Ist es Morbus Bechterew?

Hallo Lisa,

ich habe auch Morbus Bechterew und bei mir sind sowohl Enzündungswerte normal als auch der HLAB27 negativ. Hauptkriterium war bei mir auch eine ISG-Entzündung im MRT. Zum habe ich eine positive Familienanamese bzgl. Bechterew, Achillensehnenentzündung, gutes Ansprechen auf NSAR, das "nächtliche" Problem und Morgensteifigkeit.
Bzgl. ISG-Entzündung hatte ich meinen Rheumatologen mal explizit gefragt, ob diese auch eine nicht-rheumatologische Ursache haben kann. Dies hat er verneint. "Gesunde" Menschen haben keine Entzündungen in der ISG-Fuge. Das war zumindenstens seine Aussage.

Meine Diagnose hat auch mehrere Jahre gedauert. Ich kenne auch das "Problem" mit den Entzündungswerten. Manche Ärzte sind da sehr "konservativ". Deswegen hatte ich auch zwei mal den Rheumatologen gewechselt. Bei meinem jetzigen Rheumatologen bin ich jetzt schon knapp 10 Jahre. Mein Rheumatologe schaut sich auch immer die MRT Bilder an.

Deine Unsicherheit verstehe ich nur allzu gut. Generell kann ich dir nur empfehlen, wenn du dich bei einem Arzt nicht wohl fühlst, verschwende nicht allzu lange deine Zeit dort. Ich hatte mir damals jameda Bewertungen angeschaut und bin so auf meinen jetzigen Rheumatologen gekommen. Ich muss zwar 40 KM zu meinem Rheumatologen fahren, aber er ist jeden KM wert.

LG Daniel
 
@micoud84 danke für deine Antwort.
Ja der erste Verdacht bei dem entzündeten Ilosakralgelenk bzw dem Knochenödem war Überlastung. Durch die Überlastung wäre es in einem Dauerreizzustand und hätte sich so dann entzündet. Ich sollte also Muskeln aufbauen. Ich denke auch, dass mehr Muskeln mir gut tun würden, da ich sie durch das ständige schonen auch nicht wirklich ,,aktiv" halte. Aber ob das die Ursache sein kann bzw konnte, weiß ich auch nicht.
Mein Rheumatologe ist auch 60km entfernt, er war aber auch der einzige, den ich erreicht bzw der sich zurückgeneldet hatte. Es ist echt eine Katstrophe, einen zu finden. War jetzt einmal dort und bin soweit zufrieden.
Naja ich warte jetzt mal ab, was die Medis so bewirken und werde dann nochmal berichten.
 
Gymnastik, Muskelaufbau und viel Bewegung ist meistens gut. Ich gehe auch einmal die Woche zum Rehasport.

Ich hatte meinen Ersttermin damals über meine Krankenkasse bekommen, da man mittlerweile ja über ein halbes Jahr auf einen Termin warten muss. Ich hatte der Krankenkasse meinen favorisierten Rheumatologen genannt und das hat zum Glück geklappt. Ich hatte dann den Ersttermin nach 3-4 Wochen. Als mein Rheumatologe sich meine MRT Bilder damals vom ISG angeschaut hat, meinte er, dass ist schulbuchmässig für Morbus Bechterew.

Wie ich heute bei einer Rheumatologensuche vorgehen würde: Mir über Jameda 2-3 Kanditaten raussuchen, die mir anhand der Bewertungen zusagen. Dann würde ich probieren dort "zeitnah" einen Termin zu bekommen und wenn das nicht klappt, es über die Krankenkasse probieren.
 
Bzgl. ISG-Entzündung hatte ich meinen Rheumatologen mal explizit gefragt, ob diese auch eine nicht-rheumatologische Ursache haben kann.
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Ein Knochenmarködem ist ja auch nicht explizit das Gleiche wie eine Arthritis. Die Deutung eines MRT-Befundes ist jedenfalls nicht immer ganz einfach und braucht Expertise. Nicht jedes KM-Ödem "beweist" eine ISG-Arthritis, und nicht jeder Radiologe hat diesbezüglich (rheumatypische Veränderungen) die gleiche Expertise.

Wie Lisa oben schon sagte: auch "Überlastung" (Fehlbelastung....) kann ein Knochenmarködem verursachen.
Fehldiagnosen sind menschlich und manchmal auch verständlich und müssen mit gedacht werden.
Ich erinnere mich explizit an einen Menschen mit "Bechterew", der nicht auf eine Biologica-Therapie ansprach. Es stellte sich heraus, dass die Diagnose nicht korrekt war, sondern es sich um einen so genannten Morbus Forestier handelte, für den es meines Wissens lediglich eine symptomatische Therapie gibt.
Das nur zur Erklärung, warum das Alles nicht trivial ist.
 
Zuletzt bearbeitet:
@micoud84 darf ich fragen, was genau auf den MRT Bildern zu erkennen war bzw diagnostiziert wurde, wenn das, laut deinem Rheumatologen, so schulbuchmäßig war?

@Schleiereule ja ich denke es ist alles sehr komplex. Meine Schwester hat Hashimoto und da wurde auch Jahrelang alles mögliche vetmutet, bis es endlich zur Diagnose kam.
 
Puh, das ist scho
Lisa_Nature_27 schrieb:
@micoud84 darf ich fragen, was genau auf den MRT Bildern zu erkennen war bzw diagnostiziert wurde, wenn das, laut deinem Rheumatologen, so schulbuchmäßig war?

Puh, das ist mittlerweile schon 10 Jahre her. Ich habe Entzündungen in beiden ISG Fugen (Sakroiliitis). Im Befund des Radiologen stand auch etwas von Knochenmarksödem. Was genau an den Bildern "schulbuchmässig" ist, kann ich dir nicht sagen. Dafür habe ich davon zu wenig Ahnung. Ich bin jeden Falls froh, dass meinem Rheumatologem die Befunde vom Radiologen gar nicht zu interessieren zu scheinen. Der schaut sich immer selbst die Bilder an.
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@micoud84 ich glaube deine Nachricht wurde nicht ganz gesendet.

So ich berichte mal meine bisherige Erfahrung mit den Etoricoxib 90mg Tabletten. Ich habe nicht das Gefühl, dass es viel gebracht hat. Die Schmerzen bei zu langem stehen und gehen (auf der Arbeit) sind immernoch da, das einzige, was sich etwas verbessert hat, was sich vielleicht auf das Medikament zurückführen lässt ist, dass die Schmerzen etwas schneller wieder abklingen, so gegen Abend.
Mein Rheumatologe hat bis zum 11. August Urlaub und am 11 August fahren wir in Urlaub. Jetzt bin ich am überlegen, ob ich die Tabletten absetze und mir für den Urlaub Diclofenac einpacke, da ich mjt Diclofenac wenigstens 1-2 Tage Ruhe hab und das dann verwenden kann, wenn es nötig wäre. Ich hätte nämlich gerne etwas dabei, dass ich akut nehmen kann um zumindest die eine Woche Urlaub einigermaßen ohne Schmerzen verbringen zu können. Aber wenn ich Etoricoxib neheme, darf ich sonst ja nichts noch dazu nehmen , das heißt ich hätte nichts für akut.. wie gings bei euch weiter, wenn solche Medikamente wie Etoricoxib nichts gebracht haben?
 
Ups, das war mir gar nicht aufgefallen.

Der Termin ist schon knapp 10 Jahre her. Ich hatte/habe auf beiden Seiten eine Sakroiilitis. Woran man das jetzt in den MRT Bildern genau erkennt, kann ich dir nicht sagen. Ich bin aber froh, dass mein Arzt sich alle Bilder auch selbst anschaut und sich nicht auf die Befunde der Radiologen verlässt. Aber das Wort "schulbuchmässig" hat sich bei mir eingebrannt.

Du kannst ja beide Medikamente mal mitnehmen und deinen Rheumatologen am 12. August kontaktieren.

Bei mir hilft Etoricoxib. Ich nehme es allerdings nur bei Bedarf. Wie es dann weitergeht? Evtl. kommt für dich ein Biologika in Frage? Das ist auch meine Basistherapie.
 
Danke für deine Antwort @micoud84 ,
Bei mir hat sich leider weder Hausarzt, noch Orthopäde, noch Rheumatologe die Bilder angeschaut, da die meisten dafür anscheinend kein CD Laufwerk haben.. fand ich auch echt schade, da ich gerne gesehen hätte, was es ist und nicht nur gehört.
 
Das ist ,rein technisch, kein Problem. Es gibt externe USB-DVD-Laufwerke. Aber der Arzt muss natürlich mitspielen und sich die Bilder auch anschauen wollen. Ich befürchte eher, das wird das Problem sein.
 
Hmm, ich bekomme mittlerweile immer einen QR Code, auch bei Röntgenbildern. Damit kann man die Bilder dann ohne Probleme anschauen.
Ich würde es machen wie micoud84 schreibt. Nimm beides mit und ruf deinen Arzt an. Vorrausgesetzt dein Urlaubsziel lässt das zu.
 
Hallo ihr,
wie ist es bei euch mit Krankmeldungen auf der Arbeit? Fehlt ihr oft? Wie vereinbart ihr das mit eurem Gewissen und fällt es euch schwer? Wie reagiert euer Arbeitgeber darauf? Das würde mich noch intetessieren
 
Das größte Problem ist, dass nur ganz wenige Ärzte, außer den Radiologen, die Bilder lesen können. Und dann warten sie auf den Befund der Radiologen.
In meinem (großen) Ärzteumkreis habe ich EINE Neurochirurgin, die keinen Bericht braucht.
 
Lisa_Nature_27 schrieb:
wie ist es bei euch mit Krankmeldungen auf der Arbeit? Fehlt ihr oft? Wie vereinbart ihr das mit eurem Gewissen und fällt es euch schwer? Wie reagiert euer Arbeitgeber darauf? Das würde mich noch intetessieren
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Hallo @Lisa_Nature_27
Meist gehe ich trotzdem zur Arbeit. Dort wissen alle über meine Erkrankung bescheid und haben wirklich viel Verständnis wenn es mal wieder nicht so geht. Es nehmen dann alle Rücksicht und verstehen warum ich manche Arbeit dann an andere abgebe.
Allerdings sagen viele in meinem Umfeld, warum ich mich nicht krankschreiben lasse. Warum nicht? Weil es vom auf der Couch liegen nur noch schlechter wird und ich zuviel nachgrüble. Das tut mir genauso wenig gut.
 
Hallo,

ich kann mich Sonja nur anschließen- ABER ich habe seit 40 Jahren einen gesicherten Bechterew und seit 25 Jahren mit einem TNF-alpha Blocker ein sehr gutes Medikament!

Das große Problem ist die Diagnose- es gibt nicht viele Rheumatologen, die gute Diagnostiker sind und wenn Du weiblich bist, wird es noch schwerer, da in vielen Köpfen noch die Regel vorherrscht, das Männer deutlich häufiger Bechterew bekommen als Frauen... Leider falsch- Männer bekommen häufiger radiologisch nachweisbare Zeichen, aber Frauen leiden häufiger unter Schmerzen...

Viele Grüße und gute Ärzte
Jürgen
 
Hallo Lisa,

deine Geschichte klingt wirklich 1:1 wie meine. Ich habe auch MB – bei mir fing es mit 19 an: heftige Rückenschmerzen, die nach ein paar Tagen von selbst verschwunden sind, nur um nach einigen Wochen oder Monaten wiederzukommen. Mit 35 bekam ich dann endlich die Diagnose, und seit vier Jahren bin ich jetzt in Therapie mit Imraldi.

Für mich funktioniert das sehr gut: Die Schübe sind deutlich weniger geworden, und wenn doch mal Schmerzen auftreten, sind sie längst nicht mehr so heftig wie früher.

So wie du es beschreibst – Entzündungen im ISG und HLA-B27 positiv – ist die Diagnose MB auch nach den Leitlinien ziemlich klar.

Mein Tipp an dich:
  • unbedingt aktiv bleiben, am besten täglich Bewegung, eine gute Mischung aus Cardio und Krafttraining
  • medikamentöse Therapie nicht aufschieben, bei Rheuma gilt: treat hard and early. Wenn dir NSAR nicht ausreichend helfen, solltest du zusammen mit deinem Arzt frühzeitig den Schritt zu Biologika erwägen
Bei mir steht aktuell im Raum, von Adalimumab auf einen Interleukin-17-Inhibitor umzustellen, da Adalimumab möglicherweise nicht mehr ausreichend wirkt. Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Switch? Wie waren Wirksamkeit und Verträglichkeit bei euch?

Alles Gute für dich – es ist eine Herausforderung, aber mit der richtigen Behandlung und viel Bewegung kann man wirklich gut mit MB leben.
 
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