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Juvenille dermatomyositis!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Zahnfee, 20. März 2013.

  1. Zahnfee

    Zahnfee Neues Mitglied

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    Hallo liebe Forummitglieder. Ich bin neu hier und hoffe ein paar von meinen soooo vielen fragen von euch beantwortet zu bekommen. Meine Tochter, 4 Jahre alt hat Ende Januar die Diagnose JDM bekommen. Wir sind zur Zeit in der Klinik für den 4en Urbason Stoß. Es geht nur in ganz kleinen Schritten voran. Hat jemand von euch mit dieser Erkrankung Erfahrungen und könnte sich mit mir austauschen? MfG Zahnfee
     
  2. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Zahnfee,

    mein Sohn (12) hat ebenfalls DM. Die Krankheit ist auch mit 4 Jahren ausgebrochen. Anfangs wurde er mit Prednisolon, Mtx und Naproxen behandelt. Zur Zeit bekommt er Ciclosporin. Das wirkt sehr gut bei ihm.

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  3. Zahnfee

    Zahnfee Neues Mitglied

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    Hallo Tanja

    Danke dir für die schnelle Antwort! Es wuerde mir helfen zu erfahren, wie die Symptome bei deinem Sohn sich unter prednistolon besserten? Es ist schon lange bei dir her, aber vielleicht kannst du dich noch erinnern. Bei uns ist der momentane Stand so: Spritze seit 7 Wochen mtx 7,5. alle 4 Wochen UrabsonStoß! die erhaltungsdosis prednistolon z.z auf 10mg. Diese soll aber noch weiter runter in den naechsten Wochen auf 5 mg. ( bei einem Körpergewicht von 15 kg). Ihr Zustand nach jetzt 7 Wochen klinikaufenthalt ist psychisch sehr angekratzt. sie läuft ein paar Schritte im Entenwatschelgang. malen und selbst essen geht auch wieder. Aber bücken, sich aufsetzen, runter auf den Boden kommen oder gar eine Treppe bewältigen, das alles ist nicht moeglich. Die Ärzte hier Wagen keine Prognose wie lange es dauern wird, bis sie ihre Lebensqualität wieder erlangt. Dass es dann insgesamt noch Jahre dauern kann, bis die Erkrankung evtl. in remission geht, ist mir ja mittlerweile klar.mfg zahnte!
     
  4. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Zahnfee,

    ich glaube, dass mein Sohn nicht so stark betroffen ist wie deine Tochter. Bei ihm hat es mit geschwollenen Augen angefangen. Er sah immer aus, als ob er gerade geweint hat. Kurze Zeit später kam ein Ausschlag an Knien und Ellenbogen dazu, später auch auf den Fingergelenken. Es wurde die Diagnose Schuppenflechte und Neurodermitis gestellt, aber alle Salben haben nicht geholfen.

    Irgendwann fing er wieder an, Mittags zu schlafen. Den Weg vom Kindergarten nach Hause ( ca. 500 m) hat er nicht mehr geschafft. Oft hat er geweint, hat an Gewicht verloren und sah aus wie ein Greis, nur noch Haut und Knochen. Die Kinderärztin hat mir nicht geglaubt, dass mein Sohn krank ist.

    Als dann noch Schmerzen dazu kamen, bin ich mit ihm zu meinem Hausarzt gefahren (inzwischen waren 9 Monate vergangen). Der hat sich total erschrocken, wie mein Sohn aussah und sofort einen befreundeten Kinderarzt angerufen. Am nächsten Tag waren wir in der Klinik. Dort wurde dann zuerst die Diagnose PSA gestellt. Fast alle Gelenke waren in der Bewegung stark eingeschränkt. Als Medikation gab es anfangs Naproxen und Prednisolon, nach kurzer Zeit kam Mtx dazu.

    Nach einem halben Jahr haben wir dann nach Bad Bramstedt gewechselt, weil Muskelschmerzen dazukamen und wir wollten, dass sich ein Kinderrheumatologe unseren Sohn anguckt. Dort wurde die Diagnose dann in Dermatomyositis geändert, weil im MRT der Beine Auffälligkeiten zu sehen waren. In der Klinik wurde dann der erste Cortisonstoss gegeben. Innerhalb von ein paar Stunden hatte ich ein anderes Kind. Der Stoss hat sofort geholfen. Die Pulstherapie ging ein Jahr, dann wurde sie abgesetzt. weil sie nicht mehr notwendig war.

    Mein Sohn wurde dann ein paar Jahre mit Cortison und MTX behandelt. Vom Cortison ist er nie losgekommen. Deshalb haben wir vor zwei Jahren beschlossen, den Arzt zu wechseln. Seit zwei Jahren bekommt er Ciclosporin als Basistherapie und braucht inzwischen kein Cortison mehr.

    Die Dermatomyositis macht zur Zeit keine großen Probleme mehr. Im November war mein Sohn in Garmisch. Die Ärzte haben ihn gründlich untersucht und keine Anzeichen der Erkrankung mehr gefunden. Demnächst soll er wieder in der Klinik aufgenommen werden und unter Beobachtung das Ciclosporin abgesetzt werden.

    Liebe Grüße
    Tanja