Juvenile chronische Arthritis

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lilalaunebär

Neues Mitglied
Hallo,
ich bin neu hier, lese aber seit einiger Zeit schon mit. Bei meiner Tochter (13) wurde vor fast genau einem Jahr Morbus Still diagnostiziert. Gleichzeitig bekam sie die Komplikation Magrophagen Aktivierungssyndrom. Sie wurde mit Kortison und gleichzeitiger Gabe von Anakinra behandelt und ist seit dieser Zeit Beschwerdefrei. Das Kortison wurde ausgeschichen. Anakinra spritzt sie sich weiterhin.
Im November bekam sie die "Schweinegrippe". Seit dem bewegt sich Ihre Körperthemperatur so um die 37,5 Grad - auch mal um die 38.
Seit einigen Tagen hat sie ein rotes Gesicht. Sie glüht, as ob sie von draußen rein gekommen wäre. Aber das den ganzen Tag, egal ob sie ruhig in ihrem Zimmer sitzt. Ich möchte nun nicht überreagieren. Soll ich doch zum Arzt? Wir waren erst am 12.1. und unsere behandelnde Ärztin hat uns geraten, eine Fieberkurve zu schreiben. Aber irgendwie bin ich verunsichert. Meine Tochter will auch nicht zum Arzt gehen. Hat jemand Erfahrungen damit. Vieleicht ist es ja ganz harmos.
Vielen Dank!
 
Hallo, ich habe auch seit meiem 14. Lebensjahr Morbus Still. Wenn ich erhöhte Temperatur habe über ein paar Tage, ist fast immer ein Schub im Anmarsch. Dazu habe ich dann auch noch Ausschlag. Wenn du unsicher bist, ruf doch bei der Ärztin an und schildere die Situation. Ich würde nicht zu lange warten. Wenn es ein Schub sein sollte, ist es doch besser eher früher einzugreifen, als zu warten, bis er richtig schlimm wird. Und wenn es keiner ist, umso besser. Fragt besser nach, bevor ihr euch vor Angst verrückt macht.

LG Katharina
 
Danke

Hallo Katharina,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich warte jetzt auf einen Rückruf aus der Rheuma-Ambulanz. Mal sehen, was die sagen.
LG Lilalaunebär
 
Wir waren am montag noch in der klinik.
Elli hatte am ganzen körper ausschlag. es wurde blut entnommen, aber alle blutwerte sind o.k. trotzdem sieht sie aus, als hätte sie jemand verbrüht. im gesicht sieht sie aus wie nach einer schneeballschlacht. sie sagt, ihr tut nichts weh. aber der ausschlag macht mir wirklich sorgen. die ärzte sagen, solange die blutwerte in ordnung sind, brauchen wir uns keine sorgen zu machen. aber ich habe angst, dass es nur der anfang ist, so wie beim letzten mal, da lag sie 6 wochen im krankenhaus und die ärzte spachen sogar davon, dass sie es nicht schaffen könnte.
es kam für die ganze familie so überraschend. in der familie gibt es bis jetzt kein rheuma. ich kenne auch niemanden, der darn leidet. eine kollegin hat mir empfohlen, einen homöophaten aufzusuchen um eine darmsanierung durchzuführen. soll man sowas mal machen?
kann man denn auf einen ultraschall für die organe bestehen? sind ärzte verpflichtet, untersuchungen durchzuführen, wenn die eltern das möchten? ich habe da wirklich nicht viele erfahrungen und verlasse mich in der regel auf das urteil der ärzte. aber ich möchte auch nicht, dass etwas übersehen wird. können den schübe auch mit der pupertät zusammenhängen? sie ist 13.
LG lilalaunebär
 
Hallo Lilalaunebär
eine kollegin hat mir empfohlen, einen homöophaten aufzusuchen um eine darmsanierung durchzuführen. soll man sowas mal machen?
Generell heißt es ja immer, der Darm spiele für das Immunsystem eine große Rolle und Schwächen im genannten, könnten mit einer solchen Darmsanierung verbessert werden. Ich bin eher skeptisch was eine solche Maßnahme bei einer Autoimmunerkrankung bewirken soll. Wenn sie das Immunsystem stärkt, ist das ja eher kontraproduktiv, da es ja dann zu Schüben kommt. Und ob es das "durcheinandergeratene" und somit kranke I.s. heilen kann halte ich für unwahrscheinlich. Nichtsdestotrotz sind solche homöopatischen Maßnahmen manchmal besser als die härteste hightech-Chemiekeule. Schau doch mal ob Du in euerer Nähe einen Internisten findest der Homöopathie anbietet und was der sagt. Ich glaube so eine Maßnahme mit Einläufen und so weiter ist ja auch nicht gerade angenehm für eine Heranwachsende.


kann man denn auf einen ultraschall für die organe bestehen? sind ärzte verpflichtet, untersuchungen durchzuführen, wenn die eltern das möchten?

Das kommt darauf an wie Du versichert bist. Die Gesetzliche Krankenversicherung bezahlt Untersuchungen die medizinisch notwendig sind. Wenn der Arzt also sagt, das sei es nicht, müsstet ihr die Untersuchung selbst bezahlen. Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass ein Arzt sowas macht. Was der Arzt mit deiner Tochter anstellt, ist rechtlich gesehen deine Sache. Wenn du eine Behandlung verbietest, darf er sie nicht durchführen. Allerdings kannst Du den Arzt nicht zwingen solange keine medizinische Notwendigkeit für die Untersuchung besteht. Also vielleicht kannst du einfach gut argumentieren und den Arzt darum bitten. Ansonsten versuch einen geeigneten Arzt zu finden, der es so ernst nimmt wie Du. Deine Krankenversicherung ist sicherlich an einen Servicedienstleister angeschlossen der dir kostenlos Arztadressen vermittelt. Frag einfach mal nach.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Glück

LG
 
Hallo,meine Tochter hat JPA und macht seit einiger Zeit eine Lebersanierung mit Froximun casa. Die Leber ist wichtig für das Immunsystem, da sie Giftstoffe bindet und ausscheidet, vor allem Amonium. Es geht ihr zur Zeit sehr gut, wenig Schmerzen und vor allem psychisch in Höchstform. Das Froximun hat uns der Kinderarzt verabreicht als ergänzende Medikation zum Naproxen.
Den Darm zu sanieren ist sicherlich auch gut. Kannst du aber auch mit einer entsprechenden basenreichen Ernährung und täglich Joghurt mit rechtsdrehender Milchsäure. Vor allem den Zucker und Weißmehl weglassen, damit kommt der Darm schon gut in Schwung.
Wir haben unsere Ernährung gut umgestellt. Alle essen jetzt vollwertig, es gibt nur am Wochenende Fleisch, 2x Fisch in der Woche und Fast Food, wie Pizza gibt es nur ganz selten und dann mit viel Freude darauf.

Alles Gute
Marly
 
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