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Ist das wirklich Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Helga50, 23. April 2013.

  1. Helga50

    Helga50 Neues Mitglied

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    23. April 2013
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    Ich habe seit 2006 jetzt schon zwei Diagnosen bekommen: Zuerst hieß es, ich habe eine reaktive Arthritis. Es fing damit an, dass mir meine rechte Schulter enorm weh tat und ich meinen Arm kaum noch heben konnte, d.h. nach vorne schon, aber nicht über die Seite nach oben. Da es trotz Wärme, Kälte und Salben nicht besser wurde, habe ich meinen Orthopäden aufgesucht. Der hat meine Schulter geröngt, konnte aber keinen Befund feststellen. Er hat mir dann eine Spritze mit Cortison gegeben. Die Schmerzen sind auch besser geworden, gleich am nächsten Tag konnte ich meinen Arm wieder heben. Kurze Zeit später bekam ich dieselben Schmerzen in der anderen Schulter, wieder eine Cortison-Spritze. Danach bekam ich urplötzlich Schmerzen in den Fingern. Eines Morgens war mein Daumen an der rechten Hand dicker als links. Zwei Tage später tat mir mein Knie weh, der Schmerz war am nächsten Tag wieder verschwunden. Bei einem erneuten Besuch beim Orthopäden (ist auch Rheumatologe) wurde eine Blutuntersuchung gemacht. Diagnose: reaktive Arthritis wegen Yersinien-Infektion. Ich bekam für drei Wochen ein Antibiotikum. Danach wieder eine Blutuntersuchung: BSG immer noch viel zu hoch, nämlich bei 70. Schmerzen in der Schulter hatte ich immer noch, vorwiegend nachts, wenn ich mich im Schlaf zur Seite drehte, wurde ich vor Schmerzen wach. Der Orthopäde überwies mich dann an einen internistischen Rheumatologen und behandelte mich weiter mit Cortison, jetzt aber als Tablette. Er verschriebe mir auch MTX als Spritze, da meine BSG immer noch bei 50 lag. Ich bekam auch relativ schnell einen Termin beim Rheumatologen, es wurde wieder Blut abgenommen. Seine Diagnose: Keine Anzeichen für entzündliches Rheuma vorhanden. Auf meine Frage, ob ich MTX weiter nehmen soll, meinte er, das könne ich ruhig tun. Meine Hausärztin dagegen meinte, MTX sei kein "Bonbon" und ich würde damit "mit Kanonen auf Spatzen schießen". Ich habe ein halbes Jahr MTX weiter gespritzt. Meine BSG lag bei den Kontrollen bei meinem Orthopäden nie unter 45. Daraufhin habe ich MTX abgesetzt, weil ich ja eine normale BSG auch mit diesem Medikament nicht erreichte und mir die Worte meiner Hausärztin Angst gemacht haben. Ich habe nach dem Absetzen Schmerzen in den Beinen bekommen, so dass ich kaum noch eine Treppe rauf gehen konnte. Irgendwie hat sich das aber dann nach Wochen mal gelegt und ich dachte, ich hätte es überstanden. Allerdings kamen meine Beschwerden mit der Schulter 2009 wieder zurück. Ich ging zu einem anderen Orthopäden. Diagnose: Schleimbeutelentzündung in der linken Schulter, Behandlung mit Cortison-Spritzen. Röntgenbild war in Ordnung. Danach sprangen die Schmerzen in die andere Schulter und anschließend bekam ich an beiden Armen einen "Tennisarm". Anschließend kamen Anzeichen eines Karpaltunnelsyndroms dazu. Jedenfalls wurde auch dort wieder eine Blutuntersuchung gemacht und die brachte einen Rheuma-Faktor zu Tage. Wieder eine Überweisung zum Rheumatologen. Nur war nirgendwo kurzfristig ein Termin zu bekommen, so dass ich keinen Rheumatologen aufgesucht habe, weil die Schmerzen dann nach diversen Cortison-Spritzen dann irgendwann auch weg waren. Im letzten Jahr wiederum bekam ich starke Schmerzen im Schultergürtel und im Nackenbereich. Damit bin ich dann wieder zu meinem Orthopäden von 2006 gegangen. Wieder Röntgenbild: keine Veränderungen, wieder Blutbild: hohe BSG - 50. Die Diagnose lautet diesmal: Polymyalgica rheumatica. Ich habe Cortison bekommen (20 mg, 15 mg, 10 mg und bin jetzt bei 5 mg). Die Blutuntersucherung hat mal wieder eine zu hohe BSG ergeben. Und er spricht jetzt wieder von einem Basismedikament und weiterer Reduzierung des Cortisons auf 2,5 mg. Aber eigentlich fühle ich mich jetzt mit den 5 mg Cortison ganz gut. Meine Schmerzen sind fast verschwunden und ich kann auch Treppen in einem "Rutsch" gehen, was ich vorher all die Jahre meist nicht konnte.

    Ich höre schon wieder meine Hausärztin gegen MTX argumentieren. Zwischenzeitlich habe ich auch eine Diabetes entwickelt. Aber bekanntlich erhöht ja Cortison auch die Zuckerwerte. Ich bin mir echt nicht sicher, ob ich dieses MTX wieder nehmen soll.
    Und das Schlimmste: Ich kann es immer noch nicht glauben, dass ich Rheuma haben soll und ein Leben lang diese "Hammer-Medikamente" nehmen muss.

    Was meint Ihr, stimmen die Diagnosen?
     
  2. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Huhu,

    jahrelange Beschwerden sind unschön.
    Ich würde nochmal zu einem Rheumatologen gehen und es abklären lassen.. Falls es Rheuma ist, ist eine Basistherapie wichtig, um Gelenkzerstörungen vorzubeugen. Er kann auch über deine Bedenken zu MTX was sagen und es gibt auch andere Basistherapien.

    LG
    Samjo
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Helga,
    herzlich willkommen hier im Forum! :)

    Deine Beschwerden hören sich schon nach Rheuma an, aber das kann hier natürlich keiner beurteilen, ob es wirklich die Autoimmunerkrankung ist, das muss man guten Fachärzten überlassen, die alle Untersuchungsergebnisse vorliegen haben.
    Du sprichst nur von Röntgenbildern. Wurden bei dir keine sonstigen bildgebenden Untersuchungen gemacht? Auf dem Röntgenbild sieht man vieles nicht, was für eine Rheumadiagnose wichtig wäre.

    Ich schließe mich Samjos Aussage an. Du gehörst in die Hände eines guten internistischen Rheumatologen. Ein rheumatologischer Orthopäde hat keine so gute Ausbildung in der Rheumatologie, sondern den Schwerpunkt auf der Orthopädie, so hat mir mein Hausarzt den Unterschied erklärt. Lass dich von der Hausärztin nicht verunsichern. Klar sind Rheumamedikamente keine Bonbons, aber Rheuma ist auch nichts Harmloses wie ein Schnupfen, sondern es zerstört Gelenke und Weichteile, wenn man nichts dagegen macht. Wenn die Hausärztin nichts mehr kann als dir Angst zu machen, solltest du überlegen, ob nicht ein Hausarztwechsel angebracht wäre. Mein Hausarzt hat mir ganz ernst erklärt, wie tückisch und aggressiv das Rheuma sein kann, irgendwann sagte er, nun könne man nicht mehr "rumdoktern", sondern ich brauche eine Basistherapie.

    Wir hier in diesem Forum sitzen alle im gleichen Boot. Keiner von uns wollte Hammermedikamente nehmen, den wenigsten ist es erspart geblieben. Wir alle hatten Angst davor, was die Krankheit mit uns anrichten kann, und wir wissen, wie schwer es ist, sich mit dieser Diagnose auseinanderzusetzen. Doch wir haben weitgehendst unsere Ängste überwunden, nehmen das Leben, wie es ist und machen das Beste daraus. Und wir sind froh, dass uns mit Hammermedikamenten geholfen werden kann, auch wenn wir sie unser Leben lang nehmen müssen. Und es gibt auch viele Fälle, in denen nach einer gewissen Behandlungszeit die Erkrankung wieder zurückgegangen ist, so dass sie fast nichts mehr einnehmen müssen.

    Also such dir einen guten internistischen Rheumatologen, damit er dich medikamentös gut einstellt, und sei guten Mutes.
    Alles Gute!:vb_cool:
     
  4. Helga50

    Helga50 Neues Mitglied

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    Danke Samjo und Nachtigall für Eure Ratschläge und aufmunternden Worte. :)

    Zu Deiner Frage Nachtigall nach weiteren bildgebenden Untersuchungen - nein keine! Nach meinem bisher einzigen Besuch beim internistischen Rheumatologen war ich so was von frustiert. Der hat mich überhaupt nicht untersucht, sondern nur in den PC geschaut, in dem wohl das Ergebnis meiner Blutuntersuchung gespeichert war. Keine MRT-Untersuchung oder sonst was. Für den stand sofort fest, dass es kein entzündliches Rheuma ist. Leider waren zum Zeitpunkt dieses Termins auch meine Schwellungen in den Fingern verschwunden. Also gab es nichts zum Vorzeigen. Meine Beschwerden im Schulter-/Nackenbereich und auch an den Händen schob er auf meine berufliche Tätigkeit - sich sitze ganztags im Büro und arbeite viel mit dem Computer. Vielleicht habe ich einen nicht ganz so guten Rheumatologen erwischt und im Vergleich zu manch anderem bin ich wahrscheinlich auch ein "leichter" Fall.

    Ich wohne in der Nähe von Bonn und habe schon in der Liste der empfehlenswerten Rheumatologen nachgeschaut. Der Arzt, bei dem ich damals war, steht da drin. Und ich kann überhaupt nicht sagen, dass der empfehlenswert wäre.

    Aber Ihr habt wahrscheinlich recht, ich muss noch mal zu einem Rheumatologen gehen.

    LG
    Helga
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ich frage mich, für was diese Rheumatologen bezahlt werden, wenn sie nichts machen und nur gescheit daherreden.
    Meine Rheumatologin nimmt sich viel Zeit für mich, stellt mir Fragen, hört sich alle meine Probleme an und schreibt mit, macht alle notwendigen Untersuchungen und überweist mich ggf. auch weiter, wenn was nicht in ihr Ressort gehört, z. B. Neurologie, Orthopädie, Dermatologie, Gastroenterologie usw. Ich hab ihr kürzlich von solchen Kollegen erzählt, wie du und viele andere es beschreiben; sie kann darüber nur den Kopf schütteln, das ist für sie unverständlich. Leider wird sie irgendwann in Ruhestand gehen, da sie schon Mitte 60 ist, und dann hab ich auch das Problem, wieder einen kompetenten Rheumatologen zu finden.

    ich wünsche dir viel Glück bei der Suche! :top:
     
  6. Kitkat

    Kitkat Neues Mitglied

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    Ahoi!
    Ich weiß nicht, bei welchem Rheumatologen Du warst. Ich kann Frau Dr. Pick in Bad Neuenahr empfehlen (nicht ihren Paxispartner). Sie praktiziert "sprechende" Medizin, d.h. die Angaben der Patienten über Verlauf und Schwere der Symptome fließen in die Diagnose ebenso ein wie die angeblich rein faktischen Befunde im Blutbild, MRT, Röntgen etc. sowie ihre eigene Untersuchung. Nachteil: ihre Praxis ist voll, man muss auf Termine und anläßlich dieser lange warten. Mein Hausarzt hat mich zum ersten Termin anmelden, das dauerte 3 Monate. Jetzt mache ich die Folgetermine direkt aus. Nachdem ich jetzt notfallmäßig ins KH musste, bekam ich über die Stationsärztin einen Akuttermin innerhalb von 10 Tagen. Es kommt halt drauf an. Die allermeisten von uns Rheumis haben lange frustrierende Odysseen durch diverse Arztpraxen und Diagnoselabyrinthe über Jahre und Jahrzehnte hinter sich. Das soll und kann Dir kein Trost sein, aber vielleicht hilft Dir, dass Du nicht allein stehst mit Deinen Erfahrungen. Gib nicht auf. ;)

    Kitkat
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Kitkat:
    Du hast wirklich Glück mit deiner Rheumatologin. Sie macht es wie meine Rheumatologin auch und wie alle eigentlich vorgehen sollten. Die Wartezeit für neue Patienten von 3 Monaten ist eher kurz. Meistens wartet mal viel länger. Das kommt wohl daher, dass es leider viel zu wenige niedergelassene Rheumatologen gibt.
     
  8. Helga50

    Helga50 Neues Mitglied

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    Danke Kitkat für den Ärztetipp. Ich war in einer rheumatologischen Gemeinschaftspraxis in Bad Godesberg. Ich weiß allerdings den Namen des behandelnden Arztes nicht mehr. Ich werde es auf jeden Fall mal bei Frau Dr. Pick versuchen.

    LG
    Helga