Ist es normal, dass...

M

Marika

Neues Mitglied
... man bei einer Rheumaerkrankung selbst nach fast 2-jähriger Behandlung nur noch seine Arbeit verrichten kann und ansonsten am Sofa oder im Bett dahin vegetiert, weil jegliche Bewegung weh tut?

Bei allem Mitgefühl und Verständnis für meinen Mann bin ich langsam echt an meinem Limit angelangt.

Ich hoffe, dass das Gespräch mit dem Rheumatologen nächste Woche uns endlich mal weiter bringt. (in Richtung wirksame Medikamente...)
 
Hi, ja das ist leider so.
Wahrscheinlich quält er sich auch auf Arbeit rum.
Ich bin unter der Woche alleine und kann mir oft nicht mal was zu essen machen, geschweige denn einkaufen. :(
Das machen dann meine Kinder für mich.
Ich arbeite vier Stunden und es ist ehrlich gesagt nicht so toll, wenn man sein ganzes Leben nur noch auf der Couch verbringt und so gar nichts mehr machen kann.
Spaß macht es nicht.

Ich drücke deinem Mann die Daumen, dass die Ärzte was für ihn haben, was ihm die Schmerzen wenigstens lindert.

Und wenn du schon an deinem Limit bist, wo ist dann dein Mann?
Es ist ehrlich gesagt eine Sch*** Situation. Ich hoffe für euch, es geht bald aufwärts.
 
Er arbeitet mehr als er müsste/sollte.
Ist auch dann so ein gutmütiger Mensch, dass er privat auch noch für alle möglichen Menschen was macht.
Seinem Hobby geht er auch noch gelegentlich nach (Musiker).

Wir haben noch keine großen Kinder, die auch mithelfen können, wir haben nur ein (sehr aktives) Kleinkind, und somit hängt alles an mir.
 
Hallo Marika,
ich kann Deinen Mann gut verstehen, er geht zur Arbeit und verrichtet dort alle Tätigkeiten und auch noch mehr als er müßte, denn er versucht, euch zu ernähren. Wahrscheinlich läuft er schon auf Reserve, wenn der nach der Arbeit nicht mehr kann. Klar geht Dir das auf die Nerven, aber Du mußt das auch mal aus seiner Sicht betrachten. Er versucht, alles am Laufen zu halten, schafft es aber nach Feierabend nicht mehr, da ist dann die Ruhe angesagt, die er tagsüber nicht hat. Klar bleibt alles an Dir hängen und klar auch, dass Dich das nervt. Aber ehe er keine Basismedikamente bekommt, wird sich an der Situation wahrscheinlich nichts ändern, denn er wird seinen Job weiter machen müssen, ob er kann oder nicht, denn da hilft es auch nicht, wenn er mal 2 - 3 Wochen arbeitsunfähig geschrieben wird. Ich kenne nicht die Situation am Arbeitsplatz, kann mir aber gut vorstellen, dass er sich dort nicht "hängen" lassen will und somit versucht, alles zu schaffen.
Hilf Du ihm damit, dass er sich zu Haus die Ruhe nehmen kann, die er tagsüber auf der Arbeit nicht finden kann.

Ich drück euch die Daumen, dass das Gespräch beim Rheuma-Doc die Hilfe bringt, die ihr erwartet.
.
 
Hallo Mariko, der Mann versucht wahrscheinlich nur den Unterhalt für die Familie ranzuschaffen. Arbeitest Du? Sicher nicht - denn ihr habt ja ein sehr aktives Kleinkind :) Das ist ein Vollzeitjob - ich weiss! Ich habe ab und an die Enkeltochter - ich liebe die Kleine - aber wenn sie wieder abreist ist es auch sehr schön ... Wenn ja, also wenn Du einige Stunden arbeitest, dann wirst Du wissen wie hektisch die Arbeitswelt von heute ist - wenn Nein, dann musst Du ihm wohl mehr entgegenkommen :)Also muss er wohl versuchen die Mäuse ranzuschaffen. So wie Du es schreibst lebt er wohl schon tüchtig auf Sparflamme. Und das kann es auch nicht sein. Ich bin mehrere Jahre mit starken Arthrosen zur Arbeit geschlichen. Geschlichen - anders kann ich es nicht sagen. Und habe ständig gehofft dass die Arbeitszeit bald um ist. Natürlich habe ich auch auf Arbeit versucht niemanden etwas merken zu lassen aber irgendwann geht es nicht mehr.

Ich wünsche Euch Glück für die Untersuchung. Aber Du wirst wahrscheinlich nicht umhinkommen ihn etwas zu bremsen.

Ich habe auch so ein Prachtexemplar, der würde noch wenn er schon liegt behaupten dass es ihm prächtig geht. Also muss ich die vernünftigere sein und sagen: Schluss mein Liebling - tritt jetzt endlich kürzer!

LG Mupfeline
 
Danke, Mupfeline, du bist die Erste, die verstanden hat, was ich sagen wollte.

Ich verlange von ihm zu Hause rein gar nichts. Darum geht es nicht, darum bin ich nunmal (jetzt noch) zu Hause.

Er nimmt ja nun schon seit fast 2 Jahren Basismedis, und trotzdem reicht es "nur" für die Arbeit (bitte versteht mich nicht falsch, natürlich ernährt er uns, und das ist ja überhaupt nicht der Punkt hier)?
Ist es also so, dass man mit den Medikamenten nur die Verschlechterung abhalten, aber den Zustand nicht verbessern kann?
 
Also erstmal Nein - mit einer guten Basistherapie kann man den Zustand nicht nur lindern sondern auch verbessern. Es braucht sicher seine Zeit, bis man die richtigen Medis hat, aber irgendwann mal sollte schon ein wenig mehr Energie zurückkommen.

Ich schließe mich prinzipiell ein wenig meiner Vorschreiberin an. Er sollte halt schon auch darauf achten, wofür er seine (verminderten) Kräfte einsetzt. Wenn man merkt, dass man schnell müde wird, muss man halt etwas mehr haushalten.

Für mich wirkts halt so, als ob er in der Arbeit und vielleicht auch bei Bekannten und Freunden, wenn er denen hilft, ein wenig den "Starken" spielt oder vielleicht auch den Schein des Starken wahren möchte und bei dir zu Hause dann, "zusammenbricht" und auf völlige Nulllinie kommt. Hat er sich vielleicht mit seinem Zustand noch nicht so recht abgefunden? Hadert er?

Vielleicht musst du ihm klarmachen, dass du ihn zwar mit Krankheit akzeptierst, du aber dennoch erwartest, dass er sich mehr einbringt - in der Familie etwas mehr und dafür anderswo etwas weniger.

Alles gute!
 
Hi Marika,
Trixi bringt es auf den Punkt. Dem ist nichts mehr hinzuzufügen..
außer der Hoffnung, dass alles irgendwann und irgendwie wieder besser wird...durch Medikamente, Therapien, Gespräche und ab und an mal durch eine Prise Geduld (die oft auf beiden Seiten nötig ist)
Kopf hoch und durchhalten!
Snoopiefrau, die weiß, wovon sie redet;)
 
hallo marika,

auch ich muss sagen ich habe mir deine beiträge öfters durchgelesen, denn uns rheumis passiert es auch das wir schnell was überlesen oder wenn es auch einen betroffenen betrifft, das man schneller mal was in den falschen hals bekommt *lächel* zumindest passiert mir das schon mal so.

aber als ich laß das er anderen helfen kann und ab und an auch mal musik macht, ok da sag ich es ist sein hobby und läßt ihn evtl. entspannen und bissel vergessen, aber dennoch er hat auch frau und Kind !!

und da frag ich mich dann auch: muss er anderen gegenüber den großen starken mann makieren? sein gesicht wahren?

und bei euch zuhause kann er sich fallen lassen?

Leider ist es häufig so, das viele trotz basismedis nur eine begrenzt kraft zur verfügung haben und genau diese muss man dann gezielt einsetzen

und genau da sollte dein Mann dann doch mal überlegen was wichtiger ist?, dem nachbarn und/oder freund helfen zu renovieren oder was auch immer, oder sich mal mit eurem nachwuchs beschäftigen, die kinder werden schnell groß und die zeit kommt nie zurück, oder eben mal sich auch mit dir gemütlich hinsetzen wenn der zwerg schläft

wenn eine basis nach 2 jahren noch nicht den erfolg erzielt, das der patient weniger bis kein schmerzmedi mehr braucht, evtl. kein corit mehr, dann sollte der patient seinen arzt darauf ansprechen und um überdenkung der basis bitten

jede basis wirkt bei jedem anders, auch tritt die wirkung unterschiedlich schnell ein.

und ich denke würde die basis deines mannes richtig gut bei ihm wirken, dann hätte er zwar sicher tage wo er total KO in bett fällt wenn er sich auf der arbeit ( was macht er denn?) ausgepauert hat, doch sollten die tage wo er noch bissel kraft für zuhause hat überwiegen.

aber vergiss bitte nicht, er wird wohl nicht mehr so werden wie vor der erkrankung, das rheuma und hier ist überwiegend egal welches der über 400 arten, setzt dem körper wahnsinnig zu, dann die starken medis, die leider nicht nur helfen (bestenfalls) sondern ja auch erhebliche nebenwirkungen haben, gerade auch sowas wie ständgige erschöpfung, müde, antriebslosigkeit und noch so einiges.

Welche Rheuma-Diagnose hat er denn?? und welches Basismedi hat er derzeit?? und nimmt er noch was an Medis???

ansonsten hat Trixi ja alles schon genaustens geschrieben.

Ich drücke euch für euren nächsten doc termin die daumen und laßt nicht locker, die therapie sollte überdacht werden, wenn es ihm so mies geht
 
Marika schrieb:
Bei allem Mitgefühl und Verständnis für meinen Mann bin ich langsam echt an meinem Limit angelangt.
Zum Vergrößern anklicken....
Man möge mir verzeihen, aber ich sehe Deinen Post als Hilferuf. Natürlich geht es Deinem Mann nicht sehr gut, dennoch darf man Dich dabei nicht vergessen. Ihr werdet mit dem Rheuma leben müssen und deshalb sind beide Seiten wichtig.
Hast Du Deinem Mann schon mal gesagt, wie es Dir mit dieser Situation geht? Könnt Ihr vielleicht Hilfe von außen bekommen - und annehmen - ?
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben