kein anderes thema

[pablo56]

hallo an alle,
ich habe etwas auf dem herzen, was nur indirekt mit rheuma zu tun hat. da ich erst seit anfang juni mit der krankheit konfrontiert bin, ist für mich zur zeit das wichtigste: wo bekomme ich eine gute behandlung? wie gehe ich mit den schmerzen um? wie ist die prognose? und, und, und...
will sagen, es dreht sich mehr oder weniger zur zeit alles um diese krankheit, zumal reden ja auch mit ein teil der verarbeitung ist. außerdem finde ich es normal, wenn man anfangs rebelliert: warum gerade ich? warum jetzt? krankheit kann man ja nie gebrauchen, schon garnicht eine chronische.
und nun mein problem. mein bekanntenkreis kann offensichtlich damit schlecht umgehen, daß ich das bedürfnis habe, verstärkt, und aus deren sicht vielleicht ZU OFT über diese krankheit zu reden. kurz gesagt, sie fragen zwar, wie gehts dir? aber ich habe das gefühl, sie wollen es nicht wirklich hören. das hat zur folge, daß sie sich evtl überfordert fühlen oder gelangweilt und sich mehr und mehr zurück ziehen.
wie geht es euch in diesem zusammenhang? habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht? sollte man nur noch im forum über die krankheit "sprechen"?
ja, und ganz wichtig: wie kriegt man, wenn schmerzen ständig präsent sind, andere inhalte ins leben?
immerhin ist man durch schmerzen ja, was unternehmungen angeht, sehr eingeschränkt.
wer kennt dieses problem auch und wie geht ihr damit um?

schöne grüße
pablo56

 

[Erato]

Hallo Pablo,

Du wirst sicher noch Antworten bekommen, Deine Probleme mit der Such enach gtuer Behandlung und die mit der "verständnislosen" Umgebung kennen fast Alle oder zumindest viele.

Tatsache ist, dass Einige sich als geduldig erweisen und auch nach 3 jahren (in meinem Falle) noch gute Zuhörer sind, andere aber schon gleich das Weite gesucht haben und sich nicht mehr blicken lassen (meine Schwester z.B.) oder wiederum so allmählich die Lust verloren haben, mir zuzuhören. Allerdings bemerke ich, dass auch meine Lust schwindet, darüber zu erzählen. Ist ja eh immer die alte Leier und ich mache mich auch echt lächerlich, wenn ich nun nach 3 Jahren immer noch nicht mit der Super-Diagnose aufwarten kann. Mein Rat: Halte Dich an die, die Dir bereitwillig ein offenes Ohr schenken und halt Dich bedeckt, wenn Du merkst, jemand mag nicht recht - der ist sonst nämlich schnell weg.


Diese Frage aber hat mich zur Antwort bewogen:

wie kriegt man, wenn schmerzen ständig präsent sind, andere inhalte ins leben?

Damit kämpfe ich nun auch schon ewig und es fällt mir bis heute schwer, wenn die Symptome gar nichts anderes zulassen, als an sie zu denken. Das sind dann meist die wirklich einschränkenden (wie z.B. meine Schwindelattacken, wo ich wirklich nicht mehr stehen kann ohne mich an irgendwas festzuklammern). Dann gibt es "die Üblichen" Symptome, die schaffe ich dann inzwischen, auch mal zu ignorieren - dazu gehören selbst auch Schmerzen, die doch eigentlich auch schon einschränkend sind (z.B. an der Wirbelsäule, wenn ich auf keinem Stuhl mehr mich anlehnen kann). Bei leichteren Symptomen freue ich mich und denke, wow, alles weg - und übernehme mich prompt

Dann gab es Phasen, wo ich so einen deal mit mir selber versucht habe: Einen Tag Krankheit, einen Tag Bewerbungen schreiben - aber da schießen halt auch leider die Symptome zwischen und bringen das auch durcheinander. Aber immerhin, manchmal klappt das und ich empfinde dann das Bewerbungen-Schreiben zwar als ziemlich sinnlos, aber doch als Ablenkung. Genau dasselbe würde ich mir von einem kleinen Job erhoffen - nur leider gibt es eher keine "kleinen Jobs"

Wegen der Unternehmungen und Einschränkungen. Inzwischen - INZWISCHEN - neige ich durchaus dazu, manches zu machen, obwohl ich weiß, dass es mir nicht bekommt - körperlich. Für die Seele tue ichs dann aber trotzdem. So z.b. doch mal mit ins Kino - die Sitze quittiert mein Rücken mit hübschen Entzündungen. Oder vorgestern Treffen mit Freunden, alle wollten trotz des wirklich ekligen Wetters raus. Bin fast umgekippt da draußen für Kälte und Schwindel (obwohl ich wie für eine Polarexpedition gekleidet war: Mit Handschuhen, Angoranierenschutz, Mütze UND Kapuze drüber etc.) und eine Freundin (mit diagnostizierter Kollagenose) mich noch stützen musste. Insgesamt habe ich gelernt, Hilfe mit einem "Dankeschön" anzunehmen und mich auch nicht dafür zu schämen, wenn ich denke, anderen eher lästig zu sein.


Jeder findet sicher einen anderen Weg, mal sehen, was noch für Vorschläge kommen.

Viele Grüße
Erato

 

[Postmarie]

Hallo Pablo, ja ich weiß was Du meinst. Ich habe auch noch nicht so lange meine Diagnose und ich möchte auch mit allen darüber reden, nicht weil ich Mitleid möchte sondern weil ich Antworten will. Wie gehts mit mir weiter ? Was muß ich tun? Warum das auch noch!
Von den Menschen in meiner Umgebung Kann ich keine Hilfe oder Nachsicht erwarten. Ich versuche auch meine Schmerzen nicht zuzeigen, damit ich den ewigen Dikusionen von wegen- geht zum Doc lass was machen - aus dem Weg gehe.
lass was machen! was denn? wenn ich das wüßte würde ich es doch machen lassen egal von wem.
Weißt Du ich versuche wenn jemand fragt einfach nur zu sagen ich habe Rheuma und basta.
1999 hatte ich einen Schlaganfall ich war gerade mal so um die 40 Jahre stand im Leben erzog meine Kinder hatte viele "Freunde" und ein spannendes Leben.
Freunde sind ,die die zu Dir stehen wenn du Krank bist. Egal wie oft du über deine Krankheit sprichst.Oder sie nachts anrufst.Das verstehe ich unter Freundschaft und erst recht in der Familie. Aber das ist ein Wunschtraum.
Heute bin ich realistischer, vielleicht auch enttäuschter aber ich versuche mich so durchzukämpfen
Gib Dir selber Zeit, es wird schon, hier im Forum gibt es immer jemanden der antwortet.

Ich danke Dir für Deinen Beitrag hier im Forum, genau das habe ich hier auch gesucht !Antworten.

Liebe Grüße Postmarie

 

[ursl53]

Hallo Pablo,
wenn mich heute jemand fragt: Wie gehts? - dann sage ich einfach nur "Danke".

Das ist eigentlich gar keine Antwort auf die Frage, aber Du wirst schnell sehen, daß es den meisten gar nicht auffällt, weil es sie nicht wirklich interessiert. So merke ich dann auch, wer wissen will, wie es mir geht. Vergiß aber nicht, daß es dem Gegenüber auch nicht immer gut geht und daß für viele schon ein Schnupfen eine rießen Belastung ist.

Mit "Aktivitäten" gehe ich folgendermaßen um:
Vor einigen Jahren habe ich mit "meinem Rheuma" eine Vereinbarung getroffen. Ich werde "mein Rheuma" zwar nicht mehr los, aber ich möchte trotzdem für mich der "Bestimmer" sein.
Nur um anderen einen Gefallen zu tun, gehe ich nicht mehr spazieren, ins Kino, zu irgendwelchen Feiern oder sonst was. Wenn es mir nicht gut geht sage ich einfach - heute nicht. Dazu bin ich auch niemandem eine Erklärung schuldig. Ob dies jemand versteht oder nicht, darf mich nicht belasten, weil nur ich mit den Konsequenzen (Schmerzen) klarkommen muß.

Versuche einfach Du selbst zu sein - nämlich der, der Du auch vor Deiner Diagnose warst.
Nicht nur Du, sondern auch Deine Familie und Deine Freunde müssen "lernen", daß Du jetzt einen ewigen Begleiter hast.
Vielleicht hilft es Dir auch Dich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen.

Schöne Grüße
Ursula

 

[-Dani-]

Hallo Pablo!

Sicherlich gibt es viele Menschen, denen es wirklich egal ist, ob man krank oder gesund ist. Für sie ist es nur ein Frage der Höflichkeit. Ich selber kenne das zur Genüge.

Mein Partner zum Beispiel redet mit mir auch nicht über mein Krankheit. Aber nicht, weil es ihn nicht interessiert, sondern weil er einfach überfordert ist. Ich habe nämlich mal mitbekommen, dass er mit seinem Vater über mich gesprochen hat und da hat er dann geweint. Soetwas würde er vor mir nie machen. Seitdem weiß ich, dass er es nicht böse meint.

In meinem Umfeld habe ich irgendwann gesagt, dass ich auf die Frage "Wie geht es Dir" nicht mehr antworten werde und sie die Frage nicht mehr stellen brauchen. Allerdings eine Bekannte von mir fragt trotzdem immer nach und möchte es wirklich wissen. Das ist super lieb.

Vielleicht gibt dir das Hoffnung, dass nicht alle so gleichgültig sind. Und außerdem hast du ja uns. Du kannst hier immer erzählen wie es dir geht und wir werden es verstehen.

Liebe Grüße

Dani

 

[beWITCHed]

Hm, ich weiß nicht ob man sich überhaupt mit der Krankheit abfinden kann. Ich hab es noch nicht...
ich wünschte sie könnte einfach so zum Leben gehören, wie nebenherlaufen. Dennoch hat sie so ein arges Gewicht, weil sie überall bremst.

Einerseits erhalt ich Unterstützung, andererseits gibt es Sätze wie: "Du kannst ja dies nicht, jenes nicht, mit Dir kann man ja nix machen"... Ich hab es mir nicht ausgesucht!!! und ich leide selber, dass immer mehr wegbricht, was man selbständig kann und aufgeben muss.

Ja, was sagt man auf die Frage wie es einem geht? Ist man ehrlich, nämlich schlecht, weil man die x-te Nacht hintereinander schlechtgeschlafen hat, einem alles weh tut, man nicht weiß, wie man diesen unendlich langen Tag mit seinen Aufgaben bewältigen soll.... dann ist man entweder "nur am Jammern".
Oder kriegt nur ein "ach, das wird schon, denk mal positiv". Aber wie???
Das weiß keiner.

Viele wenden sich ab oder haben super Tipps:
"Ihh, da kriegt man ja so hässliche Hände"... oder "iss einfach keine Schweinefleisch mehr, dann ist alles wieder gut".

Braucht kein Mensch...

Ich hab Dir keinen wirklichen Tipp...im Moment daomiert die Krankheit alles und es fällt schwer mal nicht dran zu denken. Man wird ja sofort dran erinnert bei allem was man tut oder tun will und net kann.

Ich hab Dir nur ein: Du bist nicht allein!!!

 

[pablo56]

gutes gefühl

hallo, besonders an erato, postmarie, ursl53, dani und bewitched,

ich danke euch für eure antworten und habe ein gutes gefühl, wenn ich lese und weiß, daß es hier im forum menschen gibt, die durch eigene erfahrungen nachvollziehen können, was man mit einer krankheit, in der man wirklich gefangen ist, empfindet.
ihr seid echt super und vermittelt mir das gefühl nicht allein zu sein.
bin wirklich gerührt, besonders über den satz: "du hast ja uns".
über den tipp mit der selbsthilfegruppe denke ich mal nach, obwohl es mir auch, unabhängig von der krankheit, einige schwierigkeiten macht, mit mehreren menschen zusammen zu sein.
an alle:

SCHÖN DASS ES EUCH GIBT!!!
liebe grüße und wenig schmerzen
pablo56

 

[JH-RA]

Hallo Paplo,

die Krankheit zu akzeptieren, war für mich ein langer Weg. Zu Anfang habe ich auch sehr viel mit meinen Freunden darüber reden wollen und dabei bemerkt, dass die ein- oder andere Anteilnahme doch eher verhalten war.

Ich denke, dass das Reden über Krankheiten jeden unangenehm berührt, weil es die eigene Verletzbarkeit aufzeigt. Ich habe bis Dato auch immer gedacht, das (Krankheit,Unglück) trifft nur die "Anderen"!

Meine sehr engen Freunde hören mir auch heute noch zu, geben keine überflüssigen Tipps, sondern holen mir auch mal nen Kasten Wasser, wenns sein muss.

Dafür habe ich mir überlegt, meine Sorgen und Ängste einem Fachmann (Therapeuten) anzuvertrauen. Er bekommt Geld dafür, dass er sich meiner annimmt und hat zudem viel mehr Distanz - als meine Freunde sie jemals haben werden. Ich bin vieles los geworden und habe gelehrt die rheumatoide Arthristis anzunehmen.

Ich persönlich finde, dass meine Freunde nicht meinen Therapeuten ersetzen müssen und umgekehrt genauso.

 

[Trixi]

Hallo,

ich denke, dass ist eine sehr wichtige Diskussion mit dessen Thema sich jeder Rheumi mal befassen muss.

Prinzipiell ist man sehr häufig ratlos, steht oft da und weiß nicht mehr ein und aus, wird dadurch einsam und fühlt sich verlassen. Selbst nach meiner gut 30jährigen Rheumazeit komme ich oft zu diesem Punkt und ich fürchte, ich werde auch nöch des Öfteren dahinkommen.

Zu der Umgebung: Ist es nicht so, dass uns auch oft andere Menschen "nerven", weil sie permanent über das gleiche Thema reden?

Ich habe eine 28jährige Freundin, die gut 2 Jahre auf Partnersuche war. Nach jedem Date rief sie mich an und erzählte mir haargenau jedes Detail Ich musste zuhören, Rat erteilen, nach Niederschlägen wieder aufbauen usw usw. Ich fühlte mich total in meine Pubertät zurückversetzt und das mit 32!! Ich hätte meine Freundin zum Mond schießen können ... ich mag sie trotzdem noch Meine Kollegin ist grad am Haus bauen - überhaupt nicht mein Thema - seit Monaten dreht sich alles um Türen, Böden und Fliesen. Manchmal erwische ich mich dabei, wie ich grad total abschalte und alle 2 Minuten ein automatisches "Ja eh" oder "Nein, das geht nicht" von mir geben. Meine Schwester hat vor 12 Tagen ein Mädchen zur Welt gebracht. Zuckersüß die Kleine. Seitdem dreht sich alles um Windeln, Babycremes, durchwachte Nächte. MEINE Schwester - die Frauen dieser Art früher belächelt hat, mit der ich aufregende Afrika-Reisen gemacht habe usw usw. Ich nehms wies ist .... das Leben verändert sich.

Ich rede gerne mit Menschen über deren Probleme und deren Ansichten. Oft aber wünschte ich wir würden zu einem Punkt kommen. Kommt der nicht, sage ich, dass ich jetzt nicht mehr kann. Den anderen Menschen geht es mit mir sicher genauso. Irgendwann wollen die nicht mehr über Medis reden, den Arztbesuch usw usw. Warum auch? So wie ich kein seelischer Mülleimer für andere bin, so darf ich auch nicht erwarten, dass die anderen einer für mich sind. Man braucht eine gewisse Balance und auch eine gewissen Offenheit. Eigentlich gehts hier auch um die Frage des Respekts: Mute niemanden etwas zu, was du dir selbst nicht zumuten willst.

Ich beanspruche auch seit Jahren professionelle Hilfe in Form einer Theurapeutin. Ich finde daran nichts schlimmes, ich stehe dazu und kann es jedem nur empfehlen.

Zu den Aktivitäten: Ich halte es so wie Ursi oben beschrieben hat. Ich bin der Bestimmer, ich entscheide, was ich möchte und was nicht. Die Krankheit darf nie die Oberhand kriegen und wenn sie das tut, dann schau ich drauf, dass das nur kurz passiert. Ich habe schon oft Sachen gemacht, wo ich mir kurz dachte "Upps, jetzt übernehme ich mich!". Letztendlich fand ich aber immer einen Weg, meinen Interessen nachzukommen und meinem Körper gerecht zu werden.

Alles Gute!

 

[nathalil]

chronisch

ja, das blöde an chronische krankheiten, ist das sie für andere schnell langweilig werden. leider hat man sie trotzdem noch...
und immer noch
und immer noch

 

[Annabella]

Krankheit

Hallo Pablo,
dein Problem kennt wohl jeder von uns. Ich weiß es auch erst seit Mai diesen Jahres. Alles stand auf dem Kopf und alles drehte sich um diese Krankheit. Und aufeinmal konnten auch meine Bekannten das Wort RHEUMA nicht mehr hören. Nun teile ich mich nicht mehr mit. Ich sehe zu, dass ich immer besonders gut aussehe und lächle viel. Aber auf die Frage wie gehts, antworte ich dann schon "unverändert", das wars. Ich weiß mittlerweile, was mir gut tut (Essen Trinken) und was nicht. Ich habe schon viel ausprobiert und sehr viel über diese Krankheit gelesen. Wer sich inforimert und wissend ist, braucht keine Angst mehr zu haben. Glaub an dich und prüfe was dir gut tut und du wirst sehen, man kann mit RHEUMA leben.

 

[Carsie]

Krankheit

Hallo Ihr Lieben!

Mir sind gerade beim Lesen aller Beiträge die Tränen gekommen. Bei den meisten Erlebnissen musste ich an meine Situation denken. Alles kommt mir so bekannt vor. Auch die Reaktionen von den Liebsten, Freunden usw.

Ich denke in schwierigen Situationen immer an den Satz, den ich mal gelesen habe:

"Wer kämpft, kann verlieren
wer nicht kämpft, hat schon verloren."

Das Leben mit Rheuma ist ein ewiger Kampf (die Erfahrung hab ich gemacht). Man muss halt das Beste daraus machen und immer den Kopf hoch halten (soweit möglich).

Ich wünsche Euch allen eine möglichst schmerzfreie Zeit und drücke Euch.

Alles Liebe
Carsie

 

[Melen]

Hallo Pablo,

bei mir war es so, dass ich mich selber beim Über-die-Krankheit-Reden plötzlich nicht mehr hören konnte. Während dem Reden bemerkte ich plötzlich "Ach, jetzt redest du ja schon wieder drüber" und dann habe ich gemerkt, dass ich mich eigentlich schon selbst nerve damit.
Dann waren da noch Situationen, wo mich Freunde gefragt haben ob wir was machen, ob ich da mitkomme oder dort hinkommen möchte. Als ich meine Phase hatte, wo ich mich nur mehr daheim verschanzt hatte, merkte ich plötzlich, dass es so nicht weitergehen kann.
Eine sehr gute Freundin hat mich gefragt, ob ich ein bisschen shoppen mitkomme und ich habe wieder mal irgendeinen Vorwand als Ausrede benutzt. Dann habe ich mich wieder einmal als Außenstehender betrachtet und mir gedacht "Nicht schon wieder... bald hast du gar keine Freunde mehr!" Somit hab ich mich überreden lassen - "aber nur kurz!"
Und ich sags dir, mir ging es soooo viel besser danach. Auch wenn dafür die Gelenke etwas mehr schmerzten als sonst. Die Psyche hat auch ihre Bedürfnisse!

Seitdem versuche ich mich regelmäßig einfach auch mal selbst zu zwingen. Natürlich nur im Rahmen des Gesunden. Aber ich habe bemerkt, dass sich bei mir das gröbste Problem im Köpfchen abspielt. Und dass es auch den Gelenken gut tut, wenn es der Psyche wieder gut geht, wenn man wieder Spaß am Leben findet.
Wir müssen halt manchmal zurückstecken, aber trotzdem gibt es so viele tolle Sachen, die uns wieder die Freude am Leben zurückbringen.

Übrigens: Bei "schönen" Freizeitbeschäftigungen (zB mit Freunden einen Kaffee trinken gehen, ausgehen oder sonstiges) verbanne ich die Wörter Rheuma, Krankheit usw aus meinem Wortschatz. Da will ich auch einfach nicht daran denken.
Wenn es mir wirklich nicht gut geht, werden Freunde /Familie usw. sowieso damit belästigt, ob sie wollen oder nicht. Aber man darf ihnen auch nicht zu viel zumuten.
Die meinen es nicht böse, sondern sind einfach unbeholfen. Genauso wie ich es gewesen wäre, wenn mich vor meiner Krankheit jemand damit konfrontiert hätte.

In diesem Sinne: Enjoy the good sides of life!

Liebe Grüße
Melen