JIA Enthesitis assoziiert + Darmerkrankung, 14, männlich - therapieresistent ???

[Annicke1]

Hallo zusammen,

unser Sohn ist fast 15 Jahre - er hat seit 4 Jahren die Diagnose JIA Enthesitis assoziiert, hat einen schweren Verlauf mit immer wiederkehrenden Schüben. Betroffen sind beide Füße, die Knie, das Becken bzw. das Iliosacralgelenk, die Wirbelsäule
(Bechterew), der Thorax (Brustbein/Rippenknorpel), die Ellenbögen, Hände sowie die Kiefergelenke und eben fast alle Sehnen...
Wir haben eigentlich schon alles durch, die Therapiemöglichkeiten sind fast ausgeschöpft, da er zudem eine seltene Darmerkrankung hat, die einige Medikamente ausschließt (z.B. Tocilizumab).

Anfangs gab´s MTX in Tablettenform und Cortison: ohne Erfolg, danach ENBREL s.c. - ein Jahr ging´s unserem Sohn super,
er war fast beschwerdefrei !
Dann plötzlich Enbrel-Versagen, 16 Tage Komplextherapie in Bad Bramstedt, danach kam HUMIRA s.c. zum Einsatz: wieder ohne Erfolg. CIMZIA in Kombination mit MTX Spritzen bekam er ab August 2013: ohne Erfolg. Es wurde gerade abgesetzt.
Nun nächste Woche wieder 3x Cortison-Stoßtherapie zur Überbrückung und ab Februar trotz Darmerkrankung (kontraindiziert) TOCILIZUMAB-Infusionen als fast letzte Option...Wir gehen jetzt tatsächlich dieses Risiko ein, denn unser Sohn kraucht oft nur auf allen Vieren durchs Haus, war jetzt fast 9 Wochen nicht zur Schule, letztes Jahr hatte er 520 Fehlstunden!!!
Seit letzter Woche haben wir sogar einen Rollstuhl...
Unter hochdosiertem Naproxen und einem Cortison-Bolus geht´s ihm vorübergehend immer etwas besser, aber die unzähligen Schübe und die MRTs bzw. die Reumascans sprechen eine andere Sprache...

Wer von Euch kennt diese Verläufe und hat daraus resultierend Erfahrungen mit Tocilizumab?
Hat jemand Erfahrungen hinsichtlich eines SCHWERBEHINDERTEN-Ausweises???

Übrigens sind wir seit 3 Jahren bei Dr.Tzaribachev - erst in der Rheumaambulanz der Klinik Bad Bramstedt (auch stationär),
nun Dauergast in der neuen Praxis in Bad Bramstedt. Dr.Tzaribachev, Frau Dr.Meerwald, Fr.Dr.Schröder und die Arzthelferinnen bzw. Krankenschwestern sind kompetent, immer freundlich und zugewandt trotz des unübersehbaren Stresses !!!

Danke für etwage Beiträge und liebe Grüße, Annicke

 

[Mni]

puh, da muss ich echt schlucken, welch ein Mist!!

das tut mir schon weh beim Lesen, mannomann- wie gemein ist das denn, solche Schmerzen und dann noch nicht mal ein wirksames Medikament- und in dem Alter.....

Hilflose, mitfühlende Grüße von mni, die Euch viel viel KRaft wünscht

und mit EUch hofft, dass es auch mal wieder bessere Zeiten geben wird!!

 

[biro]

Liebe Annicke,
das hört sich ja alles schrecklich an "schlurz"! Ihr seit bestimmt mit Dr. TZ ganz zufrieden aber habt Ihr schon mal überlegt nach Garmisch in die Kinder-Rheuma-Klinik zu fahren? Vielleicht können die Euch da helfen. Bei diesem schweren Verlauf und der Masse an Ärzten ist bestimmt eine Idee dabei!! Für uns gibt es keine bessere Anlaufstelle!
Ich drück euch die Daumen dass er die Therapie verträgt!
Liebste Grüße Biro

 

[Annicke1]

Alternativmedizin bei JIA Enthesitis assoziiert ?

Danke MNI und BIRO für Euer Mitgefühl !
Das Cortison gab´s jetzt 3 Tage am Stück i.v. - leider ist Sohnemann schon wieder krank: Rücken !
Nun hoffen wir dennoch auf schnelle Besserung! Denn das heutigen Zeugnis und die Info, dass er 214 Fehlstunden im 1.Schulhalbjahr hatte, sagen ja schon Einiges... Letztes Jahr waren es insgesamt über 500.
Ab Mitte Februar gibt´s dann TOZILIZUMAB-Infusionen...
Wir werden nebenbei eine Alternative suchen, sprich TCM und tibetische Medizin ausprobieren - hat schon jemand Erfahrung damit gemacht? Mit Ernährungsumstellung wollen wir uns als Eltern auch versuchen - doch was wohl ein fast 15jähriger Teenager dazu sagt, wenn Burger und Co, Süßigkeiten und ungesundes Fastfood tabu sind ???

Liebe Grüße, Annicke