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Juvenile idiopathische Arthritis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von nicmaus, 14. Juli 2014.

  1. nicmaus

    nicmaus Neues Mitglied

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    Guten Tag,

    ich bin neu hier und möchte mich/uns kurz vorstellen.
    Mein Sohn ist 12 Jahre alt und geht in die 7.Klasse, seit längerer Zeit hat er Rückenschmerzen.

    Wir waren beim Kinderarzt, der ihm Krankengymnastik verschrieben hat, diese half aber nicht. Blutwerte waren unauffällig. Wir sind dann zum Ortopäden geschickt worden, er hat meinem Sohn Massagen verschrieben. Die fand mein Sohn toll, geholfen hat es leider auch nicht. Als er so schlimme Schmerzen hatte, das ich ihn weinend aus der Schule abholen musste, bin ich mit ihm zum Orthopäden gefahren, damit der Arzt sieht, das mein Kind sich das nicht ausdenkt. Der Orthopäde hat uns dann zum Rheumatologen überwiesen. Nach der ersten Untersuchung wurde Juvenile idiopathische Enthesitis assoziierte Arthritis diagnostiziert. Mein Sohn bekam 3x täglich Ibu, die Schmerzen gingen leider nicht weg.
    Nun bekommt er MTX...
    Seit letzter Woche klagt er wieder viel mehr über seine Schmerzen...
    Ich bin wirklich verunsichert, vielleicht ist es besser einen 2. Arzt zu befragen? Kann es doch etwas anderes sein?
    Es wurden schon mehrere MRT gemacht, dort sagt man immer wieder "Ja, da ist was. So schlimm ist es aber nicht!"
    Im März hat uns der Rheumatologe zum Orthopäden geschickt, der sollte auf Skoliose gucken. Das hat mein Sohn aber nicht. Nun sollen wir wieder zum Orthopäden, wegen Skoliose. Die Dame am Telefon hat gelacht, als ich wieder einen Termin haben wollte. Sie war sehr nett, hat mir aber deutlich erklärt, das mein Sohn eine tolle Wirbelsäule hat. Der Orthopäde wird sich das erst nächstes Jahr wieder ansehen, wenn überhaupt...
    Ich bin gerade etwas verunsichert. Vor allem weil mein Sohn so deprimiert ist...

    Vielleicht ist hier ja jemand, der schon mehr Erfahrungen hat...
    Liebe Grüße.
     
  2. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Juvenile Arthritis

    hallo
    Mein Sohn mittlerweile 21 hat auch seit seinem 10. Lebensjahr die gleiche Diagnose mit Augenbeteiligung.Seit ihr beim Kinderrheumatologen. MTX hilft eher bei den Gelenken und Augen. Für den Rücken hilft eher Humira.Grüße. Marion
     
  3. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Sei willkommen hier im RO Forum, es ist schon eine Angelegenheit bei der ich nicht solange warten würde du hast immer die Möglichkeit einen anderen Arzt aufzusuchen, das solltest du auch tun.

    Leider muss man oft einige Wege gehen um an den richtigen Facharzt zu gelangen.

    Ich wünsche Euch alles Gute , das ihr bald am Ziel seid und Hilfe angeboten wird.


    Gruß aus Hamburg von Johanna-Beate
     
    #3 15. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 16. Juli 2014
  4. nicmaus

    nicmaus Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Antworten...

    ...Ich finde es so schlimm, dass Kind leiden zu sehen und nicht wirklich helfen zu können.
    Ich habe nun einen Termin bei einem weiteren Rheumatologen. Ich möchte einfach nur wissen, ob das alles richtig ist.
    Ich habe befürchtet, es dauert mal wieder eine Ewigkeit, aber wir können schon ende September kommen.

    Nach Humira werde ich mich mal erkundigen...

    Liebe Grüße!
     
  5. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo nicmaus,

    meine Tochter, auch 12 Jahre, hat JIA. Sie hatte Entzündungen an anderen Gelenken, unter anderem aber auch Schmerzen im Rücken. Diese Schmerzen verbesserten sich bei ihr durch eine Cortison-Stoßtherapie. Weiter Untersuchungen des Rückens waren daher nicht nötig. MTX bekommt sie auch, aber das hat einige Wochen gedauert, bis es gewirkt hat. Mit Humira kenne ich mich nicht aus, sie hätte sonst Enbrel bekommen, wenn das MTX nicht gewirkt hätte. Aber sie hatte Glück, dass es anschlug und jetzt gehts ihr recht gut.
    Bei meiner Kleinen Tochter, sie hat eine Entzündung im Ellbogengelenk und das schon über ein Jahr, half Ibu am Anfang auch nicht, sie wurde dann auf Naproxen umgestellt. Die Große bekommt auch Naproxen. Ausserdem hat sie als Notfallmedikament für starke Schmerzen noch zusätzlich Novalgin-Tropfen.
    Ich drücke euch die Daumen, daß ihr schnell Hilfe und passende Medikamente findet. Es ist schlimm, wenn das Kind leidet, das tut einem selber weh. Und mit der Zeit schlagen die Schmerzen echt aufs Gemüt.

    Alles Gute für euch!!

    Grüße von Tinchen
     
  6. nicmaus

    nicmaus Neues Mitglied

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    Hallo Tinchen,

    Naproxen hatte er auch schon, weil das nicht geholfen hat, kam dann MTX. Und wenn das auch nicht hilft, soll er sich etwas spritzen, meint der Arzt. Der Arzt sieht auf den Aufnahmen eine Entzündung im unteren Rücken, ausserdem sind die Knie etwas verdickt und laut MRT hat er auch etwas im Kiefergelenk. In den Knien und im Kiefer hat mein Sohn aber keine Schmerzen, nur der Rücken.
    Und ihm macht die Sonne zu schaffen, wenn die Sonne scheint, hat er stärkere Schmerzen. Und während des Essens werden die Schmerzen auch schlimmer. Wie kommt denn deine Tochter damit klar? Mein Sohn ist oft schlecht gelaunt, weil er dadurch auch auf einiges verzichten muss. Das einzig Positive für ihn war gerade das Attest für den Sportunterricht, Geräteturnen findet er doof. Und nun muss er nicht mehr mitmachen.
    Liebe Grüße!
     
  7. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nicmaus,

    da meine Tochter noch eine andere Erkrankung hat, ist sie es schon gewohnt, daß sie eingeschränkt ist beim gehen usw. Ein Attest für Sport hat sie mittlerweile auch seit zwei Jahren, aber das empfindet sie auch eher als Vorteil. Ich bin froh, daß sie so ein sonniges Gemüt und viele Freundinnen und auch Lehrer hat, die hinter ihr stehen und sie unterstützen, das macht wohl einiges leichter. Aber als sie den akuten ersten Schub hatte und dann auch zweimal im Krankenhaus war, ging es ihr auch psychisch immer schlechter. Das war echt keine schöne Zeit.
    Hat dein Sohn auch Unterstützung von Freunden oder so? Ich denke, das ist in dem Alter, sonst sicher auch, echt schwierig, wenn man merkt, was andere alles können und man selbst ist so eingeschränkt...
    Daß die Schmerzen in der Sonne oder durch Schweinefleischgenuß schlechter werden, hat meine Tochter übrigens nicht bei sich bemerkt.

    Liebe Grüße, Tinchen
     
  8. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Meine infusion roactemra ist für IJA ausgerichtet...ich bekomm sie zwar für was anderes...aber Google mal ;-)...roactemra gibt's auch als spritzen jetzt und ist gut verträglich...mtx alleine hilft oft nicht...oft wirds mit anderen Medikamenten kombiniert...
     
  9. Holle

    Holle Neues Mitglied

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    Hallöchen.
    Ich bin zwar ganz neu hier habe mit meinem dohn ähnliches erlebt.
    Wir waren auch wegen haufig auftretenden rückenschmerzen mehrmals beim Orthopäden. Dieser hat es immer als wachstumsschmerzen abgetan. Und zur abfederung eiinlagen verschrieben.
    Erst nachdem an einem sonntag mein sohn (15 jahre)sich gar nicht mehr bewegen konnte wurde er in der notaufnahme und stationär gründlich untersucht. Selbst dort wurden nur Vermutungen bekanntgegeben und wur wurden an einen rheumatologen fur Kinder und jugendliche verwiesen. Wir wussten immer noch nichts genaues.
    Der rheumatologe hat dann spezielle blut untersuchubgen gemacht und mrt Untersuchungenveranlasst.
    Nach vorliegen der Ergebnisse hat er uns eröffnet das mein sohn mit 15 jahren an Morbus bechterew erkrankt ist.
    Er hat uns dann noch zur Bestätigung der diagnose in eine spezialklinik für rheuma bei kindern und Jugendlichen in garmisch-partenkirchen eingewiesen.
    Dort wurde nochmal alles genauestens geprüft und sie konnten den Verdacht bestätigten.
    Eine wirklich tolle Klinik mit tollen Ärzten und Angestellten. Kein typisches Krankenhaus Flair sondern sehr familiär.
    Obwohl wir über 400 km einfache Strecke dort hin fahren gehen wir zweimal jährlich zur kontrolle gerne dort hin . Es sind einfach spezialisten .
    Wirklich sehr zu empfehlen. Gleich beim ersten Aufenthalt 14 tage ist mein sohn schmerzfrei wieder mit nach . hause. Ich war mit vor ort geblieben da auch die Eltern in die therapie mit einbezogen werden und die klinik eltern Übernachtungen anbietet.