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jetzt trau ich mich auch einmal

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von herbiemaus, 20. September 2013.

  1. herbiemaus

    herbiemaus Neues Mitglied

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    4. September 2013
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    Ich bin 49 jahre alt und habe seit 1992 MB.:(bis jetzt habe ich versucht die Krankheit sogut es geht zu ignorieren ,aber jetzt geht nichts mehr.Musste 14 tage in die Rheumaklinik in Meerbusch -lank,weil mein Schmerztherpeut nicht mehr weiter wusste (starke schmerzen überall).Bekomme jetzt Remicade.3. Infusion.Mein doc hat jetzt eine Reha vorgeschlagen.Hatte ich noch nie .Nur Mutterkind-Kur (hab 3 Jungs 13,17,20 Jahre alt.)ob ich eine Reha überhaupt durch bekomme?Arbeite als Verkäuferin in Vollzeit,bin aber seit 24.juni AU.habe auch grosse angst meine arbeit zu verlieren.So jetzt ist ersmal genug bevor ich noch in Selbstmitleid zerfließe.
     
  2. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo, Herbiemaus,

    schön das du dieses Forum gefunden hast. Hier kanns du dich mit vielen netten und hilfsbereiten
    Menschen unterhalten.
    Du bekommst immer einen guten Ratschlag von den Lieben hier.

    Das du in eine Rheumaklinik gehst, finde ich sehr gut, denn dort werden sie dich bestimmt auch
    gut auf Medis einstellen.

    Ich selber habe es nie bereut in einer Rheumaklinik gewesen zu sein.

    Ich wünsche dir alles Gute und LG von Bernstein:)
     
  3. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

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    Hallo Herbiemaus,

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Es tut mir sehr leid, dass es Dir momentan so schlecht geht und ich drücke Dir die Daumen, dass Dir Remicade helfen wird.

    Ich habe auch MB, diagnostiziert im letzten Jahr und merke jetzt nach der 6. Humira Spritze (nach erfolgloser Enbrel-Therapie) eine erste Besserung. Man braucht einfach total viel Geduld, dass ist das erste, was mir die Erkrankung beigebracht hat.

    Alles Liebe,

    Krümel
     
  4. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Hallo Herbiemaus, herzlich Willkommen :)
    Ich hab seit 20 Jahren Bechterew und eine Reha kann ich dir nur wärmstens empfehlen!
    Da du bisher noch keine hattest, müsstest du nur wissen ob dir eher die Kälte oder die Wärme hilft, und je nach dem dann die Anstalt auswählen. Gibt ja die Mögichkeit für Kältekammer oder Gasteiner Heilstollen z.B.

    Ob du es genehmigt bekommen würdest weiß ich nicht, in Österreich darf ich mit Bechterew jedes Jahr fahren

    Ich drück dir fest die Daumen dass dir das Remicade hilft. Mein Vater ist seitdem er es bekommt, ein neuer Mensch!
    Falls es dir nicht hilft, gibt es auch noch die Möglichkeit anderer Biologicals.
    Alles, alles Gute!! :troest:
    lg M.
     
  5. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Herbiemaus,
    ich habe auch Bechterew und komme gerade aus der Reha. Du bekommst die selbstverständlich genehmigt, du darfst auch eine "Wunschklinik" angeben, in die du gerne möchtest.
    Es gibt Rehakliniken, in denen die Bechterew-Patienten getrennt von den anderen Rheumatikern in eigenen Gruppen üben - das ist extrem sinnvoll, weil dir diese speziellen Bechterew-Übungen sehr viel bringen werden.

    Um dich zu informieren, kann ich dir nur empfehlen, dich an die DVMB zu wenden, das ist die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew. Google nach deren Telefonnummer in Schweinfurt und rufe dort mal an. Da bist du in besten Händen :)

    LG Pezzi
     
  6. herbiemaus

    herbiemaus Neues Mitglied

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    wohin zur Reha

    Hallo Pezzi.Danke für deine Info schaue gleich mal nach .Wo warst du denn in Reha ?kannst du mir da etwas empfehlen.Mir hilft am besten Wärme.Kälte vertrage ich überhauptnicht.Wenn ich sehr starke Schmerzen habe nehme ich immer ein ganz,ganz,:vb_redface:heißes Bad.Na ja eine Klinik im warmen Süden wird es da wohl nicht geben.:vb_cool:.

    Liebe Grüsse

    Herbiemaus
     
  7. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Herbiemaus,
    ich war zur Reha in Bad Kreuznach in der Karl-Aschoff-Klinik. Von der Therapie her war das super für mich und brachte sehr viel. Die Kosten für die Reha übernimmt - bei Berufstätigen - die DRV. Dauer: 3 Wochen - mit Verlängerung 4 Wochen.

    Da ich auch Wärme liebe und ich kennenlernen durfte, das Radon mir sehr hilft, bin ich auch öfters im Bad Gasteiner Heilstollen. Der ist heiß, bzw. warm (37,5-42 Grad, je nach Stufe) und 75-100 % Luftfeuchtigkeit. Wenn du Bechterew hast, kannst du dort auch mit Hilfe der Krankenkasse hin, nennt sich "offene Badekur". Da fährst du in den Stollen und kannst am Stollenhaus auch gezielte Bechterew-Gymnastik machen. Dauer: 3 Wochen.

    In Bad Kreuznach gibt es auch einen Radonstollen, mit Zimmertemperatur. In Gastein fährst du in Badekleidung ein, in Bad Kreuznach gehst du normal angezogen hinein. Radon senkt die TNF-alpha-"Stoffe" ab, die für die Entzündungen verantwortlich sind.

    LG Pezzi
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Herbiemaus,
    auch von mir ein herzliches Willkommen!:)
     
  9. herbiemaus

    herbiemaus Neues Mitglied

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    4. September 2013
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    Schwalmtal,NRW
    Danke

    Hallo Nachtigall.Danke Dir und Allen anderen für die nette Aufnahme .Es geht einem gleich viel besser wenn man merkt das man garnicht so allein ist mit seiner Krankheit.
    LG
    Herbiemaus