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Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Milica, 26. März 2018.

  1. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Registrierter Benutzer

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    @Danke Chrissi. Die Suppe stand die ganze Nacht im Kühlschrank. Mit Rindfleich klappt das auch wunderbar.
     
  2. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Wenn ich sofort die noch warme Suppe entfetten will mach ich dass mit Zewa und einem Eiswürfel. Zewa zu einen kleineren Viereck falten Eiswürfel rein und flach an der Oberfläche drüber rutschen. Das Zewa saugt dann das meiste Fett auf. Und jetzt bei dem kühleren Wetter stelle ich den Topf auf den Balkon.
     
  3. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Hallo
    Ich war heute zum Fäden ziehen, oder eher ziepen?! Die " Schwester " hatte etwas Angst, dass es weh tut, weil sie durch den Restmull, nix sehen konnte. Ich würde erstaunt gelobt, wie tapfer ich doch sei. Naja angenehm war's nicht, aber nicht schlimm.
    So der 1. Befund ist da, weniger Zufriedenstellend, weil er nicht so aussagekräftig ist, wie erhofft.
    Wir müssen aber noch die Immunfluorenzzenz. Abwarten. Es werden noch weitere Stufenschnitte folgen, ggf. Befundkorrektur.

    Bisher: superfizielle perivaskuläre Dermatitis
    Die von den fleckenförmigen Infilitraten umgebenen Gefäße sind geringfügig erweitert. Infaltrate bestehen aus Lymphozyten, keine Beimischung anderer Zellen.

    Was das jetzt bedeutet, versteh ich nicht, erlich gesagt, Neuland für mich. Sie sagte nicht viel.

    Als Verdachtsdiagnose schrieb sie:
    Erythem rheumaticum, DD Lupus erythematodes, Chilblain

    Das wurde nicht bestätigt, sagte sie nur, und ob ich schon beim Rheumatologen war. Sie ruft mich an, sobald der andere Befund da ist.

    Versteht davon jemand was ?
    Danke für Antworten
    Lg
     
  4. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Das bedeutet übersetzt »oberflächliche, die Gefäße umgebende Hautentzündung«.

    Diagnostisch gibt das nichts her. Blöd.
     
  5. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Ja blöd. Obwohl mich ja dennoch mal interessieren würde, wieso überhaupt die Haut entzündet ist.
    Naja, abwarten und Tee trinken. Danke Teamplayer
     
  6. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Norddeutschland
    Alles, was lebt, kann sich entzünden, Milica. Bei Dir sind die tiefen Schichten und Gefäße an sich nicht betroffen, da hast Du Glück.
     
  7. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Hi
    Erstmal ein gesundes ( oder gesundheitlich besseres) frohes neues Jahr!!!
    Ich hab mich lange nicht gemeldet. Ich hatte nix zu berichten und besondere Neuigkeiten gab es auch nicht bezüglich meiner Diagnostik. Ich hatte alle Tabletten einfach abgesetzt. Ich hab das Gefühl gehabt, daher kamen zusätzlich noch mehr Merkwürdigkeiten. Wie zb das Gefühl mein Herz macht Ärger. Herzstolpern, enge gefühl usw.
    Meine Wortfindungsschwierigkeiten und dieses Kopfkribbeln ( Ameisenlaufen) ist seitdem weg. Keiner kann mir ernsthaft helfen, daher muss ich mir selbst helfen. Ich mache, egal wie es mir geht alle 2 Tage Sport, denn zur Zeit sind die Hüften und der untere Rücken soweit erträglich, dass ich dazu in der Lage bin. Ich trinke kaum Kaffe, seitdem ich das Pregabilin nicht mehr nehme. Hab plötzlich keinen Appetit drauf. Trinke mehr und versuche so wenig Zucker wie möglich zu essen. Und dennoch: Ich habe starke Schmerzen in der Halswirbelsäule und meine Hände möchte ich mir am liebsten abhacken, aber ich hab keine Lust mehr auf Ärzte. Die mir sagen wollen, wo was nicht ist und dennoch nix wissen. Ich bin es leid. Die Biopsienarbe schmerzt und wird ständig blau lila. Es fühlt sich so an, als wenn ein Nerv neben dem Handgelenk eingeklemmt ist. Ich kann nix heben, keinen Schlüssel drehen, Flasche aufmachen, Hände waschen oder sonst was. Ich hab mir auf eigene Kosten selbst im Sanitätshaus eine Schiene gekauft, das hilft etwas über den Tag. Meine Fingerkuppe vom kleinen Finger schmerzt zwischendurch, wie bei einer Verbrennung. Heißes brennen, stichartig...richtig ekelhaft! Ich vermute es sind Nervenschmerzen, aber wer weiß das schon. Nach Absetzung der Medis Schlaf ich wieder nicht, Schulter und Rückenschmerzen halten mich immernoch wach. Ich versuche mich abzulenken und dem nicht so viel Raum zu geben. Ich genieße das Leben, soweit ich kann aber es ist schwer, wenn man sich sch****fühlt, aber das muss ich hier ja keinem erzählen. Hier sind viel krankere, daher versuch ich mich etwas aus dem Forum zu ziehen. Kann weder Tips geben, noch was neues erzählen.
    Ich denke das war's von meiner Seite.
    Ich wünsche euch alles Liebe, bleibt stark und Lebensfroh.
    Bis dann
     
  8. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Milica,
    ich freu mich dich wieder zu lesen. Und bin traurig, dass du nicht mehr ins Forum kommen willst. Ich habe dir eine PN geschickt.

    Liene Grüße

    allina
     
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  9. general

    general Registrierter Benutzer

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    hallo milica,

    ich habe deine geschichte nicht "en detail" verfolgt, aber was sagt denn der neurologe zur problematik, sofern du einem vorgestellt wurdest?
     
  10. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Beim Neurologen war ich 2017 eigentlich wegen was anderem, aber die Hände wurden angeguckt. Keine Messung oder so. Sie sagte, in den Fingern sind eindeutig Ödeme. Warum wusste sie nicht und sie vermutete wegen der geröteten brennenden Hände, entweder eine Lebererkrankung oder eine eingegrenzte Entzündung, die nicht im Blut zu sehen ist, sondern dort steckt. Mehr nicht! Ich hab aber nächste Woche einen Termin....obwohl ich echt kein Bock mehr hab. Aber ich denke manchmal vielleicht ist dort der Fehler oder Durchblutungsgeschichten....suche den Fehler hahaha
     
  11. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo @Milica wurde bei dir mal an MS oder livedo Vaskulitis (Gerade deine Hand) gedacht?
    Bei den Nervenschmerzen in der Hand, helfen beim Brennen kühle Auflagen? das nahm mir damals den Schmerz aus den Fußsohlen.
    Deinen Frust, mit den Ärzten und auch mit den Medikamenten kann ich verstehen.
    Mir half damals ein Medikamentenstopp und Arztwechsel um plötzlich eine Diagnose und damit die richtige Behandlung zu bekommen. Mein größtes Glück dabei war den richtigen Facharzt zu finden, der meine Beschwerden einordnen konnte.
    Dieses das kann aber so nicht sein, und das dürfte aber nicht solche Schmerzen auslösen, hatte mich zwischendurch echt zermürbt. Nachdem die ersten Diagnosen standen, und einige Beschwerden durch richtige Behandlung wegfielen, hab ich das nie wieder gehört. Inzwischen bin ich an den letzten Baustellen bei mir dran und es geht mir wieder gut. Ich weiß das hilft dir in der Situation gerade gar nicht.
    Auf jeden Fall, wünsche ich dir, dass dir geholfen werden kann, du ernst genommen wirst und die Beschwerden erfolgreich behandelt werden können.
    LG
    Savi
     
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  12. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Warum setzt man alle Tabletten ab Milica?
    Einen Tablettenentzug sollte man niemals alleine machen und schon überhaupt nicht bei Pregabalin.
    Auch gibt es Hinweise darauf, dass Pregabalin abhängig machen kann, vor allem wenn es bereits eine Abhängigkeit in der Vorgeschichte gibt.
    Mögest du deinen Fehler finden.
    https://de.wikipedia.org/wiki/Pregabalin

    LG
    Lisa
     
    #312 12. Januar 2019
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 12. Januar 2019
  13. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Nee Lisa,
    Ich hatte Handschmerzen schon vorher, habe weder vom Arzt weiterhin diese Tabletten verschrieben bekommen, noch wurde ich jemals dabei überwacht in Form von Blutuntersuchungen, so wie es eigentlich empfphlen wird.
    Wenn man ständig das Gefühl hat, man kippt um, oder hat andauernd Herzstolpern oder sonstige o.g. Nebenwirkungen und es interessiert keinen Arzt, dann trifft man Notgedrungen eigene Entscheidungen. Und diese Erläuterte ich ja bereits. Ich fühl mich was Kopf, Herzkreislaufsystem betrifft viiiiiiiel besser! Alles andere hab ich schon länger, deswegen ja die Diagnosesuche und mit dem brennen im Finger....Ich empfinde es eher als Steigerung, der Schmerzproblematik.
    Und was willst du mir mit der Abhängigkeit sagen? Ich hatte weder ein Abhängigkeitsgefühl, noch eine Schmerzlinderung, noch Entzugserscheinungen. Im Gegenteil fühl mich nicht mehr bekloppt und neben mir stehend!
     
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  14. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Milica das ist aber besser mit ärztlicher Überwachung als in Eigenregie.
    Von wem hast du denn das Pregabalin bekommen und aus welchem Grund?

    Beim Neurologen war ich 2017 eigentlich wegen was anderem
    Hast du eine Polyneuropathie?
    LG
    Lisa
     
  15. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Ist das nicht alles irgendwie auf Eigenregie, wenn man Medikamente bekommt, ohne zuständigen Arzt, der einen betreut?
    Wo ist denn da der Unterschied?
    Zu deiner Frage, der Orthopäde. Der mich nur noch bei orthopädischen Anliegen betreuen kann/ will. Er meint, ich hätte Rheuma und muss auch dementsprechend beim Rheumatologen in die Sprechstunde.
    Es sollte " ein Versuch" bezüglich Fibro sein.
    Ps er glaubt nicht einzig und allein an Fibro und ich sowieso nicht.
     
  16. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Hatte ich nicht beantwortet
    War dort zur Nachkontrolle Karparltunnel Op
     
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  17. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo Milica,
    Neuropathie wurde also nie Untersucht?
    Hast du zusätzlich Probleme mit Kälte, Hitze? Also größeren Temperaturschwankungen z.B. bei Griff in den Gefrierschrank, oder ins heiße Spülwasser?
    Was mir bei deinem Fall zu schaffen macht, ist dass bis jetzt kein Arzt überhaupt einen Ansatzpunkt gefunden hat.
    Hat dich ein internistischer Rheumatologe voll durchgecheckt? Bei mir war es damals so, dass ich zuerst bei einem orthopädischen Rheumatologen war, der nichts fand. Durch Zufall kam ich dann zu einem internistischen und seit dem geht es bei mir aufwärts.
    Meine Mutter hatte es anders herum,die ist bei dem Orthopädischen besser Aufgehoben.
    Wenn der bei dir nichts gefunden hat, könnte es Neurologische Erklärungen geben. Von Polyneuropathie bis hin zu neurologischen Autoimmunerkrankungen wie MS.
    Auch da ist es wieder schwierig einen Fachmann zu finden.
     
  18. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Man findet nur viele Kleinigkeiten, die aber nicht meinen Zustand erklären bzw nicht typisch für eine Krankheit ist. Hätte ich auffällige Blutwerte hätte man mich mit Sicherheit schon in eine Richtung bekommen, aber eigentlich Gott sei dank, sind die gut. Ich hab keinen kälte/ warm Check gemacht. Weil ich weiß, dass warm unangenehm bis manchmal schmerzhaft ist und Kälte für die ersten Sek extrem erlösend ist. Zulange, wie zb draußen die Kälte führt zu extremer Steife, die dann ziemlich lange anhält und auch wiederrum Schmerzen auslöst. Weiß, wie bei Raynaud werden sie nicht. Manchmal ist eine Hand warm und die andere eiskalt. Wie gesagt, die Hautärztin hat leider bei der Biopsie nur auf Lupus untersucht, was echt ärgerlich ist. Ich weiß nicht Savi, ich danke dir sehr für deine Antworten, aber ich kann spekulieren, studieren und grübeln. Ich Dreh mich seit 2016 im Kreis. Ich geh die Woche zum Neurologen, mal sehen was das wieder für ne Erfahrung wird. Vielleicht hab ich ja Glück. Wenn was heraus kommt meld ich mich, wenn nicht, dann nicht.
    Bis dann
     
  19. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    ich würde mal beim Neurochirurgen vorstellig werden , vielleicht ist da was beim Karparltunnel nicht rund gelaufen?
    Nur so ein Gedankengang der mir nahe liegt, bei deinen Beschwerden.
    LG
    Lisa
     
  20. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Ja würde man denken und jeder schob das auch erst darauf, aber nach 1 Jahr fingen die Beschwerden auch links an, wo nicht operiert worden ist. Mein Gedanke war auch, dass die Rheumaklinik nicht auf die Hand einging, weil ich nämlich dort auch die Hand op hatte, um zu verschleiern, dass dort was schief ging. Rechts ( wo das Karpaltunnelsyndrom ) war, hatte ich ja auch 2 Ops wegen eines Ganglions gehabt und zusätzlich wurde dort während der Op schwere Sehnenentzündungen entdeckt und entfernt, die man im MRT nicht sah. Das hatte ich hier aber schon erwähnt. Das hat man mir nicht mal gesagt. Ich hatte mich nur gewundert warum ich post op solche Schmerzen hatte, die ich bei der 1. Op nicht hatte. Erst die Neurologin hat mir erklärt, was die noch gemacht haben, nachdem sie den Bericht hatte. Aber wie gesagt, im Moment überwiegt die linke Seite. Also doch keinen Zusammenhang
     
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