Jia in den kiefergelenken

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Wilde Hummel

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Hallo, bin neu hier und kenne mich so garnicht aus. Bei meinem Sohn wurde vom Kinderrheumatologen eine JIA in Hüfte und Kiefergelenken festgestellt. Erst wurde Naproxen verschrieben, musste aber wegen zwei Knie op's abgesetzt werden. Dann gab es MTX, allerdings folgten starke Nebenwirkungen. Migräne mit Aura und hohe Gamma GT werte. Inzwischen haben wir eine Schiene vom Kieferotthopäden bekommen. Mein Sohn ist grad 14 geworden und inzwischen sehr niedergeschlagen. Ich habe echt angst das er komplett mutlos wird.
 
Ich habe auch Rheuma in den Kiefergelenke ich bin aber zur zeit in remission hat dein Sohn erhörte rheumawerte
Alles gute
 
Nein, die Blutwerte sind unauffällig. Es wurde nur durch zufall festgestellt. Mein Sohn hatte über viele Jahre immer wieder Schmerzen in den Beinen. diese wurden immer wieder als Wachstumsschmerzen abgetan. erst vor 1 1/2 jahren hat der orthopäde div untersuchungen gemacht. Die erste diagnose hieß verdacht auf hüftkopflösung!! Es wurden 4 mrt gemacht in 1 jahr. Erst beim letzten mrt hatten wir endlich eine sehr gute ärztin. Die hatte das erstemal in richung rheuma gedacht und hat uns in hh zum kinder rheumatologen geschickt. Dem ist dann aufgefallen das mein sohn den mund beim öffnen leicht schief stellt. Also mal wieder zum mrt, diesmal kiefergelenke. Ja und da hat man dann gesehen das diese sich schon verändert haben. Jetzt sind wir im uke in hh in der kieferothopädie in behandlung. Das beste ist das die kasse diese behandlung nicht bezahlt! Nächste woche müssen wir wieder zum dock, dann wird wieder ein neues medikament versucht. Im moment fällt es mir echt schwer positiv zu denken.
 
Hallo Wilde Hummel,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum!
Bei mir kam mein Hausarzt auch aufgrund einer Kiefergelenksentzündung auf den Verdacht von Rheuma, da ich immer wieder andere Gelenkbeschwerden hatte.
Meinst du so eine Knirscherschiene oder Aufbissschiene, was dein Sohn bekommen hat? So was hab ich damals bekommen, es war das Einzige, was mir geholfen hat. Die hat mir der Zahnarzt angepasst.
Oder ist es bei ihm was anderes? Und warum zahlt die Krankenkasse die Behandlung nicht? Ist die so was Besonderes? Bis zu 18 Jahren sollten sie doch eigentlich alles übernehmen.
Nun hoffe mal auf den Termin nächste Woche, es wird sich sicherlich ein gut verträgliches Medikament finden.

Wenn Kinder und Jugendliche Rheuma bekommen, geht man davon aus, dass es innerhalb einiger Jahre heilbar ist. Also kein Grund, gar so negativ zu denken und die Hoffnung auf Besserung zu verlieren. Dein Sohn ist in einem schwierigen Alter, und wenn du schon negativ denkst, wie soll er dann aus seiner Niedergeschlagenheit herausfinden? Hier kannst du Informationen bekommen und damit dann auch deinen Sohn unterstützen.
Natürlich kannst du ihn auch motivieren, sich selber hier anzumelden und Fragen zu stellen oder sich den Frust von der Seele zu schreiben. Hier gibt es einige jugendliche Forumsteilnehmer.
Alles Liebe und Gute!
 
hallow ilde hummel,

ich hatte mal ein kleines 4 jähriges mädel in behandlung, die unter anderem die kiefergelenke entzündet hatte. diese elterns uchten damals einen arzt der die gelenke spritzt.

sie waren unter anderemauch im uke in der kieferorthopäd abteliung in behandlung..ist allerdings schon jahre her..viell wissen die ärzte dort ja, wer sowas machen könnte.
nebenbei hat die kleine damals bei mir noch logopädische therapie bekommenn. da sie einf alsches schluckmsuter hatte und eine mundatmung..alles was evtl bedacht werden muss. sowohl das einspritzen von corti in das gelenk, so wie die logopädie wurde von der kk übernommen.

alles gute eurem sohn
 
@ nachtigall,

wo hast du her, das rheuma bi kindern und jugendlichen in der regel heilbar ist??

denke hier können viele eltern das gegenteil sagen.kenne da sogar nen fall in der eigenen familie
 
mir hat man das auch mal erzählt. das kinder und jugendliche zu 70 % das rheuma wieder loswerden.
 
Danke für Eure Antworten

Vielen Dank für Eure netten Antworten.
Es tut gut sich endlich mal auszutauschen. Ich bin froh das ich den Mut gefunden habe mich hier anzumelden.:vb_redface:
 
Also unser Kinder Rheumatologe hat uns gesagt das diese Art Rheuma nicht heilbar ist.
Wir sind jetzt am überlegen zusätzlich zum Ostheopaten zu gehen. Hat jemand Erfahrung damit.
Und kennt vielleicht sogar jemand einen Ostheopaten für Kinder in HH oder Umgebung?
Viele Grüße und Danke
 
Hallo und guten Abend,
mein Sohn ist auch 14 und hat Polyarthritis. Wir waren bei 2 verschiedenen Osteopathen - nicht, weil einer besser war als der andere, es ergab sich einfach so...
Einer ist am Langenhorner Markt in Hamburg, Herr Ueck. Der andere ist am Marktplatz in Norderstedt, Herr Gashi. Beide waren super und die Behandlung hat meinem Sohn gut getan. Der einzige Grund, warum wir momentan nicht mehr hingehen sind die Kosten, die nicht von der KK übernommen werden.

LG
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Wilde Hummel,

bei meiner Tochter, mittlerweile 16, wurde mit 13 die Diagnose JPA gestellt, nachdem es auch die Jahre vorher immer hieß: Wachstumsschmerzen.....

Unser Rheumaarzt hat von Anfang an gesagt, dass Juveniles Rheuma häufig ganz veschwindet.
Meine Tochter hat seit Januar keinen Schub mehr, sie nimmt keine Medikamente.
wir sind neben der Schulmedizin auch immer zum antroposophischen Hausarzt gegangen, sie hat verschiedene Therapien gemacht und arbeitet nun nur noch über die Psyche (Streß erkennen und vermeiden und loslassen lernen, auch und vor allem die Eltern müssen die Sorge loslassen...)
Wenn sie Schmerzen hat, bekommt sie von ihrer Therapeutin Reiki und das hilft ihr so gut, dass sie damit auskommt.
Wir gehen etwa alle 3 Monate zur Untersuchung (Sonografie der Gelenke), alles ist in Ordnung, sie hat leichte Schäden durch die früheren Entzündungen, das kann auch noch komplett ausheilen.

Ich kenne Erwachsene, die als Kinder Rheuma hatten und heute völlig gesund sind. Diese Menschen tummeln sich natürlich nicht hier im Forum. Wer gesund ist, sucht keine Unterstützung!
Also: gib die Hoffnung niemals auf! Damit hilfst Du Deinem Sohn!

LG
 
@ Ducky:
Ich hab das gelesen, dass es eine große Heilungsrate bei JiA gibt.
Ich schätze mal, hier werden nur solche Eltern schreiben, die Hilfe suchen, weil ihre Kinder Rheuma haben. Es wäre schön, wenn es hier auch Berichte von geheilten Kindern gäbe, aber diese brauchen keine Hilfe mehr.
Gerade eben hat Marly mit ihrem Bericht ein wunderbares Beispiel davon gegeben. :)
 
Hallo Ihr Lieben,
so, nun sollen wir es mit dem Medi Sulfasalazin versuchen. Hat jemand Erfahrungen mit dem Medi?
Sind jetzt zusätzlich beim Osteopathen. Tut meinem Sohn sehr gut.:)
Die Schiene wurde übriegens von der Kasse bezahlt. Die Kosten für die Funktionsdiagnostischen Leistungen müssen wir mit 300 Euro selbst tragen.
Wünsche allen eine schöne Woche und bis bald
 
Sulfasalazin

Sulfasalazin wird gern verordnet, weil es als gut verträglich gilt. Viele User hier nehmen es und es geht ihnen gut dabei. Ich hab es leider nicht vertragen und mir hat es auch nichts geholfen.
Versuchen sollte man es auf alle Fälle! :top:
 
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