jetzt auch noch die Nieren

[trombone]

Hallo Zusammen,

als ob der Rest nicht schon reichen würde, habe ich jetzt auch noch Probleme mit den Nieren. Meine Beine machen jedem Michelin-Männchen alle Ehre, an meinen Oberarmen und am Bauch zeigen sich hübsche Schwangerschaftsstreifen. Aber was wirklich nervig ist, das ich trotz viel trinken (habe eigentlich immer Durst) kaum noch auf Toilette muss (Diabetes ist aber ausgeschlossen).
In der letzten Woche ist dann über meinen Hausarzt eine Krea-Clearence gelaufen (Sammelurin, der am sensitivsten zeigt, wie gut die Niere funktioniert) - Ergebnis: zu niedrig und damit pathologisch.
Gestern war ich dann zu meiner 4. Remicade-Infusion beim Rheumatologen, der das ganze als harmlose Nebenwirkung von Cortison abtat und auch noch von sich gab, dass ein erniedrigter Wert besser sei als ein zu hoher - so kann man sich irren. Am schlimmsten ist eigentlich, dass ich mich nicht ernst genommen gefühlt habe. Ich habe aber das Glück, ab der nächsten Woche einen anderen Rheuma-Doc gehen zu können, zu dem ich großes Vertrauen habe (es ist die Rheumaambulanz in der MHH, wo die Ärzte alle 1/2-Jahre wechseln).
Auch nervt es mich, dass ich von meinem Gewicht einfach nicht runter komme

So jetzt habe ich mich genug ausgeweint - werde wohl wie es jetzt aussieht auch in der kommenden Woche nicht arbeiten können.

Wünsche trotzdem ein schönes Wochenende

Birgit

 

[berlinchen]

Hallo Thrombone,

Ich wünsche Dir einfach nur ganz schnelle gute Besserung und das Du Ernst genommen wirst.

liebe Grüße
Sabine

 

[liebelein]

trösteknuddels...

ist doch wirklich manchmal richtig sch...e!

hoffe, das sich für dich ein weg findet.

merke auch, das ich immer sehr viel durst habe, aber nicht viel zur toilette muß. jetzt schwitze ich allerdings oftmals richtig schlagartig und mein damaliger urologe meinte"sie haben eine große blase".aber ich finde auch,das mein urin oftmals sehr unangenehm riecht. und ich trinke viel tee, so gut wie nie kaffee oder alkohol und wasser und saftschorlen etc.!

und diabetes hab ich auch nicht.

bin gespannt, wie es bei dir weiter geht. halt uns mal auf dem laufenden.

eine gute zeit wünscht dir trotzdem

liebi

 

[Ulmka]

Hallo Thrombone,

kann es sein, dass dein Rheumatologe den Crea-Wert mit der Crea-Clearance verwechselt hat? Normal ist ein niedriger Crea-Wert bei hoher Clearance, schlecht ein hoher Crea-Wert (oder ein normaler) bei niedriger Clearance. Die Clearance misst nämlich die Zeit, die die Nieren brauchen, um Creatinin (für den Versuch beim Nuklearmediziner radioaktiv) auszuscheiden - und je langsamer die Nieren arbeiten, desto niedriger die Clearance und desto kaputter die Nieren! Der Crea-Wert ist dann das Creatinin, dass die Nieren nicht abfiltern können und das sich dann im Blut sammelt. Im Sammelurin kann man die Clearance aber eigenlich nicht messen. Da sieht man nur, ob du eventuell zu viele Eiweiße ausscheidest und welche das sind (das heißt, man sieht, ob die Nieren löchrig geworden sind).

@ Liebi: warst du denn in letzter Zeit beim Urologen?

Wenn der Urin unangenehm riecht, ist das eigentlich ein Zeichen für eine Infektion - und eine große Blase ist auch nicht soooo gut, dann ist der Urin nämlich lange drin und kann sich leichter entzünden!

Du solltest vielleicht mal eine Urinbakteriologie machen lassen - und auch eine Gesamteiweißuntersuchung und eine Eiweißelektrophorese aus dem 24-h-Sammelurin, um Nierenschäden auszuschließen.

Im übrigen kann gegen eine zu große Blase Beckenbodengymnastik helfen (die ist sowieso nie verkehrt ) - und bei ganz schlimmen Fällen gibt es auch Medikamente (z. B. UroXatral oder Urion oder Alna), die eigentlich nur für Männer mit großer Prostata sind - aber in diesem speziellen Fall helfen sie auch bei Frauen

Liebe Grüße

Ulmka

 

[trombone]

Hallo,

habe gestern noch eine Mail von meinem Hausarzt erhalten (der kümmert sich wirklich klasse um mich). Er will, dass ich am Montag auf jeden Fall noch mal in die Rheumatologie gehe (dann ist wohl hoffentlich mein neuer Behandler da, sonst kann ich ja gleich wieder gehn).
Je nachdem was die Rheumatologie so sagt, soll ich dann auch noch zu einem Nephro.

einen morgentlichen Gruß
Birgit

 

[sito]

hallo trombone,

also ich weis ja nicht wie lange bei dir schon rumgeraten oder gedoktort wird, aber du solltest eigentlich schnellstens zum nephrologen.
ich verstehe nicht wie man eine sache die mit den nieren zu tun hat so lange rausschieben kann (als doc).

wie waren denn deine werte? (krea und clearence)
wie ist dein harnstoff?

lass dich nicht abspeisen, gehe der sache auf den grund, eine niere kann sich nciht mehr selbst reparieren.

das was ulmka geschrieben hat ist sehr gut erklärt.

ich wünsche dir alles gute, das du das alles wieder in den griff bekommst.

sito

 

[Elke]

hallo trombone,

drücke dir die daumen das alles nicht so schlimm ist und das
du diesesmal einen doc hast der dich ernst nimmt!!

@liebi:

merke auch, das ich immer sehr viel durst habe, aber nicht viel zur toilette muß. jetzt schwitze ich allerdings oftmals richtig schlagartig und mein damaliger urologe meinte"sie haben eine große blase".aber ich finde auch,das mein urin oftmals sehr unangenehm riecht

ja das kenne ich auch, ich könnte die letzten wochen auch einen brunnen austrinken und muss deswegen aber auch nicht mehr auf die toi. allerdings steht bei mir noch der verdacht auf diab.mellitus im raum.
das mit dem unangenehmen richen des urins habe ich auch häufig, sowie lt. urologe eine gr. blase. bei mir wurde durch sammelurin festgestellt das ich eine zu hohen eiweiß ausschüttung habe (norm<120,ist 386) auch wird ein EW/UKo benannt, weiß ich aber nicht was es ist und bei der letzten nieren kontrolle per blut, also der Renin wert wurde festgestellt das dieser zum erstenmal erhöht ist, sonst war er immer zu niedrig aber was das alles zu bedeuten hat keine ahnung.
da meine rechte niere mittlerweile auch nierengewebe außerhalb der niere ist und ich dort schon mehrfach auch entzündungen und staus hatte wurde mir gesagt das es dadurch zu unangenehmen geruch kommen kann.
ich denke auch du solltest doch noch mal zu einem urologen gehen und nachschauen lassen.

ich finde es immer schlimm wenn man die werte gesagt bekommt und man dann nachfragt was dies denn nun bedeutet und man dann die antwort bekommt: Alles OK sind zwar zu niedrig/zu hoch aber ist schon OK!
somit weiß man wieder nicht was los ist, hätte man auch gar nicht den test machen lassen brauchen oder?

nun ja, jetzt erstmal dir trombone alles gute und viel
erfolg bei deinem termin am montag
und lass von dir hören

schönen rest-sonntag noch
gruß
elke

 

[nenufar]

das sieht man wiedermal, daß

nicht nur die blutwerte wichtig sind zu beobachten.
nur gut, wenn du jetzt vielleicht zum nephrologen mußt, liebe trombone. da wird bestimmt gründlich geguckt, ob alles in ordnung ist. komisch, daß dein doc die nierenwerte so abfällig behandelt - eigentlich sind sie fast genauso wichtig wie alle anderen unserer relevanten zu beobachtenden werte. bei den nieren ist zusätzlich ein grund, daß sie sowieso durch unsere medis mit giftstoffen arg belastet werden. eigentlich tun sie so eine schwerstarbeit, daß sie mehr beachtung verdienen - gerade von einem mediziner.
@liebi - das klingt besorgniserregend. bitte laß die geschichte bald abklären. viel trinken und kaum aufs klo müssen - irgendwo muß die flüssigkeit ja auch wieder raus. wie sollen die nieren sonst ihre aufgabe als große filterstation wahrnehmen. zum thema riechen, das kann schon ein hinweis sein, daß etwas nicht stimmt. andererseits riecht man am urin oft auch, was man zu sich sich genommen hat - an essen + trinken.
eine große blase habe ich vielleicht auch, wenn ich es so überlege, allerdings trinke ich eher zu wenig - sehr kontrolliert sag ich mal, weil ich ja auch für den toilettengang soviel hilfe brauche - und nicht immer ist jemand so schnell da. also plane ich das. allerdings leiste ich mir dann zwischendurch, wenn ich sicher bin, daß jemand zum helfen da ist, einen sogenannten spültag - dann trinke ich soviel ich kann, um die nieren und den körper durchzufluten. noch klappt das alles ganz gut. gott sei dank.
ich wünsch dir und allen gute besserung und daß bald die nierenprobleme im griff sind.
liebe grüße
nenufar

 

[trombone]

war heute in der Rheumatologie

..
Dieser Termin ist glücklicherweise anders verlaufen (habe ich aber auch mit gerechnet) als der am vergangenen Freitag. Der Oberarzt wollte mich wieder zum Freitagsbehandler schicken, was ich aber dankend abgelehnt habe
Mein neuer Behandler hat sich zunächst erstmal alle Befunde nochmals angesehen, mich dann untersucht.
Aufgrund der Menge unterschiedlicher Medis, die ich zur Zeit einnehmen muss, hat er erst einmal einen Pharmakologen mit eingeschaltet (mögliche Wechselwirkungen). Dann ist das DitydeH durch ein anderes Präparat ersetzt worden und er will mit der Oberärztin der Nephros Kontakt aufnehmen.
Ich soll ihn dann morgen Nachmittag nochmals anrufen.

halte Euch auf dem laufenden
Birgit

 

[trombone]

Habe heute nochmals mit meinem Rheuma-Doc telefoniert. Die Vermutungen der Pharmakologen bezieen sich im großen und ganzen auf die Medikamente Remicade (leider), Cortison, Dityde H und Lisinopril. Die Vorschläge sind aber die gleichen die ich schon gestern im Gespräch mit Doc. Bernateck überlegt habe:

Cortison schnellstens auf unter 15 mg (muss ich eh, da in den nächsten 4 -6 Wochen eine dringend eine Probeentnahme wegen einer größer werdenden Schwellung unter dem Gaumen durchgeführt werden muss), das Dityde H wird durch Torem (zunächst 5 mg) ersetzt, das Remicade läuft wie bisher mit 600 mg weiter und auch das Lisinopril soll ich weiter nehmen.
Bei meinem HH sind dann noch div. Tumormaker abgenommen worden (wegen einer LDH-Erhöhung auf über 400 - seit 8 Wochen konstant), das Ergebnis erfahre ich aber erst am Freitag.
Ich soll das Ergebnis dann schnellstens an die Rheumatologie weitergeben und spätestens am Montag mich noch mal melden, dann wird überleget die Nephros doch noch einzuschalten.

Ich halte Euch über den weiteren Verlauf auf dem Laufenden.

liebe Grüße von
Birgit

(die noch bis zum 30.04. krankgeschrieben ist - mein HH geht aber noch von einer längeren "Durststrecke" aus).

 

[trombone]

Hallo,

habe heute endlich das Ergebnis der Tumormarker bekommen - glücklicherweise ist das Ergebnis negativ (also positiv für mich). Ansonsten hat sich in der letzten Woche aber nicht viel geändert - muss schaun, dass ich morgen meinen Rheumadoc erreiche (hat heute nicht geklappt). Außerdem habe ich morgen früh noch einen Termin beim Gyn (Ausschluss Tumor), beim Hausarzt (mit Nierensono) und anschließend auch moch beim Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen. Bei diesem Gespräch sollte es eigentlich nur um meine noch laufende Klage gegen die Berufsgenossenschaft gehen, aber seit dem ich ja nun radikal mit meinem Cortison runtergehen muss wird meine linke Gesichtshälfte immer dicker und ich weiss nicht warum (die Schwellung fühlt sich irgendwie eigenartig an). Auch merke ich die Corti-Reduzierung mächtig in meinem linken Fuss - werde wohl bald wieder zu meinen Unterarmgehstützen greifen müssen - an arbeiten ist zur Zeit überhaupt nicht zu denken ....

Wünsche Euch noch einen schönen abend
Birgit

 

[trombone]

Hallo,

war heute zur nächsten Remicade-Infusion bei meinem Rheuma-Doc. Mögliche Entscheidungen wegen der immer noch vorhandenen (und auch nicht besser gewordenen) Nierenprobleme wurden erst einmal vertagt, da die Sprechstundenhilfe vor 1,5 wochen dem Labor wg. der Auswertung des Kreatinin-Clearens keine vollständigen Angaben weitergegeben hat. Der damalige Sammelurin war somit umsonst und ich darf noch mal sammeln . Echt Klasse - jetzt warte ich schon seit über 4 Wochen auf eine Aussage und darf wieder weitere 3 Wochen bis zu meinem nächsten Termin warten - ich muss zugeben, dass mir so langsam der Geduldsfaden reißt, unabhängig davon möchte ich doch auch mal wieder arbeiten - nur so wie es mir zur Zeit geht ist daran garnicht zu denken (ich würde warscheinlich am Schreibtisch vor Müdigkeit einschlafen.
Alles in allem also ein recht unerfreulicher Tag - mein Hausarzt wird am Dienstag (habe Termin zum Check-up und Belangungs-EKG "keuch") bestimmt auch begeistert sein - er möchte ja am liebsten, dass alle Medis (bis auf Schmerzmedis) abgesetzt werden - geht aber leider nicht so wie er sich das denkt.
Meine Radikalsenkung des Cortison ist jetzt auch erstmal etwas gestoppt worden - bin auf 15 mg runter und habe auch schon den Termin zur Probeentnahme (deshalb musste ich ja so schnell reduzieren). Wobei ich die Reduzierung ziemlich merke - aber wie heisst es so schon "Was uns nicht umbringt härtet uns ab!!".
Die Remikadeinfustion habe ich heute auch nicht so gut vertragen - erst konnte ich nach 2 Std. einfach nicht mehr liegen, so dass ich froh war als das Zeug endlich durchgelaufen war und dann habe ich heute abend auch noch tierischen Durchfall bekommen.
Und als ich dann nach Hause gekommen bin, hatte ich dann auch noch einen Anruf auf meinem AB, dass ein guter Freund und Musik-Kollege heute morgen verstorben ist (wollte jetzt im Sommer in Ruhestand gehen) - dass hat mich doch ziemlich geschockt.

So jetzt habe ich mal wieder genug "geweint" - wünsche Euch allen ein schönes und nicht so verregnetes Wochenende

Birgit

 

[trombone]

Termin beim Nephrologen

Auf Anraten meines HA's habe ich einen Termin beim Nephrologen gemacht - der erste Doc. meinte er hätte einen superschnellen Termin am 18.06. (A ja ), beim 2. habe ich einen vorgezognen Termin (Hannilein hat mit ihm mal zusammengearbeitet) am 07.06. erhalten - vorher soll ich wohl nicht wieder arbeiten (mir fällt langsam die Decke auf den Kopf). Mal sehn was die nächsten Wochen so bringen. Den Sammelurin habe ich heute dann auch abgegeben (sollte wieder ein Fehler passiert sein, werde ich wohl zum Mörder )

Wünsche Euch noch einen schönen Abend

Birgit

 

[trombone]

War gestern bei Nephro-Doc

die Ursache der massiven Wassereinlagerungen ist nicht wie vermutet eine Nierenerkrankung. Eigentlich sollte ich froh sein, dass nicht noch eine Erkrankung dazu gekommen ist, andererseits ist es nervig, dass ich immer noch nicht weiß warum ich immer wieder Ödeme bekomme.
Bei der Sono ist dann noch herausgekommen, dass ich Kalkablagerungen in der Niere habe. Ursache hier ist der Konsum von NSAR in den letzten Jahren. Hier wurde mir gerade zukünftig möglichst auf NSAR zu verzichten. Was mich bei diesem Befund nur wundert ist die Tatsache, dass ich seit Nov. letzten Jahres eigentlich keine NSAR mehr genommen habe (wegen der Corti-Höhe) und als ich im Februar die letzte Sono hatte war dieses Problem noch nicht erkennbar .

Wir (der Nephro-Doc und ich) haben uns erst mal darauf geeinigt, das Torem schrittweise auszuschleichen. Hierzu kann es zwar in den nächsten Wochen/Monaten zu einer Zunahme der Ödeme kommen - dass sollte sich aber nach einiger Zeit wieder geben (der Nephro-Doc glaubt, dass ich durch das Torem - eine Art Schleifendiuretikum - ein sog. Reboundsyndrom entwickelt habe, d.h. dass die Wirkung des Diuretikum durch Gewöhnung abnimmt und eher den gegengesetzten Effekt hat.
Der im Urin nachgewiesene Eiweiss (ist zwar ziemlich erhöht, aber nicht zusehr um eine Nierenerkrankung anzunehmen) soll weiter durch meinen HA bzw. durch die Rheumaambulanz kontrolliert werden, ebenso die vorhandene LDH-Erhöhung.
In einem halben Jahr soll ich dann noch mal zu Kontrolle kommen (Sammelurin, Sono, Blutuntersuchung), dann soll weiter geschaut werden.

Mal schaun was die nächsten Wochen so bringen. Als nächstes wird ersteinmal die Wiedereingliederung in Angriff genommen: ab nächste Woche Freitag werde ich erstmals mit 4 Std. wieder an zu arbeiten fangen.

Wünsche Euch noch einen schönen Tag und ein hoffentlich schmerzarmes Wochenende

Birgit