juvenile Dermatomyositis- gibt es noch mehr Betroffene hier?

[steffi84]

Hallo,
meine Tochter ist drei Jahre alt und bei ihr wurde vor vier Wochen eine Dermatomyositis festgestellt. Wir waren in der Uniklinik Münster und nach einem ganzkörper MRT und einer Muskelbiopsie stand die Diagnose fest. Zu dem hat sie zahlreiche Gottronsche Papeln über den Fingergelenken, die Bewegung wurde sehr rasch innerhalb von 4-6 Wochen sehr schlecht. Sie konnte Treppen gar nicht mehr bewältigen, sich teilweise nicht auf den Boden setzen oder die Bettdecke zurück schlagen. Laut MRT waren alle größeren Muskelgruppen entzündet.
Jetzt sind wir vor vier Wochen mit einer Prednisplolpulstherapie angefangen. Den zweiten Puls hat sie gerade hinter sich gebracht-mein tapferer Schatz ;-)
Es wär so schön, sich mal mit anderen Betroffenen auszutauschen. Leider findet man wenig über die juvenile Dermatomyositis...
Ich freu mich auf Antworten, Steffi!

 

[gf_tanja]

Hallo Steffi,

mein Sohn (11) ist seit fast 7 Jahren an DM erkrankt. Du kannst ja mal in meinen alten Beiträgen lesen, dann muß ich nicht alles nochmal schreiben Falls du Fragen hast, beantworte ich sie dir aber auch gern.

Zur Zeit wird er mit Ciclosporin behandelt. Seitdem hat er überhaupt keine Beschwerden mehr.

Liebe Grüße
Tanja

 

[gf_tanja]

Hier ist nochmal ein Beitrag, den ich in der Kinderrheuma-Mailingliste geschrieben habe. Da habe ich beschrieben, wie es zu der Diagnose gekommen ist. Der Text ist von 2009.

Es fing im Januar mit geschwollenen roten Augenlidern an. Ein paar Wochen später hatte er Ausschlag an Ellenbogen und Knien. Wir waren3-mal in der Hautklinik in Hannover, da wurde die Diagnose Schuppenflechte und Neurodermitis gestellt. Alle Salben haben nichts geholfen.

Im Frühjahr fing er wieder an, mittags zu schlafen. Damals war er 4 Jahre alt. Er ist stark abgemagert und sah aus wie ein Greis. Die Kinderärztin hat immer gesagt, daß wir uns keine Sorgen machen sollen, unser Kind ist gesund. Im September hat er das erste Mal über Schmerzen geklagt. Ich war dann mit ihm bei unserem Hausarzt.Der hat ihn gesehen und sich total erschrocken, er hat auf Leukämie getippt. Der Doc hat sofort bei einem befreundeten Professor angerufen, am nächsten Tag waren wir in Bielefeld im Krankenhaus.

Mein Sohn hatte in fast allen Gelenken Kontrakturen. Es wurde die Diagnose PSA gestellt. Er bekam die ersten Tage Naproxen und nacheiner Woche Prednisolon. Nach 4 Wochen ging es ihm schon sehr viel besser, er wurde auf Mtx eingestellt.Allerdings kamen irgendwann Muskelschmerzen dazu. Ich habe ihn dann in Bad Bramstedt vorgestellt. Die Diagnose war schwierig, weil er zudem Zeitpunkt schon 6 Monate Cortison und Mtx genommen hat.

Die endgültige Bestätigung der DM hat ein MRT gebracht, auf den Bildern waren typische Muskelveränderungen zu sehen. Dr. Küster wollte zwa rauch ein EMG machen lassen, aber da hat mein Sohn gestreikt.

Von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose hat es 15 Monate gedauert. Wir haben uns die Diagnose nochmal in Bremen bestätigen lassen. Dabei bei meinem Sohn immer noch die Schuppenflechte im Gespräch ist, die hat er wohl zusätzlich. Er ist jetzt seit 4 Jahren erkrankt und es geht ihm zur Zeit sehr gut. Hautprobleme hat er keine mehr. Ab und zu hat er Schmerzenin den Beinen, wenn er sich übernommen hat.

 

[Anja2]

Dermatomyositis

Liebe Steffi,Auch bei unserer Tochte wurde vor einem halben Jahr die Krankheit diagnostiziert. Sie ist nun 4 Jahre alt. Sie bekommt regelmässig Urbasonstösse dazwischen Prednisolon und MTX einmal in der Woche. Ihr Zustand von gar nicht mehr laufen können hat sich total verbessert. Sie konnte recht schnell wieder selbstständig gehen. Zwischendurch bekommt sie aber leider wie kleinere Rückfälle und es fällt ihr schwer wieder z.B. Treppen zu steigen. Die Ärzte meinen, daß sei aber noch alles im grünen Bereich. Unsere Tochter ist zudem völlig gereizt. Sie war vorher ein total fröhliches Kind. Nun hat sie sehr oft schlechte Laune und schaut oft auch ziemlich traurig aus. Das hängt wohl mit dem Kortison zusammen. Seit der Therapie sind gottseidank die Schlafstörungen ganz weg gegangen. Alles in allem steckt unser Mäuschen das Ganze doch recht gut weg. Ist es bei Euch denn auch schon auf den Weg zu Besserung?