Ist das üblich?

[kaktusnova]

Hallo!

Wie ich euch bereits vor einigen Wochen erzählt habe, ist mein Versuch das Enbrel abzusetzen gescheitert, da nach 5 Wochen Spritzpause ein Schub kam.
Damals habe ich auch erwähnt, dass es die Idee meines neuen Rheuma-Docs war. Heute war ich wieder bei ihm und habe ihm erzählt, wie es mir im Mai/Juni erging.
Da er mich damals nicht während des Schubs gesehen hat, verlangt er nun erneut, dass ich das Enbrel im Herbst wieder für 5 Wochen absetzten soll. Er sagt,dass er das für die Dokumentation braucht.Ist das so?
Muss man einem neuen Arzt erst beweisen, dass man Enbrel braucht.Vertraut er mir nicht oder wird das von der Krankenkasse verlangt?
Außerdem möchte er, dass ich nur noch alle 2 Wochen spritze. Naja. Damit kann ich mich anfreunden.
Was mich noch stört ist die Tatsache, dass ich erst 3 mal bei ihm war und er nur beim ersten mal Blut abgenommen hat und mich nur damals untersucht hat.
Das kenne ich anders.
Normalerweise sollte der schon mal mein Blut kontrollieren, wenn ich Enbrel spritze,oder?
Meine Leukos und Thrombozyten waren in der Vergangenheit schon oft zu niedrig.
Naja. Man bekommt so das Gefühl. dass die Ärzte sparen wo´s nur geht.
Den Arztbesuch hätte ich mir bei der Hitze heute schenken können.
Würdet ihr an meiner Stelle wieder woanders hin gehen? Oder soll ich im Oktober brav das Enbrel weg lassen...:vb_confused:

Nimmt euer Rheumatologe regelmäßig Blut bei euch ab?

Ich bin frustriert. Früher war ich in Würzburg bei einem super Rheumatologen. Der arbeitet aber leider jetzt in Rostock.

Liebe Grüße!

 

[Judy_Tiger]

Hey,

also von mir gibt es dafür ein ganz klares NEIN. So etwas habe ich nicht erlebt, als ich vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen gewechselt habe. Ich bekam meine Medikamente (u.a. ENbrel) anstandslos weiterverordnet. Schließlich wurde ich stets nach Leitline behandelt, mir geht es mit den Medikamenten gut und die Diagnose wurde ja nach den notwendigen Kriterien gestellt. Obwohl ich fast schmerzfrei bin, wurde auch noch kein Versuch unternommen, Enbrel wegzulassen oder die Abstände zwischen den Injektionen zu strecken (das aber auch, weil ich immer spüre, wann wieder SPritztag ist )

Auch Blutkontrollen werden immer gemacht. Total ausführlich inklusive Antikörpern, Schilddrüsenhormen, Immunglobulinfraktionen... Obwohl bei mir noch nie irgendwas schlecht war.

Ich würde nach einem neuen Arzt Ausschau haltn, das scheint mir einfach nicht gründlich genug und warum hat er dich denn ncith einbestellt, als es dir im Mai schlecht ging? Dann hätte er dir einen erneuten Auslassversuch (den ich persönlich so kurz später nicht mitmachen würde) ersparen können... Also lieber etwas länger fahren, als schlecht betreut zu werden. Rostock ist villeicht doch etwas weit ;-) Aber vielleciht bekommst hier ja noch einen guten tipp für dein Einzugsgebiet

Viel Erfolg!

 

[bise]

um würzburg müsste es doch noch gute rheuma docs geben.
woher kommst du denn genau?
es soll in bad kissingen eine gute rheumatologin geben, die einen lehrauftrag an der uni würzburg hat.
vielleicht vesuchst du es mal dort?

enbrel 5 wochen auslassen? ginge es dir tatsächlich so klasse, dass das gewagt werden konnte? es reicht doch schon, wenn für ops oder bei infektionen enbrel nicht gespritzt werden darf.
im übrigen wird zunächst erst mal versucht, 1 spritze mal wegzulassen und dann abgewartet. doch so knall auf fall ohne ersatz? das wäre mir auch nicht geheuer.
warum denn im herbst wieder 5 wochen pause?
oder hast du noch eine andere erkrankung, die solche abenteuer aus mediz. hinsicht erforderlich machen?

überlege mal, ob dir ein anderer doc ev. besser tun würde oder ruf deinen alten doc mal an, frag ihn, wen er dir als seinen nachfolger empfehlen könnte.

falls budgetgründe hinter diesen zwangspausen stecken sollten, kläre das mit deiner kk; sollte dein doc allerdings an einer sog studie beteiligt sein über wirkung und verlauf, so solltest du es schon wissen. kannst ihn ja mal fragen, welchen zweck das ganze eigentlich hat. man kann ja nie wissen....
dir viel glück,
lg

 

[saurier]

@hallo kaktusnova

du weisst wie das ist mit den ärzten?
1000 ärzte, 1001 und eine meinung und genauso ist es offensichtlich in der frage
des umgang mit den verschiedensten medikamenten.

m.e.n. ist es schwer hier bei allen betroffenen eine einheitliche "vorgehensweise"
zu finden, da vieles auch von begleiterkrankungen und begleitmedikamenten abhängt,
sowie von den einzelnen erfahrungen der ärzte. sicher gibt es allgemeine grund-
regeln zu jedem medikament, dennoch entscheidet der arzt über die art der therapie,
sowie dauer und länge etc.

d.h ich würde nicht unbedingt gleich darauf schliessen, wenn eine untersuchung
d.e.n. nicht nach gewisser zeit erfolgt, dass der arzt nicht sorgfältig genug arbeitet
oder geld sparen will. sparen kann ein rheumatologe sicher nicht, dass ist bei den
vielen medikamenten ohnehin nicht möglich,allein bei einem kostenfaktor, der pro vo
bis auf ein kleinwagen hinauslaufen kann schon gar nicht.

ich würde dir empfehlen, beim nächsten termin bei deinem rheumatologen, durchaus
deine fragen zu stellen.
(zettel und alles in stichpunkten notieren und mitnehmen)
- welche untersuchungen müssen unter dem medikament wann gemacht werden
- welche untersuchungen könnten dazu kommen
- in welchen abständen
- warum eine unterbrechung nach x wochen oder x monaten
.....
nur dein behandelner arzt kann dir seine vorgehensweise begründen und wird sie dir geben
müssen, denn du hast ein recht darauf umfassend über die behandlung mit diesem medikament
aufgeklärt zu werden. sollte er ausweichende antworten geben oder gar nicht bantworten
wollen,so kannst du sicher immer noch in erwägung ziehen, einen anderen rheumatologen
deiner wahl aufzusuchen.

leider ist es wie überall: rheumatologen gibt es zu wenig, sehr gute noch weniger und schnelle
termine oft gar nicht. gib ihm die chance und dir auch.

trotzdem habe ich mal etwas gegoogelt und auch gefunden, was dir viel. etwas helfen
könnte, um darüber eine aussage zu bekommen, wie das bei den einzelnen rheuma m
medikamenten gehandhabt wird:

zu finden unter : dgrh-medikamentöse therapie bei rheuma (als pdf dokument aufzurufen)
auskopplung aus einem grösserem dokument, allerdings gut möglich, dass es inzwischen
dazu andere richtlinien festgesetzt wurden. diese konnte ich aber dazu in der dgrh nicht
finden.

enbrel thema 5.4.1.3 wirkstoff Etanercept ab S.114 (im Dokument selbst ab Seite 304)

(...)Wie lange wird die Behandlung mit Etanercept durchgeführt?
Es ist notwendig, dass die Behandlung mit Etanercept langfristig erfolgt. Sie wirkt nur, wenn Sie die
Behandlung regelmäßig bekommen. Sie muss auch dann fortgeführt werden, wenn es Ihnen besser geht.
Sonst kann sich die Krankheit verschlimmern. Falls Sie einmal eine Injektion vergessen haben, sollten
Sie die nächste Etanerceptinjektion sobald wie möglich nachholen.

Wie lange wird die Behandlung mit Etanercept durchgeführt?
1.–3. Monat: 4.–6 Monat: ab 7. Monat:
alle 14 Tage alle 4 Wochen alle 3 Monate.


Verfasser: Projektgruppe Diagnose- und Therapierichtlinien der Arbeitsgemeinschaft kooperativer
regionaler Rheumazentren in der DGRh (Stand August 2006)
Weitere Informationen zur Behandlung mit TNF--Blockern finden Sie unter www.rheumanet.org (...)

sollte jemand von den anderen usern andere aktuelle info's dazu haben, so stellt diese
bitte ein, auch ich intressiere mich dafür.


sauri

 

[kaktusnova]

Hallo!

Ich danke erst mal allen, die sich bisher über das Thema Gedanken gemacht haben.

Seitdem mein guter Rheuma-Doc nicht mehr in Wü ist, habe ich schon 4 mal neue probiert. Keiner hat mich überzeugt.

Kennt jemand zufällig Dr Kneitz, der jetzt in Rostock in einer Klinik arbeitet. Der war echt super?
Auch menschlich!

Naja. Ich suche einen neuen Arzt im Großraum AB,DA,F,Wü.

Bad Kissingen ist für mich zu weit.

Ich will mein Enbrel nicht wieder so lange absetzten. Ich weiß ja nun, was passiert.....

Ich habe inzwischen mehrere Theorien, weshalb er will, dass er mich mit Schub sieht:
-die Krankenkasse braucht"Beweise"
-er nimmt an einer Studie teil, die solche"Experimente" verlangt
-er hat neue, negative Erkenntnisse zu Enbrel und möchte mich davon weg bringen.(Er hat zB gesagt, dass er mich nicht unnötig mit Etanercept belasten möchte)
-es wird ihm zu teuer
.....

????
Keine Ahnung!
Und ihr?
Liebe Grüße!!!

 

[Nachtigall]

Ich denke doch, das Wohlergehen des Patienten hat Vorrang. Wenn der Doc dich in eine Studie einbeziehen will, muss er dich nicht erst um deine Zustimmung bitten und dir erklären, welche Folgen das für dich haben kann? Schließlich muss er damit rechnen, dass du gesundheitliche Schäden davontragen könntest, von der Schmerzen mal ganz abgesehen.
So genau weiß ich das nicht. Ich kann mich nur erinnern, als eins meiner Kinder neugeboren war und der Kinderarzt mich fragte, ob ich mit dem Kind an einer Studie teilnehmen will, wobei dem Baby dann sehr oft Blut abgenommen werden musste. Ich habe abgelehnt und der Kinderarzt hat es akzeptiert.
Ich würde mich bei der Krankenkasse über das alles informieren, was er behauptet.

 

[saurier]

@hallo
nachtigall, genau so ist es. studien dürfen ohne schriftliches ein verständnis des patienten
vom arzt nicht getätigt werden.

ich habe inzwischen mehrere Theorien, weshalb er will, dass er mich mit Schub sieht:
-die Krankenkasse braucht"Beweise"
-er nimmt an einer Studie teil, die solche"Experimente" verlangt
-er hat neue, negative Erkenntnisse zu Enbrel und möchte mich davon weg bringen.
(Er hat zB gesagt, dass er mich nicht unnötig mit Etanercept belasten möchte)
-es wird ihm zu teuer

eben es sind deine"theorien" weil du dich nicht mit ihm besprichst und das habe ich dir
bereits unten geschrieben. du hättest bereits in der praxis im gespräch mit ihm das alles
hinterfragen sollen. .

mache dort noch einmal einen dringenden termin und frage expliziet nach, warum eine
unterbrechung notwendig, sowie deines erachtens nach keine laboruntersuchungen erfolgen.
dennoch wage ich zu bezweifeln, das der arzt sparen will, etwas an dir "ausprobieren will"
oder aber die kk das verlangen.

danach kannst du die kk informieren, dass du mit der entscheidung und begründung deines
arztes nicht einverstanden bist. frage bei der kk nach, welche threapierichtlinie für enbrel
zur zeit empfohlen wird.

nur gebe ich zu bedenken, dass du beim nächsten rheumatologen auch nicht weisst, was, wie
und wann er an therapie und untersuchungen macht.

sauri