Jetzt bin ich wieder bei 0

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Milica, 26. März 2018.

  1. Milica

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    Vielen Dank euch allen.
     
  2. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Huhu
    Kurze ( nicht) Neuigkeit von mir.
    Die erste Euphorie ist nun weg. 1 Woche Aufenthalt und null Ergebnis :(
    Arthrose im LWS und die illi tralala( keine Ahnung wie das ewig lange Wort) von der ich irgendwo am Anfang berichtete ist zwar laut MRT vom Januar und später im Mai bestätigt, aber eine Rheumatisch entzündliche Geschichte bzw autoimmune Rheumatische Krankheit wird ausgeschlossen. Der nächtliche ( entzündliche) Rückenschmerz ist für die Ärzte nicht erklärbar.
    Nun die Hüfte bekam heute ein Sono, obwohl ich ja mehrmals erklärte, dass es nicht direkt die Hüfte ist, sondern eher am oberen Bein seitlich. Dass da nix zu sehen war, war mir auch klar. Den Schallkopf einfach mal paar cm weiter runter ran zu halten, darauf kam er dennoch nicht.

    Jetzt zu den Händen:
    Gerade jetzt passend ganz besonders schlimm. Knallrot, warm und schmerzend wurde auch dort ein Sono gemacht. Nix.
    Jeder Ergotherapeut, ob hier oder draußen schwört darauf zu meinen das sind entzündete Hände. SIE SIND OHNE BEFUND! Ich kann die Finger kaum bewegen. Sie sind steif.
    Am Ende des Liedes. Ich sollte mir Psychologische Unterstützung suchen, wie ich mit den Schmerzen umgehen kann. Ich habe das chronische Schmerzsyndrom und eventuell Fibro!!! Alle anderen Hinweise, wie täglich gerötete Augen ( auf die mich hier jeder ausser die Ärzte anspricht) sind plötzlich nicht mehr das Thema. Die Physiotherapeutin war etwas besorgt, als sie mit mir arbeiten musste, weil der ganze Rücken im Arsch ist. Ohne Arcoxia überlebe ich die Nacht und den nächsten Tag nicht. Hatte am Sonntag ein Hoch und dachte, ich bräuchte das nicht. War dann nicht so Lustig. Naja. Mir ist wirklich zum heulen. Ich weiß, dass da was ist, dass alles erklärt. Nur nicht was.
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Milica,

    nur kurz von mir - müsste eigentlich schon wieder schlafen...

    Das tut mir leid, dass du nun doch ohne Diagnose bist... sehr schade.
    Hat man bei dir auch mal Rheumascan gemacht? Das zeigt bei vielen z.B. mit PSA dann doch Entzündungen.
    https://www.aerzteblatt.de/archiv/66428/Rheumatoide-Arthritis-Die-Entzuendungsaktivitaet-wird-sofort-sichtbar
    Über den Hersteller müsstest du eigentlich Standorte herausfinden... aber vielleicht haben die so ein Gerät ja auch in der Klinik - dann besteh darauf, dass man es auch verwendet.
    Manchmal zeigt auch die Kapillarmikroskopie bei Entzündungen in den Händen Ergebnisse.

    Und ansonsten wird es vielleicht hilfreich sein, mal in einem Zentrum für seltene Erkrankungen einen Termin zu machen - warst du das schon mal?
    http://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/

    Ich könnte dir das Früharthritiszentrum von dr. Langer in Düsseldorf (Gründer dieses Forums) wärmstens empfehlen - niemand schaut so genau hin wie er...
    Und die haben auch so ein Gerät. Ist für dich nur sicher viel zu weit weg.
    https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/fruharthritis-klinik-am-evangelischen-krankenhaus-dusseldorf/
    Es ist sicher hart, immer wieder zu kämpfen - aber ich würde auch nicht vorschnell aufgeben - Fibromylgie ist nämlich doch manchmal auch eine Verlegenheitsdiagnose.

    Alles Gute weiterhin und nicht unterkriegen lassen.... Liebe Grüße von anurju
     
  4. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Oh konntest du nicht schlafen? :)
    Danke für die vielen Infos ich lese mal später in Ruhe die Links. Vielleicht ist es aber einfach auch so, dass es kein Rheuma ist, und man bei mir die ganze Zeit auf dem falschen Dampfer ist. Es ist ja nicht so, dass ich unbedingt Rheuma haben will. Vielleicht liegt es tatsächlich an der Bandscheibe, diese Beckengeschichte und der leichten Arthrose im Rücken, mein stressiges Leben, Skoliose und schlechte Muskulatur. Und die Hände, ja weiß ich nicht. Meine Freundin meinte, ich sollte einen Neurologen aufsuchen, vielleicht kommt der weiter. Ja und die dauer roten Augen haben auch widerrum einen anderen Grund. Ich weiß es, wie gesagt auch nicht. Das Arcoxia, sagt der Oberarzt soll ich 8-12 Wochen durchnehmen, aber wo ich jetzt anschließend hin soll, wenn was ist, konnte er auch nicht beantworten. Verallem muss mir ja jemand die Tabletten verschreiben.
    Alles Gute
     
  5. Milica

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    Ps an Fibro glaube ich auch nicht so, da ich mich darin nicht wiederfinde, aber ich höre mir gleich einen Vortrag dazu an, vielleicht hab ich auch einen falsches Bild von der Krankheit. Hier gibt es viele, die das als 2. Diagnose haben und einige sagen, vielleicht hab ich keine Probleme mit den Muskeln, aber das Gewebe in der Hand.
     
  6. Maggy63

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    Ich glaube auch nicht an eine Fibro. Das scheint mir in deinem Fall auch eher eine Verlegenheitsdiagnose zu sein. Vielleicht musst du tatsächlich noch mal woanders hingehen.
     
  7. Milica

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    In anderen Worten hat der Arzt das ja auch gesagt. Er meinte Chronisches Schmerzsyndrom darauffolgende Fibro. Aber er kann sich auch irren.
     
  8. Milica

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    Hallöchen,
    Ich bin wieder Zuhause. Ich habe die Diagnose Fibro bekommen und die Rückengeschichten erwähnte ich ja bereits. Mit den Händen sind sie sich nicht einig. Ein Hautarzt schaute drauf und meinte, dass es wohl doch eine Autoimmun Geschichte sein kann. Der Stationsarzt legte mir ans Herz, ich solle da dran bleiben, wenn es nicht verschwindet und auf eine Biopsie bestehen. Ansonsten haben mir die Anwendungen gut getan, auch wenn ich in den 2 Wochen ständig Höhen und Tiefen hatte. Der Austausch mit den anderen Patienten war toll, auch wenn wir eben nicht nur über Kramkheiten sprachen.
    Der Vortrag zur Fibro war einfach sehr gut gemacht und interessant. Ich habe mich doch im vielem erkannt, aber die Hauptprobleme/ Schmerzen habe ich nicht so, wie die anderen. Sehnen schon, aber nicht diese Muskelschmerzen. Naja
    Ich werde jetzt erstmal dieses Marathon beenden und Krankengymnastik machen.
    Wenn ich wieder Kraft hab, werde ich nochmal die Hände abklären.
    Soviel zu mir.

    Bei dieser Hitze kann man ja kaum was machen...
     
  9. Milica

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    Hallo ihr Lieben,

    Ich brauche bitte Hilfe. Hab es im Internet versucht, aber nicht zu allem was gefunden.

    Ich hab einen alten Befund von mir abgeholt, den die Rheumatologin nächste Woche haben wollte. Ich würde gerne selbst verstehen, was die Begriffe bedeuten. Vielleicht hat ja jemand eine Ahnung. Das war der Zustand, nachdem ich 3 Monate Schmerzen hatte und keiner was fand. Erst ein anderer Arzt schickte mich zum MRT.

    Klinik:
    Fragliche Sesamoiditis

    Befund:
    1.In der coronaren Untersuchung Signalabschwächung des lateralen Sesambeines des Großzehengrundgelenks i.S. einer entzündlichen Veränderung ohne Osteonekrose.

    2. Reizerguss in Großzehengrundgelenk und Reizzustand plantar.

    3.
    Pes excavatus sowie transverso-plans

    4. Kleiner Fersensporn

    5. Elongierte, aber nicht rupturierte Plantaraponeurose

    6. Reizzustand in der Bursa praechillea

    Ich hoffe mir kann jemand helfen.

    Danke im Voraus
    LG Mili
     
  10. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Hallo,
    Mir ging es jetzt eine zeitlang wirklich zum ersten Mal seit Beginn meiner Beschwerden relativ gut. Ich hab mich darüber so gefreut und hab es richtig genossen. Seit ein paar Tagen( 3 etwa) habe ich ab Schlüsselbein bis runter zur Brust bzw Dekolleté Schmerzen. Ein Druck, aber auch ziehende Schmerzen. Es wird jeden Tag schlimmer, so dass ich bei meinen Bewegungen eingeschränkt bin und beim atmen stört es etwas. Ich hatte sowas noch nie. Ich kann es nicht zuordnen. Als Jugendliche ist mir das Schlüsselbein manchmal so wie rein raus gesprungen, das ist aber schon lange weg. Ausserdem fühle ich mich grippig Krank und mein Kreislauf spinnt, so dass mir beim aufstehen ständig schwarz vor den Augen wird. Hände und Füße sind wieder geschwollen und schwellen heute auch bei Bewegung nicht ab ( manchmal geht nach anfänglicher Schwellung im Laufe des Tages alles weg). Ich schwitze andauernd und alles scheint so mühselig. Das ist jetzt wieder was neues, ich weiß nicht was mir helfen könnte.
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vielleicht brütest du auch einen Infekt aus. Wenns übers Wochenende nicht besser wird, besuch am Montag vorsichtshalber deinen Hausarzt. Gute Besserung!
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  12. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    So spontan würde ich sagen: Umgehend Arzt aufsuchen! Druck auf der Brust, Atemprobleme und Kreislaufschwierigkeiten - da würde ich lieber kein Risiko eingehen.
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Spontan hatte ich auch direkt ans Herz gedacht, aber weil du dich grippig fühlst, meine ich, vielleicht doch eher ein Infekt. Aber wenns wirklich arg ist ,schließe ich mich Birte an und sage auch, direkt zum Arzt.
     
  14. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Ich weiß nicht. Ich will jetzt auch nicht so ein Drama machen. Ich Versuch erstmal viel zu trinken. Wenn es schlimmer wird, dann wird mir nix anderes übrig bleiben.
     
  15. Crissi

    Crissi Neues Mitglied

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    Bei mir war es dann 2016 ein Herzinfarkt. Hatte Schmerzen im Brustbereich. Mal mehr, mal weniger. Habe fast eine Woche damit gelebt. Dachte, Schmerzen kämen von der Brustwirbelsäule. Dann strahlten die Schmerzen in den linken Arm aus. Bin trotzdem erst am nächsten Tag zum Arzt. Einweisung ins Krankenhaus, wo ein Infarkt festgestellt wurde und ich zwei Stents bekam. Hatte mehr Glück als Verstand
     
  16. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Was spricht dagegen mal in der Notaufnahme vorbeizuschauen, bevor es schlimmer wird?
    Bei uns im Krankenhaus wird jede Art Brustschmerz ernstgenommen und abgeklärt. Sollte woanders auch so sein. Die klären das ruckzuck ab, dann bist du auf der sicheren Seite.
    Schwitzen und Kreislauf sind auch Zeichen in Verbindung mit Brustschmerz, die man abklären sollte.

    Geh doch einfach jetzt, bevor das Abend- und Nachtgeschäft in der Notaufnahme anläuft.
     
  17. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    ich schließe mich an, ich würde bei diesen Beschwerden auch in der Notaufnahme vorbei schauen.
     
  18. Milica

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    Bin ein bisschen eingenickt und mir geht's jetzt besser.
     
    general und Resi Ratlos gefällt das.
  19. Milica

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    Hello
    Ich war heute beim Arzt. Meine ist im Urlaub. Die Vertretung kenn ich schon, ich denke sie bedingt sich am Schränkchen. Wie die einen Dr. bestanden hat, versteh ich bis heute nicht, die wirkt wie Dauerstoned. Jedenfalls stand sie vor mir und wusste nicht, warum ich die Schmerzen hab. Sie dachte Schilddrüse , oder äh nee doch nicht, oder Hmmm vielleicht vom Rücken...Ja naja versuchen sie es mal mit Wärme. Wurde nicht untersucht und schwupps war ich raus. Es ist besser aber nicht weg. Abends wird's schlimmer, aber dieses Gefühl als wenn jemand auf der Brust sitzt ist weg. Das ist eindeutig am Schlüsselbein. Sehnen, Muskeln? Irgendwie so....
     
  20. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Jetzt hab ich auch schon ganz wirr geschrieben....sorry!
     
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