Junge Leute mit CP gesucht!!

[Evy]

HAllo Leute,

ich bin neu hier und möchte mich mal kurz vorstellen:
Ich heiße Evy, bin 23 JAhre alt, wohne in Ffm und studiere dort.
Seit Dezember '98 ist bekannt, das ich CP habe. Und das, angeblich schon von Kindheit an. Ich habe 10 Jahre lang leidenschaftlich Handball gespielt, jedeswurden die Knieprobleme, Handgelenksschmerzen und sonst alles auf's HAndball geschoben. Oft wurde mir auch gesagt, sie sind zu dcik, das schlägt nun mal auf die Knie. Wobei ich bei 165 cm und damaligen 64 kg nicht dick war!!! Auf jeden Fall, haben die Ärzte es dann endlich geschafft das Rheuma zu diagnostizieren. Mir wurde das Handball spielen verboten und eine strenge Diät aufgebrummt. NAch dem Abitur wurde ich "4 Wochen" in eine Rheumaklinik zur Kur geschickt. Es gibt nichts schlimmeres, als ein damals 19 jähriges Mädchen zu , pardon, alten und gezeichneten Leuten zu schicken. Es war erschreckend für mich, die folgen des Rheumas zu sehen. Wie ich mal enden werde!! Ich wußte nichts über diese Krankheit. Mein Arzt hat es einfach unter den Teppich gekehrt. "Das ist doch nicht schlimm!!" hatte er gesagt, doch mein Leben hat sich von heut auf morgen geändert.

Eine richtige Aufklärung habe ich bis heute noch nicht. Ich habe versucht über BÜcher und Internet einiges rauszubekommen. Einen richtigen Arzt habe ich auch noch nicht gefunden, und ich habe schon fast ganz Frankfurt durch.

NAja, deshalb wende ich mich jetzt mal an euch. Vielleicht ist auch ein Gleichaltriger Rheumatiker unter euch, der mir ein bißchen unter die Arme greift.
Meine ganzen Freundschaften in der Schule und auch in der Uni scheitern jedesmal, wenn ich berichte das ich Rheuma habe. "Das ist doch eine Krankheit von alten Leuten" bekomme ich jedesmal zu hören. Und dann distanzieren sich alle von mir. Rheuma macht ganz schön einsam, gut das es Internet gibt.

Würde mich sehr freuen in euer Forum aufgenommen zu werden.

Grüße von Evy

 

[kukana]

hallo evy,

hm also so jung wie du bin ich mit 47 nicht. aber was das rheuma angeht bin ich relativ neu, probleme seit 1998 und diagnose 2000. auch eine cp wie bei dir, nur bei mir haben die medikamente sehr gut geholfen, sodass es zu keinerlei gelenkveränderungen kam bisher und ich sogar bis auf einen rest mtx alles absetzen konnte. auch das kann dir passieren. es muss nicht so schlimm werden wie du es in der reha gesehen hast.

in deinem alter und auch jünger sind sehr viele hier und ich hoffe die melden sich auch. zumindest wirst du hier mehr an informationen bekommen und es wird dir vieles erleichtern, mit dem rheuma klarzukommen. es gibt auch einen sehr guten arzt den du schriftlich um rat fragen kannst dr.langer@rheuma-online.de , er ist der experte auf dieser seite.

also herzlich willkommen und frag soviel su möchtest, gruss kuki

 

[Gerhard]

cP

Hallo Evy

Erstmal herzlich Willkommen hier .Also ich bin ja schon 49 denke wie 30 und fühl mich manchmal wie 150 manchmal aber auch garnicht .Das Rheuma was für Ältere ist stimmt ja nun garnicht aber das Rheuma einsam macht das stimmt dafür wieder
Woh ich wohne gibt auch gesunde Leute die sind nicht mal 40 benehmen sich aber wie welche mit 60.So denk ich die Lebenseinstellung ist wichtig und alles andere ist Nebensache
Ich selber nehm seit 3 Jahren Humira (tnf a Blocker) und für mein Wellness hör ich gern Blues und Rock (hält jung )und hab cP
Ich denk das du hier auf jedenfall jemand findest der dir erstmal weiterhilft und 2.auch klar kommst.
Viele Grüße aus dem Hegau
Gerhard

 

[Muckel]

Hallo Evy,

bin auch 23 Jahre und habe 2000 die Diagnose bekommen.

Habe eine Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung bzw. Psoriasis Arthritis und eine Fibromyalgie.

Bin auch Studentin und kenne Deine Probleme nur zu gut.

Habe bei Diagnosestellung auch sehr viel Sport getrieben, so daß meine Probleme auch immer darauf geschoben wurde.

Bei meinen Kommilitonen ist die Reaktion sehr unterschiedlich: die einen bemitleiden einen und gehen einem aus dem Weg, die anderen haben gar keine Verständnis für diese Alterskrankheit und ein paar wenige sind echte Freunde und halten auch zu einem, wenn es einem schlecht geht.

Wie gehst Du denn beim Studium mit Deiner Krankheit um? Habe zeitweise arge Probleme beim Schreiben, kann an manchen Tagen gar nicht zu den Vorlesungen gehen oder bei der Klausurvorbereitung (wie zur Zeit) ist alles Mist!

Liebe Grüße und schön, daß Du da bist

Muckel

 

[Daydreamer74]

Hallo Evy,

erstmal herzlich willkommen bei R-O. Bin auch noch nicht so alt, erst 29 und weiss auch erst seit einem Jahr das ich PSA habe. Komme aus einem Ort 45 km nordöstlich von Frankfurt/main.
Leider hast mit deinen Erfahrungen bzgl. den Rheumakliniken recht. Man kommt sich auf Grund des alters der anderen manchmal wirklich fehl am platze vor. Aber ich bin in Bad nauheim in der Kerckhoff-klinik abt. rheumatologie in behandlung. Dort gibt es wenigstens ein junges Ärzteteam das bei allen versucht sein bestes zu geben besonders aber bei jungen patienten.

Und was den Verlauf der Krankheit angeht, sollte man nicht allzu schwarz sehen, auch wenn es erstmal ein schock ist was man in so einer klinik sieht, wie es werden könnte. Aber durch moderne Therapien und weiterentwicklungen muss es ja nicht soweit kommen.

Hoffe du fühlst dich hier wohl.

Gruss

Karsten

 

[Biglia]

Hallo Evy,

ich bin ebenfalls 23, habe meine Diagnose aber schon '95 bekommen. Seit 2002 dann noch Fibromyalgie.

Was neue Bekannte oder Freundschaften angeht, kann ich das nur zu gut nachempfinden. Und meine Arbeitskollegen gehen wieder ganz unterschiedlich mit um. Ich halte es mittlerweile so, dass ich nichts davon sage. Erst wenn es mir wirklich schlecht geht. Ich kann nur zu gut nachempfinden wie es ist von allen bemitleidet und auf die "Reservebank" geschickt zu werden (kleinen Karton heben? Nicht doch ist doch viel zu schwer für sie *aus der Hand nehm*).

Bis dann
Biglia

PS: Bin im Chat gelegentlich oder auch eben unter eMail erreichbar

 

[ibe]

Hallo Evy,

erst einmal ein herzliches Willkommen bei RO.

Ich bin wohl schon 47 und habe Psoriasis-Arthritis in Remission und nun hat sich ne Fibro angemeldet, aber ich ich kann dich sehr gut verstehen, da ich einen Sohn von 20 Jahren habe, der seit 10 Jahren an cP erkrankt ist und die Jahre waren schreckliche Jahre, kann ich nur sagen. Er hat schon viele Probleme deswegen gehabt und dann doch irgendwie alles gemeistert und diverse Medikamente hinter sich und auch Rheumakliniken. Seit Anfang Mai führt er wieder ein ziemlich normales Leben, da er mit Enbrel schmerzfrei ist *freu*. Falls du mehr Infos möchtest, kannst du mich gerne anmailen. Du bekommst hier aber auch sehr viel Infos. Es ist hier wirklich ganz super. Die Leute hier sind echt nett und verständnisvoll.

Lieben Gruß von ibe

 

[paulchen]

hallo evy und alles gute !

Meine ganzen Freundschaften in der Schule und auch in der Uni scheitern jedesmal, wenn ich berichte das ich Rheuma habe

bei dieser gelegenheit: ist ja "beruhigend" zu wissen dass es anderen menschen auch so geht...

ich dachte schon ich bin der einzigste dem es so ergeht.
manche menschen gehen mir seitdem sie von rheuma wissen aus dem weg wie wenn ich die pest hätte.

naja aber so weiss man wenigstens wie man bei diesen dran ist
und kann seine konsequenzen draus ziehen

 

[ela80]

hallole

Hallo Evy,

bin auch 23 Jahre alt, Bauzeichnerin und eigentlich schon ein alter Hase in Sachen cP. Hab nämlich schon seit 1990 meine Diagnose und werde seit ca. 4 Jahren mit Sulfalazin und Celebrex behandelt.

Wünsch Dir alles erdenklich gut
ela

 

[Hermann]

Hallo Evy.

Ich gehöre auch nicht mehr in deiner Altersgruppe, denn ich bin auch schon fünfzig, und leide auch an Cp wie du. Möchte dich aber trotzdem herzlich willkommen heissen hier. Ich bin auch noch recht neu hier im Forum, aber es sind alle sehr liebe Menschen hier die alle das gleiche Problem haben Rheuma. Ich kann dir versichern das das keine Krankheit ist die nur ältere Leute bekommen, denn wo ich in Behandlung bin sitzten auf schon 10 jährige Kinder mit cp, und das zusehen schmerz mehr als der eigene Schmerz
Was deine Freudschaften betrifft kann ich nur sagen, gute Freunde halten auf in schlechter Zeiten zusammen und nicht nur wenn es einen gut geht.
In diesen Sinne wünsche ich dir alles gute und immer spass an Leben auch mit cp. Hermann

 

[claudia-dd]

Hallo Evy,

ich bin jetzt 32 jahre alt und habe meine cp seit 1992. am anfang ist ea mir peinlich gewesen und mittlerweile sage ich jedem was ich habe. ich habe eine lange zeit für das "sammeln von erfahrungen" verbracht, nun bin fertig.
meine arbeitsumwelt kann bis heute noch nicht richitg damit umgehen , aber es macht mir nichts mehr aus, da ich das thema für mich abgeschlossen habe.
ich und meine cp sind freunde geworden, leider habe ich den ersten jahren einiges falsch gemacht und dazu noch eine recht agressive cp, na ja auch ich habe schon einige schädigungen.
las dich nicht von deinem weg abbringen, denn die heutigen guten neuene medis wirken wirklich und wenn mann die rechtzeitg nimmt , geht einem auch gut.
also steh zu deiner krankheit ( es ist so leicht gesagt) und auf in den "kampf".
ich bin auch manchmal im chat , schau einfach rein es sind immer nette leute da.

tschüßi und bis bald

claudia

 

[Chrissy22]

Hi Evy,

ich bin 22 habe seit 21,5 Jahren festgestellte CP und wohne in der Nähe von FFM (Eppstein/Nähe Wiesbaden). Leider durfte ich nie wirklich Sport machen, aber ich kann mir denken wie du dich gefühlt hast. Ich bin Kauffrau für Bürokommunikation und mache nebenbei mein Fachabi (oder versuche es zumindest ), denn ich will auch nochmal studieren...

Wenn du möchtest kannst du gerne mal zu unserem Treffen in FFM-Griesheim (Geschäftssttelle LV Hessen) kommen. Wir sind 4-5 junge nette Rheumatiker und treffen uns einmal im Monat donnerstags abends. Ist eigentlich immer ganz lustig mit uns.

Du darfst dich natürlich auch gerne mit mir in Verbindung (CBlauessternchen@aol.com) setzen.... (falls du irgendwelche Fragen haben solltest oder auch einfach so). Würde mich jedenfalls freuen...

Liebe Grüße
Chrissy

 

[Mara O'Hara]

Frankfurt

Hallo Evy,

ich bin 33 und bei mir wurde 1994 CP diagnostiziert. Ich bin auch aus Frankfurt und habe dort ein Paar Ärzte ausprobiert. Vielleicht können wir ja unsere Erfahrungen austauschen.

Viele Grüße,
Mara

mara_ohara@yahoo.de

 

[Petra35]

Hallo Evy,

ich heiße Petra bin 36 Jahre alt. Ich weiß nicht ob das für dich nicht auch schon alt ist.
Ich bin verheiratet hab eine Tochter von 10 Jahren die auch Rheuma hat.
Ich selber habe auch cp aber schon 23 Jahre davon aber 12 Jahre unerkannt.
Habe auch eine Freundin in deinem alter die Lupus hat haben schon überlegt ne Selbsthilfegruppe zu eröffnen.
Wenn du magst kannst du dich ja mal bei mir melden.
Aber hier sind auch viele junge Leute ist klasse hier echt bin schon lange dabei.

Alles Gute Petra35

 

[Evy]

Hallo,

ich möcht mich bei ALLEN bedanken, die mir geantwortet haben. Ihr habt mir wieder Mut gegeben und gezeigt, das ich nicht allein bin.

Kukana:
danke für die Arzt-Adresse. Werde mich genaustens beim Arzt informieren.

Muckel:
Ich habe bis jetzt noch keine Kommilitonen gefunden die zu mir halten. Ich habe es bis jetz auch nur 3 Freunden erzählt. Alle haben mich danach verlassen. Deshalb sage ich jetzt nichts mehr!!
Ich studiere Biologie und das war eindeutig die falsche Fächerwahl. Langes Stehen im Laborräumen und diese scheiß Pipetten!!!
Eine Vorlesung lasse ich wirklich nur im schlimmsten Notfall ausfallen, da ich ja niemanden habe der mir die Aufschriebe mitbringt. Aber ich habe auch Probleme beim schreiben. Ich merke es jede Nacht im rechten Handgelenk (bin Rechtshänder). Zwar habe ich eine Schiene, aber ich trage sie nur selten, da man dann andauernd gefragt wird was man den hat. Ich habe in den letzten beiden Monaten (auch Prüfungszeit) sehr viel Schmerzen gehabt und sogar angefangen auf Links umzulernen. Klappt eigentlich schon ganz gut, aber dauert noch etwas lange bis ein Wort geschrieben ist. Da ist Computer besser.

Biglia:
Ich sage keinem mehr was von meiner Krankheit!!

Ibe:
Ich habe gelesen, das CP vererbt wird. Ich weiß gar nicht, ob ich meinen Kindern so etwas zu muten soll. Ich weiß gar nicht, ob ich überhaupt Kinder kriegen kann? Geht das überhaupt mit den Medikamenten?

Paulchen:
Recht hast!! Ich habe gerade meine angeblich "beste" Freundin in die Wüste geschickt.

Melanie154:
DAnke du machst mir Hoffnung!
Ich studiere Biologie. Leider die falsche Fächerwahl, da langes stehen im Labor und Pipettenarbeit.

Chrissy22:
DAnke für das Angebot. ich werde auf jeden Fall mal vorbei kommen. Bin aber gerade noch im Uni-Streß für 2 Wochen, dann können wir mal einen Kaffe trinken!!

Mara O'Hara:
DAnke für dein Angebot. Erfahrungsaustauscvh wäre sehr hilfreich für mich.

 

[Chrissy22]

Natürlich sind auch alle anderen "Rheumis" der umgebung immer herzlich willkommen zu unseren Treffen zu kommen....

 

[Evy]

Hallo Petra35,

Nein du bist nicht zu alt.

Danke für deine Post.

Bis bald

Evy

 

[Paris]

man kann auch mit gut leben ;-)

Hi Evy, ich bin 26 und habe eine cP, die vor inzwischen 6 Jahren diagnostiziert wurde, die ich aber wohl schon seit meinem 12 Lebensjahr mit mir rumschleppe. Sport haben mir meine Ärzte zum Glück nie wirklich verboten, aber man merkt ja auch ganz gut, was geht und was nicht. Mit Rheumakliniken habe ich bisher nur aus einer etwas anderen Perspektive Erfahrung. Ich studiere nämlich seit inzwischen auch ca 6 Jahren Medizin und habe inzwischen einige Praktika in Rheumatologischen Praxen und Kliniken hinter mir. Ich habe in den Kliniken erstaunlicherweise (bzw. für uns ja nicht wirklich überraschend) fast immer mehr junge Leute erlebt. Die Laune war meist klasse und die Leute haben sich gegenseitig aufgebaut.
Was die Freunde angeht...ich habe natürlich den Vorteil, dass meine Komilitonen alle ein bisschen Ahnung von Rheumatologie haben und von mir hat sich deswegen (zum Glück) noch keiner abgewandt, sonder alle haben mich unterstützt. Ich habe aber vor Prüfungen auch immer stärkere Probleme gehabt (gelenk mässig), z.T. schon prophylaktisch das Cortison erhöht. Seit April diesen Jahres nun werde ich zusätzlich zum MTX und Cortison mit Enbrel behandelt und bin seit dem fast permanent schmerzfrei.
Was die Laborarbeit angeht: man kann auch wunderbar im Sitzen arbeiten und die kleinen Pipetten lassen sich eigentlich relativ leichtgängig bedienen und bei den anderen gibt es doch elektrische.
Falls Du Fragen hast, meld dich mal: Paris2002@gmx.net

 

[Goofy]

Original geschrieben von Evy
...Seit Dezember '98 ist bekannt, das ich CP habe. Und das, angeblich schon von Kindheit an. Ich habe 10 Jahre lang leidenschaftlich Handball gespielt, jedeswurden die Knieprobleme, Handgelenksschmerzen und sonst alles auf's HAndball geschoben. Oft wurde mir auch gesagt, sie sind zu dcik, das schlägt nun mal auf die Knie...

Moin Moin,
bei Dir ging es dann ja ungefähr so los wie bei mir, aber 10Jahre Handball habe ich nicht voll bekommen. Bei mir ging es ca mit 13 Jahren los und ich wurde nur untersucht, weil ich relativ häufig übers Spielfeld humpelte. Ich wurde erst auf die beim Handball "normalen" Verletzungen behandelt, dann auf Wachstumsstörungen und irgendwann schickte man mich auch in eine Klinik, wo man mic darüber informierte, das ich PsoriasisArthritis habe.

Original geschrieben von Evy
...Es gibt nichts schlimmeres, als ein damals 19 jähriges Mädchen zu , pardon, alten und gezeichneten Leuten zu schicken. Es war erschreckend für mich, die folgen des Rheumas zu sehen. Wie ich mal enden werde!! Ich wußte nichts über diese Krankheit. Mein Arzt hat es einfach unter den Teppich gekehrt. "Das ist doch nicht schlimm!!" hatte er gesagt, doch mein Leben hat sich von heut auf morgen geändert...

Die ersten Krankenhausaufenthalte haben mich nicht halb so verwirrt, wie das erste Young Rheumi Treffen in der Nähe von Bonn. Da kam ein Typ im Rollstuhl und mit eigenem Ziwi auf mich zu und meinte (Zitat): Du gehst so komisch. Du hast Rheuma, oder?
Da habe ich das erste mal realisiert, was werden kann. (zu dem Zeitpunkt war ich 16 und trotz mehrerer Aufenthalte in Bad Bramstedt habe ich die alten Menschen ignoriert)

Original geschrieben von Evy
...Meine ganzen Freundschaften in der Schule und auch in der Uni scheitern jedesmal, wenn ich berichte das ich Rheuma habe. "Das ist doch eine Krankheit von alten Leuten" bekomme ich jedesmal zu hören. Und dann distanzieren sich alle von mir. Rheuma macht ganz schön einsam, gut das es Internet gibt...

Früher dachte ich auch, daß es nie was mit mir und Freunden usw. wird, als meine beiden Handballteams (ich habe es schon immer etwas übertrieben) sich distanzierten und ich auch in der Realschule gemieden wurde. Als ich aber dann aufs Gymnasium gegangen bin, um mein Abi noch nachzumachen. Dachte ich mir, daß ich doch nichts zu verlieren habe. Ich gehe relativ selbstverständlich mit meinen Defiziten um, spiele in drei Bands Bass und verheimlich auch nicht, was ich habe, denn nach zwei Stunden auf der Bühne hüpfe ich nicht wirklich wie eine Elfe herunter und ich habe keinen Bock mir irgendeine Ausrede dafür einfallen zu lassen (wie es andere musikalische Rheumatiker machen)

 

[merre]

Rheuma

Hallo Evy
Ja Rheuma wurde und wird oft als Volkskrankheit oder als "Alte-Leute-Krankheit" bezeichnet.
Das Alter betreffs der Krankheit spielt (leider) keine Rolle. Daß so viele ältere Patieenten unter Rheuma sehr gelitten haben und auch von ihrer Krankheit gezeichnet sind hat mit der oft recht späten Diagnose und den erst in den letzten Jahren besserwerdenden Verhältnissen zu tun. In den Kurkliniken war das Verhältnis schon bedeutend besser, aber zunehmend werden Anschlußheilbehandlungen in die Reha-Kliniken verlegt, um die "Betten vollzukriegen". In diesen Fällen und das ist was Du gesehen hast, werden nicht das Rheuma, sondern die Folgen behandelt.
Es ist ein Problem eine schnelle Diagnose, Behandlung und entsprechend eine Rehabilitation (Kur) zu bekommen.
Ich bin selbst 51 , schwerbeschädigt, aber sehe nicht aus wie ein Rheumi und bring richtig Leben in die Bude, wenn ich in "meine" Einrichtung fahre. Kommt von der richtigen Therapie, guten Ärzten und ich habe auch eine entsprechende Einstellung zu meiner Krankheit gefunden.
Das Problem ist also:
-späte oder häufig eine falsche oder garkeine Diagnose
-fehlende qualifizierte Rheumaärzte (viele Universitäten bilden garkeine Rheumaärzte aus)
-mit Rheuma ist "kein Geld zu verdienen", betrifft Ärzte wie Pharmaindustrie
-wichtig ist den Angaben des Patienten "zu folgen", da der klinische Nachweis schwierig oder erst spät möglich ist
-die Begründung gegenüber den Kranklenkassen wegen medikamenten oder Behandlungen werden gescheut (von den Ärzten)
-ja und wir haben keine Lobby, wie man so schön sagt

Rheuma ist eine Autoimmunerkrankung, und wie man heute weis kann sie jeden jederzeit treffen. Man vermutet oft traumatische Ereignisse, Stress oder ähnliches als Ursache. Warum dadurch....man weis es nicht.
Ich scheine ein gutes Beispiel zu sein. Nachweislich gesund. Eine Wirbelsäulenfraktur, dem Rollstuhl "entkommen" und 2 Jahre später Beschwerden, die sich dann vor 2 Jahren als klinisch nachgewiesene Bechterewsche Erkrankung mit Beteiligung der Gelenke erwies.
Ich nehme an einer medizinischen Studie teil, meine Röntgenbilder sind schon sonstwo gewesen und ich hoffe, daß nach 2 Jahren ( noch 1) etwas verwertbares rauskommt und ich von den Nebenwirkungen verschont bleibe.
Diese neuen Medikamente "richtig" überarbeitet, das ist es......also besteht Hoffnung, was diese Seite betrifft. Wie man die Kostenfrage in die Reihe bekommt, wir werden sehen.
Also nicht entmutigen lassen, und sagst halt "ich habs mit den Gelenken"
Gute besserung aus Berlin Helmut (merre)
p.s. auf keinen Fall den Humor verlieren!!!