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jetzt haben sie mir meine diagnose offiziell wieder geklaut

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pejemi, 24. Januar 2006.

  1. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo,

    langsam bin ich es echt leid *grummel* manchmal glaub ich die rheumatologin taugt nichts....JEDESMAL ist es was anderes.....
    da der nuklearmediziner nichts gefunden hat,soll es auf einmal statt spondolyarthritis bei psoriasis dieses fibromyalgia sein....bei der ersten untersuchung hat sie schon diese punkte abgetastet und da war es das wohl nicht...heute tastete sie wieder und diesmal wäre es das????sie meinte es ist was entzündliches da (blutwerte),aber eben nicht an den gelenken....das war alles so wirr...
    sie meinte nämlich auch das ich abklären soll beim hautarzt ob eine schuppenflechte vorliegt,denn dann könnte es beides sein????wie geht das denn???sie meint das dieses fibromyalgia halt manchmal begleitend sein kann...aha...
    na,ich muß mich erstmal durchlesen was das überhaupt ist.
    die im krankenhaus haben aber doch gesagt das es diese spondolyarthritis ist...sie meint das es aber nicht sein kann,weil keine entzündungen an den gelenken ist...gleichzeitig soll ich aber wegen der schuppenflechte schauen ob es das doch sein kann?????

    man man man....naja,aber wenn ich so lese wie lange manch eine(r) von euch gerannt ist bis ihr eine diagnose hattet....bei mir sind es ja erst 6 jahre durchgehende schmerzen im LWB und aktiv nach rheuma suchend seit letztem sommer...also hab ich ja noch zeit und erst 3 diagnosen hinter mir ;-) also gibt es noch ca. 397 die sie ausprobieren können

    liebe grüße pejemi
     
  2. Eisbär

    Eisbär Neues Mitglied

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    Hi

    Mein Rheumadoc hat von anfang an eine umfangreiche diagnostik bertrieben das heisst : Probeentnahme von Psoriasis verdächtiger Haut mit dem dementsprechendem Labor !!! Sonst heisst wieder ist nur ein Ekzem usw..
    Röntgen mit Spezialfilm (genauerer Auflösung) sowie BE ,Urin etc...
    erst dann hies es Bingo Psoriasis Ath. !!!
    Habe übrigens auch Fybro. schmerzen in den Muskeln Sehnen er meinte auch das es mit Psoriasis einhergeht !

    grüße Eisbär
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo,

    da gibt es ja aber viele kombinationen !

    psoriasis + psoriasis arthritis ( + fibromylagie)
    psoriasis + chronische polyarthritis ( + fibromyalgie)
    psoriasis + fibromylagie

    dann gibts ja auch noch eine psoriasis ohne oder mit geringer hautbeteiligung.

    die cp betrifft dazu nicht nur gelenke sondern auch sehnen und muskeln

    dann gibts zusätzlich nicht nur eine fibromyalgie sondern auch ein entzündliches weichteilrheuma

    das genauer rauszufiltern was es denn letzendlich ist wird schwierig. die therapie bei entzündlichen erkrankungen ist aber fast identisch, egal wie sich das nun nennt.

    gruss kuki
     
  4. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Ach ist das alles kompliziert.
    Ich kann dich sehr gut verstehen.
    Mein Rheumadoc widerspricht sich auch ständig.
    Nun soll ich erstmal MTX nehmen und dann schauen wir weiter.
    Ich wünsche dir viel Zuversicht für die Zukunft.
    Manchmal fehlt mir einfach nur die Kraft hartnäckig zu bleiben.
    Alles Gute rephi38.
     
  5. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo eisbär,

    danke für deine antwort....vorweg,was bitte ist BE?

    also ,die rheumatologin hat verschiedene röntgenbilder angefertigt,blutbilder gemacht körperliche untersuchungen....und mich dann ins kh überwiesen.dort hatte ich einige untersuchungen,zur diagnose sind sie aber durch die röntgenbilder der rheumatologin gekommen.psoriasis habe ich wohl derzeit nicht (habe erst am 31.termin),hatte ich aber vor gut 6 jahren mal an beiden ellenbogen,allerdings nicht so groß ,vielleicht ein 5 dm stück....jetzt habe ich eher so feinschuppige haut,aber das am ganzen körper.also wenn ich meine kleidung ausziehen dann rieselt es.....genau wie meine haare strähnchenweise ausgehen :-(

    liebe grüße pejemi
     
  6. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo kuki,

    danke für deine antwort :)

    also die ganze diagnose aus der klinik hieß:spondolyarthritis bei psoriasis
    und nun meint sie irgendwas mit s... fibromyalgie ,habe leider vergessen wofür das s steht....
    im röntgenbild sind aber verformungen im LWbereich zu sehen...und das macht mir auch am meisten zu schaffen...ich hab ne kleine maus und wenn ich sie wickel hab ich tränen vor schmerzen,denn nur minikurzes stehen bereitet mir höllische schmerzen....kurz eine bratpfanne abwaschen,autsch :-( am liebsten sitze ich in gebeugter haltung,da habe ich die wenigsten schmerzen,aber das das nicht gut ist weiß ich auch und versuche es zu vermeiden.....
    seit ungefähr einem monat tun mir meine daumen enorm weh,so als wenn eine sehne verkürzt ist und es fühlt sich an als wenn der seitliche knochen dicker ist,oder sich verschoben hat.

    liebe grüße pejemi die uuuuunendlich müde ist
     
  7. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo rephi38,

    danke für deine antwort....sie meinte ,WENN es fibro ist,dann würde ich keine medis bekommen,sondern dann geht das ganze mit krankengymnastik wieder weg....aha...vielleicht hilft bei mir deswegen kein cortison?und ich habe auch nicht wirklich das gefühl das mir das rentudil retard was bringt.....bisher zumindest nicht

    liebe grüße pejemi
     
  8. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    meinst du mit s... fibromyalgie -*sekundäre*? dh. begleitend zur pso tritt fibro auf.

    wie hoch war die cortisondosis? und wie lange wurde es verabeicht?

    deine entzündungswerte im blut sind erhöht? du hast belegbare veränderungen im isg?

    vielleicht solltest du wirklich die 2. meinung eines rheumatologen einholen. (nur so zum spass, werden die im kh nicht die diagnose psa gestellt haben!)
     
  9. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo pejemi,

    ein Rheumatologe sagte mir mal wörtlich :"Wegen dem Rücken brauche ich Ihnen das Cortison nicht geben, das wirkt da sowieso nicht. Das hilft nur den betroffenen Gelenken!"

    Und auch wenn dieser Mann menschlich völlig inkompetent ist, so hat er dennoch recht. Ich habe > 60 mg Prednisolon pro Tag genommen, das hat überall geholfen nur nicht im Rücken. Warum das so ist? :confused:

    Bitte lass Dich nicht verwirren, wenn auf dem Szinti nichts zu sehen ist. Bei mir sieht man die WS-Beteiligung mittlerweile nurmehr (unter Medis) nur im Röntgenbild (Schäden), beim letzten MRT war sogar mit Kontrastmittel keine aktive Entzündung zu finden. Obwohl eine da war. Ist auch von Deiner Tagesform und dem Interpretierenden Arzt abhängig.

    bei mir kam die Gelenkbeteiligung erst nach 10 Jahren. Ich hatte und habe trotzdem irgendweine Form (zur Zeit hat man sich auf Bechterew geeinigt, über PSA wird noch meditiert) von Spond(yl)arthritis.

    Halt den Kopf oben und alles Gute
    Katharina