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Juvenile Oligoarthritis ~ Punktieren

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Ninchen., 9. Januar 2014.

  1. Ninchen.

    Ninchen. Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    meine Kleine (2) hat seit einem halben Jahr Rheuma am Knie und Zeigefinger. Seit 5 Monaten bekommt sie 7,5 mg MTX sowie Prednisolon. Nach 3-monatiger Coritisoneinnahme war das Ultraschallbild sehr gut, so dass wir es absetzen konnten. Leider kamen nach 3 Wochen die Beschwerden wieder, also bekam sie weitere 5 Wochen Cortison. Nun haben wir es seit einer Woche abgesetzt und die Beschwerden sind wieder da! Ich habe heute mit unserem Rheumatologen telefoniert und er meinte, dass das Metex anscheinend nicht wirkt und wir deshalb unter Narkose punktieren müssen.

    Jetzt komme ich zu meinen Fragen: Wie sind Eure Erfahrungen mit dem Punktieren? Wie lange muss man im Krankenhaus bleiben? Stimmt es, dass man die Gelenke mehrere Wochen schonen muss? Hat es Euren Kindern wehgetan?

    Würde mich über Antworten sehr freuen!

    Ninchens Mama
     
  2. mause110

    mause110 Neues Mitglied

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    Hallo Mama von Ninchen,

    meine kleine hat mit 1,5 jahren die diagnose bekommen, mit ca. 2,5 jahren hatte sie ihre erste punktion, ich muss dazu sagen.. es wurde beim zahnarzt gemacht... da meine kleine eine zahnop vor sich hatte, und sie sich damit eine narkose erspart hat, der rheumatologe ist in die praxis gekommen und hat dort vor der zahnop punktiert, es kam ein verband drauf.... sie sollte es 24std. nicht belasten (knie/Sprunggelenk) ....
    Später waren wir in der Klinik Sendenhorst, da wurden 13 gelenke Punktiert und ca. 24 std wieder nicht belasten....

    es geht deiner kleinen danach so viel besser :D (also bei meiner war es so ... und den patienten dort auch ) sie wird von der punktion nichts mehr erwähnen ;)


    Meine kleine hat auch lange MTX bekommen, .. heute bekommt sie Enbrel ... es wirkt sofort .. nicht mit so langer wartezeit wie beim MTX und es hilft ihr


    ich drücke dir und deiner kleinen die daumen das sie schnell schmerzfrei wird... und dir ganz viel kraft

    lieben gruß vonny
     
  3. Ninchen.

    Ninchen. Registrierter Benutzer

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    Hallo Vonny, danke für deine Antwort. Dann scheint das Punktieren ja nicht so schlimm zu sein. Ich habe mich jetzt ein bisschen über enbrel informiert. Es scheint als ob enbrel weniger Nebenwirkungen gegenüber mtx hat und besser hilft. Oder irre ich mich da? Wie sieht es denn langfristig aus, bei mtx hieß es ja von unserem Rheumatologen, dass die Kleine 80 %!!! Genesungschance hätte. Kann man auch mit enbrel geheilt werden?
     
  4. mause110

    mause110 Neues Mitglied

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    laut unserer erfahrung nicht, meine tochter wurde in narkose punktiert, wichtig war danach immer viel kühlen mit tk erbsen .. da die sich schön ums gelenk legen und die kälte halten ... sie ist am nächsten tag wieder rum gerannt.... beschwerdelos...

    mtx hat sie anfangs gar nicht gut vertragen... ein tag danach lag sie immer krank und brechend im bett.... was nach einer zeit verschwand... das rheuma hielt dann irgendwann still ... so das wir es langsam abgesetzt haben... damals sagte uns der arzt schon das es was gäbe .. was ihr sofort helfen könnte.. aber ihm sind die hände gebunden wegen der altersbeschränkung... wo es nach einem jahr dann wieder anfing, hat er uns enbrel verschrieben... es wirkte sofort... ohne nebenwirkung... heute sind wir von jede woche 1 spritze auf alle 2 wochen 1x spritzen ... also ihr rheuma hält zur zeit wieder ruhe.... bei ihr ist eine knochennekrose im focus....



    wie es langzeit wirkt kann ich dir leider nicht sagen... eine bekannte von mir hatte damit 6 monate spaß .. und dann wirkte es nicht mehr... meine tochter nimmt es nun fast 2 jahre .. und es wirkt anscheind noch ...
     
  5. Ninchen.

    Ninchen. Registrierter Benutzer

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    Hallo Vonny,
    ich danke dir für die Infos. Wir haben in 2 Wochen ein Termin beim Rheumatologen. Dann wissen wir mehr...

    Das mit deiner Tochter tut mir sehr leid. Die arme Kleine. Da hatte sie schon die vielen Gelenkentzündungen und dann auch noch das! Ist das auch eine Art von Rheuma oder hat es damit nichts zu tun? Ich wünsche euch von Herzen, dass der Knochen sich wieder zurückbildet. Und dir viel Kraft! Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie du dich fühlen musst. Ich stehe schon wg. Ninchens Rheuma ganz neben mir :(
    Ich danke dir für deine Antworten! Es hilft, etwas mehr zu erfahren und zu wissen, dass es auch andere Eltern mit ähnlichen Problemen gibt. Im Alltag trifft man ja nicht auf solche.
    Ich lese hier so oft vom Sendenhorst KH. Habe auch das Buch "Ach DU dickes Knie!" zum Teil gelesen, das ist allerdings etwas älter. Ist das die beste Adresse für Rheumapatienten in Deutschland? Habe hier gelesen, dass man dort alle möglichen Behandlungen bekommt über mehrere Wochen. Wir sind in Behandlung in Frankfurt und ganz zufrieden. Aber vielleicht muss man erst länger an Rheuma leiden, um dort aufgenommen zu werden?
    Wenn es dir keine Umstände macht, würde ich mich über eure Erfahrungen dort interessieren.
    Ganz lieben Grüße
     
  6. mause110

    mause110 Neues Mitglied

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    hm.. ob das die beste Klinik ist.. kann ich dir nicht beantworten, ich kenne nur diese... und wir waren sehr zufrieden... wir sind mit 3 akuten Gelenken dort hin ... die ärztin machte ein Ultraschall und dann waren es 14 Gelenke.... wo ich mir dachte... ok da lässt man sein Kind unter Narkose ins mrt (da sie zu jung war und ängstlich) und dort nur ein Ultraschall und sie konnte alles sehen.... sie haben sehr viele Anwendungen dort.. auch Schulungen machen sie .... man geht dort nicht mit fragen nach hause ... wir sind leider nur einmal dort gewesen, da sie beim nächsten Termin krank war... und wir absagen mussten... seid dem hat die Klinik sich nicht gemeldet... aber es klappte auch so bis jetzt .... normal kannst du mit deinem Rheumatologen darüber sprechen und er kann dich dort hin überweisen.

    Man muss nicht länger an Rheuma leiden.... meine kleine hatte die Diagnose ein halbes Jahr .. und wir waren schon dort ...

    du darfst mich gern löchern ;) .... gerne auch privat wenn du magst...

    lg vonny
     
  7. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Hallo Ninchens Mama!

    Bei meinem Sohn Paul (8) wurden im April beide Handgelenke punktiert (das ist eine Einspritzung mit einem lokal wirksamen Langzeitcortison).
    Wir waren dafür 2 Tage in der Klinik. Am ersten Tag wurden die Voruntersuchungen gemacht (das Übliche: Blut abnehmen etc.), am zweiten Tag dann morgens gleich die intraartikuläre Injektion unter Vollnarkose und Röntgenkontrolle.
    Die OP hat ca. eine halbe Stunde gedauert (weil etwas kompliziert wegen engem Gelenkspalt), normal sind wohl so 20 Minuten, je nachdem, wie viel Gelenke gespritzt werden müssen.
    Paul hat vorher leckeren "Zaubersaft" bekommen, damit er schläfrig wird :vb_cool:

    Ein kleiner Verband kam auf die Handgelenke, leichte Schonung war verordnet (also noch nicht gleich Aufstützen auf die Gelenke).
    Wir durften dann am selben Tag nach Hause gehen.
    Der Erfolg war okay (ein halbes Jahr Remission), Schonung war nicht nötig, und Schmerzen hatte Paul nicht (beim Aufwachen nach der Narkose hat er gefragt, wann er denn nun endlich dran ist :D).
    Die Wirkung der Punktion ist aber nicht unbedingt dauerhaft, es könnte also sein, dass sie wiederholt werden muss.

    Paul bekommt wöchentlich Metex s.c. 12,5 mg und seit 4 Wochen auch Enbrel 15 mg s.c.

    Unter Enbrel scheinen seine Schmerzen jetzt nachzulassen :top:

    Liebe Grüße von Claudia
     
  8. Kleine Hexe

    Kleine Hexe Neues Mitglied

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    Hallo!

    Also mein Sohn (9) hat JIA jetzt seit 2012. Angefangen hatte es in beiden Kniegelenken und beiden Hüftgelenken. Daraufhin bekam er als Sofortmaßnahme Ibuprofen 700mg pro Tag. 1 Monat später wurde dann mit einer dreimaligen Steroidpulstherapie begonnen und der Gabe von 10mg MTX pro Woche. Mit den Tabletten hatte er leider so seine Probleme (Erbrechen). Aber er hat es immer tapfer über sich ergehen lassen. Nach ca. 7 Monaten wurde das Ibuprofen dann abgesetzt, da er zu viel Gewicht verloren hatte. Nach weiteren 11 Monaten wurde auch das MTX abgesetzt da keine Probleme mehr auftraten.
    Nach 6 Monaten MTX Pause war jetzt im April das rechte Schultergelenk betroffen. Daraufhin bekam er als Sofortmaßnahme Naproxen 250mg pro Tag verschrieben. Mitte Mai hatte er dann seine intraartikuläre Steroidinjektion in die Schulter, die er ohne Probleme überstanden hat. Die OP hat unter Vollnarkose ca. 20 Minuten gedauert und er war für 2 Tage stationär im Krankenhaus. Seit da an bekommt er wieder 10mg MTX pro Woche, allerdings in Fertigpens womit er bisher keinerlei Probleme hat.

    Liebe Grüße
    Kleine Hexe