Hallo Ariell, hallo Murmelmaus, Die Symptome haben sich bei mir auch langsam eingeschlichen, allerdings erst nach den Wechseljahren. Oh, so viele Symptome von Murmelmaus kommen mir sehr bekannt vor. Als Basis nehme ich Hydroxichloroquin. Es hat mir auch geholfen, einiges ist besser geworden, aber ich musste die Dosis auf 200mg jeden 2. Tag halbieren. Zusätzlich nehme ich täglich Kortison. Eine Umstellung auf Azathioprin ging nicht wegen Unverträglichkeit. Es ist alles nicht optimal. Wegen den Hautproblemen habe ich das Glück, dass meine Hautärztin sich mit Kollagenosen etwas auskennt. Sie hat mehrere Patienten mit Kollagenose und Hauptproblemen. Ich nehme Prednicarbat acid Creme, hilft allerdings nicht immer. Sonne, auch im Schatten ist ein Trigger. Liebe Grüße Ursula
Hallo Murmelmaus Ich glaube da hast du absolut alles beschrieben was ich habe Aber das ganze hab ich jetzt schon und will garnichts drüber denken wenn ich dann ältere bin Zumindest konntest du vielen Jahren genießen Ich wollte Kind haben, aber obwohl ich oft versucht habe, hab ich einfach aufgegeben, vor allem mir der Symptomatik, vielleicht besser nicht.meom RA sagte, es kann passieren dass Menschen mit Kollagenosen nicht schwanger werden können wegen der Durchblutung, oder das die verschwenden dadurch schlechter werden. Naja... So ist es halt. Hast du Kinder? Liebe Grüße Ariell
Liebe Ariell., Es tut mir leid, daß es dir so schlecht geht. Du bist noch so jung, also gib die Hoffnung nicht auf. Mit den richtigen Basismedikamenten kann es sicher besser werden
Hallo Ariell, Kinder habe ich keine. Als ich jung war fehlte mir der richtige Partner. Später hat es sich nicht ergeben und heute ist der Zug eh schon abgefahren da ich schon im Wechsel bin. Muss aber gestehen dass ich damit nicht unglücklich bin. Die Autoimmunkrankheiten die ich habe werden zwar nicht vererbt aber die Gene dafür. Es ist für mich gut so wie es ist. LG Murmelmaus
Hallo zusammen, hätte da noch eine allgemeine Frage. Wie habt Ihr euch mit der Sonnenempfindlichkeit arrangiert? Der ärztliche Rat „wenn sie die Sonne nicht vertragen, dann gehen Sie halt nicht in die Sonne“ ist leider nicht Praxistauglich. Für mich ist es der erste Sommer nach der Diagnosestellung und ich muss mich erst noch damit arrangieren. Hab mir große Schlapphüte gekauft und trage halt möglichst lange Hosen und Langarmshirts, was bei der Hitze nicht wirklich angenehm ist. Habt Ihr spezielle Kleidung? Oder geht Ihr bei hohem UV-Index gar nicht raus? Für ein paar Tipps wäre ich sehr dankbar. LG Murmelmaus
Habe keine spezielle Kleidung. Im Sommer benutze ich Sonnencreme mit höherem Lichtschutzfaktor und ziehe überwiegend leichte Kleidung aus Baumwolle-Leinen an. Im Hochsommer dann auch schon mal Röcke bei Hitze, ansonsten bin ich eine "Hosenfrau"durch und durch. Es gibt ja auch längere oder lange Röcke, die sind dann zumindest luftiger, als lange Hosen.
Ich kenne einige Betroffene Frauen mit Kollagenose persönlich, die Kinder bekommen haben. Deren Kinder sind bislang gesund. Eine Kollagenose muss kein Hindernis sein, um Kinder zu bekommen bzw. eine Familie zu gründen. Am Besten für die Schwangerschaft einen Zeitpunkt wählen, bei der die Krankheit gerade nicht so aktiv ist. Einige Medikamente, die bei Kollagenose gegeben werden, können sogar während der Schwangerschaft weitergenommen werden. Zwei Beispiele, die ich unter anderem kenne: Einmal eine Frau, die mit Azathioprin behandelt wird, hat damit drei Kinder ausgetragen und geboren, eine andere zwei Kinder unter Quensyl ausgetragen und geboren. Diese Kinder sind gesund. Bei APS kann es zu vermehrten Problemen zwecks-bezüglich Schwangerschaft kommen, aber ganz unmöglich ist auch das heute nicht mehr. Ich habe mit meiner Kollagenose drei Kinder großgezogen, es war nicht immer einfach, aber es ist nicht unmöglich.
Für bestimmte Gelegenheiten habe ich Sonnenschutzkleidung, etwa für Wassersport oder langen Aufenthalt in der Sonne. Sonnenschutz mit hohem LSF und Hut sind meine Begleiter im Sommer. Obwohl ich sehr sonnenempfindlich bin, habe ich mich gut darauf eingestellt, bin viel draußen und habe wenig Probleme.
