Juvenile Oligoarthris und Osteonekrose...

[Bibi2906]

... mein Sohn (9 Jahre) hat seit er 9 Monate alt ist eine diagnostizierte Juvenile Oligoarthritis. Nun wurde im September vergangenen Jahres in beiden Knien eine Osteonekrose festgestellt und sitzt seit dem im Rollstuhl. Die ganze Situation ist natürlich sehr belastend, da er viel lieber rumspringen mag wie seine Klassenkameraden.

Nun wurde vor ca. 3 Wochen ein Erguß im Knie festgestellt. Er soll punktiert und mit Kortison eingespritzt werden. Allerdings wird Kortison auch für die Osteonekrose verantwortlich gemacht....

Hat jemand ein ähnliches Krankeitsbild bei seinem Kind???

Irgendwie habe ich den anschein, dass die Ärzte selber nicht wissen, was sie machen sollen. Mein Sohn nimmt seit dem wieder Proxen-Saft - bis seit Mai vergangenen Jahres als letztes MTX.

Gestern sollte er wieder mal ein MRT gemacht bekommen - mit Infusion. Er dreht dabei völlig ab, da ihm die Infusion wohl weh tut. Mir zerreisst als Mutter das Herz - nach ca. 40 Minuten brach der Arzt die Untersuchung ab, weil die Bilder angeblich durch das "rumgezappele" nichts geworden wären... die nächsten male sollter er in Vollnarkose ein MRT gemacht bekommen.

Hoffe, dass jemand eine Idee hat, wie das weitergehen kann...

Liebe Grüße
Birgit

 

[Nixe]

Hallo Birgit,

wo seid Ihr denn in Behandlung?

Mein Sohn hatte auch schwere Jahre mit heftigsten Schüben. Teilweise
konnte er auch nicht laufen. Die ärztliche Prognose war auch nicht toll,
trotzdem hat er es geschafft und führt jetzt ein relativ normales Leben -
mit Disco, Ausbildungsstelle etc (ist jetzt 19).

Habe ich es richtig verstanden - Dein Sohn sitzt jetzt seit September im
Rollstuhl? Hat er regelmäßig Krankengynastik?


Liebe Grüße Nixe

 

[Bibi2906]

Hallo Nixe,

im Moment sind wir in der Uniklinik in Mainz bezüglich der Nekrose in Behandlung - in Abstimmung mit dem Rheumatologen im Klementinen Kinderkrankenhaus in Frankfurt.

Habe heute noch mal mit dem Behandelnden Arzt gesprochen - er will sich jetzt mit der zuständigen Ärztin in Verbindung setzen und noch einen weiteren Arzt wohl aus Würzburg zu Rate ziehen....

Hatte den Dein Sohn auch Rheuma UND Nekrose??? Wann hat es denn bei Ihm angefangen??? Und was ist ein relativ Normales leben?

Ja, mein Sohn sitzt seit September im Rollstuhl - kurze Wege durfte er mit Stützen gehen - bei ihm ist es hauptsächlich das linke Knie - das rechte Knie hat es allerdings ebenfalls (allerdings nicht so arg). Jetzt darf er seit 4 Wochen kurze Strecken laufen - in der Schule und auf längere Strecken muss er in den Rollstuhl zur Entlastung (zuhause läuft er normal - was man halt normal nennen kann). Man muss dazu sagen, dass diese Entlastung ihm schon geholfen hat. Der Knorpel ist nach vorne "abgeschoben", der freiligende angegriffene Knochen hat sich etwas aufgebaut und der Körper hat eine "Schutzschicht" erstellt und um den Knochen gelegt. Was nun das Wasser im Knie angerichtet hat, wissen wir noch nicht, da ja angeblich die letzten Aufnahmen im MRT nichts geworden sind....

Wir leben jetzt schon fast 9 Jahre mit der Krankheit - aber statt besser kommt immer was dazu. Nächstes Jahr kommt er in die weiterführende Schule und da wird es mit Sicherheit nicht einfacher. Er ist durch die ganze Situation sehr "unmutig" - nichts traut er sich...
Ich behaupte von mir ziemlich stark zu sein - nur jetzt muss ich mich hier mal ausheulen und hören, wem es denn noch so geht und wer hat positives oder negatives erlebt

Zur Krankengymnastik gehen wir einmal die Woche zum Muskelaufbau / Dehnung usw. Wir haben lange Jahre viele Gymnasten "durchprobiert" - jetzt denke ich, haben wir die Richtige

Liebe Grüße Birgit

 

[Nixe]

Hallo Birgit,

mein Sohn ist im Alter von 7 Jahren erkrankt. Er hatte keine Nekrose. Allerdings waren seine Gelenke auch extrem stark betroffen und angegriffen.
So ist sein linkes Handgelenk von alleine eingesteift. Ferner war eine Opera-
tion notwendig, in der sein linkes Vorfußgelenk versteift wurde (d.h. da wo normalerweise ein Gelenk ist, ist bei ihm jetzt keines mehr). Das Gelenk
selber war durch die Krankheit zerstört und hat ihm große Probleme bereitet.
Nach Umstellung auf MTX-Spritzen und nach der Operation ging es ihm dann
besser, es kamen auch keine neuen Schübe mehr.

Er hat das steife Handgelenk (er ist auch noch Linkshänder) und den eingesteiften Vorfuß nachbehalten. D.h. heftiges Tanzen oder längere Fußmärsche merkt er hinterher stets, halten ihn aber nicht davon ab.
Ansonsten braucht er keine Medikamente mehr, ist schubfrei und auch die
Blutwerte sind gut. Mit den Einschränkungen kann er leben und sie beein-
trächtigen ihn nicht sehr. Allerdings kann er nichts Schweres heben, auch
nichts machen, was große feinmotorische Anforderungen stellt.

Ich kann Dir/Euch nur raten, in ein kinderrheumatologisches Zentrum zu gehen. Gerade bei so speziellen Fällen wie bei Euch haben sie einfach mehr Erfahrung.

Speziell zum Problem der Einspritzung würde ich - aufgrund der Nekrose -
nicht einfach so auf die Ärzte vor Ort vertrauen, sondern wirklich ein rheumazentrum aufsuchen, welches mit solchen Problemen öfter zu tun
hat. Ulrich ist mehrfach eingespritzt worden, mit unterschiedlichem ERfolg.
Die Einspritzung selber ist nicht schlimm. Allerdings muß man bei Einspritzungen der unteren Extremitäten je nach Gelenk immer gewisse Zeit entlasten, d.h. Bettruhe bzw. Rolli oder Stützen.

In eurem Fall scheint mir einmal die Woche Krankengymnastik doch sehr
wenig zu sein. Auch wäre zu überlegen, ob ein Laufroller nicht besser als
der Rollstuhl wäre, so wäre auch Dein Sohn viel beweglicher und für die
Muskeln wäre es auch wesentlich besser.

Ich kann Dir wirklich nur zum Rheumazentrum raten, auch wenn die ja meist
nicht vor der Haustür liegen. Es ist ein riesiger Unterschied zu normalen Krankenhäusern. Speziell in Fällen, in denen es zu Problemen kommt, und wo
die Ärzte vor Ort nicht in der Lage sind, die Krankheitsaktivität zu bremsen,
sollte man auch weite Wege nicht scheuen - es lohnt!

Ich kenne ganz viele Eltern rheumakranker Kinder. In fast allen Fällen gelingt
es, die Krankheitsaktivität zu stoppen oder zumindest so zu reduzieren, das
für die Kinder ein relativ normales Leben möglich ist. Voraussetzung dafür ist aber die Behandlung durch Spezialisten - auch um Spätfolgen zu vermeiden.

Unser Sohn ist leider vor Ort durch Krankenhaus und Orthopäden absolut
falsch behandelt worden - sonst hätte er wahrscheinlich die Einschränkungen
überhaupt nicht nachbehalten.

Liebe Grüße Nixe

 

[Bibi2906]

Hallo Nixe,

da hast Du und Dein Sohn aber auch einiges mit gemacht... - schön zu hören, dass er damit recht gut einig kommt!!! Mir macht es auch wieder etwas mehr Mut nach vorne zu sehen

Das besondere an meinem Sohn ist halt, dass er zu dem Rheuma (er hatte es mal in 7 Gelenken) die Nekrose in beiden Knien hat. Das ist extrem selten und schwierig anzugehen.

Bezüglich des Rheumas hatte er nie ein dickes oder gar überwärmtes Gelenk. Diese Typischen Anzeichen fehlten schon immer dadurch hatten wohl auch die Ärzte am Anfang probleme das ganze als Rheuma einzustufen.

Da er nie als Kleinkind gegrabbelt ist hat auch mein Sohn feinmotorische Schwierigkeiten wie z.B. kleine Knöpfe schließen oder etwas ausschneiden/ausmalen.

Wir sind in einer Tagesrheumaklinik in Frankfurt (das Klementinen Krankenhaus hat diesbezüglich auch einen guten Ruf) und stellen uns dort auch spätestens 6 Wochen vor. Dort sind wir seit 2000 - davor waren wir in Garmisch Partenkirchen. Damals hatte mein Großer auch schon die Probleme im linken Knie (wohl beginnende Nekros)- dort wußte man sich allerdings nicht zu helfen und stellte ihn von Resochin/Imurek auf MTX um. Als wir dann im vergangenen Jahr MTX absetzten - da es mein Sohn immer mehr verweigerte -, kamen die Schmerzen der Nekrose zum vorschein.

Die Nekrose wird - da sich der Rheumatologe nur mit Rheuma befasst - von einer speziellen Orthopädin in Mainz behandelt. Ist von uns aus nicht gerade um die Ecke - aber auch diesen Weg fahren wir gerne, wir möchten ja das Übel "bekämpfen". Naja und demnächst werden wir uns wohl nach Würzburg - wieder zu einem Speziallisten - machen.

Er wurde schon 2 mal in Garmisch-Partenkirchen eingespritzt - daher kenne ich leider nur zu gut die weiteren Maßnahmen. Mir graut es nur, dass sie eigentlich Cortison - was ja eh den Knochen angreift - auch noch da einspritzen möchten So ganz sicher ist es noch nicht, es kann auch sein, dass sie mit einer anderen Therapie (mir fällt leider gerade der Name nicht ein) ihn Medikamentös "bestrahlen" möchten.

Aber auch da wird noch mit Speziallisten ein Gespräch statt finden. Wir haben in der Vergangenheit schon mit dem Einspritzen gute Erfahrungen gemacht, sonst hätte er nie laufen können! Er hatte einen Streckdefizit von 130°!!! Durch oberintensive spezielle Krankengymnastik in GAP und Schlußendlich dann die Einspritzung waren es dann nur noch ca. 20° und er konnte laufen lernen!!!

Lt. den Ärzten wäre 1 x die Woche KG genug, da wir noch zusätzlich mit ihm schwimmen gehen und er auch von der Schule aus 1 x die Woche im Wasser ist. Wir haben ihm zu Weihnachten einen Laufroller gekauft, da sein kleiner Bruder so ein Kickboard bekam. Am Anfang fand er ihn "cool" endlich mal wieder sich bewegen zu können. Mittlerweile mag er ihn überhaupt nicht mehr, da er nicht so ist, wie die anderen Roller. Trotz seiner erst 9 Jahre scheint er bereits in der Pupertät zu stecken.... und er stellt fest >ich bin ja anders als die anderen< dies hatte ihm vorher nie wirklich etwas ausgemacht. Ich versuche ihn dabei auch zu stärken... nur im Moment gelingt es mir fast gar nicht. Er will nichts alleine unternehmen - er stützt sich ganz und gar auf die Krankheit. Jeder Schritt in der Entwicklung nach vorne bremst er aus sobald es ihm klar wird...

Was mich halt auch ärgert ist, als er in den Rollstuhl kam habe ich versucht bei der Versorgungskasse einen höheren Behinderungsgrad bzw. den Rolliaufkleber für das Auto versucht zu beantragen - was soll ich sagen??ABGELEHNT! Es wäre keine Verschlechterung!!!! Ich bekomme bei mir vor der Haustüre sehr schlecht einen Parkplatz und hätte damit eher die Chance - abgelehnt - alles nicht so schlimm! Da bekommt man doch "plack" Das ist schon meine 2 Ablehnung!!! Habt Ihr denn auch einen Behindertenausweis?

Liebe Grüße
Birgit

 

[Nixe]

Birgit

Hallo Birgit,

Bezüglich des Rheumas hatte er nie ein dickes oder gar überwärmtes Gelenk. Diese Typischen Anzeichen fehlten schon immer dadurch hatten wohl auch die Ärzte am Anfang probleme das ganze als Rheuma einzustufen.
Da hatten wir mehr Glück, Ulrichs Rheumaschübe verliefen lehrbuchmäßig
Ich kenne aber auch Fälle, in denen es ähnlich wie bei euch lief.

Da er nie als Kleinkind gegrabbelt ist hat auch mein Sohn feinmotorische Schwierigkeiten wie z.B. kleine Knöpfe schließen oder etwas ausschneiden/ausmalen.
Meinen die Ärzte es hat nur mit dem Krabbeln zu tun? Zur Förderung der
Feinmotorik kann Ergotherapie helfen, sofern ihr bei euch in der Nähe einen
guten Ergotherpeuten habt, der sich auch mit Rheumakindern auskennt.
ULrich hatte später in Mathe Probleme, Geometrie war absolut nicht für
ihn, da er aufgrund der Feinmotorik und des Rheumas nicht in der Lage war,
exakt zu zeichnen.

Als wir dann im vergangenen Jahr MTX absetzten - da es mein Sohn immer mehr verweigerte -, kamen die Schmerzen der Nekrose zum vorschein.
Hat er MTX als Spritze oder als Tabletten bekommen? Tabletten haben
bei Ulrich gar nicht gewirkt.

Er wurde schon 2 mal in Garmisch-Partenkirchen eingespritzt - daher kenne ich leider nur zu gut die weiteren Maßnahmen. Mir graut es nur, dass sie eigentlich Cortison - was ja eh den Knochen angreift - auch noch da einspritzen möchten So ganz sicher ist es noch nicht, es kann auch sein, dass sie mit einer anderen Therapie (mir fällt leider gerade der Name nicht ein) ihn Medikamentös "bestrahlen" möchten.
Ich fand es immer besser direkt ins Gelenk an Ort und Stelle zu spritzen,
als Cortison-Tabletten zu geben. Zumal es immer für alle nervig war,
da er diese ja frühmorgens nehmen mußte. D.h. ich stellte mir den WEcker,
weckte ihn und er mußte einnehmen. Zudem hat er durch die Tabletten
immer sehr viel an Gewicht zugelegt.

Lt. den Ärzten wäre 1 x die Woche KG genug, da wir noch zusätzlich mit ihm schwimmen gehen und er auch von der Schule aus 1 x die Woche im Wasser ist.
Ulrich hat in diesen extremen Phasen teilweise täglich, mindestens aber
dreimal die Woche KG gehabt, zusätzlich haben wir die anderen Tage daheim
geturnt. Kommt halt auch auf die Muskelentwicklung an. Er verfiel sehr schnell in Schonhaltungen und die Muskeln bauten sich schnell ab. Muskelaufbau dauert ja immer sehr lange - speziell bei den Beinmuskeln war das bei ihm der Fall.

Ich versuche ihn dabei auch zu stärken... nur im Moment gelingt es mir fast gar nicht. Er will nichts alleine unternehmen - er stützt sich ganz und gar auf die Krankheit. Jeder Schritt in der Entwicklung nach vorne bremst er aus sobald es ihm klar wird...
Ich neigte dazu, Ulrich viel abzunehmen - weil es ihm ja so schlecht ging. Er hat auch viel auf seine Schwester abgewälzt, die in seine Klasse ging. Sie mußte dann seinen Ranzen tragen, Wege für ihn laufen etc. Klar, teilweise war das nötig, aber er hat sich hinterher auch darauf verlassen weil das viel bequemer war. Auch daheim mußte er kaum helfen, weil er ja vieles auch oft n icht konnte. Aus heutiger Sicht würde ich mich anders verhalten und hätte ihn viel mehr gefordert. Man kann sich im Alltag später und auch in der Schule nicht immer auf seine Krankheit berufen. Es gibt viele Lehrer, die ihn bemitleidet haben und bei denen sich das auch in den Zensuren niedergeschlagen hat.

Was mich halt auch ärgert ist, als er in den Rollstuhl kam habe ich versucht bei der Versorgungskasse einen höheren Behinderungsgrad bzw. den Rolliaufkleber für das Auto versucht zu beantragen - was soll ich sagen??ABGELEHNT! Es wäre keine Verschlechterung!!!! Ich bekomme bei mir vor der Haustüre sehr schlecht einen Parkplatz und hätte damit eher die Chance - abgelehnt - alles nicht so schlimm! Da bekommt man doch "plack" Das ist schon meine 2 Ablehnung!!! Habt Ihr denn auch einen Behindertenausweis?
Den Rolliparkplatz wirst du normalerweise nur mit Kennzeichen "aG" bekommen. Dieses ist mehr als schwer zu bekommen - jedenfalls nach meinen Erfahrungen. Ulrich hat 50 % und Kennzeichen G. Wieviel % habt
ihr denn? Speziell zum Schwerbehindertenausweis setzte ich hier noch mal eine Extra-Nachricht rein. Erfahrungsgemäß tun sie sich aber in Höherstufungen immer recht schwer. Am besten man packt gleich die neuen Arztberichte und eine ausführliche persönliche Stellungnahme mit bei, in der man die Einschränkungen genau schildert. Eventuell gibt es ja auch die Möglichkeit, über den landkreis eine zeitlich befristete Sonderparkgenehmigung zu bekommen, wenn du euren speziellen Fall schilderst?

Liebe Grüße Nixe