Juvenile Psoriasarthritis, IgG-, IgG1- und IgA-Defizienz, Asthma bronchiale

S

staubi

Neues Mitglied
Hallo, ich war lange nicht hier, 1 Jahr. In diesem Jahr ist bei uns einiges losgewesen.. :mad:

Nach 2x heftiger Nierenbeckenentzündung bei Jenny und darauffolgenden heftigen Rheumaschub, von Kieferproblemen bis hin zu nicht mehr laufen können, hatten wir endlich einen Arzt unseres Vertrauens und ein Klinik gefunden, in der sich Jenny sehr wohl fühlte, und sie auch 3 Wochen alleine blieb (eine Leistung mit 9,5 Jahren). Leider wurde die Rheumatologie Neckargmünd gechlossen, weil Frau Dr. Rogalski das Klinikum verlassen hat, damit die Zulassung als Ambulanz verloren war. Was genau da ablief, hat sich bis zu mir nicht herumgesprochen, Fr. Dr. Rogalski hat sich privat niedergelassen, aber ohne Kassenzulassung.. :( Das kann ich mir nicht leisten. Da ich bzw. meine Kids nicht sooo gute Erfahrungen im Olgäle gemacht haben, suchten wir weiter und fanden auch in AALEN im Ostalbklinikum eine "neue Heimat". Jenny verstand sich gut mit dem Prof dort und der hat auch gleichzeitig die Zulassung als Lungenfacharzt und konnte gleich Jennys Asthma überprüfen....

Diagnose Jenny
juvenile Psoriasisarthritis mit rezidivierenden Gonarthritiden beidseits und familiärer Psoriasbelastung(Psoriasarthritis Mutter und Großmutter väterlicherseits), Na negativ ,RF negativ, IgG, IgG1 und IgA-Defizienz, Asthma Vronchiale

Seit einigen Wochen hat Jenny verstärkt Probleme mit ihren Füßen. nachdem das Rheuma sich jahrelang "nur" im rechten Knie abgespielt hat, sind seit etwa einem halben Jahr je nach Gesundheitszustand beide Hände bzw. alle Finger betroffen. Seit unserer Kur im Juli ist nun auch das rechte Sprunggelenk und die Sehnenscheiden auf dem rechten Oberspann betroffen. :pukeface:

Wir warten sehnsüchtig auf unseren Kontrolltermin am 19.11. und beten dass wir nochmal an MTX vorbeikommen und nur eine Indomet-erhöhung bekommen. Unter Cortison ging es ihr auch sehr viel besser,der Rheumatologe ist aber kein Freund von Cortison bei Kindern und tendiert zu MTX, kann mir aber auch nicht sagen, wie das mit dem angeborenen Imundepression ist und MTX dazu.

Im Konsens der Ärzte heißt es.. seien Sie dankbar, dass Ihr Kind von Natur aus eine Imundepression hat, was meinen Sie warum die Gelenke kaum betroffen sind..... Toll, wie ich mit den ständigen Infekten umgehen soll, sagt mir keiner...

Danke fürs zuhören. Hat jemand eine ähnliche Diagnose.

Grüßle staubi.
 
Hallo Staubi,

ich muss mich erstmal vorstellen, bin neu hier - mein Name ist wuermchen, bin 49 Jahre jung und habe nun seit fast 20 Jahren Psoriasis Arthritis. Ich habe so gut wie alles an Behandlungen durch - von Azulfidine mit Cortison, Mtx, Mtx mit Arava, dann Arava mit Cortison und jetzt beginne ich am Freitag mit Humira (meine letzt Hoffnung!). Ich arbeite schon weit 20 Jahren nur noch halbtags als Altenpflegerin.
Ich wäre auch kein Freund von Mtx bei Kindern besonders bei einem Mädchen - Mtx ist bekanntlich sehr fruchtschädigend und ich weiß nicht, wie sich das dann später auf ihre Fertilität auswirken könnte. Ich würde es in diesem Alter auf jeden Fall mit einer Kur am toten Meer probieren, und zwar wenn möglich jedes Jahr, denn kurze Abstände verlängern erwiesenermaßen die Schmerzfreiheit,und es ist eine vollkommen natürliche Behandlung, die ihren jungen Körper nicht schädigt. Mir hat es immer eine lange Zeit (bis zu einem 3/4 Jahr) geholfen, sodass ich keine Medikamente brauchte. Seit vielen Jahren bekomme ich die Kur leider nicht mehr. Meine Kasse sagt sie wäre nicht zuständig, weil ich noch arbeite. Aber bei Kindern sieht das, wie ich in Israel immer wieder gesehen habe, anders aus. Ich wünsche Euch viel Erfolg, wenn ihr es probieren solltet.

Alles Liebe für Jenny :top:,
wuermchen
staubi schrieb:
Hallo, ich war lange nicht hier, 1 Jahr. In diesem Jahr ist bei uns einiges losgewesen.. :mad:

Nach 2x heftiger Nierenbeckenentzündung bei Jenny und darauffolgenden heftigen Rheumaschub, von Kieferproblemen bis hin zu nicht mehr laufen können, hatten wir endlich einen Arzt unseres Vertrauens und ein Klinik gefunden, in der sich Jenny sehr wohl fühlte, und sie auch 3 Wochen alleine blieb (eine Leistung mit 9,5 Jahren). Leider wurde die Rheumatologie Neckargmünd gechlossen, weil Frau Dr. Rogalski das Klinikum verlassen hat, damit die Zulassung als Ambulanz verloren war. Was genau da ablief, hat sich bis zu mir nicht herumgesprochen, Fr. Dr. Rogalski hat sich privat niedergelassen, aber ohne Kassenzulassung.. :( Das kann ich mir nicht leisten. Da ich bzw. meine Kids nicht sooo gute Erfahrungen im Olgäle gemacht haben, suchten wir weiter und fanden auch in AALEN im Ostalbklinikum eine "neue Heimat". Jenny verstand sich gut mit dem Prof dort und der hat auch gleichzeitig die Zulassung als Lungenfacharzt und konnte gleich Jennys Asthma überprüfen....

Diagnose Jenny
juvenile Psoriasisarthritis mit rezidivierenden Gonarthritiden beidseits und familiärer Psoriasbelastung(Psoriasarthritis Mutter und Großmutter väterlicherseits), Na negativ ,RF negativ, IgG, IgG1 und IgA-Defizienz, Asthma Vronchiale

Seit einigen Wochen hat Jenny verstärkt Probleme mit ihren Füßen. nachdem das Rheuma sich jahrelang "nur" im rechten Knie abgespielt hat, sind seit etwa einem halben Jahr je nach Gesundheitszustand beide Hände bzw. alle Finger betroffen. Seit unserer Kur im Juli ist nun auch das rechte Sprunggelenk und die Sehnenscheiden auf dem rechten Oberspann betroffen. :pukeface:

Wir warten sehnsüchtig auf unseren Kontrolltermin am 19.11. und beten dass wir nochmal an MTX vorbeikommen und nur eine Indomet-erhöhung bekommen. Unter Cortison ging es ihr auch sehr viel besser,der Rheumatologe ist aber kein Freund von Cortison bei Kindern und tendiert zu MTX, kann mir aber auch nicht sagen, wie das mit dem angeborenen Imundepression ist und MTX dazu.

Im Konsens der Ärzte heißt es.. seien Sie dankbar, dass Ihr Kind von Natur aus eine Imundepression hat, was meinen Sie warum die Gelenke kaum betroffen sind..... Toll, wie ich mit den ständigen Infekten umgehen soll, sagt mir keiner...

Danke fürs zuhören. Hat jemand eine ähnliche Diagnose.

Grüßle staubi.
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Hallo
Hm,wie das mit Immundepreesion und MTX ist kann ich dir auch nicht sagen.Der Arzt hat allerdings recht-Cortison ist bei Kindern auf Dauer schlecht.Meine Tochter hat das Zeug über ein Jahr genommen,seit Juni kriegt sie MTX und seitdem merkt man kaum mehr was von der Polyarthritis.Die Idee ans tote Meer zu fahren finde ich gut-wenn die KK das bezahlt.Allerdings würde ich nicht auf Medikamente verzichten und wenn die Ärzte meinen sie müsste MTX nehmen dann würd ich ihr das auch geben-allerdings würde ich genaue Aufklärung darüber verlangen wie sich das mit der Immundepression verträgt...:uhoh:
 
Hallo,

toll, dass Jenny den Klinikaufenthalt so gemeistert hat! Hoffentlich bekommt ihr bald Hilfe und es findet sich eine zufriedenstellende Lösung für ihre Probleme.

Bin Mutter zweier Söhne (14 und 12). Bei meinen inzwischen 12-jährigen Sohn ist die Diagnose Psoriasis-Arthritis Mitte 2007 gestellt worden nachdem er starke Kniebeschwerden hatte und kurz zuvor auch Probleme mit der Haut hatte. Er wurde im August 2007 auf MTX und Naproxen eingestellt, eine Cortisoneinsprizung in beide Kniegelenke wurde ebenfalls vorgenommen. Zudem muß er auch seitdem regelmäßig zur KG. Er verträgt das MTX sehr gut und das Naproxen wurde vor ca. 4 Monaten abgesetzt. Leider mußte zwischenzeitlich im Frühjahr d. J. nochmal eine Einspritzung vorgenommen werden, weil die Knie noch nicht ganz in Ordnung waren. (Ergüße waren noch nicht ganz verschwunden und ein Knie noch leicht bewegungseingeschränkt).

Im Moment berichtet er gelengentlich von "Ziehen oder Drücken" im Bereich der Fußknöchel oder Leistengegend oder auch von Rückenbeschwerden. Eine Freundin, deren Mutter Rheuma hat, meinte, dass das naßkalte Wetter dafür verantworlich sein könnte.
Allerdings muß ich auch dazu sagen, daß mein Sohn Fußballer im Verein ist und wir manchmal schwer einschätzen können, ob es sich vielleicht auch nur um Blessuren durch den Sport handelt.

Manchmal weiß ich auch einfach nicht, wie ich mich ihm gegenüber äußern soll. Meistens schiebt er selbst die Beeinträchtigungen auf den Sport und ich habe den Eindruck, dass er das Rheumageschehen verdrängen möchte. Und ich bin immer in "Habachtstellung", um die Situation einschätzen zu können, ob es mit dem Rheuma zu tun hat und ob sich sein Zustand jetzt wieder verschlechtert und sehe dann auch wieder Krankenhausaufenthalte vor uns. Tut mir leid, dass ich jetzt hier so aushole. Ich versuche eigentlich, möglichst Positiv zu denken und diese ganze Sache etwas gelassener zu nehmen, weil wir ja auch in guten Händen behandlungsmäßig sind. Aber manchmal kommen meine Ängste einfach durch. Ihm gegenüber lasse ich mir das nicht anmerken (hoffe ich !).

Habt ihr eigentlich auch solche Erfahrungen wettertechnisch schon gemacht oder ist das zu weit hergeholt?


Viele Grüße
Sanlucia
 
Hallo Sanlucia!

Mein 10jähriger Sohn hat enthesitis-assoziierte Arthritis.

Er hatte den ganzen Sommer kaum Beschwerden.

Leider geht es ihm jetzt auch wieder sehr viel schlechter. Ich denke auch, das es an der Kälte liegt.

Ich kann gut verstehen, das das "positive Denken" manchmal sehr schwer fällt. Aber was bleibt uns anderes übrig?

Wir waren heute bei der Krankengymnastik, unsere Therapeutin ist echt toll. Sie hat meinen Sohnemann zum Lachen gebracht, obwohl er zur Zeit wirklich starke Schmerzen hat.

Liebe Grüße

von
 
Hallo Anja1,

danke für die Anteilnahme.

Welcher Art sind denn die Beschwerden deines Sohnes und seit wann hat es ihn "erwischt"? Was bedeutet enthesitis-assoziierte Arthritis?

Liebe Grüße
Sanlucia
 
Hallo sanlucia!

Mein Sohn hat seit Beginn der Schulzeit Fersenschmerzen. Er wurde immer mit Einlagen versorgt und es wurde gesagt, das sei nicht so schlimm.:(

Der Kinderarzt hatte ihm einmal Blut abgenommen, nichts gefunden und deshalb gemeint, er könne kein Rheuma haben.

Die Diagnose haben wir seit Februar. Im Februar hieß es noch "Verdacht auf".

Enthesitis-assoziierte Arthritis bedeutet, das sich bei ihm hauptsächlich die Sehnenansätze entzünden.

Er hatte beim ersten Rheumatologenbesuch die Achillessehnen entzündet, danach die Sehnenansätze am Knie und inzwischen ist sein rechtes Knie stark geschwollen.

Er hatte beim ersten Rheumatologen-Termin Bewegungseinschränkungen an den Knien.

Ich habe selber Psoriasis-Arthritis. Der Kinderrheumatologe hat mir gesagt, das würde auch zu Martins Sympthomen passen. Allerdings hat Martin keine klare Schuppenflechten-Diagnose, sonst hätte er auch die Diagnose juvenile PSA.

Leider hat sein kleiner Bruder auch sein rechtes Knie geschwollen. Ist schon merkwürdig, das es mit dem rechten Knie beginnt.:confused:

Liebe Grüße

von
 
Hallo Anja,

bei meinem Sohn hatte ein Hautarzt Ende 2006 zunächst Neurodermitis diagnostziert. Die relativ kleinen Hautstellen die "befallen" waren sind allerdings eher untypisch gewesen und er hatte auch keinerlei Juckreiz. Er bekam dann Creme, um die Stellen elastisch zu halten.

Wir haben bei uns in der Familie offiziell niemanden mit Schuppenflechte, allerdings wird bei meinem Mann dies vermutet. Er hat auf der Kopfhaut kleinere Stellen. Stört ihn aber nicht weiter, wird auch nicht behandelt.

Jedenfalls wurde dann im Verlauf der ganzen Untersuchungen bezüglich der Knie bei meinem Sohn auch die Haut nochmal untersucht und es wurde eine Biopsie von einer Stelle gemacht. (Einen ganz leisen Verdacht hatte ich bereits, weil ich im Internet darüber etwas gelesen hatte. Aber Ärzten gegenüber muß man etwas vorsichtig sein mit sogenanntem Pseudowissen á la Internet.) Seitdem ist sicher, dass er Psoriasis hat. Und in Kombination mit der Arthritis heißt das ganze nun so.

In den Blutuntersuchungen wurde auch kein Hinweis auf Rheuma gefunden. Aber das ist ja, nachdem was ich inzwischen gehört und gelesen habe, nicht selten so bei Kindern.

Bekommt denn dein Sohn Medikamente gegen die Schmerzen?

Wie gehst du selbst mit deinem Rheuma um? Mußt du auch Medikamente nehmen?

Liebe Grüße:a_smil08:

PS: Ich hoffe, ich bin nicht zu neugierig?
 
Bekommt denn dein Sohn Medikamente gegen die Schmerzen?

Wie gehst du selbst mit deinem Rheuma um? Mußt du auch Medikamente nehmen?
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Er bekommt zur Zeit Meloxicam 7,5 mg, davon nimmt er z. Zt. 1,5 Tabletten am Tag. Hat aber leider (noch) nicht die erwünschte Wirkung.

Wenn es nächste Woche nicht besser ist, wird die Therapie umgestellt.


Ich habe einige Zeit auch nur Schmerzmittel, bzw. verschiedene NSAR genommen. Inzwischen bin ich auf Sulfasalazin eingestellt. Zu8sätzlich nehme ich Arcoxia als Schmerzmittel.

Zwischendurch, wenn es mir gut geht, komme ich ganz gut mit der Diagnose klar.

Wenn ich wieder einen Schub habe, zieht es mich ganz schön runter. Erst recht, wenn ich sehe, das meine Jungens auch den M.. geerbt haben.

Ansonsten lebe ich ganz normal. Wir haben einen Hund, der mich dazu zuwingt auch dann mit ihm raus zu gehen, wenn es mir nicht gut geht.

Das ist auch gut so, denn das hilft mir sehr.:D

Sei lieb gegrüßt

von







 
Hallo Anja,

kann mir gut vorstellen, dass du dir Sorgen machst bezüglich deiner Jungs. Wahrscheinlich ist euer Hund oft ein Lichtblick und prima "Ablenker". Was ist es denn für einer?

Ich hoffe, daß es Martin bald besser geht! Fällt ihm das Tablettennehmen schwer ?

Manche sagen ja, dass in oder nach der Pubertät sich die Situation noch positiv verändern kann. Aber vielleicht ist das auch nur so´n Gerede...

Liebe Grüße
Sanlucia

 
Hallo Sanlucia

Daß sich das ganze mit der Pubertät ändern kann ist kein Gerede sondern Tatsache.Es kann sein,daß die Krankheit in Remission kommt,es kann aber ebensogut sein daß alles noch schlimmer wird.Von letzterem sehen wir allerdings ab weil wir positiv denkende Menschen sind und wissen daß wir gemeinsam mit unseren Kindern Berge versetzen können.Bei meiner Tochter ist unter MTX kaum noch was zu merken-dieses Medikament hat ihr ihre Kindheit zurückgegeben.Ich wünsch euch alles Liebe und Gute.
 
Hallo Sanlucia!

Ich hoffe auch, das es von selbst verschwindet, wäre ja Klasse! Ich versuche schon positiv zu denken.

Mein Hund ist ein Rhodesian-Ridgeback-Collie-Mix. Ich habe ein paar Bilder von ihm in der Interessengemeinschaft "Wir lieben Hunde" eingestellt.

Das tolle ist, wenn meine Söhne Kummer haben, knuddeln sie mit ihm und er lässt sich auch (fast) alles gefallen. :D

Liebe Grüße

von
 
Hallo Anja,bist du zufällig die,die mit Doc Langer spazieren geht?:DScherz beiseite,Rhodesian-Ridgebacks galten lange Zeit ja als Kampfhunde-so wie mein Rottweiler.Was wieder mal beweist daß es doch der herr (die Familie) den Hund prägt....
 
Hallo sabsi!

bist du zufällig die,die mit Doc Langer spazieren geht?
Zum Vergrößern anklicken....

*Lach*!

Aber mein Hund ist auch braun. Muß ich mir jetzt gedanken machen?:cool:

Als ich meinen Kampfschmuser bekommen habe, wurden auch wilde Gerüchte über ihn verbreitet, er hätte Kinder zum Fressen gern... !

Er war 16 Wochen alt und hat das Kind der Vorbesitzerin mit seinen Milchzähnen beim spielen gezwickt! Aber wir wissen ja inzwischen, wie schnell man in Verruf gerät, nicht wahr?

Ganz liebe Grüße

von
 
Ach Anja...mein Hundi ist sogar schwarzbraun:eek:was soll ich bloss dagegen machen-hab schon überlegt ihn färben zu lassen...aber nicht wegen dem was hier im Forum los ist....:rolleyes: Sag mal,bist du auch im Chat?Da ist grad keiner....wenn du Lust hast....
 
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