Kann man am Kiefer noch was machen?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Yasbel, 14. Februar 2017.

  1. Yasbel

    Yasbel Registrierter Benutzer

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    Hallo. Ich bin neu hier. Ich weiss mir keinen Rat. Wir haben noch keine Diagnose. Ich habe letzte Woche Befunde von meiner 8 jährigen Tochter bekommen. Sie wurden aufgrund von Schmerzen im kiefer links gemacht. ANA 2560 und Mrt vom Kiefer. Seit dem grübel ich die ganze Zeit und habe Angst das ihr Kiefer komplett kaputt ist und sie nun dauerhaft mit Schmerzen leben muss. Befund lautet : Kiefergelenk zeigt eine knöcherne Erhabenheit im Bereich der mittleren Artikulationsfläche, der Diskus articularis scheint nur rudimentär angelegt bzw. Degenerativ verändert. Bei dem geöffneten Mund ist kein eigentlicher Gelenkspalt zwischen dem abgeflachten Kieferköpfchen und der Facies articularis mehr nachweisbar, hier deutliche Aufbrauchsitiation im Sinne arthrotischer/ diskreter postarthritischer Veränderungen. Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir sagen was wir tun können damit es nicht schlimmer wird? Unser KiA ist im Urlaub und Beim Kinderrheumatologen haben wir erst in 3 Wochen einen Termin. Die Kieferchirurgie hat sich dazu nicht geäußert außer wir sollen zum Rheumatologen gehen.Vielen Dank
     
  2. lenam

    lenam Neues Mitglied

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    Erfahrungen habe ich keine aber eine 2te Meinung würde ich mir immer noch holen.
    Heute kann man viel machen. Die Medizin ist schon ein Stück weiter.
     
  3. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Kieferbefund

    Hallo,
    der Befund sagt, dass eine Beteiligung stattgefunden haben könnte. Im Falle einer Kieferbeteiligung solltet ihr unbedingt eine Aufbissschiene anfertigen lassen, da sonst der Unterkiefer im Wachstum hinterher hingt. Die Schiene wird von meinem Sohn Nachts problemlos toleriert. Und auf jeden Fall regelmäßig den Fingertest durchführen. In der Regel wird am Kiefer nicht eingespritzt, so dass hier eine Systemische Behandlung erforderlich wird.
    Bei Fragen, schreibt mich einfach an.
    Mit besten Grüßen
    Eltern Vertreter rheumakranke Kinder
     
  4. Yasbel

    Yasbel Registrierter Benutzer

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    Kiefer

    Hallo Retter,

    Vielen Dank für deine Antwort. Wir waren jetzt beim Kieferorthopäden und nun wurden Abdrücke gemacht und nächste Woche bekommt sie ne Spange und ne Schiene für die Nacht. Die Schmerzen sind unverändert und ich hoffe das es mit der Spange endlich besser wird. Die Rheumatologin kann Rheuma nicht ausschließen bzw nicht bestätigen. Da eine 6 wöch. Entzündung fehlt. Sie bekommt nun Naproxen. ..Welches aber nicht wirklich hilft...was ist denn der Finger test? Lg
     
  5. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Kiefer

    Hallo,

    den Fingertest kannst du jeden Morgen zu Hause machen. (Selbsttest) Dein Kind sollte 3 Finger nebeneinander /hochkant zwischen Ober- und Unterkiefer bekommen. Einfach Zeigefinger, Mittelfinger und Ringfinger ausstrecken und hochkant zwischen die Zähne.
    Sollten die Schmerzen weiterhin anhalten, würde ich empfehlen, das euer Kieferorthopäde mal mit Dr.Wiens in Garmisch Partenkirchen telefonisch in Verbindung tritt.

    Beste Grüße
     
  6. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

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    Noch ein Hinweis

    Wart ihr schon beim Augenarzt? Wenn "nur" die Kiefergelenke sich melden, solltet ihr die Augen immer im Blick haben. Bezüglich Iridozyklitis.
     
  7. Yasbel

    Yasbel Registrierter Benutzer

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    Kiefer

    Jup beim Augenarzt waren wir schon. Da ist alles ok. Was ist wenn 3 Finger nicht mehr passen? Ist nämlich sehr knapp bei ihr....lg
     
  8. Daniela1978

    Daniela1978 Neues Mitglied

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    Vielleicht CRMO?

    Hallo Yasbel,

    ich bin auch neu hier und habe beim Stöbern eben deinen Beitrag entdeckt.
    Ich selbst hatte in meiner Kindheit eine CRMO an beiden Unterkiefern. CRMO steht für Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis (sprich: Knochenmarksentzündung). Sie gehört zum Rheumatischen Formenkreis und es handelt sich um eine Autoimmunreaktion. Typisch für die CRMO ist, dass sie mehrere Knochen gleichzeitig, abwechselnd oder nacheinander befällt (deshalb multifokal). Die CRMO an sich ist schon extreeeeeem selten (ca. 400 Kinder in Deutschland). Davon haben die meisten Kinder Entzündungen an Beinen, Armen, in der Wirbelsäule, im Brust- oder im Schlüsselbein. Aber theoretisch kann jeder Knochen befallen werden und der Befall des Unterkiefers ist eine der selteneren Formen. Aber in dem Fall ist es wohl typisch, dass es nur beide Unterkiefer betrifft und andere Herde entweder gar nicht vorkommen oder stumm sind (das heißt, man würde sie in einer Skellettszintigrafie sehen, aber spürt keine oder kaum Schmerzen).

    Wie sind denn die Schmerzen bei deiner Tochter? Bleiben sie ständig oder hören sie zwischendurch wieder auf? Bei mir hat es damals mit 7 Jahren angefangen. Die Schmerzen waren in beiden Kiefern, aber sie gingen zwischendurch wieder weg. Ein Schub dauerte in etwa 14 Tage, danach hatte ich einen Monat lang komplett Ruhe, als wäre nie etwas gewesen. Auch die Schwellung ging wieder weg. Mit dem nächsten Schub kam dann allerdings alles wieder zurück: Die Wangen sind extrem angeschwollen und ich hatte grausige Schmerzen. Meistens war das abwechselnd: Es begann also auf der einen Seite, wurde dort dann langsam besser, aber noch bevor es weg war, fing es auf der anderen Seite an. Erst, wenn es dort wieder abgeklungen ist, war der Schub beendet. Bis zum nächsten Mal.
    Bei mir fing das 1986 an. Damals war die Diagnose CRMO noch sooo neu, dass sie quasi niemand kannte und es hat bei mir 13 Jahre gedauert, ehe es 1999 diagnostiziert wurde.
    Heute sieht die Lage weitaus besser aus. Inzwischen gibt es sogar wirksame Behandlungsmethoden. Und die gute Botschaft: Eine CRMO ist selbstlimitierend. Das heißt, sie würde sogar ohne Behandlung irgendwann wieder aufhören. Aber MIT Behandlung um so schneller :)

    Ob es das bei deiner Tochter sein könnte, kann ich so aus der Ferne natürlich nicht sagen. Entscheidend ist die Frage, ob es zwischendurch wieder weg geht bzw. ob es von einer Seite zur anderen wandert (typisch für CRMO).
    Aber ich wollte die CRMO auf jeden Fall mal ins Rennen werfen, weil darauf leider die wenigsten Ärzte von allein kommen. Mich haben damals immer alle so angeschaut: :eek: :confused:
    Die CRMO hinterlässt aber auf jeden Fall auch Veränderungen am Knochen, und je nachdem, ob eine Aufnahme während eines Schubes oder dazwischen gemacht wird, sieht es sehr schlimm oder weniger schlimm aus.

    Wenn der Verlauf bei deiner Tochter ähnlich ist und eure Ärzte nicht weiterwissen, solltest du sie unbedingt auf CRMO ansprechen und dich ggf. zu einem Spezialisten überweisen lassen. Mir haben sie damals an der Uniklinik Münster (Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie) weitergeholfen. Aber auch in München, Berlin und in weiteren Städten gibt es an den Unikliniken Ärzte, die darauf und auf andere rheumatische Erkrankungen bei Kindern spezialisiert sind.
    Aber selbst, wenn das bei euch was anderes ist, was sich nicht wie CRMO verhält, würde ich an eurer Stelle unbedingt in eine Uniklinik gehen, die eine Abteilung für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie hat. Oder eben in die Rheumatologie einer Uniklinik. Im Zweifelsfall beides "durchprobieren". An den Unikliniken sind sie auf dem neuesten Stand und kennen sich auch mit selteneren Erkrankungen aus. Dort gucken auch immer mehrere Ärzte, bis einer davon die richtige Lösung findet.

    Mehrere Erfahrungsberichte über CRMO (momentan ganz hinten auch meinen) findest du in diesem Thread:
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/38820-CRMO-Chronisch-rekurrierende-multifokale-Osteomyelitis/page5?p=708353#post708353

    Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Glück beim Finden der richtigen Diagnose und der anschließenden Behandlung.

    Herzliche Grüße
    Daniela
     
  9. Yasbel

    Yasbel Registrierter Benutzer

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    Hallo Daniela,

    Vielen Dank für deine Antwort. Von CRMO höre ich das 1. Mal. Ich werde mich mal dazu belesen. Meiner Tochter geht es seit sie eine Zahnspange für Nachts hat sehr gut. Die Schmerzen sind fast komplett weg und Naproxen konnten wir absetzen. Leider haben wir immer noch keine Diagnose. Sind regelmäßig bei der Rheumatologin in HGW . Die BluttestS von letzter Woche sind genauso wie um Februar. ANA 2560 EBV spricht für chronischen Verlauf und CRP ist vollkommen in Ordnung sowie die ENA Werte und RF auch. Kieferchirurgie hat uns zur Rheumatologin verwiesen. Aufgrund dessen kann uns niemand sagen was sie hat. Ist an deinem Kiefer soweit alles gut oder muss da nochmal etwas gemacht werden? Solche Entzündungen können ja schon ziemlich viel kaputt machen....Lg Anne
     
  10. Daniela1978

    Daniela1978 Neues Mitglied

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    Keine bleibenden Schäden bei mir

    Wie lange hatte deine Tochter denn ihre Schmerzen? War das bis jetzt eine "Episode", oder gab es zwischendurch schon Zeiten, in denen es besser oder weg war?
    Wenn es eine CRMO ist, dann kommt sie und geht, immer abwechselnd. Wenn sie "weg" ist, sind auch die Schmerzen vollständig verschwunden, bis dann der nächste Schub kommt :-/
    Aber ich will hier nicht den Teufel an die Wand malen. Vielleicht hat deine Tochter ganz was anderes.
    Sind Tests gemacht worden, ob es sich um eine bakterielle oder eine abakterielle Entzündung handelt? Bzw. war überhaupt von einer Knochenentzündung die Rede? Oder nur von Verwachsungen?
    Die Blutparameter sagen mir leider nicht sooo viel ;-) Bei mir ist die aseptische Entzündung über eine Biopsie festgestellt worden. Im Blut hatte ich bei jedem Schub rheumatische Entzündungszeichen (aber frag mich nicht, wie die einzelnen Parameter heißen).
    Eine CRMO ist immer eine aseptische Knochenentzündung. Wenn deine Tochter abgesehen von den Schmerzen eine normale Gesundheit hat (ohne Fieber und allgemeine Krankheitserscheinungen) spricht aber sehr viel für eine aseptische Entzündung.
    Wenn die Zahnspange Besserung bringt, könnte es allerdings auch sein, dass sie einfach nur eine Fehlstellung im Kiefer hat/hatte, die für mechanische Reizungen im Gelenk gesorgt hat. Das kommt deutlich häufiger vor als eine CRMO ;-)

    Bei mir sind keine bleibenden Schäden zurückgeblieben. Der Knochen wurde allerdings einmal operiert und die Knochenhaut abgetrennt, damit sich der Knochen gesund umbildet. Ich weiß rückblickend aber nicht, ob das eine gute Sache war oder nicht. Die Schwellungen waren danach kaum noch sichtbar, die Schmerzen etwas weniger und die Schübe hatten einen kürzeren Verlauf. Aber ehe die Krankheit ausgeheilt ist, hat es von da an noch 8 Jahre gedauert.
    Laut neueren Erkenntnissen operiert man bei einer CRMO gar nicht, weil das auch alles nur noch schlimmer machen kann. Sie ist selbstlimitierend und heilt meistens im Laufe der Jugend von selbst aus. Es gibt inzwischen aber auch medikamentöse Behandlungen (die es zu meiner Zeit noch nicht gab), die aber laut den Betroffenen gut anschlagen und die Krankheit stoppen, weil sich durch das Medikament der Knochen neu bildet.
    Ich hatte wohl einen vergleichsweise sehr schweren und langwierigen Verlauf. Es gibt auch Kinder, die mit wenigen Episoden "davonkommen". Und dank der medizinischen Fortschritte, ist die Krankheit heute nur noch halb so erschreckend wie früher. Doof ist es halt nur, dass sie so wahhhhnsinnig selten ist und deshalb oft erst nach mehreren Jahren erkannt wird.
     
  11. Yasbel

    Yasbel Registrierter Benutzer

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    Kiefer

    Hey Daniela,

    Sie hatte bisher nur einmalig von Januar bis Mai diese Schmerzen und mit der Zahnspange wird der Kiefer gut entlastet und sie hat keine Schmerzen mehr. Sie konnten bisher keine Entzündung nachweisen, daher keine Diagnose. Sie vermuten nur, daß da eine Entzündung drin war, da die MRT Bilder so aussehen. Sie hat keinerlei Beschwerden sonst. Sie macht Leistungssport und das geht alles super ohne Einschränkungen. Ich hoffe immer noch das es kein Rheuma ist...

    Lg
     
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