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Kann denn das wirklich so sein??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von woody, 29. Mai 2006.

  1. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    bitte helft mir, ich weiß einfach nicht mehr weiter, bin total entäuscht und deprimiert. Heute finde ich mich nach meinem dritten psychischen Zusammenbruch am frühen Morgen, der wieder einen Arzteinsatz mit Verabreichung von einem Benzodiazepin erforderlich machte. Ich leide seit 5 Monaten unter einer hochschmerzhaften (Epi-) Skleritis an einem Auge mit wohl rheumatischem Hintergrund. Meine ausführliche Geschichte findet ihr an anderer Stelle unter meinem Nick. Deshalb hier nur kurz im Telegrammstil: Seit Beginn Medikation mit Diclofenac plus Prednisolon. Besuch beim Augenarzt ca. 8 Tage nach Ausbruch: Medikation mit cortisonhaltigen AT völlig ohne Wirkung. Kurz darauf Besuch beim Rheumatologen: Der sieht die Symptome, leitet aber anhand der fehlenden rheumatypischen Blutparameter keine Behandlung ein, verweist zurück an den Augenarzt - der solle einen eventuellen Einsatz von Immunsuppressiva anordnen. Vom Augenarzt veranlasster Besuch in der Privatambulanz der örtlichen Universitäts-Augenklinik. Einziges Ergebnis: Erhöhen Sie ihre Cortisondosis(!). Nächster Besuch bei einer hier im Forum empfohlenden Augenexpertin unter Inkaufnahme von großen Belastungen infolge einfacher Fahrzeit von über 3,5 Stunden: Ergebnis trotz intensivster Bemühungen in dieser Praxis - mehr oder weniger Bestätigung der bisherigen Diagnose des Auges - Weiterverweisung an eine andere Universitätsklinik - von dort nach über 4 Wochen keine Reaktion! Zur eventuellen Focussuche einen HNO Facharzt aufgesucht: CT zeigt freie NNH's lediglich leichte Schleimhautschwellung in den Ethmoidalzellen. Erneute Anfrage beim Rheumatologen wegen seit 3 Wochen massiver Erhöhung des entzündlichen Vorganges im Auge, einhergehend mit unerträglichen Schmerzzuständen. Erneute Anfrage beim Rheumatologen, dieser will vom Augenarzt definitiven Auftrag zur Immunsuppression. Dieser erteilt ihn nun - Riesenenttäuschung - denn nun will der Rheumadoc vom Augendoc wissen, welches Immunsuppressiva gegen welche Erkrankung(?!) Das heißt, von ihm gibt es vorerst nichts. Ich verstehe die Welt nicht mehr. Ich weiß nicht wie ich meine immerwährenden Schmerzen zwischen Nase, Auge und Schläfe ertragen soll. Tilidin hilft mir überhaupt nicht, Paracetamol greift einigermassen, allerdings nur sehr kurz. Diclo derzeit bei 150 mg, was trotz der hohen Dosis nicht mal zur stundenweisen Schmerzfreiheit ausreicht.
    Bitte sagt mir, ob der eventuelle Einsatz von MTX bei meiner nicht messbaren aber vielleich doch rheumatischen Entzündung des Auges dermaßen kontraindiziert ist, dass man als Rheumadoc wegen unabwägbarer Nebenwirkungen unbedingt davon abraten muss. Wenn das so ist, was kann mir denn sonst helfen, gibt es dann überhaupt keine anderen, eventuell lokale immunsuppressive Alternativmedikamente??

    Anscheinend liegt mein Problem darin, dass sich meine Skleritis mit möglichem rheumatischen Hintergrund ausschliesslich nur an einem Auge zeigt und das ist offenbar nur selten oder eher garnicht in der medizinischen Fachliteratur belegt. Dazu kann ich doch nichts und deswegen kann man mich doch nicht einfach unbehandelt hängen lassen, oder?

    Jetzt hoffe ich inständig auf euere Ratsschläge.

    P.S. Wie schaffe ich es denn, eine Meinung von Herrn Priv. Doz. Dr. med. Hans-Eckhard Langer zu diesen Beitrag zu bekommen.

    Es grüßt euch

    woody
     
  2. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo,
    an deiner Schilderung sieht man wieder einmal, wie bekobbt viele Ärzte sind. Einer schiebts dem anderen zu. Ich habe zwar selbst oft Iritis, die man mit Cortison wieder hinbekommt, aber deine Problematik ist heftig. Vielleicht ist ja eine gute Augenklinik eine Möglichkeit und nicht unbedingt eine Uni mit rheumatischem Hintergrund? Nur so mal.. Ich weiß das auch eine bestimmte Migräneart die Augen stark beeinflußt und entzündet. Aber so richtig eine Idee habe ich auch nicht. Vielleicht wissen die anderen Leser mehr.
    Viel Glück von Padost
     
  3. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Woody,
    den Satz verstehe ich nicht so ganz - vielleicht bin ich ja auch zu doof:
    erstens: MTX ist eines der Basismedikamente in der Rheumatherapie und wird dort schon seit über 10 Jahren eingesetzt - ob und inwieweit das Medi bei einer rheumatischen Augenbeteiligung kontraindiziert ist, kann Dir eigentlich nur ein Arzt beantworten. Die Frage ist doch wohl eher, warum der Augenarzt keine Entscheidung trifft.

    Es gibt doch auch noch andere Schmerzmittel und ehrlich gesagt, bei sehr starken Schmerzzuständen würde ich auch ggf. zu einem BTM wie Morphin rat - geh zu Deinem Hausarzt und sprich mit Ihm über diese doch ziemlich verfahrene Situation - vielleicht kann der Dir ja weiterhelfen.

    Wünsche Dir gute Besserung
     
  4. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    als erstes würde ich auf eine erhöhung des cortisons pochen!- das augenlich kann ja gefährdet sein!
    und als nächstes würde ich mir einen anderen rheumatologen suchen, der selber, kompetent seine therapie einleiten kann.
    falls die wartezeiten bis zu einem neuen termin zu lange sind, such doch als akutpatient eine klinik auf!
     
  5. Lala

    Lala Guest

    Hallo Woody!

    Wie die Ärzte mit Dir umgehen ist echt unmenschlich. Ich denke aber das einer die Verordnung auf den anderen Facharzt schiebt, hat etwas mit dem Budget zu tun. Mir ging es ähnlich - angeblich könnte ich 16 mg Cortison bis zu meinem Lebensende einnehmen. Das es Basismedikamente gibt erwähnte mein Rheumatologe gar nicht. Ich hatte aber schon lange einen Termin in der Rheumatologie in Heidelberg, deshalb war es mir relativ egal. Meine Rezepte für MTX bekomme ich jetzt von dort - ohne Probleme. Die Ärzte haben sich nur darüber aufgeregt, dass man mir so lange Cortison in der Höhe gegeben hat. Habs ja überlebt.
    Ich weiss ja nicht wo du wohnst - aber die Uni - Heidelberg ist auch dafür bekannt Skleritis zu behandeln. Du brauchst um dort behandelt zu werden eine Überweisung vom Augenarzt. Einen Termin müsstest Du in Deiner Situation sofort bekommen. Wenn wegen dem Streik Schwierigkeiten auftreten sollten, wäre ich an Deiner Stelle ein Notfall - mit plötzlicher Verschlechterung - was ja auch stimmt.
    Meine Tochter war dort schon zweimal - einmal hatte sie eine Meningitis mit Sehstörungen und wurde gründlichst von den Augenärzten durchgecheckt und im Dezember hatte sie eine schwere Augenentzündung - mit Blasenbildung, die auch sehr gut behandelt wurde.
    Wenn Du zu weit weg wohnst, würde ich in Eurer Nähe sofort in einer Augenklinik anrufen.
    Ich muss leider auch immer 1 1/2 Std. nach Heidelberg fahren - aber hier arbeiten alle Kliniken sehr gut zusammen und man wird medizinisch bestens versorgt - auch wenn man noch nicht die genauen Ursachen meiner Erkrankungen kennt. Hier zählt man aber 1 und 1 zusammen.
    Mittlerweile studiert meine Tochter in Heidelberg, so dass ich dies natürlich immer mit einem Besuch verbinden kann. :)
    Liebe Grüße
    Lala
     
  6. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    für alle, die hier unter dem Suchbegriff Skleritis auf diesen Thread stoßen, möchte ich euch den weiteren Verlauf meiner Erfahrungen schildern. Nach meinem verzweifelten Hilferuf hier im Forum wurde mir von "Lala" der Rat gegeben, mich doch mal mit dem interdisziplinären Uveitiszentrum der Universität Heidelberg in Verbindung zu setzen. Für diesen Tipp bin ich ihr überaus dankbar, denn ich hatte dort im Juni 2006 einen Termin, wo mir ohne lange Umschweife bedeutet wurde, dass ich an einer rheumatisch bedingten Skleritis leiden würde. Welche Rheumaart der Auslöser sei, dass war zunächst mal zweitrangig. Erstmals traten mir Mediziner gegenüber, die ganz klar bestätigten, dass mein Krankheitsbild (rheumatische Skleritis bei ansonsten keinerlei Rheumasymptomen) zwar sehr selten, (bei ca. 3 % aller Rheumakranken) aber trotzdem medizinisch dokumentiert sei. Als Therapie wurde mir Methotrexat, in der Startphase in Spritzenform empfohlen. Einige Wochen nach Beginn dieser von meinem Hausarzt verabreichten MTX-Therapie setzte die Wirkung ein, die mich fast völlig schmerzfrei stellte. Die Rötung des betroffenen Auges ging deutlich zurück. Es traten bei mir übrigens keinerlei Nebenwirkungen bei diesem Medikament ein, das Blutbild blieb völlig unverändert. Die fortschreitende Besserung ermöglichte es mir 4 Monate später, völlig auf Diclofenac zu verzichten. Die tägliche Cortisondosis konnte ich auf derzeit 2,5 mg täglich zurückfahren. Die MTX-Therapie (15 mg/Woche) setze ich kontinuierlich inzwischen mit Tabletten fort. Zusammenfassend kann ich das Uveitiszentrum der Uni Heidelberg nur bestens empfehlen. Noch nicht erschlossen hat sich mir die Verweigerungshaltung meines örtlichen Rheumatologen gegenüber dem MTX.:confused::confused: Ich empfinde es für unverantwortlich, hierdurch einen bleibenden Augenschaden zu riskieren.

    Danken möchte ich an dieser Stelle auch den Betreibern dieses Forums, das solchen Erfahrungsaustausch erst möglich macht.

    Es grüßt euch

    Woody
     
  7. zap

    zap Neues Mitglied

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    Hallo Woody ! :)

    Mensch, das ist ja mal was positives !!!! Toi, toi, toi, dass es weiterhin bergauf geht !!!! Ich wünsch Dir alles Gute !!!! Ich kann mich Dir nur anschließen !!! Dieses Forum hilft einem schon weiter !! Selbst wenn es nur darum geht, dass man wieder etwas aufgebaut wird, um weiter für ne Diagnose und die Ursache für die Beschwerden zu kämpfen !!!!

    Liebe Grüße von Zap :)
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Woody,

    wenn Du die Kraft hast, würde ich mich mit Deiner KV in Verbindung setzen und diesen Arzt dort aktenkundig machen, denn das was er gemacht hat, war Fahrlässigkeit und Gefährdung Deiner Gesundheit, indem er nicht behandelt hat....

    Es kann nicht sein, dass er zwar etwas rheumatisches diagnostiziert, aber nicht behandelt...

    Viele Grüße
    Colana
     
  9. woody

    woody Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    @zap: Vielen Dank für die guten Wünsche, ich hoffe der positive Trend hält weiterhin an.

    @Colana: Ich habe zu diesem Rheumadoc keine Beziehung und kein Vertrauen mehr, er wird mich nicht mehr sehen. Ich werde ihm keine Gelegenheit mehr geben, mein verzweifeltes telefonische Hilfeersuchen sowie die Zusendung von Unterlagen als "Beratung" abzurechnen. Interessant ist in diesem Zusammenhang, dass er bei meinem Augenarzt nach dem weiteren Fortgang gefragt hat. Was ihm der Augenarzt daraufhin gesagt hat weiß ich leider nicht, zumal er sich auch diesem gegenüber sehr unkooperativ verhalten hat. Ich habe bisher nur noch darauf gewartet, dass ich weitere Rechnungen vom ihm erhalte:mad:, weil ich den Fehler gemacht habe, ihm Befundberichte zusenden zu lassen. Bisher ging allerdings keine Rechnung ein.

    Schöne Grüße
    von Woody