Kein ANA-Test für AOK Patienten?

apfelmus

apfelmus

superlecker
Lupus/Rheuma Diagnose: Kein ANA-Test mehr für AOK Patienten beim Hausarzt???

Ich habe den dringenden Verdacht, dass die "seltsame Krankheit" und "Psychosomatik" die mich seit fast 10 (!) Jahren plagt, in Wirklichkeit Lupus ist. :(

Ich hatte schon mal einen erhöhten ANA Wert im Blut, aber mein damaliger Arzt (viele, viele Jahre her und ich weiß nicht mal mehr wer das war, denn ich bin x mal umgezogen seitdem) hat nichts weiter dazu gemeint, als dass der Test vermutlich falsch war, denn all meine anderen Werte waren prima und ich war sportlich und mehr oder minder gesund.

Jetzt, nach vielen Jahren Schmerzen und unerklärlichen (und nirgends nachweisbaren) Beschwerden bin ich fast 100% sicher, dass ich Lupus habe (oder eine ähnliche Erkrankung).

Mein Arzt behauptet aber, dass er einen solchen Blut-Test nicht machen kann/darf, dazu seien spezielle Rheumatologen da (und dabei hat mein Hausarzt damals den Test gemacht!). Und um bei einem Spezialisten, wo ich noch nie in Behandlung war, einen Termin zu bekommen, soll es für AOK Patienten bis zu 6 Monate dauern! :eek: :confused:

Ich brauche die Gewissheit aber jetzt! Vor allem für das Arbeitsamt, dass mir wegen meiner "seltsamen Dauerkrankheiten" ständig auf die Füße tritt (man hält mich schlicht für psychisch unzurechnungsfähig und verlogen!).:mad: :mad:

Kann es sein, dass mein Arzt lügt, weil der ANA-Test nach all den Reformen der letzten Jahre nun zu teure wäre/von der AOK nicht voll bezahlt würde? Gibt es irgendwas, was ich tun könnte? Beratungsstellen?

Vielen Dank im Voraus für jeden Tipp! :)
 
Lupus/Rheuma Diagnose: Kein ANA-Test mehr für AOK Patienten beim Hausarzt???

Ich habe den dringenden Verdacht, dass die "seltsame Krankheit" und "Psychosomatik" die mich seit fast 10 (!) Jahren plagt, in Wirklichkeit Lupus ist. :(

Ich hatte schon mal einen erhöhten ANA Wert im Blut, aber mein damaliger Arzt (viele, viele Jahre her und ich weiß nicht mal mehr wer das war, denn ich bin x mal umgezogen seitdem) hat nichts weiter dazu gemeint, als dass der Test vermutlich falsch war, denn all meine anderen Werte waren prima und ich war sportlich und mehr oder minder gesund.

Jetzt, nach vielen Jahren Schmerzen und unerklärlichen (und nirgends nachweisbaren) Beschwerden bin ich fast 100% sicher, dass ich Lupus habe (oder eine ähnliche Erkrankung).

Mein Arzt behauptet aber, dass er einen solchen Blut-Test nicht machen kann/darf, dazu seien spezielle Rheumatologen da (und dabei hat mein Hausarzt damals den Test gemacht!). Und um bei einem Spezialisten, wo ich noch nie in Behandlung war, einen Termin zu bekommen, soll es für AOK Patienten bis zu 6 Monate dauern! :eek: :confused:

Ich brauche die Gewissheit aber jetzt! Vor allem für das Arbeitsamt, dass mir wegen meiner "seltsamen Dauerkrankheiten" ständig auf die Füße tritt (man hält mich schlicht für psychisch unzurechnungsfähig und verlogen!).:mad: :mad:

Kann es sein, dass mein Arzt lügt, weil der ANA-Test nach all den Reformen der letzten Jahre nun zu teure wäre/von der AOK nicht voll bezahlt würde? Gibt es irgendwas, was ich tun könnte? Beratungsstellen?

Vielen Dank im Voraus für jeden Tipp! :)
 
Sorry, nochmal die Frage, falls ich es falsch formuliert haben sollte.

99% Verdacht auf Lupus/Rheuma (nach 10 Jahren Suche!).

Mein Hausarzt weigert sich mein Blut einfach kurz auf ANA-Werte untersuchen zu lassen (ich weiß 100% sicher, dass das vor einigen Jahren noch normal möglich war). Und bis ich beim Rheumatologen vorsprechen kann kann es Monate dauern.

Sagt er die Wahrheit?
Darf nur ein Rheumatologe einen Test durchführen?
Oder ist mein Test schlicht zu teuer, weil ich bei der AOK bin (Kassenpatient)?

Wer führt sonst noch solche Tests durch?
Kann ich im Krankenhaus untersucht werden?
Ist mein Arzt vielleicht besonders schlecht/unkooperativ?

Bitte, bitte helft mir!
Jeder noch so kleine Hinweis ist willkommen! :(
 
SLE nicht heilbar

Hallo Apfelmuss,

bitte komme zu mir ins Forum:

www.lupus-rheuma.de HP & Forum

da kannst du alles nachlesen.

SLE ist unheilbar.

Viele haben ihre Rente schon bekommen.

AA = Arbeitamt kann dich nicht vermitteln weil du krank bist,
und KK = Krankenkasse 72 Wochen kann du krank sein
dadrüber klannst du viel lesen.

www.vdk.de Mitglied werden

Versorgungsamt Schwerbinderungsausweis beantragen
REHA machen in Bad Bramstedt und bei Prof Gross einen Termin machen
Uni Düsseldorf kann man Rituximab bekommen.

Einen Termin bei einem Rheumaambulanz machen als Schmerzkranker
Münster Hannover Kiel Düsseldorf.

Schmerztagebuch mitnehmen und alle Kopien
gr Blutbild und Urin abgeben in der Rheumaambulanz.

Ca. 10 Tage später ist das Ergebisniss da
und man sagen welche Kollagnose du hast
ob Organbeteidigung oder nur der Hautlupus bei dir ist.

Dann wirst du mit Medi eingestellt.

www.lupus-rheuma.de

Mit SLE kann man gut leben
man Lebt mit der Krankheit
nieeeee für die Krankheit.

Ein Haus Doc ist mit SLE überfordert
und auch nicht der richtige Doc
er kann dich auf spez. Medi nicht einstellen,
Er kann dann weiter dein Pflaster Doc sein
der die Medi dann weiter verschreibt, aber nicht mehr.

LG Gisi
 
Zuletzt bearbeitet:
Soll ich den Beitrag löschen? :confused: Ich war mir nicht sicher in welches Forum er eher rein passt, und in anderen Internet-Foren darf man denselben Beitrag in 2 unterschiedlichen (besonders gut passenden) Themen veröffentlichen, wenn man möglichst viele Antworten erhalten möchte...
 
Guten Morgen, Apfelmus,
ich habe noch nicht gehört, dass ein HA diesen Test nicht machen darf.
Aber - Es würde dir auch nicht viel weiterhelfen. Wenn ANA positiv wären,
ist der Rheumatologe zuständig. Eine Diagnose kann der HA nicht stellen.
Der würde dich dann überweisen. Man kann aber auch ohne ÜW zum Rheumatologen. Aber auch da kann es lange Zeit dauern, bis er eine
Diagnose stellen kann. Da sind sehr viele Untersuchungen nötig. Evtl. wird
er dich dann auch in eine Rheumaklinik schicken.
 
Danke :):):)!!!!!!!

Oh, ich hoffe dass das stimmt!!!
Denn dann könnte ich bei der Untersuchung am Montag was entgegnen und hätte standfeste Argumente, dass sie es DOCH durchführen!

Ich weiss, dass der Hausarzt die endgültige Diagnose nicht stellen kann! Mir geht es ja um den ersten (sofortigen) offiziellen Verdacht! Denn meine "Behauptungen" gelten nichts, und das Arbeitsamt wird auch langsam sehr ungemütlich!

Hoffentlich können DAS noch andere bestätigen bis Montag, oder haben noch andere Tipps, was ich beim Arzt sagen soll am besten!

Danke :) Danke :) Danke :)
 
hallo apfelmus,

herzlich willkommen im forum :) !

dein hausarzt ist nicht besser oder schlechter als andere, er dürfte sicher auch diesen test machen, aber solche tests sind nicht eben billig und würden das budget des artzes unnötig belasten, zumal er vermutlich eh nicht so wirklich in der lage wäre, gewisse schlüsse aus den ergebnissen zu ziehen, weil er dafür einfach nicht ausgebildet ist. darum macht das in der regel der rheumatologe. dort bist du mit mit rheumatischen beschwerden so oder so am besten aufgehoben. mein hausarzt macht ana´s aber auch andere rheumaspezifische blutuntersuchungen auch nicht mit, bestenfalls crp und bsg (die als entzündungswerte auch bei anderen erkrankungen eine rolle spielen können). ganz am anfang hat er mal die rheumafaktoren untersucht, aber die sind eben auch noch mal was anderes als die anas. während meiner behandlung mit einem basistherapeutikum wurden auch die blutuntersuchungen von der hausarztpraxis übernommen, das lag aber vor allem daran, dass diese dann anders abgerechnet werden können, weil die kontrolle wegen des basismedis notwendig ist und es dann eine bestimmte abrechnungsnummer gibt, so dass die blutuntersuchung nicht aufs budget des arztes drückt.

kurz und gut: dein arzt meint es sicher nicht böse, aber ihm sind in unserem vermaledeiten gesundheitssystem bei so teuren untersuchungen einfach die hände gebunden, weil er in seiner praxis schließlich wirtschaftlich arbeiten muss.

krankenhäuser können diese untersuchungen i.d.r. auch machen, weil die zum teil wieder ganz anders abrechnen als ambulante ärzte. um die sache der diagnostik zu beschleunigen könnte dein arzt dich aber in eine rheumaklinik einweisen.

liebe grüsse
lexxus
 
Ana

Hallo Apfelmus,

also, irgendwer hatte mir auch gesagt, ein Rheumatologe sollte diese Untersuchung machen, damit waren dann aber auch alle ENA gemeint. Mein HA hat, als er die Ergebnisse sah, den Kommentar gehabt: "Mein Gott, was es alles für Antikörper gibt!". Damit will ich sagen: Vielleicht WEISS der HA gar nicht, wonach er schauen müsste und nun die Frage an Dich:


Was bringen Dir nur die ANA-Werte allein? ANA können auch bei vielen Nicht-rheumatischen Erkrankungen auftauchen einerseits und auch bei rheumatischen, ja sogar bei Kollagenosen, negativ sein. Also macht der Test kaum irgendeine Aussage - ohne die ENA.

Wer hat denn bei Dir die 99%-Aussage getroffen? Ich meine, wenn ein Arzt meint, bereits aufgrund der Symtpome und möglicher anderer Befunde schon die Diagnose stellen zu können und Du sowieso zur entgültigen Abklärung zum Rheumatologen musst, dann verstehe ich jetzt nicht ganz Deinen Wunsch, das jetzt beim HA testen zu lassen (ANA-Titerhöhen haben keine Korrelation auf Krankheitsaktivität).

Zum Thema "Heilung" kannst Du auch sehr viel bei lupus-live lesen.
Gerde jüngst z.B. http://www.lupus-live.de/forum/index.php?topic=12006.0
Auch mir wurde vpn einer Amerikanerin zugetragen, sie habe ihren Lupus via Zucker "geheilt", da gibt es viele Gerüchte. Vielleicht schafft man es, durch die eine oder andere Lebensumstellung in Remission zu kommen, von "Heilung" zu sprechen halte ich da für sehr gewagt. Natürlich wünsche ich aber jedem, dass es bald offizielle anerkannte und wissenschaftlich gesicherte Medikamente gibt, die zumindest in der Lage sind, die URSACHE(N) der Krankheit zu bekämpfen (dazu müsste/n die erst einmal gefunden sein) und gar zu heilen.

Viele Grüße und gute Besserung!

Erato
 
Überkreuz

Ah, Lexxus, ich war grad am Schreiben, als Du hochgeschoben hast *lach*, naja, hätt' ich mir meinen Kommentar ja sparen können....

Gruß
Erato
 
Also, gerade Zucker ist bei meinen Schüben tödlich (hatte ja gestern die Bestätigung, vielen Dank, mein Kopf glüht immer noch, tut mir leid für den Sarkasmus).

Ernsthaft, zwischen "Gerücht" und dutzenden von ärztlich bestätigten Berichten und Studien liegt wohl ein himmelweiter Unterschied. Und eine fettarme und zuckerarme vegetarische Diät kann ja wohl kaum irgendjemandem schaden (das ist doch wohl die Ernährungsform, die die meisten Ärzte empfehlen!).

Die Diagnose habe ich selbst "gestellt" (ich sitze an dem Thema "seltsame Beschwerden" schließlich seit fast 10 Jahren dran), wenn ich einen so fitten und smarten Arzt hätte, dann säße ich nicht hier.

Ich brauche irgendetwas fassbares für das Amt. Die sind da normalerweise gar nicht informiert genug um zu wissen, dass ein ANA Test manchmal auch andere Krankheiten anzeigen könnte. Es geht um reine Formalitäten / ein Dokument vom Arzt, das erstmal was aussagt. Man glaubt mir schlicht nicht bzw. will mich als "psychisch krank" abstempeln. Und da die Ärzte nichts finden (hab schon alle Tests durch, auch Diabetes, Krebs, Aids, Allergien sogar mehrmals...), sieht es einfach bloß übel für mich aus.
 
Hallo,
Ich würde an deiner Stelle trotz der vielleicht langen Wartezeit einen Termin beim Rheumatologen machen. Dann hast du immerhin einen Hoffnungsschimmer.
Ansonsten kenn Ich mich mit dem Thema gar nicht aus.
lg und alles Gute
Yava
 
Hallo apfelmus,

der Hausarzt darf wg Dir sein Budget nicht überschreiten, denn der muss schließlich anschließend die Rechnung tragen u sich der GKV erklären...
Also wird Dir nur der Weg zum intern. Rheumatologen bleiben oder Dich als Akutpatient ins KH einweisen zu lassen zwecks rheumatolog. Diagnostik...
Wenn das AA meint, dass Du arbeiten kannst, lässt Dich krank schreiben. Evtl wirst Du dann irgendwann zum Med Dienst müssen zwecks Überprüfung.... - und wenn die dortigen Ärzte sehen, dass Du kaum noch krauchen kannst, kann ich mir nicht so ganz vorstellen, dass die Dich dann arbeitsfähig schreiben... damit wäre dann Zeit gewonnen...

Die nächste Idee wäre, dass Du gleich morgens um 8.00 durch die Praxistür beim Rheuma-Doc spazierst und zwar als Schmerzpatient. Dann müssen sie Dich mit rannehmen. Aber plane Zeit ein u nimm ein gutes Buch mit u ne Kanne Kaffee ;)....

Ernährung:
es gibt viele Ansätze u Du hast einen für Dich gefunden... nur achte bitte auch auf eine genügende Eiweiß-Zufuhr... Die Ärzte streiten sich noch immer, was richtig u falsch ist. Ich denke, das gesunde Mittelmaß macht es...

Heute wird propagiert:
wenig Fett, wenig leere Kohlenhydrate, ballaststoffreiche Ernährung (wer sie verträgt), fettarmer Aufschnitt, magere Milchprodukte, 1 - 2 Eier in der Woche, 2 - 3 Fischgerichte in der Woche, viiieeeel Gemüse, Obst (max. 300g/tgl wg des Fruchtzuckers)
Selter u Kräutertees, Grüner Tee, Rooibusch etc., wenig Kaffee u schw Tee (die beiden letzten werden sogar inzwischen mit der Trinkmenge verrechnet)...., wenig: Saft-Schorle

wenig bis gar nicht (:rolleyes:;)): Kuchen, Naschereien etc.

Hier ist eine Diskussion über diverse Ernährungspyramiden:

http://www.was-wir-essen.de/gesund/3546_3556.php#willett

Info:

http://www.swissmilk.ch/de/kochen-und-essen/gesund-essen/gesunde-ernaehrung/die-ernaehrungs-pyramide.html

Ich selbst muss mich kh- und fettarm ernähren, z. T. wg der Diabetes, z. T. weil ich reduzieren muss u will....

Viele von uns haben erkannt, dass ihnen best. Nahrungmittel nicht gut tun. Oftmals ist das Schweinefleisch dabei, dem anderen tut Kaffee nicht gut, der nächtste hat Probleme mit Tomaten... usw... hier gibt es bezügl der Ernährung viele Threads...

Und Zucker ist leider ein Stoff, der in viele Bereichen nicht gut tut... - das ist sogar erwiesen:

Diabetes
Übergewicht
Akne
Blähungen (da Zucker im Darm zu Alkohol vergärt wird)

Von daher kann ich mir sogar vorstellen, dass Zucker u U auch Schübe auslösen kann...

So - hoffentlich habe ich Dich nicht zugetextet... - aber ich denke, bei jeder Ernährungsform gibt es pro u contra...

Viele Grüße
Colana
 
Zucker

Hallo Apfelmus,

naja, also das mit dem Zucker finde ich nicht sooo weit hergeholt. Bei mir ists im Schub so, dass ich sozusagen Zucker PUR brauche, im von meinen Zitter- und Unterkühlungstrips runterzukommen. Außerdem habe ich immer Traubenzucker dabei, da ich schnell in Erschöpfungszustände komme und dann dringend und ganz schnell Energie brauche.

Sonst google doch mal nach "Zuckermolekül" und "Lupus", Du wirst erstaunt sein, wie viel es da so gibt.

http://www.autoimmun.org/artikel.php?titel=Haben+Autoimmunpatienten+zu+wenig+Sialins%E4ure%3F

Wenn diese Zuckerreste in den Antikörpern fehlen, können die Autoantikörper ihr zerstörerisches Potential voll entfalten - so geschieht es bei Autoimmunpatienten.
Zum Vergrößern anklicken....

http://www.erlangen.de/de/desktopdefault.aspx/tabid-5/63_read-13305/

Inwieweit es natürlich da einen Zusammenhang zur "Zuckeraufnahme" per Essen gibt, ist mal die Frage (wahrscheinlich keiner). Ich persönlich glaube halt nicht an eine "Heilung" via Ernährungsumstellung, höchstens an eine unterstützende Wirkung.

schließlich seit fast 10 Jahren dran
Zum Vergrößern anklicken....
ich bin seit 1997 (erster großer Schub), wenn nicht länger dabei :rolleyes:

Ich brauche irgendetwas fassbares für das Amt
Zum Vergrößern anklicken....

Ja, kenne ich. Du kannst aber nichts erzwingen. Notfalls müssen die bisherigen Einzelbefunde reichen. Wenn wir Pech haben, sitzen wir bis zu unserem Lebensende mit Verd.a. und tausend Puzzlesteinchen da.
Wie Malupia schon sagt: Um einen (internistischen) Rheumatologen oder Immunologen kommst Du nicht herum.

Glaube mir, Apfelmus, ich bin ich keiner anderen Lage (außer vielleicht, dass ich wirklich viele Einzelbefunde habe). Allein aus ANAs macht Dir niemand einen Lupus. Bist Du denn überhaupt schonmal so richtig durchgecheckt worden?

Wenn Du wirklich nicht mehr warten kannst, so empfehle ich Dir: Suche eine Notaufnahme in einer Rheumaklinik/ Klinik mit Rheumatologie auf. Das haben mir damals sogar die Ärzte meiner Rheumaambulanz so geraten. Dann kommst Du GANZ SCHNELL an Deine Blutwerte.

Viel Erfolg und viele Grüße
Erato
 
Hallo :)

Naja, ich habe davor Schmerzschübe während Ostern gehabt, direkt nach Eiern. Und Milchprodukte esse ich schon seit ewigen Zeiten nicht mehr, ich habe eine 100%-ige Laktose Intoleranz (wahrscheinlich weil Lupus mir mein Verdauungssystem ruiniert hat, als Kind konnte ich jedenfalls Milch und Käse essen...).

Aber egal. Ich probiere diese Diät erstmal aus, und zwar 100% (also nicht bloß an manchen, sondern an allen Tagen, 24 Std. und 7 Tage die Woche).

Ich berichte hier wie es so läuft. Und was der Arzt sagt. Dann könnt ihr ja selbst entscheiden ob es sinnvoll für euch ist oder nicht :)

Denn einfach ist es sicherlich nicht, von einem Tag auf den nächsten auf alle tierischen Produkte zu verzichten, und dann noch die Einschränkungen beim Gemüse und Hülsenfrüchten. Aber ich war die letzten Wochen so fertig, dass ich fast gar nichts mehr essen konnte vor Schmerz. Da ist mir echt alles egal, ich probiere es aus. :mad:
 
Hallo Erato :)

Traubenzucker vertrage ich am besten von allen Zuckerarten, aber auch nur so 1-2 Teelöffel. Wenn ich erschöpft bin, helfen Äpfel am schnellsten (deswegen mein Pseudonym). Wenn ich friere / zittere, dann versuche ich heißen Tee zu trinken / heiß zu duschen (ich spüle die Beine zum Schluss kalt, damit sie nicht wieder anschwellen). Manchmal hilft schon die Hände und das Gesicht heiß zu waschen :)

Duschen ist wirklich heilsam für mich (natürlich nicht zu heiß, klar, wegen dem Kreislauf und den anschwellenden Beinen). Ich denke unser guter Kneipp hatte recht mit seinen Wasserkuren :)

Ergänzung: Danke für den Tipp mit dem Krankenhaus! Notfalls mache ich das wirklich!!
 
Hallo Apfelmus,

auch mit lactoseintoleranz, kannst du bestimmte käsesorten und auch bestimmte milch- und milchprodukte zu dir nehmen, z.b. hartkäse, milchprodukte in denen die lactose schon gespalten ist..gibt es mittlerweile in den meisten supermärkten , sogar bei aldi,
joghurt wird auch oft relativ gut vertragen und bei vielen hängt es auch von der temperatur der speisen ab
ich liebe z.b. heiße schoki, aber kann dann damit rechnen nach 1-2 std mit magen/darmkrämpfen eine ziemliche weile auf dem wc verbringen zu dürfen...
besseres abführmittel gibt es für mich nicht ;)
der miclhzucker wird auch oft besser vertragen, wenn man noch etwas dazu ist..beim käse eben noch das brot , als beispiel
und ob es nun an daran liegt, dass eine evtl rheumatische erkrankung dein verdauungssystem kaputt gemacht hat, ist dann letztendlich egal

gerade wenn es in richtung rheuma geht, sollstest du deine knochen nicht noch durch eine zu niedrige calciumzufuhr belasten.

manchmal gibt es auch milch/-produkte intoleranz, die daher kommen, dass man milch eine lange zeit gemieden hat. die symptome sind dann einer lactoseintoleranz sehr ähnlich verschwinden aber mit der regelmäßigen milch/-produktezufuhr wieder.

übrigens hab ich noch keinen arzt kennengelernt, der eine vegetarische kost empfiehlt,dass was ich kenne ist, dass man wenig fleisch zu sich nehmen soll, aber nicht gar keins und kinder die vegetarisch ernährt werden, können "nette" bleibende schäden bekommen---davor wurden wir in der ausbildung immer gewarnt
 
Apfelmuss

Verzeih , aber mir kommt vor, wie wenn Du Dir den Lupus wünscht ,(Du hast keine Diagnose) damit Du vor dem AA bestehen kannst.Hoffe es ist Dir klar, was dass für schlimme Krankheit ist.
Wilma
 
Pusteblume

@Pusteblume

ich gebe Dir den freundschaftlichen Rat, einfach einen neuen Thread zu eröffnen, denn hier geht es doch wirklich um was Anderes und so bekommst Du womöglich gar keine oder die falschen Antworten.

Eine Rente kannst Du beantragen:

a) wenn Du Anrecht auf eine Rente hast, bzw. die Voraussetzungen erfüllst (Beitragsjahre)
b) wenn Du nicht mehr arbeitsfähig bist. Dieses wird im Einzelfall dann durch den Rententräger ermittelt (Gutachter). Solltest Du nicht allzu beeinträchtigt sein, so steht im Vordergrund erst einmal die berufliche Rehabilitation (Reha, Umschulung, Arbeitshilfen, Wiedereingliederung, etc....)

Viele Grüße
Erato
 
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