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Juni Krankenhaus - ich teile es in Lunge und Rheuma

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mupfeline, 22. April 2008.

  1. Mupfeline

    Mupfeline Neues Mitglied

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    Hallo @All

    Die vierteljährliche Hauptuntersuchung war fällig. Also der kleine TÜV :) Die Lungenwerte sind stabil geblieben, auf niedrigem Niveau, und auch die Lunge hat Vernarbungen. Aber die sind der Fibrose geschuldt. aber der Sauerstoff - also die Sättigung derselben hat sich verschlechtert. Ich wurde gleich an den Sauerstoff gehängt und nach 10 Minuten hatte sich das Blut erholt. Dann ist es mir selbst aufgefallen, ich hatte eine blaue linke Hand. Das sah vielleicht komisch aus. Da wurde mir selber bisschen Angst. Also ich habe meine Einweisung um auf ein Basis-Medi eingegestellt zu werden.

    Imurek wohl - weil ich Rheuma habe und Fibrose kann ich kein MTX bekommen.

    Die Hände ließen sich nicht mehr krümmen und ich konnte nicht mehr laufen. Na Mahlzeit dachte ich - wie sollst Du da mit dem Bus heimkommen. Aber es ging. Jetzt werden die Hände langsam wieder beweglich, aber eine Hand ist leicht bläulich und der rechte Fuß auch. Also, so richtig gesund sieht das nicht aus.

    Wahrscheinlich werden sie mir Sauerstoff mit verordnen. Am 9. Juni ist KH-Termin. Es sollte schneller gehen aber mein Liebling hat leider ein Karzinom - gerade fertig mit Chemo und Bestrahlung. Er fährt am 6. Mai zur Reha. Und wenn er wieder kommt bin ich dran. Gleichzeitig geht nicht weil sich dann niemand um Hasi und Haus/Hof kümmern würde. Wir sind ja leider allein.

    Na es wird schon werden. Mit Symbicort und Kortison - hilft eigentlich mehr bei meinem PCP (primäre chronische Polyarthritis und ein ganzer Schwung Arthrosen) als bei der Luftknapp heit. Aber schaden kann es ja auch nicht. Ich nehme noch 2.400 mg ibuprofen - ob sich deshalb die Sauerstoffsättigung des Blutes nochmals vermindert hat?

    Nimmt hier jemand Imurek? mTX geht ja leider nicht. Aber der Doc meinte, es wird Zeit für ein Basis-Medikament. Sag ich übrigens schon über 1 Jahr. Aber er traut sich an stärkere Medis nicht ran, wegen der Lunge. Also überläßt er die Entscheidung der Klinik. Und die überlassen sie dann wieder dem Lufa- Und so drehen wir uns lustig im Kreise ...

    Ihr Lieben, einen guten Tag wünscht

    Mupfeline
     
  2. karine

    karine Neues Mitglied

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    liebe mupfeline

    wie ich deinen beitrag so gelesen habe fühlte ich mich grad sehr verbunden mit dir!
    ich hab zwar eine andere rheumaerkrankung wie du, eine andere krankheitsgeschichte aber unsere männer....
    mein mann hatte vor 12 jahren ein melanom das entfernt werden musste und vor 2 jahren eine methastase. chemotherapie mit allem was dazu gehört :-(. jetzt heisst es warten, allerdings hat er diffuse schatten auf der lunge und der leber aber zu klein um zu wissen ob das auch methastasen sind.
    wo genau hat dein mann sein karzinom?
    wie kommst du mit dem ganzen klar????????
    das alles geht ja auch an deine gesundheit, geht nicht spurlos vorüber :-(. es tut mir so leid!

    ich wünsche dir und deinem mann ganz viel kraft, mut und hoffnung!

    von herzen alles liebe und gute,
    karine

    ps: zu imurek kann ich dir leider nicht helfen aber ich hoffe es gibt welche hier die mehr darüber wissen
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, mupfeline!

    oh, tut mir leid,dass es euch beiden grade nicht gut geht. für deinen mann wünsche ich alles gute und dass er sich bei der reha gut erholt.
    für deinen krankenhausaufenthalt wünsche ich dir auch schon alles gute, obwohl es ja noch eine weile dauert.
    ich habe nach meinen endoxan-infusionen kurze zeit imurek genommen, was mir aber nicht bekommen ist, ich habe sehr hohes fieber davon gekriegt. mein arzt hatte sowas noch nicht erlebt, es scheint selten zu sein. also denke ich doch, dass nicht ausgerechnet du zu den seltenen ausnahmefällen gehörst. anstelle von imurek habe ich mtx bekommen, was ich jetzt seit januar 2003 nehme - aber das kommt ja bei dir nicht in frage. übrigens nehme ich auch symbicort-turbohaler. meine krankheit heisst churg-strauss-syndrom (CSS) und gehört zu den nekrotisierenden vaskulitiden.
    gute besserung wünscht dir und auch deinem mann,
    ruth
     
  4. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo Mupfeline

    tut mir leid, dass es nun so dicke bei dir läuft :(
    ich wünsch dir und deinem Mann ganz viel Kraft und Besserung ,
    dass es euch bald wieder besser geht und ihr gemeinsam wieder Hasi ,Haus usw versorgen könnt :),
    alles Gute für euch + liebe Grüße ivele :)
     
  5. Mupfeline

    Mupfeline Neues Mitglied

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    Danke für die Antworten

    Ich vermute es wird auf Imurek rauslaufen. Ich lasse mich überraschen.
    Die OP am rechten OSG kann ich erstmal abschminken, mal sehen im
    Herbst Vorstellungstermin.

    Heute habe ich die HÄ gefragt wegen der eventuellen Verordnung
    von ein Paar orthopädischen Schuhen. Sie meinte bei meinem
    rechten Fuß wäre das schon sinnvoll. Aber bevor ich die bekomme
    kann ein halbes Jahr vergehen! also wurden noch Einlagen aufgeschrieben.
    Irgendwelche Weichmaterialeinlagen.

    Leute, was denkt ihr was orthopädische Schuhe kosten? Soll ich Euch
    die Summe sagen. Gott sei Dank habe ich gesessen sonst hätte es
    mich vom Stuhl geknallt. 1.200 Euro. Da war ich platt.
    Morgen gehe ich zu einem orthopädischen Schuhmacher und reiche
    beide Rezepte ein, dann sehen wir weiter.

    Aber beim Preis der Schuhe hat es mich ausgehebelt. Euch auch?

    LG Mupfeline