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Jetzt hab ich doch "schieß"

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Larissa25, 30. November 2009.

  1. Larissa25

    Larissa25 Mitglied

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    Hallo zusammen.

    Schon seit einigen Jahren sagt man mir das ich cP habe, aber mehr wie Schmerzmittel hab ich nicht bekommen. Bis heute, jetzt hat mir mein Rheumadoc MTX 15mg einmal wöchtentlich, Folsäure 3 mal ne halbe und für die nächsten Wochen Cortioson 10mg verschrieben. Ich hab echt angst was jetzt auf mich zukommt und wie ich damit umgehen kann. Vorallem musste ich echt heulen weil es jetzt so richtig "wahr" ist das ich cP habe. Vorher konnte ich es besser verdrängen. Natürlich bin ich auch froh das mir jetzt geholfen wird. Ach ich hab überhaupt keine ahnung wie ich damit umgehen soll.
    Jetzt hab ich mich schon bei der Rheuma-Liga schlau gemacht ob es bei mir im Umkreis junge Rheumatiker gibt, aber da schauts wohl auch schlecht aus.
    Sorry wenn ich euch die Ohren voll geheult hab, aber es muss ja raus.
    Ach ja, jetzt hab ich auch noch seit Donnerstag Nacht Durchfall uns Magenkrämpfe, kann kaum etwas trinken bzw. essen. Übermorgen sollte ich wieder zum Dienst, weiß mom nicht wie´s weiter gehen soll.
    Euch allen noch einen schönen Abend.
    Lg, Larissa. :eek:
     
    #1 30. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 30. November 2009
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Larissa,

    es gibt auch Rehasportgruppen, die nicht der Rheumaliga bzw dem DVMB angeschlossen sind.

    Ich habe eine solche Gruppe in NRW mitgegründet, die eine frei Gruppe war bzw. ist. Die wird jetzt jetzt nach meinem Umzug nach Bayern von ein paar engagierten Freunden weiter betrieben.

    Ich suche hier wieder eine neue Gruppe für mich. Wenn ich nichts passendes finde was mir zusagt werde ich das gleiche Prozedere wiederholen und eine eigene Gruppe gründen. Beim zweiten Mal gehts ja angeblich schneller ;) , jedenfalls weiß man was zu tun ist.

    Wenn du keine Gruppe bei den bekannten Verbänden für dich findest frag bei deiner Krankenkasse oder dem Behindertenamt der Stadt nach, dort müssen Rehasportgruppen gemeldet sein, um Funktionstrainings- und Rehasportrezepte mit den Krankenkassenabrechnen zu können. Eine freie Gruppe muss genauso qualifiziert sein, wie die der großen Verbände auch. Meistenteils werden die Therapien aber durch ausgebildetes Physiotherapeutenpersonal durchgeführt, weil es versicherungstechnisch günstig ist.

    Wenn du nicht recht vorran kommst schreib mir ne PN.

    Viele Grüße
    Kira
     
  3. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Vielleicht kannst du auch mal bei der VHS schauen. Meine Mutter geht seit Jahren zu einem Kurs, der Aktiv gegen Rückenschmerzen heißt. Die machen alle Möglichen Übungen. Auch wird ein Teil der Kosten von der Krankenkasse erstattet. Ist der Kurs zu Ende, macht meine Mum dann immer gleich den nächsten mit und das seit gut 10 Jahren.

    Die Leiter sind auch voll ausgebildet. Müssen bestimmte Scheine dafür haben
     
  4. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Larissa,

    ich kann Deine Ängste gut nachvollziehen. Mir geht es auch ein wenig wie Dir. Es hat nun so lange bis zur Diagnose gedauert und anfangs war ich froh jetzt mit MTX und Cortison eingestellt zu sein. Nun kommt aber schon die nächste Sorge, nämlich die Tatsache, daß meine Kiddis mir Krankheiten mit nach Hause bringen. Auf der anderen Seite versuche ich da auch zu verdrängen, ansonsten werde ich dabei noch ganz gaga. Insbesondere weil ich den Eindruck habe die RA hat sich nicht nur auf Gelenke manifestiert, was ja ehe schon ätzend ist, nein die Niere und so einige andere Organe knabbert es auch an.
    Versuche aber positiv zu denken und hoffe damit ein wenig eindämmen zu können.
    Wie alt bist Du eigentlich?

    Versuche Dir Gleichgesinnte in deinem Ort zu suchen. Es hilft doch manchmal sehr bei Leuten seinen Frust ablassen zu können, die nachvollziehen können was man empfindet.;)

    Liebe Grüße
    Seestern
     
  5. heyjude

    heyjude Neues Mitglied

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    Hey,

    ich bin grade 30 geworden, habe seit 12 Jahren Morbus Bechterew mit peripherer Gelenkbeteiligung (hauptsächlich Knie und Fingergelenke einer Hand) - und habe grade wieder einen entzückenden Schub - und weiss auch nicht wie es jetzt weitergeht weil nix von dem Zeug was ich nehme hilft. Vielleicht bekomme ich TNF-Alpha-Blocker, vielleicht sollte ich eine Radiosnoviorthese oder Synovektomie machen lassen (will ich nicht) - keine Ahnung. Alles in der Schwebe.

    Was du da durchmachst mit deiner frischen Diagnose kann ich sehr gut nachvollziehen, bei mir war das damals mit knapp 18 wo es bei allen anderen so richtig losging - nur bei mir eben nicht, ich war krank. Und natürlich kommt einem das hoch wie anders man ist wenn es einem schlecht geht.

    Was ich in dieser ganzen Zeit gelernt habe: ich kriege einen Schub wenn ich mich zu weit von mir entferne, wenn ich mich überfordere, wenn Umstände mich überfordern und ich dennoch die Zähne zusammenbeisse und da durch gehe - das sucht sich dann einen anderen Ausweg.
    Und wenn ich dann einen Schub bekommen ist das dann natürlich das wichtigste, ich stelle das an erste Stelle und so wird der Stress dann auch abgebaut, wenn ich das auf "normalem Wege" nicht schaffe. Schöne Scheisse, aber für den Körper/Psyche hat sich das leider bewährt und funktioniert eben. Da muss ich dran arbeiten.

    Ich habe in meiner Krankengeschichte auch eine fulminante Lungenembolie stehen, die damals mein Leben bedroht hat, seitdem bin ich etwas entspannter und versuche mich an dem zu freuen was ich kann - und nicht immer zu sehen was ich nicht kann. Trotz all der Ungewissheit.
    Auch Gesunde wissen nicht was morgen passiert.
    Ich habe gesehen dass dein Avatarbild eine Katze ist - ich glaube der ist es total egal ob du cP hat oder nicht - die liebt dich trotzdem. Genau so wie es Menschen gibt, die das tun.
    Vielleicht wirst du noch etwas damit hadern dass du cP hast (völlig normal) - aber das wird vorbeigehen. Du bist nicht hilflos, auch wenn du dich manchmal so fühlst. Versuche dir einen Plan aufzustellen und dich daran zu halten um da ein bisschen Struktur reinzukriegen. Wenn alles auf einen "einprasselt", wirkt das manchmal wie ein großer Wust "Unschaffbares".
    Du bist viel stärker als du glaubst.

    Vielleicht ist es gut wenn du Leute findest die ebenfalls cP haben und dich mir denen austauschen kannst.
    Mir beispielsweise hilft das nicht unbedingt andere Betroffene zu treffen. Ich darf mich keinesfalls zu stark mit meinen Krankheiten umgeben/beschäftigen, dann geht es mir schlechter. Das musst du aber natürlich auch für dich selber herausfinden.

    Ich wünsche dir alles Gute und dass du einen guten Weg findest.
    Liebe Grüße, heyjude
     
  6. Larissa25

    Larissa25 Mitglied

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    Erstmal danke für eure Antworten. Es tut wenn man merkt das man nicht allein ist. Wie gesagt vielleicht nimmt mich das z.Z. einfach nur so mit weil ich seit Donnerstag diese scheiß Magen-Darmgrippe habe und überhaupt nicht auf die Füsse komm. Bin schon seit Freitag krank daheim und das ist halt überhaupt gar nicht meine Art, weil ich mein Team ungerne im Stich lasse, aber ich kann einfach nicht.
    Ach ja, zu eurer Frage, ich bin 27 Jahre alt.
    Alles gute und danke, Larissa.
     
  7. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Hallo Larissa!
    Auch ich kann deine Ängste gut nachvollziehen. Ich bin 31 und habe seit über 10 Jahren Rheuma.Als ich 1999 die Diagnose"Morbus Bechterew" bekam, brach für mich auch eine Welt zusammen. Ich konnte und wollte mich damit nicht abfinden.Bis heute nicht.
    Es gibt Tage, an denen ich unbekümmert sein kann und optimistisch nach Vorne blicke.An anderen Tagen gehe ich dann plötzlich wieder in meinem Selbstmitleid auf.

    Ich suche ebenfalls schon lange eine Art Selbsthilfegruppe vor Ort.Wo genau in Bayern lebst du? Ich komme aus Unterfranken.
    Dank Enbrel habe ich übrigens momentan weniger Schmerzen als zu Beginn der Erkrankung.Es muss also im Laufe der Zeit nicht unbedingt schlimmer werden. Mit den richtigen Medikamenten lässt es sich relativ gut leben.
    Mann darf nur den Mut nie verlieren.
    Wünsche dir viel Kraft und Optimismus, um gegen die cP anzugehen!
    Liebe Grüsse von Kaktusnova!:)
     
  8. Larissa25

    Larissa25 Mitglied

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    Ich komme aus dem Allgäu ganz in der Nähe von Bad Wörishofen. Dort gibt es schon Selbsthilfegruppen, aber (das ist nicht böse gemeint) da sind die Teilnehmer eben schon alle erheblich älter als ich.
     
  9. Seestern

    Seestern Neues Mitglied

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    Hallo Larissa,

    öh da kann ich Dich durchaus verstehen, daß Du in deinem Alter nicht zwischen den "Alten" sitzen möchtest.:uhoh:

    Ich bin selber 37 Jahre alt und war vor kurzem in einer Rheumaklinik. Ich habe ein paar jüngere Treffen können, doch im allgemeinen sind es eben doch die älteren. Zwischendurch habe ich immer gedacht:"lasse es bloß kein Rheuma sein, dann sitzt Du bald nur noch bei den älteren Herrschaften.". Aber es gibt ja auch durchaus jüngere. Vielleicht gibt es ja bei Euch auch mehr, als Du denkst, oder hast Du schon Gewissheit, daß es fast ausschließlich nur ältere sind?

    Und übrigens, ist es nur menschlich zwischendurch einen Tiefschlag zu erleben bei chronischen Erkrankungen. Das ist erlaubt und braucht die Seele auch, um dann genügend neue Energien für die schöne Dinge des Lebens zu haben. Und die gibt es ja Gott sei Dank für uns auch noch reichhaltig. Z.b ein schönes Schaumbad mit schöner Musik und ein Buch in der Hand, oder, oder, oder. Dein Durchfall verschwindet gewiss auch wieder.;)

    Also halte die Ohren steiff und wenn Dir doch zum heulen ist, dann tu das ausgiebig und mit allen deinen Sinnen. Darfst auch mal richtig schreien, das erlöst einen von inneren Spannungen und wir hören es ja nicht.:o
    War nur ein wenig Spass um ein wenig Frust abzubauen.

    Liebe Grüße
    Seestern
     
  10. Gitta

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    Bärlin :-)
    Schatzerl,
    nicht weinen,dann hilfst du der Ungesunheit.
    Deinen Frust kenne ich und bin nun halb 60zig oder
    55 Jahre jung.
    Nimm alles,das die Erleichterung bietet an.
    Als bei mir der Müll anfing,gab es noch kein internet,
    zumindest nicht so einfach wie Heute.
    Schau dich in deinem Umfeld um,wo Hilfe angeboten wird.
    Du musst ja nicht bleiben,aber,das Gute mitnehmen,kann nicht verkerht sein.
    Lieb drücke
    Gitta
     
  11. Luxus68

    Luxus68 Neues Mitglied

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    Schade, Allgäu ist nicht mein Eck, ich komme aus Mittelfranken. Kannst mir aber gerne ne Pn/Email schreiben.

    Hab im ersten Moment nur Bayern gelesen und hab mich schon gefreut (bin 27 mit PSA).

    Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Suche und gute Besserung im Schub!:top: