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Jo-1/ Antisynthetasesyndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von solea, 23. Oktober 2014.

  1. solea

    solea Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. Oktober 2014
    Beiträge:
    4
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    Hallo :)

    Ich bin 43 Jahre alt und bei mir wurde 2011 die Diagnose Jo-1 mit Lungenbeteiligung gestellt.

    Da die Erkrankung sehr selten ist, bringt sie zusätzlich zu den gesundheitlichen Problemen noch diverse andere Probleme mit sich:

    - Probleme in der Diagnostik und Behandlung, da viele Ärzte die Ekrankung gar nicht, oder nur wenig kennen

    - zuwenig Forschung, da das Patientenkollektiv zu klein ist, um rentabel zu sein

    - Probleme, die Therapien bezahlt zu bekommen, Medikamente sind oft off-label-use, Physiotherapien nicht auf das Krankheitsbild ausgerichtet und/oder werden nicht bezahlt, weil die Erkrankung keine Erwähnung in den Richtlinien findet

    - wenig zugängliche und aktuelle Informationen für Betroffene

    und und und

    Wir haben nun eine lockere bundesweite Interessensgemeinschaft gebildet um diesen Problemen zu begegnen. Durch das große Engagement eines Professors einer Rheumaklinik ist es gelungen, dass eine Informationsveranstaltung zu Jo-1 stattgefunden hat. Außerdem versuchen engagierte Betroffene sich gegenseitig mit Rat und Tat zu unterstützen. Es werden Informationen gesammelt, aus dem englischen übersetzt, Veranstaltungstipps gegeben außerdem kann man von dem, manchmal auch beruflich begründetetn, Know-How in medizinischen, behördlichen und diversen anderen Bereichen profitieren.
    Wir sind ja erst im Aufbau und auf weitere Mitarbeit (jeder nach seinen gesundheitlichen Ressourcen natürlich) angewiesen. Aber man kann sich auch mit Fragen oder Sorgen an uns wenden und wir werden uns bemühen dem gerecht zu werden.

    Bitte fragt gerne nach, wir freuen uns über jeden Interessierten:

    Unsere Emailadresse: Jo-1_anettjanina@t-online.de

    Die neue Jo-1-Forumsgruppe der Rheumaliga: https://www.rheuma-liga.de/de/forum/forum-uebersicht/?tx_mmforum_pi1[action]=list_topic&tx_mmforum_pi1[fid]=291

    und es gibt noch eine geschlossene Facebookgruppe von einem Mitglied, dass nur für Betroffene und enge Angehörige ist:
    https://www.facebook.com/groups/842706362409136/