von einem gescheiten rheumatologen untersuchen und bewerten.

    gruß

    luke
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo FreieHeide!
    In diesem Fall hast Du vermutlich eine Psorisis Arthritis! Bei dieser rheum Erkrankung sind u.a. sehr häufig die Ileosakralgelenke betroffen, das ist das Gelenk zwischen Becken und LWS!
    Das kann durchaus eine solche Symptomatik hervorrufen.
    Ich bin selber davon betroffen, inzwischen auch meine Schwester, obwohl sie bis zum Ausbruch noch nie eine Schuppenflechte hatte, ich schon.
    Auch altersmäßig gibt es Parallelen zwischen mir und ihr, der Ausbruch der Erkrankung war bis auf 2 Monate genau gleich, übrigens im gleichen Alter wie bei dir!
    Leider ist es nicht immer ganz einfach eine PSA zu diagnostizieren, sehr oft ist auf dem Rö-Bild nichts zu sehen, was aber nicht heißt, daß da nichts ist, das hat dein Arzt anscheinend vergessen zu sagen:sniff:
    Auf alle Fälle ist es wichtig, einen Termin bei einem int. Rheumatologen auszumachen und dann wird man weiter sehen.
    Du solltest auf alle Fälle bei ihm nicht vergessen zu sagen, daß bei euch Schuppenflechte in der Familie gibt!
     
  4. gibmirsonne

    gibmirsonne Registrierter Benutzer

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    Hallo Luke, hallo Josie16,

    danke für Eure "ruck-zuck" Antworten :)
    Danke für den Link vom DVMB. Da werde ich heute Abend mal etwas recherchieren.
    Ja, mit dem ISG habe ich Probleme. Laut einem Rö-Befund aus 2007 habe ich auch eine vermehrte Sklerose in beiden ISG, aber keine Sacrolitis. So steht es da.
    Eine entzündliche Rheumaerkrankung wurde 2007 nach einem Aufenthalt in einer Rheuma-Klinik ausgeschlossen. Aber auch da wurde mehr auf Blutwerte geschaut und ob Gelenke geschwollen sind (was nun mal beides - zum Glück - nicht ist). Nichts gefunden, also kann es das nicht sein.

    Ich meine, ich kann ja mit den Schmerzen und Einschränkungen und so leben (habe ich ja schon lange genug), aber ich möchte eben auch, dass es nicht viel schlimmer wird, möchte lange arbeiten können (mindestens bis 67 :a_smil08: wie es unsere Regierung verlangt) und ich möchte, dass eben einige Eventualitäten (wie MB) ausgeschlossen werden.
    Wenn alles ausgeschlossen werden kann und die Schmerzen auf Arthrose und so zurückzuführen sind, dann wäre ich froh.
    Jedoch habe ich etwas "Bauchschmerzen" - mein Bauchgefühl sagt mir, dass da irgendwas ist.

    Okay, also mache ich mich auf die Suche nach einer internistischen Rheumatologin.
    Aber vielleicht spinne ich ja auch mit meinem Gefühl :D und alles ist gut.
    Viele Grüße
    FreieHeide
     
  5. rulasha

    rulasha Neues Mitglied

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    Hattest Du denn schon ein MRI der ISG? Denn da sieht man die Entzündung genauer.
    Ansonsten: Bechterew und Psoriasisarthritis sind beides Spondylarthropathien, von daher würde eben auch eine PsoA zu Deinen Beschwerden passen. Die ist bei mir im Blut auch nicht nachweisbar...

    lg rula
     
  6. pantea

    pantea Registrierter Benutzer

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    Die Aussage, MB käme bei Frauen seltener vor, ist längst überholt. Ich empfehle einen jüngeren Arzt oder einen, der sich regelmäßiger weiterbildet.

    Ansonsten mein tiefes Mitgefühl. Ich weiß aus meiner eigenen Leidensgeschichte, wie schlimm es ist, von Ärzten nicht ernst genommen und mit Desinformation bombardiert zu werden. Ich würde a) gleich zum Rheumatologen gehen, da Orthopäden in der Regel sich mit entzündlichen Autoimmunerkrankungen nicht oder wenig auskennen und b) solange suchen, bis ich einen Arzt gefunden habe, der die richtigen Fragen stellt, mich bei den Antworten nicht unterbricht, mir zuhört und sich auch für die Beantwortung meiner Fragen Zeit nimmt. Eine seltene Spezies, solche Ärzte, aber noch nicht völlig ausgestorben.

    Ich selbst ging jahrelang von einer Orthopädie-Praxis zur nächsten und hörte mir auch noch irgendwann an, dass ich lernen müsse, mit diesen Schmerzen für den Rest meiner Tage zu leben (ich war 26 Jahre alt!). Weil meine Blutwerte i.O. waren (typisch bei MB), dachte natürlich keiner an rheumatische Erkrankungen. Bis mein Hausarzt irgendwann darauf bestand, dass ich zum Rheumatologen gehe. Die Rheumatologin taugte zwar auch nichts, schickte mich aber wenigstens ins Krankenhaus und dort erhielt ich nach einem viertel Jahrhundert endlich meine Diagnose Morbus Bechterew.

    Ich erzähle das alles, damit deutlich wird, wie schwierig die Diagnose von MB sein kann. Solche ignoranten Ärzte sind natürlich keine Hilfe. Da muss man selbst dranbleiben.

    Alles Gute und viel Glück.
     
  7. gibmirsonne

    gibmirsonne Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    danke für die Antworten. Ja, ein MRT wurde nun angeordnet. Endlich! Nachdem ich nun seit etwa 15 Jahren zu verschiedenen Ärzten gehe (naja gut, es waren insgesamt etwa sieben: Hausarzt, Rheumatologe, Orthopäden), meinte nun der letzte, dass ein MRT her müsse. Ich bin froh darüber.

    Allerdings ordnete er ein MRT der Lendenwirbelsäule an. Werden denn da die ISG automatisch mit "durchleuchtet"? Denn mir kommt es vor allem auf die ISG an. Oder sollte ich lieber den Arzt nochmals kontaktieren, dass er mir einen neuen Ü-Schein ausstellt?

    Liebe Pantea,
    ohje, Du hast ja echt was mitgemacht.
    Danke für Deine Anteilnahme. Ja, man kommt sich so entmündigt vor. Und da kann ich glaube ich noch froh sein, dass ich Normalgewicht habe. Denn sonst müsste ich mir ganz bestimmt jedes Mal anhören: Nehmen Sie erstmal ab! Ich erwähne beim Arzt lieber nicht, dass ich im letzten Jahr an Depression erkrankt war. Sonst werde ich gleich auf die "Psycho-Schiene" abgeschoben.
    Du hast Recht. Der Arzt, zu dem ich mich anmeldete (ich war das erste Mal dort), war auch jung. Nur leider war er an dem Tag, an welchem ich meinen Termin hatte, nicht da (Fortbildung - vielleicht zu MB :D). Daher geriet ich an seinen Stellvertreter, "Aushilfe"....was auch immer. Und dieser Arzt war eben etwas älter (wahrscheinlich in Rente). Naja, ein älterer kann ja auch bedeuten, dass er ein erfahrener sein kann....
    Es ist so frustrierend...ich wartete vier Monate auf diesen Termin, fuhr 70 km, um in diese Praxis zu kommen. Und nach der Anmeldung und einer kleinen Wartezeit wurde ich aufgerufen und die Arzthelferin sagte zu mir, dass Dr. X (zu dem ich mich angemeldet hatte) nicht da sei. Und ob ich nun einen neuen Termin wolle oder ob ich mit Dr. Y als "Stellvertretung" einverstanden wäre.

    Was meinst Du? Soll ich mir bei verschiedenen Rheumatologen einen Termin geben lassen? Dann habe ich in einem halben Jahr vielleicht drei, vier Termine. Sonst wartet man ja von einem auf den anderen. Und man "schafft" in einem Jahr vielleicht nur zwei. Wobei - so richtig gefallen tut mir der Gedanke nicht, dass ich mich zeitgleich bei mehreren anmelden würde.

    Wünsche Euch ein schmerzarmes Wochenende!
    Viele Grüße
    FreieHeide
     
  8. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo FH,

    IGS sollte auf dem Ü-Schein fürs MRT mit draufstehen und ebenso "mit Kontratmittel" - sonst kannste gleich den nächsten MRT-Termin ausmachen:o

    Gute Besserung
     
  9. pantea

    pantea Registrierter Benutzer

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    Liebe FreieHeide,

    sich gleichzeitig mehrere Termine geben zu lassen, ist nicht falsch oder unmoralisch, wenn man bedenkt, wie lang manchmal die Wartelisten sind. Du kannst ja, wenn du einen guten Arzt gefunden hast, bei dem du bleiben willst, die Folgetermine rechtzeitig absagen. Ansonsten hast du das Recht, eine zweite, dritte oder zehnte ärztliche Meinung einzuholen. Die Ärzte rechnen jedes Hallo und Tschüß mit der Kasse ab. Keine Bange ;)

    Deine Schmerzen könnten von MB kommen oder auch nur von einem Bandscheibenvorfall oder etwas ganz anderes. Das fühlt sich alles ähnlich an. MRT ist schon mal nicht verkehrt. Da sieht man vielleicht mehr.

    Auch dir eine schmerzarme Zeit. Mein WE is am Montag und Dienstag. Ich kann es kaum abwarten, mit oder ohne Schmerzen :)
     
    #9 19. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 19. Februar 2011
  10. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hi..
    ich bin selber betroffener der PSA,seit Jahren mit starken ISG Schmerzen und der WBS.Ich kenne deine Schmerzen gut und ich habe früher die gleiche Frage gestellt.MB und PSA ähneln sich sehr,deshalb kann kein Arzt das eine oder andere wirklich ausschließen.Nur der Verlauf der Krankheit gibt letztendlich Aufschluss.Natürlich,wenn MB oder PSA in der Familie liegen,ist eine Diagnose naheliegend.Ansonsten sagt wohl der Krankheitsverlauf irgendwann aus,umwas es sich genau handelt.wenn z.B.Hauterscheinungen dazu kommen oder andere Gelenke betroffen sind,wie typisch.
    Deshalb sind ja viele Erkrankte so unzufrieden,weil sie ewig nach einer Diagnose suchen und von Arzt zu Arzt rennen.Die Behandlung ist im Grunde gleich,es ist egal wie man das Kind beim Namen nennt,wurde mir mal gesagt.Ich habe auch schon einige kennengelernt,die nach Jahren plötzlich eine andere Diagnose bekommen haben als vorher diagnostiziert.Viele Ärzte tuen sich deshalb schwer.Jedoch ist es wichtig eine richtige Behandlung/Therapie zu haben,um die Gelenkzerstörung aufzuhalten.Ein Teufelskreis..wünsche dir ganz doll gute Besserung!
     
    #10 20. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 20. Februar 2011
  11. kaff

    kaff Registrierter Benutzer

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    hi, natürlich lässt du dir mehrere überweisungen geben und du machst auch die termine, so schnell wies eben geht, mit den rheumatologen aus.
    es zeigt ja die erfahrung vieler betroffener, daß man eh zu 6 bis 8 ärzten rennt bevor man einen findet bei dem es dann passt (bei mir wars der 7te, nach der diagnose "psa"). dem letzten sagte ich zur begrüßung, daß ich von seinen berufskollegen die schnauze recht voll hätte usw.. er nahm das zum anlass mich ordentlich (auch zeitintensiv) zu untersuchen, mir dabei zu erzählen, daß ich nicht der einzige sei der mit seinen kollegen unzufrieden wäre und das man schon vor einem jahr von arava+indometacin auf humira umstellen hätte sollen. Weil, man weiß das arava, mtx usw. gegen diese bechterewschen entzündungen in der lendenwirbelsäule eher nicht hilft. "wenn das mtx nach 4 monaten noch nichts bringt, dann hats eben keinen wert und man muß mit was anderem kommen"! interessant.
    jetzt kriege ich humira....und mir gehts blendend (weitestgehend, und im vergleich zu vorher).
    dafür brauchts aber viel rennerei, zu ärzten die dich, kurz angebunden, schnell abfertigen, infrage stellen, daß dir überhaupt was fehlt usw.. auf so einen termin hat man aber 6 -8 wochen gewartet..... .
    drum ist da gar nichts unmoralisch oder sonstwie verwerflich wenn man eben mehrere termine macht. du findest umso schneller den "richtigen", einen dem du sympathisch bist und der mit dir kann. es geht ja schlieslich darum, daß es dir anhaltend besser geht. ein hürden- und marathonlauf, nichtsnutzig von termin zu termin hilft dir nicht. viel glück und ciao
     
  12. gibmirsonne

    gibmirsonne Registrierter Benutzer

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    Oh, Ihr Lieben,

    vielen vielen Dank an alle, die mir geschrieben haben. Das macht mir so viel Mut!

    Ich bin nun fest entschlossen, alles in Angriff zu nehmen. Mein "Schlachtplan" steht fest. Ich hatte wahrscheinlich schon viel zu lange gewartet (weil "soooo schlimm ist es ja nicht" und "was sollen die Ärzte schon machen?").

    Morgen werde ich die nächstgelegenen Rheumatologen abtelefonieren und mir Termine geben lassen. Ja, Ihr habt Recht. Danke fürs Mut machen.

    Am Mittwoch werde ich zum örtlichen Hausarzt gehen wegen einer Überweisung "MRT der ISG mit Kontrastmittel". Danke für den Tipp. Da wäre ich nicht drauf gekommen.

    Und dann heißt es warten.... Eine Hauterkrankung habe ich seit etwa 15 Jahren (also in etwa auch so lang wie meine Rückenbeschwerden). Diagnose: Rosacea. Ein Lupus wurde in diesem Jahr ausgeschlossen. Aber meine Dermatologin ist sich trotzdem unsicher, da die typische Salbe, die man zur Behandlung nimmt, nicht bei mir anschlägt.
    Weitere Gelenke, die mir Probleme bereiten: Knie, Fingergelenke, Ellenbogengelenk und Fussgelenke (geringfügig), besonders arg im Moment Daumensattelgelenke.

    Dank Euch allen fürs Zuhören. Ich werde berichten, wenn Ihr mögt.

    Liebe Pantea, Dir ein schönes Wochenende ;-)

    Und Euch allen eine schmerzarme Zeit!
    Viele Grüße
    FreieHeide
     
  13. Artep

    Artep Neues Mitglied

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    Eigentlich wollte ich nichts mehr dazu schreiben, weil alle Antworten bereits gegen sind.
    Ich wollte Dir nur Mut machen, ich habe unzählige Jahre Schmerzen gehabt, mein Rheumadoc hatte jedes mal eine andere Diagnose im Karton. Von -Nichts- über -Fibromyalgie- bis hin zu -Arthrose-, nichts konnte bewiesen werden. Bechterew schloss er bei mir aus, das bekannte: Frau, zu beweglich usw. Im Blut konnte nichts außer einer erhöhten Blutsenkung und Entzündungswerte nachgewiesen werden.
    Ich wechselte den Rheumatologen (nahm alle Befunde mit) und bekam gleich beim ersten Termin die Diagnose seronegative Spond.arthritis, in meinem Fall Psoriasis arthritis. Mit MTX geht es mir wieder gut.
    Das gleiche Spiel macht im Moment meine kleine Schwester durch. Ich habe sie jetzt zu meinem Rheumadoc geschleppt, mal sehn, was die Befunde sagen.
    Also: Sieh zu, dass Du einen guten Doc findest. ich drück Dir die Daumen.
    Alles Gute!:top:
     
  14. gibmirsonne

    gibmirsonne Registrierter Benutzer

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    Hallo Artep,

    Du wohnst in meiner Heimat? :top: Na, das ist ja toll! Ich stamme aus Mecklenburg (Nähe Rostock), wohne nun allerdings in Südthüringen. Meine Familie und ich sind oft in der Nähe von Neustrelitz - mehrmals im Jahr.
    Vielleicht magst Du mir sagen, wer Dein Rheumatologe ist, von dem Du so schwärmst? Das stellt für mich eigentlich kein Problem dar, dann dahin zu fahren.
    Ich rief heute bei meiner "auserwählten" Rheumatologin wegen einem Termin an. Ich war ja noch nie in ihrer Praxis. Und gucke da: ich habe am 12. März einen Termin bei ihr. :D

    Allerdings.... erst im nächsten Jahr :sniff:

    Ein Anruf bei meiner Krankenkasse ergab die Adressen von weiteren fünf Rheumatologen. Einige konnte ich heute nicht erreichen, da gerade keine Sprechstunde war. Bei einer anderen soll ich in 4-8 Wochen nochmals anrufen, da dort "Patientenannahmestopp" ist.

    Nun ja, wenn das in dieser Geschwindigkeit weitergeht, dann werde ich in 10 Jahren meinen guten Rheuma-Doc gefunden haben ;)

    Aber danke, Artep, das macht mir wirklich Mut. Manchmal denke ich nämlich wirklich, dass ich spinne und mir alles nur einbilde....wenn die Ärzte nichts finden, muss es ja wohl an meiner Einbildungskraft liegen...(?)

    Also frohen Mutes voran (heute aber nur gaaaanz langsam, weil fast nichts geht). Denn davon habe ich nun - Dank Euch allen - reichlich.

    Viele Grüße
    FreieHeide
     
  15. Artep

    Artep Neues Mitglied

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    Ich schreibe Dir eine PN mit meiner e-mail-Adresse. das ist für mich einfacher, da ich hier im Forum nur noch hin und wieder bin. Ist halt so, wenn alles in geregelten Bahnen läuft und man keine Probleme hat.
    Also dann bis bald!
    LG Petra