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Jetzt doch Lupus?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nine, 26. Januar 2010.

  1. Nine

    Nine Neues Mitglied

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    Hi ihr Lieben.Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben. Ich glaub, ich werd bald irre.Da habe ich vor kurzem eine wirklich super Rheumatologin in Hannover empfehlen bekommen und dort auch prompt einen Termin warnehmen können. Eigentlich war ich mit meinem alten Doc nur wegen der Behandlung der seronegativen cP nicht zufrieden. Schon in dem Vorgesprach erklärte die neue Ärztin mir, dass ich ihrer Meinung nach garkeine cP habe. (was habe ich die ganze Zeit gesagt?) Nach wenigen Minuten erklärte sie mir, dass sie eher auf Lupus tippt, auch wenn meine ENA und ANA- Werte unauffällig sind. Jetzt habe ich mir bei wikipedia einen Artikel angesehen und musste feststellen, dass ich acht von elf Kriterien erfülle. Wie gesagt, jetzt bin ich total verunsichert. Die Ärztin hat mir nen halben Lieter Blut abgezapft und nun soll ich zwei bis drei Wochen auf das Ergebnis warten. In meiner Familie gibt es mehrere Fälle von Lupus aber nicht einen seronegativen. Gibt es das überhaupt bei Lupus? Vielleicht gibt es hier ja irgendjemand der Erfahrung damit hat und mir weiterhelfen kann. Inzwischen fühle ich mich schon wie ein Simulant. Jetzt fängt der ganze Mißt wieder der von vorn an. Letzte Woche habe ich mir ein ärztliches Atest geben lassen, damit ich zu sofort aus meinem Arbeitsverhältnis komme. Es geht mir zunehmend schlechter und kann einfach nicht mehr zur Arbeit. Das ist schlecht, mit 27 Jahren. Oder? Alles Mißt! Jetzt hoffe ich erst einmal, das de Psychologe etwas machen kann.Genug rumgeheult! Aber über ein Feetback würde ich mich sehr freuen.
     
  2. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, es gibt keinen seronegativen Lupus.
    Die Diagnose gibt es nur bei positiven Antikörpern wie zb Anti ds DNS AK oder auch SSA-A oder SS-B AK und noch paar.
    Sonst läuft das bei positiven ANA unter undifferenzierter Kollagenose.
    Vielleicht solltest du dich mal in eine Rheumaklinik einweisen lassen zwecks genauerer Diagnose.

    Und mach bitte mal paar Absätze beim schreiben, das ist extrem schwierig zu lesen ;)
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Es gibt Lupus ohne ANA, aber ganz selten. Dafür kann aber der ds-DNS-AK positiv sein. Reicht in diesen Fällen für eine Diagnose aus.
    Aber du solltest erst mal die Ergebnisse der neuen Rheumatologin abwarten. Die hat ja einen gefühlten halben Liter Blut abgenommen.

    Was es sonst noch gibt, wären schlechte Rheumatologen die der Sache nicht auf den Grund gehen, od. die die Werte in der Akte verschwinden lassen, ohne sie jemals dem Patienten mitzuteilen. Oder acu mal schlechte Labore. Hast du denn jemals bei deinem alten Rheumadoc einen Laborbefund gesehen?
     
  4. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    das ist aber nicht seronegativ ;) irgendeinen nachweis im blut braucht man zur diagnose vom lupus.
    und seronegativ wäre ja quasi ohne einen marker im blut.
     
  5. Candela

    Candela Mitglied

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    Hallo,

    also bei mir stand die Diagnose Hautlupus fest. Und zwar nach einer Biopsie. Und OHNE ANAs. Der Prof. damals meinte, daß "nur" in ca. 80% die ANAs positiv sind. Jedoch positive ANAs auch nicht ein 100% Kriterium für Lupus ist. Also kann mal wieder alles sein, muß aber nicht :a_smil08:
    Ich hab mittlerweile allerdings auch positive ANAs, da mittlerweile wohl das ganze systemisch geworden ist.
    Aber mach Dich jetzt nicht verrückt - warte lieber erstmal die Werte ab. Ich weiß, daß das sehr nervig ist, diese Warterei......aber es hilft nix!

    Und ein Simulant bist Du sicher nicht. Mein Schmerztherapeut hat mir eingebleut, daß man sich Schmerzen nicht einbilden kann! Also laß Dir da nix einreden!!
    Und versuche so gut es geht, Dich nicht verrückt zu machen!
    Bißchen Geduld noch und dann weißt Du mehr.....!

    Alles Gute dafür!

    VG Candela
     
  6. Nine

    Nine Neues Mitglied

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    Danke, für die schnellen Antworten. Bis jetzt wurde ich lediglich auf seronegativen cP behandelt. Deshalb dachte ich, dass es das auch bei Lupus geben könnte.Sorry für den mega Text, da oben.Bei meinem alten Rheumadoc habe ich mir immer Kopien geben lassen, damit ich immer etwas in er Hand habe. Es wurde ENA und ANA sowie CRP getestet. Alles OK. Na ja, dann werde ich wohl doch auf die Ergebnisse des Blutsaugers warten. ;-)Auf jeden Fall sollte langsam mal was gefunden und etwas dagegen gemacht werden. Ich pfeife im Moment echt aus dem letzten Loch.Als alleinerziehende von so nem Wurm, ist das ne echt schwierige und deprimierende Situation.Ich danke euch ganz herzlich für euer Feetback.Liebe Grüße
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Also, wenn dein alter Rheumadoc regelmäßig die ANA kontrolliert hat, dir aber gleichzeitig Medikamente verschrieben hat, wegen des CP-Verdachts, so ist es auch möglich, dass deshalb keine Werte gefunden wurden, weil sie dadurch runtergedrückt werden. CRP war ja auch in Ordung, wichtiger aber wäre bei den Kollagenosen die BSG.
    Falls jetzt grade ein Schub vorliegt, könnte evtl. eher was gefunden werden. also erstmal die neuen Werte abwarten, ob da überhaupt was dran ist. Ich denke, dass bei einem Kollagenoseverdacht noch andre Werte bestimmt werden, wie z.B. auch C3 und C4.
     
  8. Candela

    Candela Mitglied

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    Witty.....stimmt alles! kann ich nur so bestätigen :)
     
  9. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo Nine,

    du hast in deinem ersten Beitrag geschrieben, dass bei dir 8 von den 11 Kriterien erfüllt sind. Mich würde jetzt einmal interessieren, welche Kriterien bei dir zutreffen. Sind bei dir nur die Gelenke betroffen oder auch die Haut oder die innere Organe?

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  10. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hautlupus ist auch nicht systemisch, da geht das oft ohne ana ;)
    das ist wohl was komplett anderes als der systemische lupus. befällt nur die haut. in wenigen fällen geht er aber in einen systemischen über.

    ich würde in eine klinik gehen zur diagnostik. die machen ne menge werte, meist mehr als die niedergelassenen.
     
  11. Nine

    Nine Neues Mitglied

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    Hallo Sprozel. Leider kenne ich diese elf Kriterien nicht auswendig.Aber einiges kann ich dir gerne erzählen.- extreme Sonnenalergie- stark Lichtempfindliche Augen- Haarausfall- Gelenkschmerzen u. Entzundungen- Depressionen- Migrane- Müde/ Erschöpft- Herzrythmusstorungen- chronisch MagenDarmerkrankungNa ja, das sollte wohl auch genügen.Aber einen Schmetterling habe ich nicht.Ich werde jetzt einfach abwarten müssen.
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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  13. Nine

    Nine Neues Mitglied

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    Hallo Sprozel. Leider kenne ich diese elf Kriterien nicht auswendig.Aber einiges kann ich dir gerne erzählen.- extreme Sonnenalergie- stark Lichtempfindliche Augen- Haarausfall- Gelenkschmerzen u. Entzundungen- Depressionen- Migrane- Müde/ Erschöpft- Herzrythmusstorungen- chronisch MagenDarmerkrankungNa ja, das sollte wohl auch genügen.Aber einen Schmetterling habe ich nicht.Ich werde jetzt einfach abwarten müssen.