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jahrelange Diagnosesuche

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Anonym, 1. Mai 2014.

  1. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    Es ist schon lange her, dass ich das letzte mal in diesem Forum gewesen bin und überhaupt, dass ich mich mit meiner Erkrankung auseinander gesetzt habe.Damals war ich 15 Jahre,ohne Diagnose,aber mit diversen Beschwerden,Schmerzen und Einschränkungen.Heute bin ich 18 und leider noch immer ohne Diagnose.

    Alles hat mit 14 Jahren angefangen,ich war plötzlich ständig müde.Schlief sogar in der Schule ein, auch wenn ich am Vorabend bereits um 20 Uhr zu Bett gegangen war.Ohne Mittagsschlaf kam ich nicht mehr über den Tag.Ich fühlte mich allgemein sehr kraftlos.Dann kamen die ersten Probleme mit meinem rechten Knie hinzu.Ich dachte zunächst ich hätte mich nur gestoßen,aber die Schmerzen wurden immer schlimmer.Besonders problematisch war das Treppen steigen , was nur noch sehr mühsam unter starken Schmerzen möglich war.Hinter meiner Müdigkeit vermuteten meine Mama und ich einen Eisenmangel.Die Ergebnisse erbrachten einen erhöhten Ana Titer von 800 + , worauf hin ich in eine Ambulanz mit Kinderrheumatologie kam(Krefeld).Die erste Diagnose lautete seronegative chronische Polyathritis.

    Mein Krankheitsweg ging leider sehr lang,daher versuche ich es mal an dieser Stelle abzukürzen.Ich bekam NSAR verschrieben , doch die Schmerzmittel brachten keinerlei Besserung und es ging mir immer schlechter.Zwei Mal wurde in Krefeld an meinem rechten Knie Ergüsse festgestellt.Bald schon konnte ich meine Arme kaum noch über den Kopf heben,oft brach ich vor Schmerzen und Anstrengung in Tränen aus, so dass mir meine Mama die Haare bürsten musste, weil ich es einfach nicht mehr schaffte.Das Duschen viel mir schwer, das Schreiben mit Bleistift oder Kugelschreiber verursachte Schmerzen , längeres Schreiben in Klausuren war kaum mehr möglich.Ich verlor die Hälfte meiner Haare, zu Anfang hatte ich mit der Müdigkeit sehr starken Haarausfall.

    Im Frühling fuhren wir nach Spanien, dort bemerkte ich das erste Mal, dass ich die Sonne nicht mehr vertrug.Wir hatten nur drei Tage schönes Wetter und mit jedem dieser Tage ging es mir schlechter.Am letzten Tag hatte ich Schüttelfrost, ein knallrotes Erythem im Gesicht , ich übergab mich (keine Magendarmgrippe) und ich hatte so eine Muskelschwäche und Schmerzen , dass ich kaum mehr auf den Beinen stehen konnte.Als wir in Deutschland waren ging es mir wieder viel besser, nur die Schmerzen blieben.

    Ich kam in Münster in die Klinik, mir wurde bereits von Anfang an gesagt,dass bei mir eine systemische Erkrankung vermutet wird,die aber noch nicht näher bezeichnet werden könne.Ich bekam jegliche erdenklichen Diagnosen:palindromer Rheumatismus,Vaskulitis,Dermatomyositis,Mischkollagenose,Lupus,Psoriasis Athropathie und und und, wurde von einer Hand zur nächsten gereicht.Ich verbrachte alle meine Ferien in den Kliniken.Es wurden auch sehr viele Fehler gemacht,Stenosen im Gehirn festgestellt, die ich nie hatte.Eine Biobsie am Oberschenkel durchgeführt nach mehrmaligen Cortisonstößen teils von 3000mg - natürlich ohne Befund.

    Ganz schlimm wurde es allerdings dann, als ich die Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom bzw. Fibromyalgie bekam (auch in Münster,nach ihrer Fehldiagnose der Vaskulitis aufgrund falscher Mrt Bildgebung)- diesen Stempel habe ich danach nie wieder weg bekommen.Ich hatte damit das Gefühl,dass meine Schmerzen und Beschwerden nicht länger ernst genommen wurden.Schmerzmittel halfen mir nicht.

    Ich fand eine sehr kompetente Rheumatologin,die aufgrund meines Ana Titers von 1:1280 und entsprechender Symptome eine undifferenzierte Kollagenose diagnostizierte und mich mit Quensyl behandelte.Nach dem Cortison,dass ich in den Kliniken erhalten hatte und dem Quensyl,das nun folgte, ging es mir sehr viel besser.Mein rechtes Knie,dass mir immer große Probleme bereitet hatte und das ich zeitweise hatte gar nicht mehr beugen und einknicken können, war unter der Therapie sehr viel weniger belastend geworden.Die Zeiten in denen ich von der Schule kam und die Treppe zu meinem Zimmer nicht hochlaufen konnte und den Nachmittag auf der Treppenstufe verbringen musste, schienen vorbei.

    Im Frühjahr wurde es jedoch jedes Mal schlimmer.Jede Osterferien bekam ich im Urlaub einen Schub, der mit Fieber,dem Erythem,Übelkeit und Schmerzen endete.Im Sommer war dies merkwürdigerweise nie ein Problem ( meine Rheumatologin erklärte mir dies mit der dünnen Ozonschicht im Frühjahr).


    Über ein halbes Jahr lang hatte ich große Probleme mit meinem rechten Oberarm, der sehr stark angeschwollen war.Meine Rheumatologin war sich sicher,dass es sich dabei um Muskelentzündungen handelte, ich hatte auch entsprechende Einschränkungen und Beschwerden.Die Mrt Untersuchungen erbrachten aber wie gewohnt kein Ergebnis (die Schwellung war bei Untersuchung aber bereits fast nicht mehr zu erkennen).D

    ie Monate vergingen, jedes mal wenn ich in den Kliniken auf neue Ärzte traf , ging die Diagnosesuche von vorne los, weil am Anfang immer keiner an das Schmerzverstärkunssyndrom glauben wollte, man sah mir meine Krankheit dafür zeitweise einfach zu sehr an.Es wurden jedes Mal vorherige Ärzte belächelt, um dann doch auf das selbe Ergebnis zu kommen oder überhaupt keines zu haben.Meine Muskeln waren so schwach,dass sie bei jeder kleinsten Anstrengung zitterten und ich die einfachsten Dinge nur mühsam vollbrachte.Auch wegen deutlicher Muskelverkürzungen.Aber letztlich führten alle Untersuchungen doch immer wieder auf das Schmerzverstärkungssyndrom (zumindest in der bereits genannten Klinik in Münster).

    Aufgrund der Cortisongaben und der nervenzeraubenden Diagnosesuche (und noch einigen anderen Komponenten) entwickelte ich eine Anorexie.Mit 35 kg bei einer Größe von 1,65 m war ich nun wirklich am Ende meiner Kräfte und landete in der geschlossenen Psychatrie.Ich brauchte fast 2 Jahre um diese Krankheit zu überwinden.Ich pausierte ein Jahr in der Schule trotz sehr guter Noten, ich wechselte meine Schule und zog mit 17 Jahren von zu Hause aus.Die Diagnosesuche hatte ich in der Zeit längst aufgegeben und mich mit meinen Schmerzen arrangiert.Natürlich versuchte ich zwischenzeitlich immer mal wieder mir Hilfe zu suchen, aber dies endete immer mit einer Enttäuschung.

    In all den Jahren ist in meinen Blutwerten nur folgendes gefunden worden:
    - Ana Titer (homogen bzw. (nucleär) gesprenkelt) von 1:160 bis 1:1280 mit positiven Mitosezellen
    few nuclear dots positiv
    Antikörper gegen Nuclearddots (Anti-Sp 100)
    - CCP- Ak einmalig erhöht
    - C3- Komplement mehrmals erniedrigt ( z.b. bei 70 )
    -Antikörper gegen Nukleosome ( diesen Wert habe ich nicht schwarz auf weiß, ein Rheumatologe hat mir ganz zu Beginn meiner Erkankung gesagt,dass ich schwer krank sei,meine Organe davon auch betroffen sein könnten, da ich Antikörper gegen Nukleosome hätte und entsprechende Symptome,aber ich habe diese Werte leider nie erhalten,von daher weiß ich das nicht sicher)
    - Vitamin b 12 Mangel ( per Spritze über Wochen behandelt)



    Ich hatte mich schon sehr lange nicht mehr mit meiner Krankheit auseinander gesetzt.Ich hatte es so Leid Tage vor meinem Pc zu verbingen auf Diagnosesuche und von Arzt zu Arzt zu laufen und mich vor ihnen für meine Schmerzen zu rechtfertigen.Ich hatte das Gefühl meine Jugend mit Rheumaartikeln und überwiegend mit Menschen in Ärztekitteln verbracht zu haben.Ich habe so viel darüber gelesen und selber geforscht und doch hatte es nie irgendetwas gebracht.Ich hatte mich wie bereits erwähnt damit abgefunden,eine Diagnose oder gar Lösung für meine Beschwerden zu finden.


    Aber nun haben wir wieder Frühjahr und mir geht es entsprechend schlechter.Meine Beschwerden haben wieder zu genommen.Besonders mein rechtes Knie, dass mir nun seit 4 Jahren Probleme bereitet, war wieder bewegungseingeschränkt.Zudem bildete sich bei der kleinsten Beugebewegung ein dicker Knubbel,der gut erkennbar ist und mit Schmerzen verbunden.Ich hörte durch bekannte von einer Klinik in Herne, die erst kürzlich eröffnet worden war.Ich wollte ein letztes Mal mein Glück versuchen,jetzt wo man auch etwas äußerlich sehen konnte.


    Heute wurde ein Mrt vom Kniegelenk gemacht.Ich habe noch keinen richtigen Befund.Aber der Radiologe zeigte mir auf dem Bild eine Tennisball große Flüssigkeitsansammlung nach einer Entzündung.Er sagte auch,dass diese schon länger bestehen müsse und chronifiziert sei.Trotz Jahre langer Beschwerden,war immer nur ein Ultraschall gemacht worden,dass nach den Ergüssen immer befundlos gewesen war.Die Flüssigkeit ist ein Ganglion.Der Radiologe sagte außerdem,dass er eines in dieser Größe schon lange bzw. nie gesehen habe.Aber er sehe da keinen rheumatischen Zusammenhang.

    Natürlich war ich überglücklich darüber, dass man endlich auch etwas handfestes für meine Beschwerden hatte.Zumindest bei meinem Knie war es bewiesen,dass ich mir nichts einbildete.Aber bei meiner Diagnosesuche bringt es mich eben nicht weiter.


    Nun endlich zu meiner Frage.Kann dieses Ganglion mit den damaligen Ergüssen und Entzündungen zusammenhängen ? Diese waren ja niemals punktiert worden.Kann das vielleicht irgendwie ein verbliebener Rest der Entzündungen sein, der sich zu einem Knubbel angesammelt hat ? Schließlich ist mein rechtes Knie in den ganzen vier Jahren niemals beschwerdefrei gewesen.Ich weiß,dass ein Ganglion mit dem Gelenk an sich nichts zu tun hat und abgekapselt davon ist.Aber kann es nicht dennoch einen Zusammenhang geben, den man jetzt nach so viel Zeit nur nicht mehr nachverfolgen kann ? Ich will einfach nicht glauben, dass es doch nur wieder ein Zufall ist.Schließlich waren die Ergüsse exakt an der selben Stelle gewesen.



    Und habt ihr eine Idee,was meine Blutwerte und Beschwerden sonst für Ursachen haben könnten ? Mittlerweile befürchte ich,dass das ganze nie ein Ende haben wird.Ich fühle mich so in meiner Lebensqualität eingeschränkt.Nie konnte ich wie andere Jugendliche in meinem Alter am Leben teilnehmen.Ich bin so kraftlos und oft auch in meinen Bewegungen eingeschränkt und das finde ich einfach so schade.Ich würde so gerne nach all den Jahren mit so vielen Schmerzen,Fehldiagnosen,schmerzhaften Untersuchungen und elendig langen Krankenhausaufenthalt endlich eine Lösung finden.


    Vielen Dank fürs Lesen, auch gerade weil der Text sehr viel länger ausgefallen ist,als beabsichtigt.
     
    #1 1. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 1. Mai 2014
  2. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo anonym

    ich konnte leider nciht alles lesen.

    kannst du bitte den text insoweit ändern, dass du ein paar absätze hineinbringst??

    er ist so sehr schwer zu lesen.danke!:)

    zu deinem problem kann ich leider nciht viel sagen, außer..hast du einen schmerztherapeuten. die war bei mir die erste die hellhörig wurde und genauer forschte, was die ursache sein kann. ich bin seit über 10 jahren bei dieser ärztin und fühle mich von ihr immer ernstgenommen . sie ist die einzige die aufgrund von positiven blutergebnissen corti einsetzt, neben der schmermedikation.

    vielleicht wäre das noch eine idee.

    alles gute
     
  3. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    hallo Anonym,

    meine Güte, Du hast ja viel durchgemacht, lass Dich mal umarmen :pftroest:

    ich könnte mit vorstellen, das da Verkapselungen entstanden sind, weil nicht punktiert wurde, sicher weiss ich das aber nicht.

    Vieles in Deiner Beschreibung kenne ich vom syst. Lupus, sind die DNS-Werte auch erhöht? Ich bin in einer Schmerzambulaaanz, dort wurde mir geholfen.

    Ich wünsche Dir baldige Hilfe, sicher melden sich noch andere User, die sich vielleicht besser damit auskennen.

    LG Heidesand
     
  4. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Anonym,

    ich begrüsse dich herzlich hier bei uns im Forum. Deine "Geschichte" ist wirklich unglaublich,
    was du in deinen jungen Jahren schon alles erleiden musstest.

    Sicherlich wirst du hier Menschen treffen, die einen guten Rat für dich haben.

    Ich wünsche dir einen schönen ersten Mai.

    Liebe Grüsse von Bernstein:)
     
  5. mymy

    mymy Mitglied

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    Hallo
    Was bedeutet anti ccp einmaelig erhoeht
    Liebe gruesse
     
  6. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Liebe Anonym,
    ich bin fast wortlos, nach dem ich Deinen Bericht gelesen habe.
    Was du in Deinem jungen Leben schon mitmachen musstest ist enorm. Deine Familie hat sicher auch mit Dir gelitten.
    Kein Wunder, das es Dir nicht gut geht. Da würde es keinem normalen Menschen mehr gut gehen.
    Hier im Forum gibt es viele liebe Menschen, die einem immer gerne einen Rat haben.
    Ich wünsche Dir das Du einen Weg findest, damit es Dir wieder besser geht.

    Alles erdenklich Gute
    Tiger 1279
     
  7. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Guten Morgen,
    Vielen Dank für eure schnellen Antworten.
    Ich war noch bei keinem Schmerztherapeuten.
    Allerdings gibt es in den Kliniken in denen ich gewesen bin, Ärzte die sich auch auf Schmerztherapie spezialisiert haben.
    Cortison habe ich ja auch schon erhalten gehabt, sogar hochdosiert als Stoßtherapie,als noch andere Diagnosen im Raum standen.Es hat mir damals auch sehr geholfen,aber es war auch der Schritt in die Anorexie und dort möchte ich nie wieder hin.Ich kann mir daher nicht vorstellen jemals wieder Cortison zu nehmen.Da ich auch keinerlei Entzündungswerte habe, würde ich es wohl auch nicht verschrieben bekommen.


    DNS- Werte habe ich nicht.Danach wurde schon sehr häufig gesucht.Allgemein geben meine Blutwerte nicht sehr viel her.Ich denke, es könnte sich dabei auch gut um einen völlig gesunden Menschen handeln.Zumindest wird das hin und wieder von gewissen Ärzten auch so hingestellt, andere sprechen sich dagegen aus.
    Ich war und bin noch sehr jung, da sei ein derart erhöhter Ana- Titer extrem selten und unwahrscheinlich, noch dazu unter entsprechender Symptomatik.In all den Jahren waren die Ana auch nie negativ.Noch dazu habe ich gut auf das Cortison und Quensyl angesprochen.Ein Myogramm hat auch hinweise auf Muskelentzündungen gegeben.Dann noch die Ergüsse zu Beginn meiner Erkrankung.Das erniedrigte C3- Komplement als Entzündungsparameter bei Kollagenosen ... aber das alles ist eben doch sehr unspezifisch und spricht nicht zwingend für eine rheumatische Erkrankung.Vielleicht sind es auch alles nur blöde Zufälle , aber woher kommen dann meine Beschwerden ? Das bleibt die Frage.

    Ich hatte ja zu Beginn von einem Arzt gesagt bekommen, dass meine Antikörper gegen Nukleosome positiv seien.Von diesem Wert habe ich aber in all den Jahren nie wieder gehört oder gelesen.Obwohl bei mir Seitenlange Blutwerte abgenommen worden sind, war dieser nie dabei.Was ist das für ein Wert ? Ich habe nachgelesen, dass er mit Lupus einher geht. Ist jemand von euch vielleicht auch mal positiv getestet worden oder taucht dieser Wert überhaupt in euren Unterlagen auf ?


    Ganz liebe Grüße und entschuldigt bitte die vielen Fragen .
     
  8. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Liebe mimib,
    Das soll bedeuten, dass dieser Wert zwischenzeitlich positiv und erhöht gewesen ist.Teils aber auch negativ getestet wurde.
     
  9. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Anonym,

    es ist schon schlimm zu lese was bei dir alles "schief" gelaufen ist, oder nicht gelaufen ist!

    es tut mir sehr Leid das du deine Jungend mit solch einem Mist vergeuden musstest, und ich kann es dir sehr gut nachfühlen, nur war es bei mir etwas anders nicht die Ärzte glaubten mir nicht, sondern meine Eltern unterstellten mir Faulheit und so musste ich immer mit Helfen (sie waren damals Selbstständig)
    und dadurch wurde mir die Behandlung lange Jahre verwehrt.

    Die neue Klinik in Herne ist richtig Toll geworden, auch sind dort (meine Meinung nach) viele gute Ärzte und mit den Therapeuten habe ich nur gute Erfahrungen gemacht.


    warst du denn jetzt schon in der neuen Klinik in Herne?

    oder hast du dir dort einen Termin geholt?

    wer hat dir die Überweisung zum MRT ausgestellt?


    und ganz zum Schluß möchte ich auch nochmal deinen Text erwähnen, er ist denke ich sehr emotional geschrieben, daher wahrscheinlich in einem weg geschrieben, doch für viele von uns Rheumatikern ist es entweder kaum noch bis gar nicht mehr möglich solch einen Text zu ende zu lesen, ich habe auch mehrfach Pausen und es mir stark vergrößern müssen, daher auch von meiner Seite die Bitte an dich, mach Absätze rein so wie du es empfindest oder um einen weiteren Bereich an zu zeigen.

    Das erhöht unter umständen auch die Reaktionen von Mitgliedern hier im Forum!

    Jetzt wünsche ich dir aber erstmal schnelle Besserung und warte gespannt auf deine Antworten!
     
  10. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Hallo liebe Elke,

    Auch mir tut es leid, dass du solche Erfahrungen machen musstest.
    Wenn einem die Eltern nicht glauben oder nicht mehr helfen wollen ,dann ist das für die Psyche sogar noch sehr viel schlimmer.
    Auch ich musste diese Erfahrung machen, weil meine Eltern einfach zeitweise nach so viel Sucherei mit der Situation überfordert waren und natürlich auch auf die Meinung der Ärzte vertrauten, ohne diese zu hinterfragen.

    Ja ich bin in Herne gewesen und habe mich dort ambulant vorgestellt.Sie wollten mich auch gleich dort behalten, da dort nur stationär behandelt wird , was ich vorher nicht wusste.
    Das wollte ich jedoch unter keinen Umständen, denn ich habe mich gerade erst in meiner neuen Schule eingelebt, nach dem ich immer wieder pausieren musste und die letzten Jahre mehr in Krankenhäusern als irgendwo anders verbracht habe.
    Das möchte ich nicht mehr.Als der Arzt vom Aufnahmegespräch sich meine Geschichte angehört hatte, tat ich ihm so leid, dass er sagte , in diesem speziellen Fall könne er eventuell eine Ausnahme machen, da er gut verstehen konnte, dass ich nicht schon wieder in eine Klinik wollte.Er schrieb mich in eine Patientengruppe hinzu, die bei schwerer Medikamenteninduktion ambulant betreut wird, auch wenn es bei mir weiterhin um Diagnosefindung und Therapieoptimierung geht.
    Das Mrt des Kniegelenkes wurde auch dort gemacht auf anraten des Arztes, nach dem er den Knubbel an meinem Knie entdeckt hatte.Am Freitag sollen die Ergebnisse ausführlich besprochen werden.Insbesondere wie dieses Ganglion nun endlich entfernt werden soll- wahrscheinlich operativ.Ich bin sehr gespannt, ob sie dem Radiologen zu stimmen werden, dass es wahrscheinlich nichts mit einem rheumatischen Geschehen zutun hat.


    PS: Ich habe schon mehrmals versucht etwas an den Absätzen zu ändern , aber leider stellt mein Pc das immer wieder automatisch um :vb_confused: :(
     
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Anonym

    Darf ich fragen, was konkret Du damit meinst?
    Ich habe es vermutlich nicht ganz verstanden :)

    Grüße, Frau Meier
     
  12. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Damit war gemeint , dass ich schon sehr viel Zeit und Kraft in diese Diagnosesuche investiert habe , aber eben leider immer erfolglos.
    Ich weiß, dass es leider sehr vielen ähnlich ergangen ist wie mir.
    Rheumatische Erkrankungen sind sehr komplex und ihre Entschlüsselung entsprechend schwierig.
    Und gerade deshalb weil ich schon so früh damit konfrontiert worden bin , finde ich es einfach sehr schade um die vergangenen Jahre.
    Ich glaube einfach , dass man gerade als junger Mensch sich nicht mit Krankheit , Schmerzen und Einschränkungen auseinander setzen möchte - das kommt dann mit dem Alter ja noch früh genug.
    Während meine Freunde sich mit anderen Dingen beschäftigen konnten, lag ich in der Klinik oder war selbst auf der Suche nach einer Lösung.Ich habe viele Stunden vor dem Pc verbracht, um mir Erfahrungsberichte durchzulesen und in Foren nachzulesen.
    Ich kann mittlerweile Blutwerte wie ein Profi auswerten und ich glaube einfach in meinem Alter sollte man eigentlich andere Kompetenzen aufweisen als diese.Auch an jeglicher sportlichen Freizeitbeschäftigung konnte ich in der Regel nicht teilnehmen.
    Während meine Freunde Jugendromane lasen, wälzte ich in medizinischen Lektüren, um meine Erkrankung einzuordnen.
    Und das finde ich rückblickend einfach sehr schade.
    Hätte man zumindest eine Diagnose gefunden , hätte es mich psychisch sicherlich weniger belastet.
    Gerade eben auch weil ich so jung war, bin ich damit nicht gut zurecht gekommen , ich habe mich einsam damit gefühlt.
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Dein Komplement C3 war doch aber mehrmals erniedrigt und das kann zB. bei Kollagenosen eine Krankheitsaktivität anzeigen.

    Du hattest ja sogar schon Quensyl und Cortisontherapie, ich denke daher das dich die Ärzte ernst nehmen mit deinen Beschwerden und man sieht ja auch einiges in deinem Blut.

    Es ist nur so das man es wohl noch nicht genau differenzieren kann, was aber nicht heißt das man dich nicht ernst nimmt oder nicht behandeln möchte.
     
    #13 1. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 1. Mai 2014
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Anonym

    Ich hatte Dich dann wohl doch richtig verstanden - bin aber nach wie vor der Überzeugung, dass eine Diagnose nicht SO zu Stande kommt und auch, dass die "professionelle Auswertung" von Blutbefunden etwas mehr als das Nachlesen in Erfahrungsberichten und/oder Foren erfordert ;)

    Ist aber nur meine ganz unbescheidene Ansicht :)
     
    #14 1. Mai 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 1. Mai 2014
  15. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Puuuuuuuuh, Anonym

    da musste ich erst mal tief durchschnaufen - Horror pur.
    Viele deiner beschriebenen Beschwerden kommen mir, von meinen Kollagenosen, sehr bekannt vor. Aber, habe ich das richtig verstanden, die Muskelbiopsie wurde gemacht als du noch hochdosiert Kortison bekommen hast? Ich musste erst einmal 1/2 Jahr ausschleichen und meine, ähnliches des öfteren schon gehört und gelesen zu haben.

    Alles erdenklich Gute für dich
    kroma

     
  16. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Liebe Lagune,
    Es ist richtig,dass mein C3 Komplement fast immer erniedrigt war, allerdings heißt das für die Ärzte damit nicht automatisch, dass ich an einer entzündlichen Erkrankung leide.Zu Anfang wurden meine Beschwerden ernst genommen & ich habe entsprechende behandlungsversuche erhalten.Als sich dann die ersten Diagnosen als falsch herausstellten ( insbesondere der Fehldiagnose der Vaskulitis), traute sich niemand mehr so richtig an eine entzündliche Diagnosestellung heran.Seit dem heißt es überall,dass in meinem Körper kein
    entzündlicher Prozess stattfinde,obwohl mir ja zuvor von den selben Ärzten ganz anderes diagnostiziert worden war.Wegen meiner Beschwerden und Blutwerte bin ich mir aber nicht sicher,ob das so wirklich richtig sein kann.
    Die einzige Ärztin die mich und meine Beschwerden weiterhin ernst genommen hat,ist meine Rheumatologin zu Hause.Sie hat mir auch das Quensyl verschrieben,während alle anderen Ärzte trotz Besserung meinten,dass dies nicht nôtig wäre.Das Problem bei ihr ist jedoch,dass ich frühestens alle halbe Jahr einen Termin bei ihr bekomme und sie sich dann auch nicht viel Zeit nehmen kann.Jetzt wo ich akut Beschwerden habe,kann ich also leider nicht zu ihr.Vielleicht haben die Ärzte auch recht und es ist kein entzündlicher Prozess.Ich bin schließlich kein Arzt und nicht jeder Schmerz bedeutet Rheuma.Aber Schmerzmittel helfen mir nicht und meine Bewegungseinschränkungen belasten mich sehr und ich verstehe einfach nicht woher das kommen mag.


    liebe Frau Meier,
    natürlich ist es richtig,dass ich kein Arzt bin und mich selbst nicht diagnostizieren kann.Das habe ich auch keineswegs getan oder versucht.Ich habe lediglich auf diese Weise kompetente Ärzte gesucht und versucht Aufrund meiner Blutwerte und Beschwerden Fragen zu formulieren,welche die
    diangosesuche für die Ärzte vereinfachen
    Oder voran treiben könnte.Natürlich wäre es mir auch lieber,die Ärzte Würden von selbst auf diese Idee kommen und ich bräuchte nicht nachhelfen.
    wenn ich jedoch gar nicht erst nachfrage,hieß das für meine Ärzte ich akzeptiere die Diagnose Schmerzverstärkungssyndrom und es wird nicht weiter gesucht.Dies bedeutet aber auch ,weiterhin ungeklärte Schmerzen und Einschränkungen.das habe ich für mich ja auch zeitweise akzeptiert,aber jetzt wo es mir wieder schlechter geht,schaff ich es leider einfach nicht mehr,weil mich das auch in der Schule so einschränkt.
     
  17. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Liebe Kroma,
    leider ist es richtig,dass die Biobsie an meinem Oberschenkel nach mehrmaligem hochdosierten cortisonstößen erfolgt ist und wochenlanger prednisolontherapie.Dies war einer der vielen Fehler, die passiert sind weil sich die Ärzte nicht genügend reingelesen und abgesprochen hatten.Dadurch dass ich von einer Hand zur nàchsten gereicht worden bin, hatte diese Klinik damals nicht nach gelesen was vorher bereits an Therapie und Diagno
    se erfolgt war.Meine Bedenken die ich vor der Biobsie wegen der Cortisontherapie angesprochen hatte,wurden damals mit meinen 15 Jahren auch nicht ernst genommen und überhört.Erst im Nachhinein haben sie sich aufgrund dieses Fehlers entschuldigt.
     
  18. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Anonym,

    tut mir Leid, dass Du schon so viel erleiden musstest :pftroest: .

    Übrigens habe ich mir auch angewöhnt (nach einigen Jahren Diagnosesuche) meine Laborwerte zu googlen und beim nächsten Arzttermin die Frage zu stellen "könnte es sein ...?". Meist waren die Ärzte dankbar für meine Frage und freuten sich über mein eigenes Engagement.

    Liebe Anonym: an Deiner Stelle würde ich deine Rheumatologin anrufen und fragen, ob Du mit Deinen Beschwerden nicht mal zwischendurch kommen könntest, den späteren Termin können sie ja dann an jemand anders vergeben (mehr wie Nein sagen, können die doch nicht).

    Ich wünsche Dir trotz allem ein schmerzarmes WE.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das ist doch schon mal gut das du in Heimatnähe eine Rheumatologin gefunden hast, auch wenn ich 2 mal im Jahr Termin zu wenig finde. Ich gehe alle drei Monate und wenn zwischendrin was neues oder akutes ist soll ich mich melden.

    Hast du das schon mal mit deiner Rheumatologin besprochen, wie du vorgehen sollst wenn es dir zwischen den Terminen sehr schlecht geht ? Ich würde es nun mal telefonisch versuchen und fragen, ob deine Rheumatologin dich zurückrufen kann.
     
  20. Anonym

    Anonym Neues Mitglied

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    Ich bin zwar was die Kompetenz angeht sehr zufrieden mit meiner Rheumatologin und sie zeigt auch wirklich sehr viel Verständnis und Interesse für ihre Patienten, aber sie hat auch bei Terminen nicht die Möglichkeit sich wirklich Zeit für ihre Patienten zu nehmen und das stört einen doch auf Dauer. Auch ist die Anfahrt nicht so einfach, da es doch ein ganzes Stück entfernt ist von mir.
    Zudem bin ich auch einfach sehr verunsichert.Ich weiß nicht auf wen ich vertrauen soll. Schließlich sind die Ärzte in den Kliniken ja auch Experten in dem Bereich und sind geübt in ihrem Fach und wenn diese eine entzündliche Erkrankung für unwahrscheinlich halten, wird da wohl sicherlich auch was dran sein.Andererseits wurde mir von den selben Ärzten zuvor versichert, dass ich an einer systemischen Erkrankung leide. Meine Rheumatologin ist sich ebenso sicher. Im Grunde weiß ich also gar nichts.
    Ich nehme zwar Medikamente, aber auch da bin ich mir nicht sicher, ob es überhaupt das Richtige für mich ist.
    Sie haben mir lange Zeit geholfen, aber die Beschwerden sind ja dennoch da, also kann das Ganze auch wieder nur ein Zufall gewesen sein.
    Ich möchte natürlich auch nicht jahrelang Medikamente nehmen, wenn ich gar nicht unter entsprechender Erkrankung leide.
    Das Quensyl nehme ich nun schon fast 3 Jahre, ohne zu wissen, was ich habe oder ob ich denn überhaupt an einer Erkrankung leide.