JIA - bin neu hier!!!

[brothgerber30]

Guten Morgen zusammen,

bin neu hier im Forum und auf der Suche nach Leidensgenossen. Bei meinem Sohn (16 Monate) wurde im Dezember JIA festgestellt und wir waren über Silvester in der Klinik zur Punktion von 3 Gelenken. Mittlerweile ist ein neues Gelenk betroffen und er kriegt jetzt Naproxen-Saft. Haben Angst, dass jetzt bei jedem neuen Zahn oder jedem Schnupfen wieder ein Gelenk neu dazukommt!! Hat da jemand Erfahrung?
Vielen Dank im Voraus für jede Art von Info.

Bis bald Bärbel mit Maximilian

 

[Nixe]

Hallo Bärbel,

ich habe zwei Kinder mit Rheuma. Unser Großer ist mittlerweile 18 Jahre alt,
es ging ihm viele Jahre ganz schlecht - aber er ist jetzt kerngesund und
braucht auch keine Medikamente mehr nehmen. Unsere Tochter ist 8 Jahre
alt und seit einem Jahr erkrankt - betroffen sind derzeit zwei Gelenke, es
muckert aber an mehreren Stellen auch immer wieder mal.

Es kann bei Infektionen durchaus zu neuen Schüben kommen. Das passiert
allerdings meist nur bei Streptokokken-Infekten (Mandelentzündung) oder
bei Magen-Darm-Infekten. Manche Kinder sind da sehr anfällig und reagieren
gleich mit Schüben, die kurze Zeit später auftreten. Andere aber auch gar
nicht.

Vorhersehbar ist das also nicht. Ich genieße jeden Tag, an dem es unserer
Tochter gut geht. Natürlich hat man ständig im Hinterkopf, was noch kommt
oder kommen kann. Aber ich versuche diese Gedanken soweit es geht zu
verdrängen, denn ändern kann ich daran sowieso nichts.

Wichtig ist ein guter Kinderrheumatologe, den ihr ja offenbar bereits habt.
Wenn man Fragen hat oder sich unsicher ist, weil man den Eindruck hat,
dem Kind geht es schlechter, sollte man sich nicht scheuen, diesen telefonisch zu kontaktieren - denn gerade diese Unsicherheit ist es ja am
Anfang, die auch ganz belastend ist.

Ansonsten hilft oft der Austausch mit anderen betroffenen Eltern. In den
Budnesländern gibt es Elternkreise für Eltern rheumakranker Kinder, wo man
sich austauschen kann und teilweise auch Familienwochenenden zum Kraft
tanken für die ganze Familie angeboten werden, an denen es auch Fachvor-
träge für die Eltern gibt. Gerne gebe ich dir bei Bedarf den Ansprechpartner
für Eltern für dein Bundesland (Bayern?). Ansonsten gibt es zum einfach mal
sich aussprechen auch das Rheumafoon - nähere Infos dazu findest du hier bei RO in diesem Forum. Und die Mailingliste für Eltern betroffener Kidner -
auch dazu Infos hier im Forum.

Liebe Grüße Nixe