Kann mir jemand bei Labor- bzw. Blutwerten helfen?

D

danimauserl2

Neues Mitglied
hallo,

habe sle - da die ärzte nach 7 jahren noch nicht einmal annähernd was gefunden haben, das mir hilft, habe ich mich nun entschlossen, mal was anderes auszuprobieren. ich mache daher seit über 3 monaten schon eine bioresonanz. seit ich die gewissen sachen, die ich nicht vertrage, nicht mehr esse, geht es mir körperlich eigentlich um einiges besser. ich merke auch, dass sich die haut langsam bessert - aber nur sseehhhrrr langsam. wenigstens etwas. während meiner verschiedenen behandlungen in den krankenhäusern hatte ich NIE eine besserung - hat sich eher immer alles verschlechtert.

da ich sowieso immer eine blutkontrolle mache, habe ich heute wieder einen neuen befund bekommen, der mir langsam angst macht.

leider kenne ich die abkürzungen nicht. hat vielleicht zufällig von euch jemand ein "laborwerte-buch" oder kennt sich damit aus?

ich habe mir die lupus-antikörper wieder abnehmen und habe folgende werte auf meinem zettel stehen, die nicht normal sind:

ENA-Screen positiv
U1RNP-AK positiv
DNS-AK 5,1 positiv
Nucleosomen 10,0 positiv
M2-AK positiv
Parietal Zell. AK positiv
CCP-AK positiv
MCV-AK positiv
RF-IgA positiv

alles andere ist negativ.

unter dem befund bzw. den werten steht folgendes:
Pathologischer ANA-Titer, U1RNP-AK niedrigtitrig nachweisbar, Cardiolipin-AK IgG sowie ß2-Clycoproteinscreen hochpathologisch. Befundkonstellation wie bei SLE mit sek. Phospholipid-AK-Syndrom.


HIIIILLLFFFEEEEE!!!!! :eek::eek::eek:

Kann mir jemand helfen? Sind die Werte schon extrem schlimm? Ich versteh das nicht. Ich fühl mich ausgezeichnet....
Bitte, bitte, bitte um rasche Hilfe. Freu mich über jede Antwort!!!!

lg
danimauserl2
 
Dieser neue Laborbefund ändert eigentlich nichts od. nicht viel an der SLE-Diagnose. Der ds-Dns ist ein Lupus-Marker. Allerdings scheinen U1rnp gefunden worden zu sein, die als "pathologisch" gesehen werden, also auch bei der Diagnose berücksichtigt werden. U1rnp sind typisch für eine Mischkollagenose, bei der nat. auch eine Lupus-Beteiligung vorliegen kann,
od. die Hauptbeteiligung ist.
Eine Mischkollagenose wird aber auch nicht anders behandelt als die SLE-Beteiligung bzw. deren Symtome.
Wichtig ist aber auch auf den Cardiolipin-AK zu achten. Wenn der jetzt zum 1. Mal positiv gewesen sein sollte muss er nochmal überprüft werden.
Es könnte sich noch zusätzlich um ein sekundäres APS-Syndrom handeln. Das kann allerdings auch symtomfrei verlaufen u. keine Probleme machen.
 
Danke

danke für die beiden links. da hab ich gestern schon nachgesehen,
aber leider nicht alles gefunden :(

was bedeutet U1rnp genau?
was heißt pathologisch bzw. hochpathologisch?
was ist Cardiolipin-AK genau?
was bedeutet APS-Syndrom?

hab lupus ja wie gesagt schon bald 7 jahre. da ich aber aus der steiermark bin und im akh wien behandelt werde, lasse ich mir hier in der steiermark das blut abnehmen und komme dann nicht so oft nach wien.
und wenn ich im akh nachfrage, bekomme ich nie eine brauchbare antwort.
ich sehe so einen "lupus-ak-befund" zum ersten mal, da der sonst immer bei einem stationären aufenthalt im krankenhaus abgenommen wurde.
seit ich sle habe, habe ich auch eine hautbeteiligung, die mich am meisten stört, weil es die ärzte bis jetzt nicht geschafft haben, dass sie IRGENDWAS besser machen. die haut bzw. die flecken, die ich habe, sind daher seit 7 jahren immer gleich.

ich hab es einfach satt, dass ich nie von den ärzten aufgeklärt werde, was was genau bedeutet.

hab schon gesehen, dass ihr hier super drauf seid und würde mich über weitere antworten sehr freuen.
 
Du solltest dir immer die Befunde aushändigen lassen um vergleichen zu können, ob sich was ändert, bessert od. verschwindet. Einfach um auf dem Laufenden zu sein.
U1 rnp sind ENA, die innerhalb der ANA gefunden werden. Es steht aber z.B. bei dir niemals der gefundene Wert dabei. Auch die Höhe der ANA sind nicht angegeben. U1 rnp typische ENA die für die Diagnose einer Mischerkrankung "pathologisch" sind. Allerdings gibt es noch viele andere ENA die ebenfalls für andere Kollagenosen spezifisch sind. Der Ds-DNS ist spezifisch für SLE. Bei Mischerkrankungen können mehrere AK gleichzeitig erhöht sein. Eine Mischerkrankung kann aber auch genauso wie ein SLE verlaufen, wenn dies die Hauptbeteiligung ist. Wäre also nicht so wichtig, ob SLE od. Mischkollagenose.
Pathologisch könnte man auch so übersetzen, dass eben spezifische gefundene Werte für die Diagnose od. zur Diagnosestellung geführt haben.

Zum Thema Cardiolipin und ß2-Clycoproteinscreen, welcher ja auch positiv war, würde ich auf jedem Fall noch mal mit den Ärzten sprechen u. evtl. hämatologisch abklären lassen, falls noch nicht geschehen. Diese Werte sprechen für ein Antiphospholipid-Syndrom (APS). Das ist eine Blutgerinnungsstörung u. kann zu Thrombosen führen. Hier unter Rheuma von A-Z findest du auch das APS-Syndrom. Lass dir das alles von den Ärzten genauestens erklären u. frage nach, wenn du was nicht verstehst, od. genau wissen willst.
 
Frage

jetzt mal eine blöde frage. kann es sein, dass die werte auch was mit einer amalgam-entfernung zu tun haben?

ich hab hier noch einen lupus-ak befund von juli, der aber nicht so schlecht war. habe extra nachgesehen: nach diesem befund hatte ich 2x eine amalgam-entfernung
 
Nein, also mit Amalgan hat das nichts zu tun.
Was z.B. wichtig ist, wäre eine gute Basistherapie, die auch angepasst werden kann. Wenn Hauterscheinungen im Vordergrund stehen, wird meistens ein Antimalariamedikament verschrieben. Auch ein Fortschreiten der Erkrankung kann dadurch verhindert werden. Oder auch Maßnahmen die das Immunsystem anheizen, können auch die Krankheit verstärken, od. wenn man schubfrei ist, wieder einen neuen Schub auslösen. Blutbefunde allein sagen nicht immer aus, ob was besser od. schlechter ist. Man muss diese auch immer im Zusammenhang mit den aktuellen Beschwerden sehen.
 
genau das verwirrt mich so. es geht mir seit der bioresonanz so gut und auch meine flecken werden heller bzw. gewisse sind verschwunden. in den ganzen 7 jahren, in denen ich die mediz. sachen genommen habe, hatte ich so einen erfolg nicht einmal annähernd.

mein arzt, der die bioresonanz macht, sagt mir immer, dass das nicht sooooo schlimme werte sind und das ganz normal ist, weil ich von den medikamenten ziemlich viele gifte (hab 6 jahre lang kortison genommen) abgefangen habe.
natürlich hab ich seit der bioresonanz auch die komplette nahrung umgestellt. vielleicht hat das ja auch was damit zu tun, dass der körper jetzt beleidigt ist oder so?
 
6 Jahre Cortison sollte eigentlich nicht sein. Dafür gibts andere Medikamente. Oder war es nur eine Minidosis.?
Ich kann mir vorstellen, dass es genau umgekehrt war. Nach dem Absetzen des Cortisons, durch das der Schub möglicherweise verschwunden war, ist die Erkrankung nun wieder zurückgekommen. Die Wirkung kann auch nach dem Absetzen noch lange anhalten.
Man muss nicht immer lebenslänglich Medikamente einnehmen und kann in schubfreien Zeiten auch längere Zeit ohne auskommen. Aber trotzdem 1-2x mal jährlich zur Kontrolle. Ich weiß nicht, was für ein Arzt diese Biogedöns macht, aber von Lupus/Kollagenosen scheint er nicht viel Ahnung zu haben. Er müsste wissen, dass Blutwerte allein nicht viel aussagen. Du solltest zu einem internistischen Rheumatologen gehen, sonst gehts nur dem Geldbeutel des Arztes besser und dir ständig schlechter. Die Hauterscheinungen alleine sind nicht alles. Solche Erkrankungen können auch die Organe angreifen. Hat dir dein Arzt das nicht gesagt?
 
ich kann mir momentan nur vorstellen, dass die werte immer schon so waren oder sogar noch schlechter.

ich kann`s mir einfach nicht vorstellen, dass es mir körperlich zur zeit wirklich spitze geht, auch meine hautflecken besser sind (was sie in den 7 jahren noch nie waren) und der blutbefund jetzt das totale gegenteil ist.

unter 50mg kortison hab ich noch nie genommen - täglich! hatte sogar schon mal eine längere kortison-therapie, wo ich 1x im monat 1000mg bekommen habe. sobald ich das kortison 1x laut ärzten abgesetzt habe, fing wieder alles von vorne an: mir ging`s total dreckig, ich konnte überhaupt nichts arbeiten, die flecken wurden ärger usw....

ich weiß, dass es den leuten bei der bioresonanz meistens um`s geld geht. aber ich mußte in den letzten 7 jahren wirklich einiges ertragen, wo`s mir aber immer schlechter ging dabei. seit der bioresonanz wird einfach ALLES BESSER - nur dieser letzte blutbefund fällt jetzt aus der reihe - und das versteh ich nicht ganz.

wahrscheinlich ist meine aufregung sowieso umsonst - hoffe ich zumindest. solang`s mir nämlich so geht wie jetzt, bin ich schon zufrieden, da es schon andere tage in meinem leben gab.

die ärzte haben mir schon gesagt, dass das auf die organe geht - das weiß ich. ich hatte auch immer eine nierenbeteiligung dabei. seit der bioresonanz ist jetzt endlich auch das schon besser
 
Also 6 Jahre lang tägl. 50mg Cortison. Das ist allerdings viel. Wieso wurde da nie die Dosis runtergesetzt und evtl. auf ein anderes Medikament umgestellt?
Du solltest dir einen internistischen Rheumatologen suchen u. regelmäßig zur Kontrolle gehen. In den KHs sind ja immer wieder andere Ärzte da. Ein einziger Arzt mit dem man reden kann u. Befunde besprechen kann,finde ich besser.
Die Bioresonanz hat übrigens bisher noch keine nachweislichen Erfolge gebracht. Außer eben dem sog. Placeboeffekt. Deshalb zahlt auch die KK nicht. Wenn es dir z.Z. besser geht, so hoffe ich doch, und wünsche dir auch, dass das noch lange anhält. Aber denke dran, dass solche Erkrankungen und vor allem der SLE schubweise verläuft, mit z.T. langen beschwerdefreien Phasen. Wenn irgendwelche Anzeichen für einen neuen Schub kommen, auch mal außer der Reihe zu einem Rheumatolgen gehen.
 
das ist ja gerade das problem. ich habe die medikamente, die für lupus normalerweise sind schon ALLE durch. ich war bis jetzt auch schon in 5 verschiedenen krankenhäusern und hatte dort immer den selben arzt, der serwohl meinen verlauf und alles wußte, trotzdem aber nichts zusammen gebracht hat.

kortison habe ich meistens immer ZUSÄTZLICH zu den ganzen medikamenten bekommen und glaub mir bitte: ICH HABE DIE SCHNAUZE VOLL DAVON. egal, welches medikment, es hatte immer irgendeine nebenwirkung, die mir überhaupt nicht gut getan hat oder sogar ein anderes organ angegriffen hat. das wurde sogar nachgewiesen, dass das nicht vom lupus kam sondern vom medikament. die einzige antwort, die man dann von ärzten bekommt: "kann man nichts machen, sowas kann man vorher nicht wissen." toll, meine organe werden von den medikamenten ruiniert und das soll ich mir mein leben lang gefallen lassen?!?!?!

sorry, ich kann mich einfach jedes mal gleich darüber aufregen. bitte versteh mich, dass ich echt die schnauze voll davon habe. ich bin 24 jahre alt und hatte in den letzten jahren so viele krankenhausaufenthalte, die NICHTS gebracht haben, dass ich eine richtige phobie gegen ärzte habe. mir wird richtig schlecht, wenn ich in ein krankenhaus muß - echt! die sachen, die ich jetzt nehme, sind natürliche sachen, die keine nebenwirkung haben. also werde ich dabei bleiben. sollte das irgendwann mal bedeuten, dass ich ins gras beißen muß, hatte ich wenigstens bis dahin schöne tage ohne schmerzen.
klingt jetzt vielleicht hart - ist aber leider so
 
der selbe hat angeblich schon so vielen leuten geholfen, die auch lupus haben. ich hab beim ersten mal sogar einen in der praxis getroffen, der vorher schlimmer ausgesehen hat als ich und jetzt auch keine medikamente mehr braucht...
 
Das wird ja immer mysteriöser. Hat man den extra für dich reingesetzt?
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass es so viele Lupus-Patienten gibt, und die dem "Arzt" die Türe einrennen. Das hätte sich rumgesprochen unter den Lupis.
Das klingt mir sehr nach Eigenwerbung des Arztes. Geht ja auch um viel Geld. Du musst wissen, dass der Erfinder dieses Bioresonanzgedöns Mitglied einer Sekte war. Die wissen sich gut und auch ihre Produkte zu verkaufen. Möchte den Namen der Sekte nicht nennen, aber du kannst ja mal bei Wikipedia reinschauen.
 
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