Hallo, ich heiße Jutta,bin 45 Jahre alt und habe seit 10 Jahren diagnoszitierte cP. Angefangen hat es mit 23 Jahren, ich hatte in sehr großen Abständen hohe Fieberschübe, aber es wurde da noch nicht festgestellt. Später als zu den Fieberschüben dicke Gelenke ( nur während der Fieberphasen) dazu kamen, blieb der Arzt bei seiner Diagnose "Erschöpfungszustände". 4 Jahre später stellt man erstaunt fest das meine Schilddrüse irgendwie verschwunden war, nun ich bekam Medikamente, jedoch immer noch keine Diagnose cP. Ich muss dazu sagen , dass ich Krankengymnastin bin und dem Arzt mitteilte , dass er mich auf cP untersuchen solle, da ich mir eigentlich sicher war, dass dieses die Symptome waren, er meinte jedoch ich solle nicht in Hysterie verfallen, das sei nur alles Erschöpfung und Psychosomatisch( weil ich zusätzlich unter Bulimie leide, wurde alles in diesen Topf geschmissen). Mit 35 Jahren bekam ich den ersten sehr schlimmen Schub, vorher waren es nur so kleinere, die zwar schmerzhaft waren, aber irgendwie musste ich ja weitermachen - denn ich hatte ja nichts......laut Arzt. Dieser Schub brachte mich auf Schlag in den Rollstuhl, es ging nichts mehr, eine gute Freundin versorgte mich , und der Arzt im Krankenhaus diagnostizierte akuter Schub cP. Es wurden viele Medikamente probiert, bis ich auf Sandimmun Optoral + Cortison eingestellt wurde, endlich ging es mir wieder gut "sehr gut sogar". Ich fing an zu reiten , konnte wieder voll dabei sein und bekam voller Euphorie sogar noch ein Baby, trotz Medikamente. Die Schwangerschaft war klasse, mir ging es super, doch danach kam der nächste Brutalschub...... Inzwischen ist mein Sohn 5 Jahre alt, mein Sonnenschein, und mein Körper beginnt auf die schweren Medikamente zu reagieren. 70% Schwerbehinderung wegen Bulimie, cP, Schilddrüsenunterfunktion, und durch die Medikamente=Tinnitus,Migräne, Tremor usw. und so manchesmal auch noch Depressionen. Es fällt mir so schwer zu akzeptieren , das irgendwie nichts mehr geht. So das reicht für das erste...........
Hallo Jutta, bei mir wurde auch jahrelang alles auf die psychische Schiene geschoben. Ich habe einen Sohn 8 Jahren, der hyperaktiv ist. Also wurde bei mir alles auf "Überforderung/Erschöpfung" ... geschoben. Als ich mich dann noch von meinem Mann getrennt habe, war für den Arzt die Sache noch klarer. Aufgrund einer OP im Sommer hatte ich einen so starken Schub mit Gelenkbeteiligung, daß man mich auf Rheuma untersucht hat. Und siehe da, die Röntgenbilder sagen aus, daß "es" schon Jahre da sein muß. Das schlimme ist, keiner nimmt es so richtig ernst. Man sieht mir halt nichts an. Oft habe ich schon hören müssen: "Reiß Dich doch mal zusammen! So schlimm wird´s schon nicht sein. Und für Rheuma bist Du sowieso noch zu jung!" Ich habe zum Glück eine total liebe Rheumatologin, die echt fit ist! Sie hat sofort eine Basisbehandlung eingeleitet. Leider kann ich das Sulfasalazin nicht vertragen. Habe davon Depressionen bekommen. Jetzt nehme ich nur noch Schmerzmittel und einen Magenschutz. Manchmal muß ich mich morgens zwingen, zur Arbeit zu gehen und schaffe kaum den täglichen Anforderungen gerecht zu werden. Auch mein Sohn versteht nicht wirklich, daß es Mama nicht so gut geht. Ich versuche positiv zu denken. Auch wenn das nicht immer einfach ist. Aber man darf sich nicht aufgeben und muß kämpfen! Aber wem sag ich das ... Halt die Ohren steif und denk an Deinen Sonnenschein! Der braucht eine positiv denkende Mama!! Liebe Grüße Nicole
Hallo Jutta, ich möchte Dich hier auch WILLKOMMEN heißen. Fühle Dich wohl hier. Kämpfe weiter und DENKE positiv, vielleicht schaffst Du es dann besser. Ich bin ein Bechti und habe den Russen durch viel Sport und gesunde Ernährung in die Knie gezwungen.
Na, was soll man dazu noch sagen!! Aber Du hast Deinen kleinen Sonnenschein!! Wenn Du wieder mal so richtig sch... drauf bist, denk an ihn und Du wirst wieder wissen, warum Dir Deine "Wehwehchen" egal sind!! Warum das Leben eigentlich doch schön ist!! Das war immer mein Rezept. Mein Sonnenschein ist 12 und ich möchte keinen Tag der letzten 12 Jahre missen, auch wenns für mich noch so oft schäbig kam. Vielleicht gelingt Dir das auch. Ich wünsche es Dir LG Michael
