Jo-1-Syndrom

[Nadinchen]

Hallihallo!!!

Im August letzten Jahres ist bei mir Jo-1 diagnostiziert worden.

Angefangen hat alles mit Ödemen, Atemnot, Müdigkeit, Muskelschmerzen und Muskelschwäche - mittlerweile ist zu dem Jo-1 auch noch eine sekundäre Fibromyalgie und Carpal-Tunnel bds. dazu gekommen.

Zudem reagiere ich auf die " gängigen" Medi`s wie Methotrexat, Azathioprin, Ciclosporid und Arava allergisch und nehme jetzt seit über einem Jahr Cortison in ziemlich hoher Dosierung - angefangen bei 100mg pro
Tag - kurzfristig runter bis auf 6,25mg - und mittlerweile habe ich mich auf momentan 25mg eingependelt.

Ich habe mir sagen lassen, dass dieses Krankheitsbild ziemlich selten ist und hoffe auf diesem Wege jemanden zu finden, mit dem ich Erfahrungswerte austauschen kann.

Liebe Grüße
Nadinchen

 

[gisipb]

Jo-1 sekundäre Fibromyalgie Carpal-Tunnel?

Hallo Nadinchen,

Störfaktoren
Corticosteroide und immunsuppressive Therapie: falsch negative Befunde

Jo-1-Antikörper richten sich gegen das zytoplasmatische Enzym Histidyl-t-RNS-Synthetase - ein für die Translation (Proteinsynthese) wichtiges Enzym mit einem Molekulargewicht von etwa 55 kD - und gehören damit wie PL-1, PL-7, PL-12, EJ, OJ und SC zur Gruppe der Synthetasen-Autoantikörper. Jo-1-Antikörper sind bei 30-50% der Patienten mit autoimmuner Myositis nachweisbar. Bei 10-15% der Patienten mit autoimmuner Myositis finden sich Mi-2-, PM-Scl- und U1-nRNP-Antikörper. Patienten mit Antikörpern gegen Jo-1 oder anderen Sythetasen zeigen meist die typische Kombination einer Polymyositis mit einer interstitiellen Lungenerkrankung und einer Arthritis sowie häufig auch einer Raynaud-Symptomatik, was zu der Begriffsprägung "Antisynthetasen-Syndrom" führte. Für die Dermatomyositis charakteristische Hautveränderungen sind bei dieser Patientengruppe eher selten.

http://www.charite.de/zlp/routine/referenzdb/121191.htm

http://www.rheuma-online.de/fua/158.html <<< schau ob du die Yvonne anschreiben kannst.....

http://www.cortisonpartner.de/rheumatologie/systemerkrankungen/jo1_syndrom/jo1_therapie/?access=fk <<< Forum

Was hälst du von einer REHA nach Garmisch-Patenkirchen frag doch mal deinen Rheumatologen wie alt bist du?

sekundäre Fibromyalgie und Carpal-Tunnel

http://rheuma-liga.de/forum/viewtop...ht=&sid=6a943d081994eb166f31fe24b03d01bf#3348

Jo-1 Antikörper

Polymyositis
(Autoimmunerkrankung der Muskeln, Muskelschmerzen)Meist Jo-1 positiv (auch PL-7 und PL-12)

Dermatomyositis
(Autoimmunerkrankung der Muskeln und der Haut, Muskelschmerzen, lila Hautverfärbungen bes. Gesicht)Meist Jo-1 positiv (auch PL-7 und PL-12)

http://209.85.135.104/search?q=cach...romyalgie&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de&lr=lang_de

@lexxus wird dir dazu schreiben: Jo-1
http://209.85.135.104/search?q=cach...romyalgie&hl=de&ct=clnk&cd=7&gl=de&lr=lang_de

http://www.rheuma-online.de/a-z/polymyositis.html

Sandimmun optoral hat lange meine Tochter auch genommen
doch ab Nov 06 hat sie Rituximab bekommen und ist schmerzfrei und schubfrei.

ENA-Jo1 negativ
ENA heißt "extrahierbare nukleäre Antigene", also Kernbestandteile die man aus Zellen gewinnen kann. Der Begriff wird für bestimmte ANA-Antigene (s.u.) verwendet, aber leider nicht einheitlich. Manche plädieren daher dafür, den Ausdruck ENA zu vermeiden.
ENA-Jo-1 positov wäre ein Hinweis auf Polymyosits (Autoimmunerkrankung der Muskeln)

Sind diese Untersuchungen schon gemacht:
- EBV
- Vitamin B12- Mangel bzw. perniziöse Anämie
- Darmspiegelung u. Magenspiegelung wg. Ausschluss Zöliakie

http://209.85.135.104/search?q=cach...omyalgie&hl=de&ct=clnk&cd=10&gl=de&lr=lang_de

Das passt nicht so richtig bei dir alles zusammen
und ich denke das auch noch nicht die entgültige Diagnose ist,
ich schlage vor du fährst nach Garmisch, kann mich ja auch irren.

Jo-1 auch noch eine sekundäre Fibromyalgie und Carpal-Tunnel

Bei welchen Rheumatologen bist du?
Warst du in eine Uniklinik mal?
Wie alt bist du und wo wohnst du?

LG Gisi

 

[lexxus]

hallo nadinchen,

erst einmal nachträglich herzlich willkommen im forum .

ich habe auch jo-1-antikörper und sie sind in der tat verdammt selten. wie selten genau kann ich dir allerdings nicht sagen, ich kann es mehr nur vermuten, nach dem, was ich so erlebt und gehört habe. bei meinem ersten klinikaufenthalt hatte ich eine echt tolle stationsärztin, bei meinem zweiten aufenthalt 1 1/2 jahre später traf ich sie zufällig wieder (sie arbeitete inzwischen in einem anderen bereich) und sie sagte: an ihren namen kann ich mich leider nicht mehr erinnern, aber sie sind die patientin mit den jo-1-antikörpern. irgendwo habe ich auch mal gelesen, dass es in berlin nur einen registrierten fall geben soll, ob das meiner ist oder zu meinem noch ein zweiter dazu kommt weiss ich nicht, aber bei einer einwohnerzahl von rund 3,5 millionen ist es dennoch ziemlich wenig. nun ja...

bisher habe ich insgesamt eher glück gehabt, meine problematik fing mit symptomen der cp an, die sich auf den ganzen körper ausbreitete (d.h. alle gelenke schmezten bzw. waren entzündet). durch eine sehr hartnäckige orthopädin bin ich schnell beim rheumadoc gelandet. und auch wenn die ersten beiden rheumadocs mehr murks machten, und einige fehldiagnosen stellten, so kam ich dadurch das erste mal in die rheumaklinik und dort wurden die hochpositiven jo-1 festgestellt. ich habe bisher auch nie die symptome der polymyositis (also der erkrankung, die zu den jo-1 gehört) gehabt. mein erstes und einziges basismedi war quensyl (mtx hatte ich für den anfang abgelehnt), auf welches ich inzwischen verzichten kann, ohne irgendwelche symptome zu haben, bin also seit einem halben jahr rheumamedifrei.

wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis die diagnose stand, also wie lange bist du vorher mit den symptomen rumgelaufen?
insgesamt kann ich mich gisi anschließen, eine dauertherapie nur mit corti ist inoptimal, zumal sich der körper auch irgendwann dran gewöhnt und selbst kein cortisol mehr herstellt. allerdings ist es schwierig, da du bereits auf so viele basismedis allergisch reagiert hast und bei kollagenosen eh nicht so viele medis zur verfügung stehen, wie bei der reinen cp. einzige optionen, die noch versuchenswert wären, wären quensyl (wirkt eher mild, kann aber vielleicht helfen, das corti zumindest zu reduzieren) und enbrel (etanercept -> ist ein biologicum/tnf-alpha-blocker).

@gisi: die aussage mit den störfaktoren und der dazugehörige link sind interessant, weil meine jo-1 unter corti und quensyl tatsächlich mal negativ waren, die behandelnde rheumadocin aber so tat, als hätte ich nun kein rheuma mehr. vielen dank den hinweis , nun bin ich schlauer und kann nun auch nachvollziehen, was da seinerzeit los was.

lieben gruß und allen einen schmerzarmen feiertag
lexxus

 

[Nadinchen]

Nachweise!!

Huhuuuu!!!

Also - ich bin 32 und komme aus der Nähe von Münster ( Coesfeld sagt den meisten Leuten nix)!Ich bin erst einmal über fünf Jahre in der Gegend rumgelaufen mit Atemnot und Ödemen, aber keiner hat irgend etwas finden können...tja und dann, nachdem ich über Nacht quasi zum Michelinmännchen durch Wassereinlagerungen geworden war, meine Hausärztin mir ein Päckchen Wassertabletten in die Hand drückte und meinte: das sind schwache Venen - das kommt jetzt jedes Jahr wieder! ..hab ich dann den Hausarzt gewechselt.
Diese stellte mich dann abermals auf den Kopf - und siehe da - die Rheumafaktoren waren so hoch, dass ich einen Tag später in die Rheumatologie in Vreden eingewiesen wurde. Das jo-1 und die Polymyositis sind wohl zweifelsfrei nachgewiesen worden - nicht nur in Vreden, sondern auch in Bad Bramstedt, wo ich vor zwei Monaten zur Kur war.
Man sagte mir, das der Carpal-tunnel eine Folge des Krankheitsbildes sei - ebenso wie die Fibro.Ich habe zwei kleine Veränderungen an der Lunge, die auf dem Röntgenbild zu sehen sind, aber der Chefarzt in Bad Bramstedt meinte, ich hätte keine Lungenfibrose.Zudem ist vor kurzem ein kleiner Perikarderguss festgestellt worden.
Magen - und Darmspiegelungen hatte ich in Folge meiner häufigen KH - Aufenthalte auch zur Genüge - ebenso wie diverse andere Untersuchungen (EMG, EKG usw. - die Ärzte in Vreden haben da echt nix ausgelassen!!!)
Trotzdem ich bis vor kurzem Arava genommen hab, stieg meine CK durch einen Magen-Darm Infekt auf 2700 - also bekam ich wieder mehr Cortison..momentan liegt die CK bei 900. Am 23.10. habe ich einen Termin in der Heinrich Heine Uni in Düsseldorf - ich bin ja mal gespannt, was da rauskommt!!!!

Danke für die vielen Links, bin fleissig am lesen!! ;-)

Liebe Grüße
Nadinchen

 

[toffeefee]

Jo 1 Syndrom

Hallo Nadinchen
Bekam Im Jan 2005 die Diacnose Polymyositis Jo 1 Syndrom,
meine Medis morgens: Azathioprin 75mg, 5mg Corti, mittags: 50mg Azathioprin, 20mg Rantudil,abends: 50mg Azathioprin,20 mg Omeprazol-biomo.
Bis jetzt war dieses Jahr recht gut,aber die nasskalte Jahreszeit fängt an, und davor habe ich jetzt schon Angst. Da komme ich sehr schlecht in Gang und brauche einfach für alles viel viel länger, da fühlt man sich nicht wie 41 sondern wie 141. Außerdem habe ich wohl das Raynaud Syndrom, das heißt meine Finger sterben zeitweise ab, sie werden eiskalt verfärben sicht erst blau dann schneeweiß es dauert einige Zeit bis wieder Leben in die Finger kommt. Mach sich im Winter gut wenn man das Auto frei kratzen muß.
Corti bekomme ich hoch Dosiert nur wenn ich einen Schub habe bis zu 100mg aber nur kurtz zeitig. Kann ich auch dauf verzichten sah lang aus wie aufgeblasen, habe 19kg zugenommen Gott sei Dank auch 17kg wieder abgenommen. Aber in einem Gutachten wurde mir wegen der Gewichtszunahme Fettleibigkeit diacnostiziert.
Mühdigkeit, Muskelschmerz kenne ich auch die einfachsten Dinge bekommt man nicht hin wie anziehen Schuhe binden Flaschen, Gläser oder Dosen aufmachen. Hoffe das hilf dir etwas, wie du siehst du bist hier nicht allein.
Lg toffeefee

 

[gisipb]

Raynaud Syndrom bei Jo 1 Syndrom

Hallo Toffeefee,

So geht es den Lupus Kranken auch, deswegen so früh wie möglich das Kortison nehmen, am besten um 6.00h spätestens 8.00h.

Bis jetzt war dieses Jahr recht gut,aber die nasskalte Jahreszeit fängt an, und davor habe ich jetzt schon Angst. Da komme ich sehr schlecht in Gang und brauche einfach für alles viel viel länger, da fühlt man sich nicht wie 41 sondern wie 141. Außerdem habe ich wohl das Raynaud Syndrom, das heißt meine Finger sterben zeitweise ab, sie werden eiskalt verfärben sicht erst blau dann schneeweiß es dauert einige Zeit bis wieder Leben in die Finger kommt. Mach sich im Winter gut wenn man das Auto frei kratzen muß.

http://www.razyboard.com/system/mor...nkunghandfuesse-marsden-795942-4020882-0.html

Kann ich auch dauf verzichten sah lang aus wie aufgeblasen, habe 19kg zugenommen Gott sei Dank auch 17kg wieder abgenommen. Aber in einem Gutachten wurde mir wegen der Gewichtszunahme Fettleibigkeit diacnostiziert.

http://www.netdoktor.de/medikamente/fakta/kortison.htm

Bei höheren Dosen kann es aber zu verstärkten Wasser- und Fetteinlagerungen kommen.

http://209.85.129.104/search?q=cach...ransammlung&hl=de&ct=clnk&cd=6&gl=de&ie=UTF-8

LG Gisi