1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

juvenile fibro

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Petra16, 28. Juni 2004.

  1. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo zusammen!
    bin ja nun hier in der klnik in garmisch....
    so ist alles ok.... die ärzte meinen, dass ich zur cp noch fibro habe- die mir im moment wohl mehr beschwerden macht, da meine gelenke kein zeichen auf was entzündliches geben.
    mich würd mal interessieren wie ihr das so seht.... bei einer juvenilen fibro, oder sie sagen hier auch schmerzverstärkungssyndrom, müssen die tenderpoints nciht immer positiv sein. denn durch die schemrzen kommt es zu einer unterversorgung der betroffenen region mit sauerstoff > co2 überwiegt und das verursacht wiederum schmerzen. hilfreich ist hier nur bewegung- am anfang wirds zwar schlimmer, aber dann sollte es besser werden. wie meint ihr das?
    ssri setzen sie hier gar nciht ein, und schmerzittel auch kaum. sind hier ein paar, die kein oder kaum schmerzmittel bekommen. aber mir hilft das normalerweise schon.
    also, mich würd mal eure meinung interessieren!
    lg petra
     
  2. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Petra

    Hallo Petra,

    Du bist ja in Garmisch in guten Händen, sie haben viel Erfahrung mit
    Schmerzpatienten und dafür auch extra ausgebildetes Personal.

    Ich finde es gut, wenn versucht wird, mit möglichst wenig Medikamenten
    auszukommen. Zumindest schadet ja ein Versuch mit der Bewegungstherpie
    sicher nicht. Teilweise raten ja sogar Kinderrheumatologen bzw. Kranken-
    gynasten, über die Schmerzgrenze hinweg zu arbeiten.

    Ich denke bei kleinen Kindern ist dieses problematisch, aber Jugendliche und
    junge Erwachsene wissen ja, wofür man diese Schmerzen auf sich nimmt.

    Nichtsdestotrotz wird man Dir sicher nicht zumuten, Schmerzen ewig lange
    zu ertragen. Jeder Mensch reagiert ja verschieden, und auch die Schmerz-
    schwellen sind unterschiedlich hoch. Wenn Dein persönlicher Leidensdruck
    ohne Schmerzmittel zu hoch wird, dann besprich das mit den Ärzten.
    Wie es Dir wirklich geht, kann ja keiner besser beurteilen als Du.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir die Behandlung in Garmisch weiterhilft!

    Liebe Grüsse Nixe
     
  3. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo nixe!
    soweit finde ich das auch gut, sowenig als möglich mit der chemie zu arbeiten. und auch das fitnessprogramm finde ich recht gut...
    ich spreche nun auch nicht direkt von mir, mir gehts mit den schmerzen halbwegs. es ist mir jedoch vor dem klnikaufenthalt fast besser gegangen- durch die belastung bekomme ich doch mehr schmerzen.
    aber es sind schon andere auf station, wo esmich ziehmlich wundert, dass die nichts bessres gegen ihre schmerzen bekommen. es wird auch von anfang an gesagt, dass man nciht erwarten kann schmerzfrei zu werden. aber mir stellt sich eben immer die frage, warum keine ssri- denn bei den erwachsenen werden die doch mit erfolg eingesetzt.
    also, bis dann... hab dann bald kg ...
    lg petra
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.005
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hansestadt Stade/Elbe
    Petra

    Hallo Petra,

    offenbar sind sich die Ärzte bei den SSRI nicht so ganz einig. Der Artikel
    unten ist ein Ausschnitt hier aus RO zum Thema Fibro

    Ich weiss auch nicht, inwieweit SSRI für Kinder/Jugendliche zugelassen
    sind?

    Das was in Garmisch gemacht wird, fällt dann wahrscheinlich unter die
    Rubrik aktivierende Verfahren - siehe unten.

    Liebe Grüsse und halt die Ohren steif
    Nixe!

    Etwa die Hälfte der Patienten profitieren von einer Behandlung mit Medikamenten, die zur Behandlung von Depressionen eingesetzt werden ("Antidepressiva"). Die Hinweise zur medikamentösen Behandlung der Fibromyalgie, die in der Sendung des ZDF-Gesundheitsmagazins Praxis vom 19.3.98 gegeben wurden, bezogen sich auf diese Substanzgruppe. Hintergrund dieses Therapieversuches ist die bislang aber noch nicht bewiesene Vermutung, daß bei der Fibromyalgie bestimmte Stoffwechselvorgänge im Gehirn gestört sein könnten (dabei ist eine sogenannter Botenstoff, der im Gehirn bei der Signalübertragung beteiligt ist, betroffen, das sogenannte Serotonin). Medikamente wie die genannten Antidepressiva, die in den Serotonin-Stoffwechsel eingreifen, müßten dann zu einer Besserung der Fibromyalgie-Symptome führen. Da sie jedoch bei der Hälfte der Fibromyalgie-Patienten nicht wirken, ist die obengenannte Vorstellung zu einer serotonin-abhängigen gehirnstoffwechsel-bedingten Ursache der Fibromyalgie wahrscheinlich nicht richtig oder zumindestens nicht die alleinige Erklärung.

    Wegen der außerordentlich unbefriedigenden Behandlungserfolge bei der Fibromyalgie werden in einigen Zentren heute völlig neue Wege gegangen. Dabei verzichtet man nahezu vollständig oder ganz auf die traditionellen Behandlungsmaßnahmen, die oben aufgeführt sind. So gesehen könnte man dabei von einem "alternativen" Konzept sprechen. Da allerdings im Sprachgebrauch unter "alternativen Behandlungsmethoden" normalerweise solche verstanden werden, die nicht wissenschaftlich abgesichert sind, sollte man den Begriff der alterativen Behandlungsmethode für dieses neue Fibromyalgie-Behandlungs-Konzept nicht verwenden.

    Das Konzept geht davon aus, daß es eine alleinige Ursache für die Entstehung einer Fibromyalgie nicht gibt, insbesondere auch nicht einen im Blut meßbaren Defekt (zuviel oder zuwenig eines Hormons, eines Entzündungswertes, eines Stoffwechselfaktors oder ähnliches) oder eine strukturelle Veränderung in den Weichteilen, z.B. den betroffenen Muskeln oder Sehnen. Für diese Annahme spricht, daß seit vielen Jahren bei Fibromyalgie-Patienten mit aufwendigsten Methoden nach solchen Veränderungen im Blut oder in den Sehnen oder der Muskulatur gesucht wird und bislang keine einzige Veränderung gefunden wurde, die sich einheitlich bei allen Patienten nachweisen läßt. Wie bei vielen anderen Erkrankungen in der Medizin kann es deshalb auch bei der Fibromyalgie möglich sein, daß sie durch eine ganze Reihe von Ursachen gestartet (ausgelöst) werden kann, dann aber trotz der ganz unterschiedlichen Auslöser einen sehr einheitlichen weiteren Verlauf nimmt. Als Bild: Wenn in einem Tal ein Fluß oder gar ein Strom durch einen Staudamm zu einer Talsperre oder sogar zu einem riesigen See aufgestaut wurde, ist es völlig egal, durch welche Ursache in dem Staudamm ein großer Defekt erzeugt wird, z.B. eine unerwartete große Flutwelle nach langanhaltenden Regenfällen nach langer Trockenheit, durch Materialermüdung, durch Sabotage oder durch einen Bombenangriff: In jedem Fall wird sich dieser Defekt durch die nun hindurchstürzenden Wassermassen innerhalb von kurzer Zeit gewaltig vergrößern, die Wassermassen werden im nun folgenden Tal den durch das Gelände vorgegebenen, quasi vorprogrammierten Verlauf nehmen und eine Flutkatastrophe mehr oder weniger großen Ausmaßes hervorrufen.

    Wichtig für das Verständnis des neuen Fibromyalgie-Behandlungskonzepts ist, daß es unabhängig von unterschiedlichen Auslösungsfaktoren davon ausgeht, daß es im weiteren Verlauf bei Fibromyalgiepatienten zu Veränderungen in der Schmerzwahrnehmung und Schmerzverarbeitung kommt. Da es offensichtlich mit den traditionellen Verfahren allein nicht gelingt, diese Störung von Schmerzwahrnehmung und Schmerzverarbeitung zu durchbrechen, übernimmt das neue Konzept zwar einige Elemente aus der bisherigen Behandlung der Fibromyalgie (insbesondere die sogenannten "aktivierenden Verfahren" der Krankengymnastik und Ergotherapie), ergänzt diese aber ganz wesentlich durch psychologische Methoden der Schmerzbewältigung, gesprächstherapeutische Elemente und verhaltenstherapeutische Techniken. Die ersten systematischen Auswertungen dieses neuen Behandlungsansatzes zeigen Behandlungserfolge, die unerwartet gut waren. Allerdings sind die Erfahrungen mit dem neuen Konzept noch nicht so umfangreich, daß man schon jetzt in zu große Euphorie verfallen und meinen sollte, daß der Stein der Weisen gefunden ist. Andererseits zeigt sich mit bisherigen Daten ein ersten Hoffnungsschimmer für Fibromyalgie-Patienten am Horizont
     
  5. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo ihr beiden!

    melanie, also ich bin nun seit 2 wochen und 3 tagen hier in garmisch, und ich muss leider sagen, dass es mir vorher echt besser ging.
    habe zu hause immer schon jeden tag alleine kg gemacht, und einmal in der woche mit meiner physiotherapeutin. das war auch ganz ok und hilfreich. zusätzlich bin ich noch viel am hometrainer rad gefahren- das ging auch so. früher, als die entzündungen noch mehr in den hüften und knien waren, bereitet mir das auch mehr probleme, aber dann gings.
    ich war sonst auch immer ein bewegungsfreudiger mensch, nur hat sich der teufelskreis dann allmählich geschlossen. durch die schmerzen weniger bewegung. aber wenn ich mcih mehr bewege, auch früher schon, sind die schmerzen IMMER schlimmer geworden.
    dachte mir hier doch, dass es durch das fitnessprogramm und die anderen therapien, noch besser wird. aber das ging irgendwie nach hinten los. mir ist klar, dass ich mich bewegen muss, hab ich auch immer getan, was eben im rahmen war, sodass es mir nicht schlechter ging.
    hier meinen sie nur (wegen den vermehrten schmerzn), dass ich mich mehr bewegen muss, dass ich tag täglich alles mitmachen soll (mach ich ja- mach im turnsaal auch mehr was mri gut tut zb schlingenaufhängung der hüften). aber laufband, oder die züge für die schultern lösen einfach nur bei jder bewegung nochmehr schmerzen aus. dachte mir ja, dass es nun dann wieder besser wird... aber es ist nciht so. mein bedarf von novalgin wurde irgendwie von einmal die woche auf nun 1-2 mal täglich gesteigert, weil ich es anders echt nciht schaffe. nach der anstrengung lieg ich erstmal mit eispackungen im bett.
    das saroten, was ich vorher schon genommen habe, haben sie mir hier auch abgestezt. obwohl ich denke, dass es schon geholfen hat. aber interessant der bericht zu den ssri. bezüglich dem alter denke ich aber, dass es bei älteren patienten schon ein versucht wert wäre. ich emine ich bin nun 17, werde in einem halben jahr 18- also ja schon fast erwachsen. vioxx und bextra bekomme ich ja auch, obwohl es eigentlich nciht für kidner zugelassen ist.
    das tollste finde ich ja irgendwie... si wollen mich nun entlassen. sie meinen, dass das es ein langfristiger prozess ist, und ich das fitnessprogramm zu hause so weitermachen soll. nach der zeit werden müssen die schmerzen dann besser werden...
    finde ich ja nur toll, dass sie mich dann genau an meinem tiefpunkt entlassen! ich kann kaum mehr als 2-3 stunden in der nacht schlafen, bin tagsüber dann dauernd müde und habe schmerzen... wenn ich heimkomme muss ich gleiuch mal arbeiten gehen- täglcih 8 stunden im krankenhaus, also im stehen oder gehen... freu mich ja schon drauf, aber wie soll ich das SO schaffen!?

    mit den krankenschwestern reden wir schon oft drüber wies uns nach der fitness bzw nach der wärmekammer ergangen ist. wäremekammer mach ich auch gar nciht mehr, weil ich die wärme nicht vertrage: meine gelenke brauchen was kaltes!
    die schwestern sind so auch recht nett: eine meinte auch zu mir, dass ich das mit den schmerzen unbedingt bei der visite besprechen muss, denn so sollte es ja nciht weitergehen wenns mir vorher schon besser ging (zu hause)- und dann meinten die ärzte nur, dass ich mcih mehr bwegen soll.
    es sind eigentlich eher die schwestern, die so fragen bzw sich um einen kümmern.
    bei den ärzten hab ich auch eher das gefühl, dass sie sich die schmerzen nciht so vorstellen können. außer eine, die ist echt nett, ist aber noch aip. sie spricht einem auch mal mut und spricht mit einem über die geschenisse.
    die psychologin ist eigentich ganz ok, ich weiß nur nciht was ich von ihr halten soll. sie ist so echt nett- und sie macht ihre sache recht gut- aber ich stelle mri immer so die frage, was sie nun über mcih denkt!?

    wann warst du denn das letzte mal in garmisch? vielleicht kennst du ja noch ein paar leute vom personal.
    so, nun genug gejammert....

    nixe, danke für den beitrag! der ist sehr interessant! ich halte eigentlich auch viel von diesem programm hier- wir haben kg (was mir auch sehr gut tut), und schlinge kann ich auch immer machen, dass mach ich auch gerne, und dann eben schmerzbewältigungstrainung, psychologentermin ect.... wirklich einiges. aber trotzdem gehts mir eben schlechter- und das einzige was sie dazu sagen: ich soll mich mehr bewegen! zu den schlafstörungen meinte der arzt: ich soll ja nicht schlafen sondern mich bewegen. ind er nacht oder wie?!
    aber mal sehen wie das noch wird.... es könnte ja noch helfen- aber das sie mich dann genau nun entlassen wollen. naja....

    lg petra
     
  6. Trixi

    Trixi (vor)laut

    Registriert seit:
    25. Februar 2004
    Beiträge:
    642
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Wien
    Kopf hoch

    Hey Petra,

    ich war nie in Garmisch. Jedes KH/Institut hat ja seine eigenen Methoden und Philosophien.

    Auf meinen diversen Kuren und Rehaaufenthalten stoße ich auch immer wieder auf Menschen, die Antworten geben ohne richtig zugehört zu haben bzw die Frage tatsächlich konkret angegangen haben (deine Geschichte mit den Schlafstörungen). Ist leider so - auch wenn ein KH einen guten Ruf hat - Ärzte haben meist einen besseren Ruf als sie dann wirklich sind.

    Ich kann jetzt nur eines sagen - ich hab während und nach einem Kuraufenthalt auch immer viel mehr Schmerzen und fühle mich hundeelend - irgendwann pendelt sich das aber wieder ein und der Erfolg, der letztendlich bleibt, hält sich dann für eine gute Zeit - also, lass den Kopf nicht hängen.

    Alles Liebe
    Trixi
     
  7. towanda

    towanda Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. November 2003
    Beiträge:
    308
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hessen
    hallo Petra,
    bitte hör' auf dich, wenn du das gefühl hast, du machst zu viel, so dass es dir mehr schmerzen bringt, würde ich versuchen, das maß zu finden, dass meinen möglichkeiten entspricht. bewegung ist ja auch nicht gleich bewegung. wichtig bei fibro ist ja auch vor allem die muskeldehnung, also dehnungsübungen vor und vor allem ausgiebig nach belastung, wird das in der klinik gemacht? das ziel einer solchen maßnahme sollte es doch sein, dass du erstens schmerzfreier wirst, zweitens - ganz wichtig - dass du möglichkeiten erlernst, wie du besser mit den schmerzen umgehen kannst, herauszufinden für dich was dir hilft, und was nicht hilfreich ist.
    das mit dem amitriptylin (saroten) hilft ja auch nur bei ca. 30% der von fibro betroffenen menschen, ich nehme es selbst, sehe aber keinen großen einfluss auf die schmerzen, sondern hauptsächlich auf den schlaf, es hilft mir zu schlafen, was vielleicht indirekt die schmerzen beeinflusst.
    was ist denn z.b. bei dir mit katadolon, das ist doch eigentlich das schmerzmittel der wahl bei fibro? weil es im zns wirkt und auf dauer da positive veränderungen in der schmerzwahrnehmung herbeiführen kann, oder auch mydocalm, als muskelrelaxans.
    ich habe mb, der aber wohl nicht mehr aktiv ist, der rheumatologe führt meine schmerzen auch hauptsächlich auf die fibro zurück. ich selbst bin mir da nicht so sicher, zu viel belastung schadet mir sehr, lockere spaziergänge sind okay, dehnungsübungen sehr hilfreich, entspannungsverfahren wie yoga und progressive muskelentspannung und qi gong auch, ebenso psychotherapeutische begleitung.
    ich nehme aber mittlerweile durchgängig auch noch ein nsar (rheumamedi ohne cortison), ohne das ginge belastung noch viel schlechter. vielleicht wird deine cp auch unterschätzt, nur weil die werte okay sind heißt das doch nicht automatisch, dass da nichts mehr weh tun kann.
    ich finde es prima, dass du dich so ernst nimmst, da kann ich dich nur unterstützen, ich denke, das ist ganz wichtig, denn es ist dein körper, den du am besten kennst, du musst einen weg für dich finden, und wenn du merkst, du wirst nicht ernst genommen sondern mit den immer gleichen sätzen wie "mehr bewegen" "abgespeist" so ist das für dich ja nicht hilfreich, und du suchst ja hilfe.
    ganz lieben gruß
    Towanda
     
  8. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo!
    ja, stimmt, jede klnik hat da so seine eigenen methoden.... hier sind sie aber ganz strickt gegen medikamente wenn man fibro hat! ja kein schmerzmittel, und auch sonst besser nix ausser bewegung. deshalb würden die mir hier auch nie katadolon oder ähnliches geben. sie meinen hier im allegmeinen, dass eben die fibro nur bewegung braucht und sonst nix!
    und genau das ist es was mir nciht so hilft, zumindst im moment nicht. obwohl ich wesentlich mehr schmerzen habe als vorher, draf ich am samstag heim. worüber ich auch froh bin.... und dann die woche drauf gleich arbeiten.... mal sehen wie das wird.
    aber dehnübungen bei der fitness machen wir hier gar nicht!!!! hin und wieder bei der kg, aber sonst nciht! kg tut mir auch gut- da wird meist nur passiv bewegt und das hilft mir echt! aber dann eben fitness... aber ist ja nciht mehr soo lange... und sonst passt hier ja alles.
    muss jetzt eh wieder auf station, weil gleich visite ist.
    also bis dann,
    lg petra
     
  9. jul

    jul Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Juli 2003
    Beiträge:
    51
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    ffm/magdeburg
    hi petra,

    ich bin jul, hab seit dem sechsten lebenbsjahr cp und später wurde auch fibro festgestellt. in garmisch bin ich seit etwa 10jahren.

    Ich hab' viele positive erfahrungen dort gemacht. wie man mit der krankheit umgehen sollte etc., die therapieangebote sind echt klasse geworden und die familiäre atmosphäre find ich auch klasse.

    wenn du fibro hast und zum ersten mal in gap bist, bist du sicher auf der 6, oder? ich würd sagen, man kann dem richter ruhig vertrauen, in dem was er macht. und wenn es dir extrem schlimm geht, solltest du dich ruhig trauen ihn anzusprechen (manchmal muß man ihn auch bißl nerven und sagen, was man genau will) und falls du bei der miller bist, ist es ja fast das selbe. wenn sie merken, daß es nicht wirklich ohne medikamente geht, dann ändern sie es auch. die meisten leute, die sie noch nicht kennen, die testen sie erstmal bißchen :). das hat er mit vielen gemacht, als er damals auf die 6 kam.

    und das mit dem fitness hat bei mir zu beginn auch nicht so angeschlagen. es war danach manchmal wie vorher oder schlimmer. wenn du es dir aber zutraust und es nicht ganz so schlimm ist, würde ich es dir empfehlen zu hause weiterzumachen. es kostet zwar überwindung sich dazu aufzuraffen, aber bei mir jedenfalls hat sich der körper dran gewöhnt und jetzt ist es richtig wohltuend. das ist natürlich von mensch zu mensch unterschiedlich.

    ich wünsch dir auf jeden fall gute besserung und daß du bald nach haus' kannst/wenn du es nicht schon bist. (solltest du noch nen paar tage bleiben (was ich natürlich nict für dich hoffe), dann kann ich dir versichern wirds bald richtig lustig auf station ;).
     
  10. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    578
    Zustimmungen:
    0
    hallo!
    schön, so einen positiven bericht zu lesen!
    ja klar war ich auch auf der 6- zuerst aber auf der 2. nun bin ich schon zu hause... :)
    so hat es mir auch sehr gut gefallen- es stimmt, dass die station sehr familiär ist, und die leute u.a. die patienten sind sehr nett! es ging wirklich immer recht lustig zu! also ich hab auch viel, wirklich viel, positives mitgenommen! so war auch alles super, nur dass es mir nun schlechter geht.
    aber hab mich beim abschlussgespräch sehr gut mit dr. richter unterhalten. wir haben uns auch darauf geeinigt, dass ich bis zu 3x 40 tropfen novalgin nehmen kann, und notfallshalber mit tramal wieder anfangen kann. sonst war aj nie die rede von.. und wenn was ist kann ich auch immer kommen oder anrufen, was ich uch sehr gut finde!
    aber über zu hause nun nach ca einem monat freu ich mich auch! :)
    lg petra