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Jetzt auch noch Sarkoidose, wer kennt sich aus????

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Petra0507, 19. September 2013.

  1. Petra0507

    Petra0507 Mitglied

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    [FONT=Tahoma,Helvetica]Hallo,

    ich habe seid 1 Woche die Diagnose Sarkoidose. Ich erzähle mal von Anfang an.
    ich habe seid 2007 Chronische Polyarthritis und hatte vor 4 Wochen plötzlich wieder dicke Sprunggelenke. Meine Rheumatologin war aber im Urlaub so das ich dann zu einem anderen Rheumatologe gegangen bin.
    Mittlerweile waren 2 Wochen vergangen und ich hatte beide Schienbeine entzündet. Es waren so komische Knoten die sehr schmerzten. Meine Hausärztin wußte nicht was das ist.Sie tippte auf Wundrose.

    Ich bin dann zu dem Rheumatologe gegangen und der sagte, das ist keine Wundrose und auch keine Arthritis. Ich tippe auf Sarkoidose. Er sagte dann er nimmt mal Blut ab und guckt mal nach einem bestimmten Wert ACE. Der war dann auch stark erhöht sodas er sagte , es wird eine Sarkoidose sein und meinte ich solle zum Hautarzt gehen und zum Lungenfacharzt. Ich bin dann zu meiner Hausärztin, die hat sofrt beim Hautarzt und beim Lufu Arzt angerufen und einen Termin gemacht .Ich konnte bei beiden Sofort vorsprechen. Ich habe dem Lufu Arzt die Symptome geschildert, das ich schlecht Luft bekomme, das ich die Schienbeine entzündet habe, das ich immer Müde bin, das mir ständig schwindelig ist und ich Kopfschmerzen habe und das ich deshalb in der Neurologie wahr die ein CT vom Kopf gemacht haben und festgestellt haben das in meinem Hirn mehrere Defekte zu sehen sind ,kleine Herde wo sie aber nicht wissen wo es her kommt. Der Lufu sagte wir machen jetzt mal ne Röntgen Aufnahme, ne Lufu Funktion, und Blutabnahme. Die Lufu war nicht ok, da konnte man sehen das ich zuwenig Sauerstoff kriege, das Röntgenbild zeigte alles so kleine weiße Stellen, wo er sagte das sieht ganz nach einer Sarko aus.Er hat mich dann zum CT geschickt wo es dann auch bestätigt wurde. Morgen muss ich zum Lufu Arzt und der will die Therapie einstellen. Ich habe leider keine Ahnung was ich einnehmen muss und was sonst noch gemacht werden muss. Ich hoffe Ihr könnt mir helfen.

    Jetzt heißt es , das ich die Sarko wohl in der Lunge habe,auf der Haut, im Gehirn, in der Leber, weil seid einiger Zeit die Leberwerte schlecht sind. Wir dachten iimmer es kommt von den Rheumamedis, und die Augen sind sehr schlecht geworden und ich höre seid einiger sehr schlecht. Der arzt sagt die Sarko kann überall sein!!!!!

    Habt ihr Erfahrungen und könnt mir weiter helfen wegen der Therapie und Medis und was sonst noch pasiert??
    Liebe Grüße
    Petra
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  2. mymy

    mymy Mitglied

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    Ich habe auch sarkaidose und ra hast du eine ra mit anti ccp ich brauchte kein Medikamente für die sarkaidose sie hat nur die Lungen betroffen
    Liebe grüsse
     
  3. Petra0507

    Petra0507 Mitglied

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    Ich habe morgen eine Lungenspieglung und muß noch zum Hautarzt eine Gewebeprobe entnehmen lassen. habe aber auch noch ein großes Emphysem. Ich soll auf jeden fall eine Kortison Therapie machen.
    lg Petra
     
  4. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Ich wünsche dir für morgen alles Gute für die Lungenspiegelung. Musssagen, ich hab keine Ahnung, wie das gemacht wird.

    LG
    Lächeln
     
  5. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Petra,

    ich wünsche dir Alles Gute!

    Mit dem Cortison müsste das schnell besser werden. Ich habe eine Tante mit Sarkoidose, sie hat schnell eine therapie bekommen und jetzt keine Probleme mehr. Ich hoffe dir geht es auch bald besser.

    GlG Anja
     
  6. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    wünsche Dir auch alles GUte, das mit den schmerzhaften Knötchen am Schienbein hatte ich auch schon mal- wurde leider nicht ernstgeommen- ich hoffe, es kommt nicht wieder, Diagose habe ich noch nicht wirklich

    viele liebe Grüße von mni
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Petra0507

    Die "Wundrose" dürfte eine so genannte Knotenrose sein (auch Erythema nodosum genannt).
    Sie ist ein häufiges Symptom bei Sarkoidose, und zwar vornehmlich, aber nicht nur der akuten Form.

    In Abhängigkeit von den Organbefunden wird man dir vermutlich eine Behandlung mit entweder NSAR (gegen die Gelenkschwellungen und Beschwerden durch die Knotenrose) oder Cortison (vor Allem, wenn eine Lungen- oder sonstige Beteiligung vorliegt) empfehlen.
    Die "Lungenspiegelung" = Bronchoskopie ist keine große Sache, bleib ganz ruhig!
    Sie wird mit einer so genannten BAL (BronchoAlveoläre Lavage) kombiniert, die im Grunde nichts Anderes ist als etwas Flüssigkeit in die Bronchien zu geben und damit die Bronchien "auszuspülen" (Lavage heißt Waschung) - das hat zur Folge, dass man diese Flüssigkeit untersuchen kann, ob und welche Entzündungszellen drin sind. Das ist dann die Basis der Diagnose und nachfolgenden Behandlung.

    Wahrscheinlich wird man auch noch weiterführende Untersuchungen durchführen (z. B. ein so genanntes HR-CT der Lunge, einen Ultraschall des Bauches und vielleicht einen des Herzens sowie ggf. eine Kernspinuntersuchung des Kopfes und eine augenärztliche Untersuchung). Das Alles aber selbstredend unter Berücksichtigung dessen, was "klinisch" vorliegt und vermutet wird ;)

    Hab Vertrauen, man wird dir helfen können!

    Liebe Grüße und Kopf hoch, Frau Meier :)
     
  8. Petra0507

    Petra0507 Mitglied

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    Hallo,
    erstmal danke für die vielen Antworten. Gestern war die Lungenspiegelung. Na ja, muss ich nicht öfter haben. Die Schlaf Spritze hat leider nicht wirklich gewirkt. War nicht so angenehm. Der Arzt musste dann nach der hälfte Menge Flüssigkeit die Untersuchung abbrechen weil meine Sauerstoffsättigung runter gegangen ist. Er hat gesehen das ich auch ein großes Lungenemphysem habe und deshalb auch so schlecht Luft bekommen.Heute war ich beim Hautarzt wegen einer Gewebeprobe weil die haut auch von Sarkoidose befallen ist.Jetzt steht noch eine Untersuchung beim Kardiologe und beim Augenarzt an. Hoffe das ich nicht noch mehr habe.
    Das Problem ist, das man die Sarko mit Kortison behandeln muss und ich aber keins nehmen darf weil ich eine Thrombose Neigung habe (Faktor V ). am Donnerstag bekomme ich die Befunde.

    Liebe Grüße
    Petra