kann heute nicht mal meine Tochter umarmen

[Mama Steffi]

Hallo zusammen,
ich bin schon öfter im Forum gewesen, aber immer nur als "stiller Zuhörer".
Heute muß ich mich auch mal ausheulen.
Bei mir wurde eine Psoriasisarthritis mit Achsenskelettbeteilligung diagnostitiert.
Meine Kniegelenke sind zur Zeit schmerzfrei, aber dafür macht mir das re. Schultergelenk so sehr zu schaffen. Als rechtshänder fällt mir das natürlich besonders schwer auf. Da fällt mir z.B. mal einfach so das Messer beim Brötchen schmieren aus der Hand oder ich kann nicht mal die Kaffeetasse heben.
heute morgen war es so schlimm, dass ich nicht mal meine kleine 3jährige Tochter auf den Arm nehmen konnte, und dass wo sie so gerne kuscheln wollte (ist gerade mega-erkältet und hat fieber!) Das tat so weh, nicht nur im gelenk, nein viel mehr im Herz.
Und überhaupt ist alles im Moment zum K.... seit einem Monat ist mein Erziehungsurlaub um, ich arbeite jetzt wieder 3 Tage die Woche worauf ich mich auch sehr gefreut habe. Leider muss ich feststellen, das es sich doch alles schwieriger gestaltet als gedacht. Im Moment bekomme ich Haushalt, Arbeit und meine Kleine Tochter nicht unter einen Hut. Bin wirklich am Rande der Verzweiflung und weiss nicht wie es weitergeht.
Zu allem Überfluss lese ich heute den Artikel, dass Vioxx, das Medikament, was mir eigentlich ganz gut geholfen hat vom Markt genommen wurde....leider hab ich es erst gelesen, nachdem die 2.Viox heute geschluckt war...:-(
Danke , dass ich mich hier mal ausjammern durfte, zu Hause trau ich mich schon gar nicht mehr zu jammern. Geht Euch das auch so, dass ihr ständig Angst habt andere mit euren "Wehwechen" zu nerven?
Steffi

 

[Angie]

Knuddel

Liebe Steffi,
lass Dich von mir mal ganz vorsichtig knuddeln.Ein herzliches Willkommen bei uns, schön das Du nicht mehr nur noch stille Mitleserin bist.

Das klingt alles ziemlich mies, aber ich denke jeder hier kann Dich gut verstehen.
Dein Körper muß sich sicherlich erst einmal von Erziehungsurlaub auf arbeiten pus Kind und Haushalt wieder einstellen. Bleib geduldig mit ihm, Du verlangst ihm sehr viel ab. Vielleicht kannst Du ein paar Aufgaben für diese schwere Zeit deligieren, wie sieht es mit dem Papa, eventuell mit Großeltern aus?? Vielleicht übernimmst Du Dich einfach.
Bitte versteh mich nicht falsch, aber ich lese aus Deinen Zeilen die blanke Verzweiflung alledem nicht gewachsen zu sein.
Natürlich ist es schlimm immer zu jammern, ich denke da kann ich für uns alle sprechen, die es ja gerne immer verstecken wie mies es uns geht. Aber wenn Du nicht jammerst, dann kann auch keiner wisssen wie mies es Dir geht. Versteht Deine Tochter was mit Dir los ist? Versuch es ihr zu erklären, kuscheln kann man auch, wenn sie Dir auf den Schoss krabbelt.
Hast Du einen guten Doc, dem Du vertraust? Dann kannst Du ja mit ihm besprechen ob Du Beispielsweise erst mal die Medis erhöhst. Aber bitte nehme auch den Rest der Familie in die Pflicht. Den Kampf kannst und mußt Du sicherlich nicht allein ausfechten.

Bitte verlier nicht den Mut und sei geduldig mit Dir.

Viele liebe Grüße
Angie

 

[claudia-dd]

hallo steffi,

ich kann dir völlig nachempfinden. als ich meinen sohn geboren hatte, bekam ich so einen wahnsinnigen schub, dass ich ihn nicht einmal zum stillen aus seinem bettchen hollen konnte. zum glück war damals mein "LAG" zu meiner seite.

jetzt ist mein sohn mittlerweile 7 jahre alt und ich ahbe immer wieder solceh phasen, ich kann mich einfach nicht rühren. nur brauch ich ihm das jetzt nur sagen und da ist er ganz lieb.

lass doch dein kleine einfach an deinen bauch lehnen und du behälst die arme unten und streichelst sie. ja, mit 3 jahren kann sie noch nicht verstehen, wie es dir geht, aber sie spürt es. die zeit der schmerzen wirst auch du wieder hinter dich bringen und du kannst dir aber auch jeden tag sagen, was habe ich nicht für ein schönes kind .
ich mach es , wenn es mir besonders dreckig geht. meinen sohn habe ich mir hart erarbeitet (im schub schwanger geworden , da keine medis).

also, ich drück dir die daumen, dass du die kraft bekommst durchzuhalten.

claudia

 

[Sandra1979]

Ich drücke Dich!!

Hallo Steffi,

ich kann Dich so gut verstehen!!!
Ich habe Morbus Still und habe auch immer Angst mich bei anderen auszuheulen.
Hab immer das Gefühl, denen auf die Nerven zu gehen.
Fühle mich dann auch recht alleine und da hilft mir der Chat hier unheimlich.

Tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht im Moment!!!
Weiss nicht so recht, was ich Dir sagen soll, denn einfach nur zu sagen ,,das wird schon wieder" finde ich doof, denn diesen Spruch mag ich auch nicht hören. Ich denke aber, dass Du es schaffen wirst und es wieder bessere Zeiten geben wird.

Ich nehme seit Montag Cortison und Vioxx und hänge seitdem völlig durch.
Kaum versucht sich mein Körper an die neuen Medikamente zu gewöhnen, schon muss ich wegen der Einstellung von Vioxx ein neues nehmen.

Vielleicht hast Du ja Lust mir mal zurück zu schreiben!?
Würde mich freuen!!!

Viele liebe Grüsse und Kopf hoch, Sandra

Hallo zusammen,
ich bin schon öfter im Forum gewesen, aber immer nur als "stiller Zuhörer".
Heute muß ich mich auch mal ausheulen.
Bei mir wurde eine Psoriasisarthritis mit Achsenskelettbeteilligung diagnostitiert.
Meine Kniegelenke sind zur Zeit schmerzfrei, aber dafür macht mir das re. Schultergelenk so sehr zu schaffen. Als rechtshänder fällt mir das natürlich besonders schwer auf. Da fällt mir z.B. mal einfach so das Messer beim Brötchen schmieren aus der Hand oder ich kann nicht mal die Kaffeetasse heben.
heute morgen war es so schlimm, dass ich nicht mal meine kleine 3jährige Tochter auf den Arm nehmen konnte, und dass wo sie so gerne kuscheln wollte (ist gerade mega-erkältet und hat fieber!) Das tat so weh, nicht nur im gelenk, nein viel mehr im Herz.
Und überhaupt ist alles im Moment zum K.... seit einem Monat ist mein Erziehungsurlaub um, ich arbeite jetzt wieder 3 Tage die Woche worauf ich mich auch sehr gefreut habe. Leider muss ich feststellen, das es sich doch alles schwieriger gestaltet als gedacht. Im Moment bekomme ich Haushalt, Arbeit und meine Kleine Tochter nicht unter einen Hut. Bin wirklich am Rande der Verzweiflung und weiss nicht wie es weitergeht.
Zu allem Überfluss lese ich heute den Artikel, dass Vioxx, das Medikament, was mir eigentlich ganz gut geholfen hat vom Markt genommen wurde....leider hab ich es erst gelesen, nachdem die 2.Viox heute geschluckt war...:-(
Danke , dass ich mich hier mal ausjammern durfte, zu Hause trau ich mich schon gar nicht mehr zu jammern. Geht Euch das auch so, dass ihr ständig Angst habt andere mit euren "Wehwechen" zu nerven?
Steffi

 

[katze]

na Du Arme.
Das wa sDu da beschreibst kenne ich genau und sicher viele Andere hier bei uns.
Wollte Dir auch den Tipp geben mit dem auf dem Schoß krabbeln. Neben Dir auf dem Sofa.
Auch ist es besser Anderen zu sagen wie es Dir geht.

Ich habe auch Psoa mit Gelenk und Wirbelbefall und kenn das alles.
Zusätzlich dadurch Fibro.
Das hört sich bei Dir auch so an, wegen der Sachen die Dir aus den Händen fallen.
Nimmst Du keine Basismedikamente wie:. Sulfasalazin, MTx, oder so???

Hast Du es schon mal mit Kortison versucht?

Hast Du einen guten Rheumaarzt, am besten internistischer Rheumatologe?

Tja, viele Fragen.

Kopf hoch.
man muss alles versuchen und die richtigen Ärzte finden.

liebe Grüsse
katze ( im chat chris )

man kann mehr schaffen als man denkt,
aber man muss es immer neu probieren.

 

[KayC]

ich kann Dich sehr gut verstehen

erstmal ein herzliches Willkommen,
ich hoffe, Du hast jemanden der Dir helfend unter die Arme greifen kann, also Mann und/oder (Schwieger)Eltern, daß macht vieles einfacher. Ich finde es gut, daß Du Dich aussprichst, hier wirst Du verstanden, es geht vielen wie Dir. Oft habe ich aus diesem Forum Anregungen bekommen, auf die ein (gesunder) normaler Mensch gar nicht kommt. Auch hab ich Freunde gefunden, die mir viel bedeuten. Also es lohnt sich hier zu investieren.

Ich bin seit ca. 11 Jahren an einer Spondarthritis erkrankt. Seit etwas über einem Jahr habe ich eine Diagnose, seit eineinhalb Jahren eine asymmetrische Gelenkbeteiligung (Polyarthritis) Ich habe bis auf die TNF-Alphas die gängigsten Basismedis durch, nehme jetzt seit einem knappen Jahr MTX was auch nicht hilft, Indometacin und Kortison. Zudem ernähre ich mich seit 2 Monaten stärkefrei und kohlenhydratearm, was anscheinend auch etwas lindern kann. Zumindest sind die Schmerzen und Schwellungen schlimmer, wenn ich stärkehaltiges gegessen habe.

ich hab selbst eine knapp 3-jährige Tochter, die ich mal wieder im Moment weder hochheben kann, noch kann ich mit ihr auf dem Boden spielen, ich komm dann nämlich nicht mehr hoch. Also spielen sich kuscheln, spielen und anziehen, wickeln in ihrer Höhe ab, daß sind bei einer Größe von 1,01 m ca 80 cm. Zum Wickeln gibt es Trainers zum Überstreifen, gekuschelt und angezogen wird, wenn Mama sich hingesetzt hat, getobt wird mit Papa. Und was die Kombination Haushalt, Job und Kind angeht, da muß ich Dir leider sagen, daß ich da heftig umorganisieren musste und habe. Meine Wohnung ist aufgeräumt, aber nicht keimfrei. Mein Kind vermisst Gott sei Dank nicht, das ich sie nicht mehr rumtrage (obwohl ich es manchmal doch tue, aber dann für mich ). Mein Männe lebt seit einem Jahr mit unserem Wasserbett, auch wenn ihn das Geschaukele am Anfang seekrank gemacht hat (Rheuma hat auch mal was positives) und auch damit, daß ich im Urlaub keine meilenweiten Wanderungen unternehmen konnte. Ausserdem sind meine Schwiegereltern mit eingespannt, was Sarah angeht und ich hatte zu Zeiten, wo ich noch gearbeitet habe, eine Kinderbetreuung.

So geht es bei uns, was der Idealfall ist. Allerdings habe ich lange kämpfen müssen, auch mit mir. Arbeit abzugeben und jemanden um etwas zu bitten gehört nicht zu meinen Stärken. Manchmal bin ich auf meine Unzulänglichkeiten so wütend, daß ich mich bewußt überfordere um nicht schon wieder um jemandes Hilfe bitten zu müssen. Oder auch um mal ganz normal zu sein. Morgens einen 30 min. Spaziergang zu machen um mal allein zu sein und es den Rest des Tages kaum laufen zu können, zum Beispiel. Im Garten Blumenzwiebeln einzugraben, obwohl ich mich nicht hinknieen kann, also das Ganze im Stehen mit durchgedrückten Knien. Aber ich liebe den Herbst, auch die feuchte Luft und den Geruch nach Laub, auch wenn es Gift für die Knochen ist. Und meine Nachbarn glauben, ich hab sie nicht mehr alle auf der Pfanne.

Ich würd mir wegen des Vioxx keine allzu großen Sorgen machen. Es gibt andere gut wirkende NSAR, die auch magenverträglich sind. Bei mir hat es leider gar nicht gewirkt. Ich hab es einige Wochen genommen, ich lebe immer noch.

Allso keine Panik, man muß sich auf alles einstellen. Gib Dir und deinem Körper die Chance wieder zur Ruhe zu kommen, viel Stress bedeutet leider auch viel Schmerzen, was wieder viele Medis bedeutet. Das ist irgendwie nicht der richtige Weg auch wenn mir zur Zeit kein besserer einfällt. Tu Dir die Ruhe an und gib etwas von der Belastung ab, das ist etwas was wir alle lernen müssen.

Ich drück Dich ein wenig

Katharina